Arbetsterapeuten-1-2020

#1 2020

TIDSKRIFT FRÅN SVERIGES ARBETSTERAPEUTER

TEMA När livet gör ont

Aspergerdiagnosen var det bästa som hänt Paula Tilli ”Jag strävar inte

efter normalitet”

procent ökade lönerna 2019 3,7

MITT JOBB Hjärnskaderehab – med respekt och ödmjukhet sid 32

CANCERKOMPISEN Louise skildrar cancer med svärta och humor sid 18

Högkvalitativa förflyttningsprodukter för en enklare vardag.

I mer än ett kvarts sekel har vi helhjärtat ägnat oss åt utveckling av smarta hjälpmedel för enkla förflyttningar samt åt att göra livet och arbetet enklare för både brukare och personal inom vård och omsorg. För sittande och liggande positionering och stående, sittande eller liggande förflyttningar finns en hel arsenal av lösningar. Nedan ser du ett litet urval av några produktkategorier samt lite info om våra populära hjälpmedelsutbildningar.

MANUELLA FÖRFLYTTNINGSHJÄLPMEDEL Lösningar för alla förflyttningssituationer - för aktiva eller något aktiva brukare. Uppresningshjälpmedel, glidskivor, glidmattor, vårdbälten, gånghjälpmedel m.m.

LYFTSELAR I Handicares sortiment finns ett brett urval av kvalitetslyftselar anpassade för olika typer av lyft och för brukare med olika behov. Lyftselarna finns i flera olika material och i storlekar från XXS till XXL.

MOBILA LYFTAR Handicares sortiment erbjuder många olika modeller och varianter med olika lyftkapacitet och med många olika funktioner.

GLIDLAKAN Glidlakan för manuell positionering (lägesförändring) av brukare inom samma enhet, till exempel för vändning i säng och för förflyttning högre upp i säng.

UTBILDNINGAR Tusentals förskrivare har deltagit i våra populära hjälpmedelsutbildningar genom åren. Nu vill vi även nå ut till övrig vårdpersonal och sprida mer kunskap kring förflyttningar. Vi kommer till er - kostnadsfritt!

TAKLYFTSMOTORER Vi erbjuder kompletta taklyftslösningar för alla typer av utrymmen och sortimentet inkluderar allt från motorer, taklyftar och tillbehör.

Besök gärna www.handicare.se för fler produkter och mer information.

Kundtjänst/Beställning: Telefon: 08-557 62 200 E-mail: customerservice@handicare.se Order: order@handicare.se Öppettider: Måndag-Fredag 08.00-16.30

katja alexanderson Chefredaktör

#1 2020

”Jag såg på läkarens blick att det här är inget bra. Det var fre dagen den 13 november.” s 18

Det lilla kan betyda så mycket Plötsligt händer det. Tyvärr är det inte alltid lika trevligt som i Triss-reklamen. I stället för miljoner regnar det skit över dig. En älskad människa dör, du blir av med jobbet, ditt barn far illa i skolan eller så knackar allvarlig och livshotande sjukdom på din dörr. I sådana lägen behöver vi varandra, och det behövs inga stora gester för att göra skillnad. En kram, ett rött hjärta i mobilen, tulpaner på skrivbordet, en hemlagad gryta vid mid dagstid eller bara att lyssna och finnas där en stund. Enkla saker kan ge kraft för att orka ta sig vidare i en svår stund. Men ibland krävs mer än så, och då behöver vi kunna vila tryggt i förvissningen om att vi kommer att få hjälp och stöd från samhället när det behövs. I det här numret skriver vi om när livet gör ont . Vi sam talar med Ing-Marie Wieselgren på SKR som är projekt chef för Kraftsamling för psykisk hälsa . Hon ger sin syn på hur vi kan bygga ett samhälle som ser psykisk hälsa som lika viktig som fysisk. Du möter också Louise Lindquist Sassene som fick diagnosen trippelnegativ bröstcancer då hon var 39 år och nyskild med två små barn. På Instagramkontot @cancerkompisen tecknar hon om hur det är att vara invånare i cancervärlden. Det är svart och vansinnigt roligt på samma gång. Vi besöker också den högspecialiserade smärt rehabiliteringen på Danderyds sjukhus och pratar med mottagningens arbetsterapeuter. Och patienten Jessica Dyrnes delar med sig av sina erfarenheter av att delta i rehabiliteringen. Slutligen får du följa med till Malmö där ACT teamet ger psykologiskt och socialt helhetsstöd till personer som har stora svårigheter att få livet att fungera. Teamet drivs av vuxenpsykiatrin i Region Skåne och Malmö Stad. Därtill får du i årets första nummer träffa Paula Tilli vars liv blev mycket bättre när hon fick en asperger diagnos som 24-åring. Du får också reda på hur lönerna utvecklades under 2019, tips på bra böcker, koll på första jobbet, apptips och en hel del annat.

5 Ordföranden

Läge för lönelyft

6 Nyheter 8 Porträttet

Paula Tilli – om livet med asperger

12 Hallå där!

Susanne Guidetti, ny professor på KI 14 Tema: När livet gör ont Vi fångar dig om du faller! Cancer är svart, inte rosa Lämnar ingen i sticket Gör ont men går ändå Ny metod stärker dialogen på jobbet 31 Ny krönikör: Håkan Wågvi Digitala dilemman 32 Mitt jobb: Anette Liljegren Jobbar med hjärnskaderehab 33 Nya böcker 30 Ledarskap

Koll på första jobbet s 38

34 Reportage & forskning Samvaro på recept? 40 Förbundsnytt

Möt förbundets nya studentordförande

42 Kalendarium Vårens kurser

Om pedanternas världsherravälde

Layout: Pontus Wikholm Korrektur: Linda Swartz Annonser: Catharina Persson catharina.persson@mediakraft.se 070 421 02 80 TS-kontrollerad upplaga: 10 200 ISSN: 0345-0988 Grafisk form: Graffoto AB Tryck: Ljungbergs

Utges av Sveriges Arbetsterapeuter Box 760, 131 24 Nacka Växel och medlemsrådgivning: 08 507 488 00 www.arbetsterapeuterna.se kansli@arbetsterapeuterna.se

Ansvarig utgivare: Ida Kåhlin ida.kahlin@arbetsterapeuterna.se 08 507 488 03 Chefredaktör: Katja Alexanderson katja.alexanderson@arbetsterapeuterna.se 08 507 488 25 Fotograf omslaget: Nicklas Thegerström

M

N

Ä

E

R

N

K

A

E

V

T

S

3

Trycksak 3041 0116

FIBERTÄCKENA FUTURA & NOVA | KULTÄCKET ® SAFIR | FIBERTYNGDVÄST ®

REHAB TEKNOLOGI

Hos oss hittar du DET MJUKA FIBERTÄCKET & TYNGDVÄSTEN

Vi ses på fokus hjälpmedel i monter B:11

• Motivera • Ökad intensitet • Få objektiv feedback • Dokumentera • Utmana

mjuka & följsamma medicinTEKNIska produkter Vi är ett kunskapsföretag som utvecklar och mark nadsför kognitiva hjälpmedel. Våra produkter är mjuka, omslutande och följsamma – trots sin tyngd. Du som är förskrivare får kostnadsfri utbildning när du beställer, läs mer på vår hemsida. Vi ses!

Novista of Sweden AB | Telefon 0431-49 13 10 | novista.se

Fysioline – rehabutrustningsleverantör och expertis.

NYTÄNKANDE MED FOKUS PÅ BEHOV Vi utvecklar och producerar kvalitetstillbehör till rullstolar på ett finurligt och nytänkande sätt, och som möjliggör anpassningsbarhet och tillgänglighet. Besök vår monter C:16 på Fokus Hjälpmedel i Lund 11-12 Mars www.decon.se

Fysioline Sweden AB Tel. 08-760 6100 info@fysioline.se www.fysioline.se

4

ORDFÖRANDEN

”Det är inte rimligt att vi år efter år hör till dem som går back på vårt yrkesval, sam tidigt som efterfrågan på vår kompetens ökar och ekonomisk lönsamhet och övriga vinster med att anställa arbetsterapeuter blir tydliga inom allt fler områden.” Läge för lönelyft

V i vet att arbetsterapeuters insatser mins kar välfärdens kostnader. Tack vare vår kompetens kan fler återgå snabbare i arbete efter sjukskrivning, fler kan klara skolan med godkända betyg och fler kan skjuta behovet av hemtjänst på framtiden. I slutet av förra året lyfte vi ett sådant exempel när vi i Arbets terapeuten skrev om Eslövs kommun där en arbets terapeut numera involveras direkt när en äldre person ansöker om bistånd. Genom att erbjudas tidiga ar betsterapeutiska insatser har många av Eslövs äldre kunnat behålla sin självständighet längre och behovet av hemtjänst har kunnat senareläggas. Utöver de individuella vinsterna har detta också visat sig vara en betydande ekonomisk vinst för kommunen. Ett annat gott exempel är Östersunds kommun som genom en medveten satsning på rehabilitering lyckats minska äldreomsorgens kostnader med cirka 170 miljoner kronor per år mellan 2011 och 2018 jäm fört med om utvecklingen i kommunen hade följt rikets trend. Men faktum är att detta inte bara är enstaka goda exempel. Det finns vetenskapliga belägg. Flera nord iska studier visar att upp emot 70 procent av alla som söker hemtjänst kan klara sig helt på egen hand eller med mindre insatser om de får stöd av arbetstera peut. Våra insatser minskar välfärdens kostnader – och det borde synas i lönekuvertet. Därför hade jag önskat att vår senaste lönestatistik hade visat på ett trendbrott, en utveckling i rätt rikt ning med tydliga löneökningar och en ökad tendens till lönespridning. Tyvärr ser det inte ut så. Den pro centuella löneökningen för identiska individer har från 2018 minskat med 0,2 procentenheter till 3,7 procent, och lönespridningen fortsätter att vara nästintill obefintlig. Vår kompetens är unik och oersättlig. Vår gedigna utbildning, vårt ansvar och komplexiteten i våra arbetsuppgifter måste återspeglas i den lön vi får.

Sacos livslönestudier visar att det är fortsatt olön samt att utbilda sig till arbetsterapeut. Det är inte rimligt att vi år efter år hör till dem som går back på vårt yrkesval, samtidigt som efterfrågan på vår kom petens ökar och ekonomisk lönsamhet och övriga vinster med att anställa arbetsterapeuter blir tydliga inom allt fler områden. Som fackförbund är det vår skyldighet att agera. Självklart kommer vi därför fortsätta driva opinion kring våra löner i både nationell och lokal media och vid varje givet tillfälle påtala arbetsterapeuters orim liga löneläge. Vi kommer även fortsätta utveckla effektiva stöd inför såväl löneöverläggningar som lönesamtal. Men som profession behöver vi också bli bättre på att prata lön. Vi måste utveckla

vår förmåga att med sakliga argument förklara varför vi ska prioriteras och vi måste boosta oss själva och var andra att ta diskussionen med våra arbetsgivare. Som en del i förbundets kraft samling för högre löner och bättre möjlighet till lönekarriär har för bundsstyrelsen därför som ambition att under våren besöka förbundets kretsar. Vi vill möta så många för troendevalda och medlemmar som möjligt för att diskute

ra hur vi tillsammans kan åstadkomma för ändring och ta kommandot över lönefrågan. Jag hoppas att vi ses!

ida kåhlin Ordförande

Mer fritid för alla På 95 platser runt om i Sverige lånar fritidsbanker ut utrustning gratis till såväl unga som gamla. Forskningsinstitutet Rise har utvärderat verksamheten och det visar sig att fritidsbanker ger fler personer möj lighet att delta i idrott och andra aktiviteter, och bidrar på så sätt till folkhälsan. Hitta närmaste fritidsbank på fritidsbanken.se.

Frisklyssning Arbetsmiljöverket har lanserat en ny podd för alla som vill lära sig mer om arbetsmiljöfrågor. Podden Hallå Arbetsmiljö kommer att lyfta olika aspekter av arbetsmiljö. Varje av snitt har ett eget tema. De tre första är: Inspektion, Stress respektive Nollvision. Lyssna på av.se.

FOTON: MOSTPHOTOS

Avtalsfokus på hållbart arbetsliv I januari lämnade Akademikeralliansen över sina yrkanden inför årets avtalsrörelse. På agendan står bland annat ett hållbart arbetsliv för alla, bättre villkor för chefer och fördelar för föräldrar.

FOTO: MOSTPHOTOS

Yrkandena, som Sveriges Kommuner och Regioner samt Sobona tagit emot, riktar in sig på att arbetsgivarna måste bli ännu mer attraktiva för att kunna behålla akademikernas kompetens. – Yrkandena ligger väl i linje med Sveriges Arbetsterapeu ters fokusområden. Ett hållbart arbetsliv med goda möjligheter till löne- och karriärutveckling är en prioriterad fråga för för bundet, säger Björn Santesson, förhandlingschef på Sveriges Arbetsterapeuter. Högt på Akademikerallian

sens lista står en tydlig gräns mellan arbete och fritid. Sådant som suddar ut denna gräns är bland annat krav på att med kort varsel ta sig till arbets platser långt ifrån den egna tjänstgöringsorten och att helg- och nattarbete allt oftare ingår i ordinarie arbetstid. Akademikeralliansen vill ock så att alla akademikergrupper löpande ska få evidensbaserad kompetens- och karriärutveck ling. Dessutom bör det bli självklart att chefer tillsvidare anställs, så att de får utrymme

Akademikeralliansen, där Sveriges Arbetsterapeuter ingår, vill bland annat se extra ersättning vid vab.

slopa kvalifikationstiden för föräldrapenningstillägg och in föra en extra ersättning vid vab. Linda Swartz Akademikeralliansen är en organisa tion för förhandlingssamverkan i kommuner, regioner och kommunala företag mellan 16 Sacoförbund, där ibland Sveriges Arbetsterapeuter.

att utveckla verksamheten långsiktigt. En annan önskan är större flexibilitet i arbetslivet genom fler enskilda överenskommel ser, om till exempel semester dagar och distansarbete. Dess utom vill Akademikeralliansen

Regeringen bäddar för kommande primärvårdsreform Regeringen skjuter till ytterligare 5,9 miljarder kronor för att stödja utvecklingen av den nära vården. I en överenskommelse med miljarder kronor för bland an nat kortare väntetider, ökad tillgänglighet och mer likvär dig sjukvård.

Sveriges Arbetsterapeuter. 2,9 miljarder kronor ska av sättas till att stärka vårdens medarbetare. Förutom sats ningarna på den nära vården går 1,7 miljarder till regioner och kommuner för att främja psykisk hälsa. Därutöver presenterades en satsning i december på 4,7

centrerad hälso- och sjukvård, bland annat genom utveck ling av patientkontrakt. – Det är positivt att reger ingen gör fortsatta satsningar på utvecklingen mot en mer personcentrerad vård, säger Ida Kåhlin, ordförande för

Sveriges Kommuner och Regioner avsätts drygt 2,9 miljarder kronor bland annat till att förbättra tillgänglig heten i primärvården, öka kontinuiteten för patienterna samt bidra till en mer person

Alla satsningar från reger ingen väntas mynna ut i ett större lagförslag och en pri märvårdsreform under våren, baserad på utredningen God och nära vård . ¶

6

1000 kronor mer i månaden i pension – ungefär så mycket kan privatanställda tjänstemän vinna på att välja bort återbetalningsskyddet i tjänstepensionen när barnen lämnat boet. Det visar beräkningar från Collectum.

Reflektera flera Just nu granskar Ivo hur de olika aktörerna inom vården och omsorgen samordnar insatser för personer med komplexa behov. Till sin hjälp har man haft ett webbaserat reflektionsmaterial som ska ha varit mycket uppskattat. Därför vill nu myndigheten spri da det till fler. Gå in på ivo.se och sök på reflektionsmaterial.

Godtagbar löneökning – men från för låg nivå

Sveriges Arbetsterapeuters lönestatistik visar att lönerna ökade med 3,7 procent från 2018 till 2019, för identiska individer. Medellönen 2019 låg på 34 170 kronor. – Det är en godtagbar löneutveckling jämfört med övriga arbetsmarknaden, men det är alltjämt en lång väg till accep tabla löner för arbetsterapeuter. Den ge nomsnittliga lönen för en medlem med befattningen arbetsterapeut är fortfarande enbart 32 587 kronor per månad, säger Björn Santesson, förhandlingschef på Sveriges Arbetsterapeuter. Han fortsätter: Förra året ökade lönerna med i snitt 3,7 procent. Mest ökade lönerna i kommunerna, men de högsta medellönerna finns i staten.

FOTO: PONTUS WIKHOLM för att vara fortsatt viktiga frågor för för bundet. – Det ska löna sig att utbilda sig till arbetsterapeut, säger Björn Santesson. Statistiken visar att lönerna ökade mest i kommunerna, med 4 procent för identiska individer. För privat sektor och regionerna var ökningen 3,5 procent. Även medellönen var högre i kommunerna, 34 206 kronor jämfört med 33 193 kronor för regionerna, en skillnad på 1 013 kronor. Det innebär att kommunerna fortsätter att dra ifrån regio nerna, 2018 var skillnaden 836 kronor. – Om regionerna även i fortsättningen vill kunna locka duktiga medarbetare måste de tänka om, och inte hålla nere arbetsterapeutlönerna, säger Björn Santes son. De högsta lönerna återfinns i staten, där medellönen låg på 38 704 kronor i månad en. Arbetsterapeuter med en chefsbefatt ning har haft en löneutveckling på 4,1 pro cent mellan 2018 och 2019 och medellönen låg på 48 165 kronor. Avslutningsvis vill Björn Santesson pas sa på att tacka alla medlemmar som svarat på förbundets löneenkät och som gör det möjligt att ta fram statistiken. – Tänk på att lönestatistiken är ett värde fullt hjälpmedel när du ska ha ditt löne samtal med din chef. Du hittar Saco Löne sök via Min sida på förbundets webbplats. katja alexanderson

Björn Santesson, förhandlingschef på Sveriges Arbetsterapeuter.

Medellönen för nyexaminerade låg 2019 på 28 635 kronor i månaden. – Ingångslönerna är inte det största pro blemet för arbetsterapeuter, även om vi

från förbundets sida så klart vill att de ska vara ännu högre. För bundsstyrelsen har nyligen beslutat att höja ingångslöne rekommendationen till 31 500 kronor i

”Det krävs rejäla löne- lyft för att vi ska komma till rätta med arbets terapeuters alldeles för dåliga löner.”

– Med tanke på yrkets komplexitet och ansvar samt den stora nyttan våra medlemmar gör för både individer och samhället i stort är det orimligt låga löner.

månaden. Det verkligt stora bekymret är den dåliga lönespridningen och våra medlemmars svårigheter att göra löne karriär. Ökad lönespridning, och därmed bättre möjligheter till ökad livslön, kommer där

Björn Santesson är också besviken över att löneökningstakten fortsätter att mins ka jämfört med föregående år. – Det är olyckligt, tvärtom krävs det rejäla lönelyft för att vi ska komma till rätta med arbetsterapeuters alldeles för dåliga löner.

7

PORTRÄTTET

Aspergerdiagnosen förändrade Paula Tillis liv. Till det bättre.

Text: Katja Alexanderson Foto: Nicklas Thegerström

Hurdå normal?

E fter gymnasiet bestämmer sig Paula Tilli för att åka till Österrike som aupair. Hon gillar språk och vill bli bättre på tyska. I sin ansökan skriver hon ärligt att hon är usel på att laga mat och andra praktiska hemsysslor. Men ändå kan mamman i familjen inte förstå hur någon som klarar av att ta hand om tre småbarn och prata flytande tyska efter bara 2,5 års studier inte kan göra den enklaste rätt, eller ens förstå hur spisen funkar. Vid ett tillfälle envisas hon ändå med att Paula ska laga pasta med tomatsås. – Då behövde jag veta mycket mer. Jag visste ju inte hur man öppnar en burk med tomatsås. Och hur ska jag värma den, ska jag koka den ihop med vattnet och pastan? Det finns ju tusen alternativ … Till sist tröttnade mamman och lagade maten själv, och tyckte att aupairen var ett hopplöst fall. Det gjorde Paula ledsen eftersom hon verkligen hade varit villig att lära sig. Vad hon inte visste då var att oförmågan i köket berodde på hennes ojämna begåvningsprofil i kombination med stora motoriska svårigheter. Det skulle hon få reda på först flera år senare när en psykolog insisterade på en neuropsykia trisk utredning. I stället tänkte Paula att det berodde på att hon inte ansträngde sig lika mycket som alla andra, att hon var lat. Och så hade det varit hela skolgången hemma i Fin land. Redan på lågstadiet märkte hon att det inte var okej att vara som hon. Det var inte acceptabelt att stå vid sidan och titta på när klasskamraterna spelade boll, även om hon tyckte att det var genuint roligt. I stället tvingade läraren henne att vara med, och hon fick beröm när hon deltog i aktiviteter som hon egentligen ville slippa. Kanske är det därför hon än i dag hatar ord som delaktighet, gemenskap och inkludering. De andas att det viktiga är att vara med, vare sig du vill det eller inte. Dessutom mobbades Paula av de andra barnen. På låg stadiet blev hon slagen och de tog hennes saker. Även grannbarnen var elaka och det blev så illa att familjen valde att flytta när Paula var elva år. Efter det övergick mobb ningen till att vara verbal och psykisk. – Jag märkte att mamma mådde jättedåligt över det, de hade föräldramöten för min skull. Men det hjälpte inte, så

jag började ljuga för mamma. När jag gick i högstadiet hit tade jag ibland till och med på att vissa ville bli kompis med mig. För jag hade märkt att mamma blev glad då. Så när hon läste min första bok (red:s anm: På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autism spektrumtillstånd ) fick hon en chock över att det varit så illa och att det fortsatte i högstadiet. Efter högstadiet blev det mycket bättre. – Det kändes ganska konstigt att börja gymnasiet och inte få höra att jag var jätteful och värdelös. För det hade jag inte varit med om. Mobbningen hade varit så normalise rad, jag förstod inte hur fel det var. Men som en i gänget kände hon sig ändå inte riktigt. När Paula började umgås med andra insåg hon hur annorlunda hon var, det hade hon inte förstått tidigare. – De pratade om saker jag inte kunde relatera till och det gav mycket ångest. ”Mobbningen hade varit så normaliserad, jag förstod inte hur fel det var.” På gymnasiet kunde hon inte heller förklara sin bristande ork för skolarbetet med mobbningen. Varför kunde hon lära sig vissa saker, som språk, mycket snabbare än andra med an det tog tvärstopp för andra saker? Eftersom hon uppen barligen inte var obegåvad måste hon ju vara lat. Men hon hade inte en aning om hur hon skulle göra för att skärpa sig. – Många gånger var jag avundsjuk på människor som hade utvecklingsstörning. Då skulle jag ha en ursäkt, men jag visste ju att jag inte hade det. Efter studenten blev steget ut i vuxenvärlden tufft när föräldrarna inte längre styrde upp den praktiska delen av livet. För att få en nystart bestämde sig Paula för att flytta till Sverige 2001. – Nu skulle jag lära mig att bli normal. Det går så där, till sist är hon helt utmattad. Äter bara godis och popcorn för att det har lång hållbarhet och kk

8

Paula Tilli Född: I Finland, 1979.

Gör: Föreläser och bloggar (blogg.aspiration.nu) om asperger. Har skrivit två böcker: På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd samt Att vara vuxen med Aspergers syndrom: om identitet, relationer och vardagen. Specialintressen: Infor mera om asperger. Språk, hälsa och att plocka blåbär.

9

Att hantera posten kräver mycket energi och fokus av Paula Tilli. Den här gången räckte orken och hon har plockat upp den från hallgolvet, men det betyder inte att hon klarar det varje dag.

då behöver hon inte gå och handla så ofta. Paula blir sjuk, får upprepade infektioner i munnen, träffar läkare, får medicin, blir lite bättre, blir sjuk igen. Får ett svårläkt skavsår som övergår i blodförgiftning. Men ingen av alla läkare frågar om kosten och tänker på att hon kanske lider av svår c vitaminbrist och har skörbjugg som forna tiders sjömän. Efter drygt ett år i Sverige gifter sig Paula och flyt tar ihop med sin man, och eftersom han lagar ordentlig mat börjar kroppen sakta återhämta sig. Till en början tänker maken att Paulas svårigheter i hem met bara beror på kulturskillnader, eftersom han själv kommer från Algeriet. Efter hand förstår han att det nog är något mer. Redan en tid innan hon träffar sin blivande man har Paula börjat gå till psykologen som kommer att förändra hennes liv. Hon går dit för att få hjälp med att bli ”normal” och bli bättre på att sköta hemmet. I stället får hon en massa ”dumma” frågor om hur det var när hon var barn, om vilka svårigheter hon har i vardagen. Frågor hon mycket motvilligt svarar på, men psykologen står på sig och tycker att hon ska göra en neuropsykiatrisk utredning. – Jag var helt som ett frågetecken. Vad betyder det? Finns det funktionsnedsättningar som inte syns utanpå? Utredningen visar att Paula har Aspergers syndrom. Då är hon 24 år. – Diagnosen är det bästa som hänt mig, den bästa present jag någonsin fått. Jag brukar dela mitt liv i två delar, livet innan och livet efter. Innan diagnosen försökte jag alltid anpassa mig, alltid göra rätt så andra skulle bli nöjda. Efter diagnosen förstod jag att jag har andra förutsättningar. Aspergerdiagnosen är en bekräftelse på att hon faktiskt inte är dum och lat, snarare tvärtom.

– När läkaren sa att jag ansträngt mig mycket, mycket mer än andra människor kunde jag inte ta in det. Hon upp repade det. Och det dåliga samvetet över att jag är en dålig människa som inte klarar saker försvann … nästan. Hon får också insikt i att vänskap ska vara ömsesidig, att hon också ska få ut något av en relation. Det hade hon inte fattat tidigare, utan bara ansträngt sig för att göra andra glada, oftast på bekostnad av sitt eget välmående. Hon får också höra att det är okej att vilja vara ensam och isolera sig. Även om Paula gärna umgås med människor hon gillar. – Jag brukar jämföra det med jordgubbsglass, man kan äta det men det är inte nödvändigt för mitt välmående. Jag kan hitta på andra saker i stället för att vara social, men det känns som att andra människor är väldigt beroende av det sociala. Första året efter diagnosen är Paula sjukskriven, sedan får hon aktivitetsersättning. Efter cirka fem år börjar hon på Ågesta folkhögskola och läser till aspergerinformatör. Hon söker sig inte dit för att hitta en försörjning, men så har det blivit. Sedan 2016 är Paula heltidsanställd på Misa Kompe tens och försörjer sig på att ge föreläsningar och blogga om asperger. Hon har även skrivit två böcker. – Jag har hittat den bästa arbetsplatsen, de är väldigt för stående. Men även om hon verkligen tycker om sitt jobb skulle hon lika gärna kunna göra något annat på dagarna. Bara det var en sysselsättning som hör till någon av hennes special intressen, som förutom att informera om asperger bland annat innefattar språk (framför allt grammatik), hälsa och blåbärsplockning. Specialintressena ger henne energi och

10

LIVSVIKTIGA HJÄLPMEDEL -för livsviktiga människor

gör till exempel att hon kan vara i skogen och plocka blåbär (för hand, bärplockare förstör grejen) i tio timmar, när andra som säger sig gilla bärplockning ger upp efter bara ett par timmar. Hon kan känna att normerna för hur man ”ska” bete sig och leva är ganska snäva. Att man visserligen får vara annorlunda, men bara lite lagom. För även om personer med asperger bru kar beskrivas som rutinbundna och oflexibla konstaterar Paula att det i hög grad gäller ”normalstörda” också. Det är bara andra rutiner. – När jag har haft övernattningsgäster och erbjuder kyck lingsallad till frukost tycker de inte att man kan äta det på morgonen, säger hon och berättar att för henne spelar det ingen roll om hon äter sallad till frukost och gröt till middag. Eller som när folk tyckte att det var konstigt att gifta sig utan vänner närvarande och att äta bröllopsmiddagen på en kebabrestaurang. Eller att åka till Rom i en månad utan se en enda sevärdhet, men i stället lära sig massor av italienska. Varför kan man inte göra så? Är det inte roligast att göra som man själv vill? Därför tycker hon att det kan vara väldigt befriande att umgås med andra aspergare. De höjer inte på ögonbrynen om hon sitter på golvet och sätter tallriken på en stol när de ska äta mat. De frågar inte heller varför hon inte har en soffa i vardagsrummet. Efter deras skilsmässa 2008 hjälpte hennes exman henne att ansöka om boendestöd – och det gör all skillnad i världen. För den ojämna begåvningsprofilen och svårigheter med att auto matisera ställer till problem i vardagen. Saker som kan verka väldigt enkla – som att plocka upp, öppna och hantera posten – tar otroligt mycket mental kraft. Det handlar inte om tiden, utan om att det krävs totalt fokus. Inget går på rutin, hon måste tänka på varje steg. Det är som att göra det för första gången varje gång. – Ta en ringpärm till exempel, jag har svårt för hur den fungerar. Vid ett tillfälle när min LSS handläggare ville ha ett intyg av mig orkade jag inte anstränga mig, för jag hade ju glömt bort hur man gjorde, så då tog jag hela ringpärmen till hennes kontor. Men tack vare den praktiska hjälpen från boendestödjarna fyra timmar i veckan flyter vardagen, och frigör kraft så att Paula kan jobba och försörja sig själv. Därför var det jobbigt när hon för en tid sedan var tvungen att byta utförare. Nästan alla arbetar enligt ESL metodik (Ett självständigt liv) eller liknande och ville inte utföra praktiska sysslor. I stället var tanken att Paula skulle träna för att på sikt klara dem själv. Men till sist hittade hon en mycket förstående utförare. Som fattar att hon inte vill använda all sin energi till aktiviteter som gör henne fullständigt utmattad, även om normen säger att vuxna människor ska klara att betala sina räkningar själva. Att bli självständig är inte värt det priset. – Jag strävar inte efter normalitet, utan efter att bli lycklig. ¶

Det lilla extra för trivsel, glädje och trygghet inom äldreomsorg.

Terapikatt - Terapikatten ser ut, känns och låter som en riktig katt. Terapikatten svarar på klappar, kramar och rörelse ungefär som riktiga katter, den ger glädje och tröst, sällskap och värme.

Stor-Hängke - är en tung, härlig mjuk sengångare med en vikt på 4 kg. Stor-hängke hjälper till att stimulera vårt sinne och ger användaren lugn.

Ultimata friheten!

www.luv2move.se

11

HALLÅ DÄR!

Onödigt dålig syn bland äldre Sex av tio 70 åringar skulle kunna förbättra sitt seende betydligt genom

… Susanne Guidetti , som sedan den 1 februari är professor i arbetsterapi vid Karo linska institutet, KI, i Stockholm. Det är första gången på nära 20 år som en professur i arbets terapi utlysts på KI.

att skaffa glasögon eller ändra styrkan på de glasögon som de redan har. Och många överskattar sin syn. Det visar en studie från Göteborgs universitet.

FOTO: KI

Bättre koll på levnadsvanorna Nu kan du ta del av det nya och kostnadsfria självskatt ningsinstrumentet Kartlägg ning av levnadsvanor under aktivitet och stöd i föränd ringsprocessen , som för bundet har tagit fram i syfte att stödja implementeringen av ”Nationella riktlinjer för prevention och behandling vid ohälsosamma levnads vanor”. Läs mer: arbetstera peuterna.se/levnadsvanor. 2 Ledamöter i det nya nationella vårdkompetensrådet är arbetsterapeuter. som praktisk handledning och träning för närstående lyfts. Den rekommendatio nen kommer att involvera arbetsterapeuter, säger för bundsordförande Ida Kåhlin. Mer rehab i strokeriktlinjer Socialstyrelsen lyfter bland annat rehabilitering i en ny uppdatering av de nationella riktlinjerna för vård vid stroke. – Det är positivt att rehab ilitering är fortsatt prioriterad i den här uppdateringen. Väl digt bra är att även insatser

En sportfråga: Hur känns det? – Det är jättespännande! Jag ser verkligen fram emot att bidra till arbetsterapins fortsatta utveckling, både inom utbildning och forskning. Vilka forskningsprojekt sysslar du med just nu? – Jag och min forskargrupp har precis fått sammanlagt 7,5 mil joner kronor till ett projekt i Uganda och ett i Sverige. Båda handlar om att utvärdera en mobiltelefonstödjande interven tion inom rehabilitering för personer som har fått en stroke och deras närstående. I Uganda är det inte ovanligt att en person har två mobiltelefoner och tekniken är väl integrerad i vardags livet. Våra tidigare studier där har lärt oss mycket som vi har kunnat tillämpa i Sverige. Varför är det viktigt med samarbete – internationellt och mellan discipliner? – För mig är det viktigt med en brygga mellan akademi och klinik. Jag har jobbat kliniskt i nära 25 år och samtidigt haft en koppling till KI. På kliniker var det självklart att olika yrkes grupper jobbade i team och var beroende av varandras kompe tens. Detta har varit en viktig kunskap för mig och vi strävar efter att förbereda studenterna för det samarbetet. Mitt intresse för internationella frågor vaknade när jag under en period var bosatt i Nairobi, Kenya. Senare har jag som internationell koor dinator på nära håll sett hur människor som upplevt skillnaden mellan olika länder och hälso- och sjukvårdssystem kunnat utveckla sin professionella identitet. Vad borde svensk arbetsterapiforskning fokusera på? – Att människor ska ha möjlighet att kunna göra de aktiviteter de vill och har behov av i sin vardag. Vi behöver se till hela rehabiliteringsprocessen från sjukhus till ett förändrat liv i hemmet. linda swartz

Bidra till färre trafikolyckor Förskriver du elrullstolar eller elscootrar för utomhus bruk? Svara i så fall gärna på en enkät från NTF. Enkäten syftar till att färre ska skadas i elrullstolsrelaterade olyckor i trafiken. Sveriges Arbets terapeuter är med i projek tets referensgrupp. Forskning visar att det sker många elrullstolsrelate rade trafikolyckor med ska dade och omkomna som följd. Det kan ha att göra med att antalet elrullstolar i trafiken ökar, men också att rätt kunskap saknas hos an vändarna. Projektets mål är att få fram relevant informa tion och utbildning till bru kare av elrullstol och att i dialog med kommuners tra fikplanerare och tillverkare/ försäljare hitta olika slags åtgärder för att förhindra olyckor. Svara på enkäten på ntf.se/elrullstol-forskrivare senast den 17 februari. Du är helt anonym.

BILDER: MOSTPHOTOS

12

Upptäck möjligheterna med en ögonstyrd dator Ögonstyrning ger möjligheter att kommunicera och styra sin dator med hjälp av ögonen istället för händerna. Vår teknik gör det möjligt för personer med nedsatt rörelse- förmåga att interagera med omvärlden. Även om förut- sättningarna förändrats dramatiskt kan man kommunicera vidare i sociala medier, e-post och öga-mot-öga med digitala lösningar, talsyntes med mera.

Välkommen på Power Academy! Under våren kommer Tobii Dynavox att hålla kostandsfria utbildningar om t.ex. ögonstyrning. Boka din plats redan idag: www.tobiidynavox.com/sv/utbildningar

Gå in på www.tobiidynavox.se för att ta reda på mer eller kontakta oss på swedensales@tobiidynavox.com

Andreas Collin är medaljör i rullstolsrugby och använder höftbälten från Bodypoint. Livstidsgaranti gäller för bälten och selar från Bodypoint. www.heamedical.se

13

TEMA: NÄR LIVET GÖR ONT

Alltför många människor mår dåligt i dag. Men hur gör vi för att bygga ett samhälle där det är lika självklart att ta hand om själen som om kroppen? Vi fångar dig

om du faller! Text: Katja Alexanderson Illustration: Josefin Herolf

D e senaste åren har rapporterna om ökad psykisk ohälsa duggat tätt, framför allt när det gäller barn och unga. Vi läser om långa väntetider till bup, sjukskrivning ar och utmattningssyndrom, om hur var tionde svensk äter antidepressiva, barn som sitter hemma när de borde vara i skolan. Och så vidare. En som är bekymrad över den utvecklingen och som försöker göra något åt den är Ing Marie Wieselgren på Sveriges Kommuner och Regioner, SKR. Hon är tidigare nationell psykiatrisamordnare och numera initiativtagare och projektchef för Kraftsamling för psykisk hälsa . I korthet är det ett sektorsöver gripande arbete som omfattar ett stort antal aktörer från såväl myndigheter, kommuner och regioner som från näringsliv och civilsamhälle. Men för att kunna diskutera den psykiska ohälsan behöver vi veta vad vi egentligen menar med be greppet. Är det allt från nedstämdhet till allvarliga psykotiska tillstånd? Ett av de första projekten i Kraftsamlingen är att SKR, SBU, Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten ska komma överens om en definition, eftersom man i dag använder begrep pet olika. Ett första förslag beräknas vara klart nu i början på året. Än så länge har man landat i att dela upp den psykiska ohälsan i två delar: psykiska besvär (”livsproblem”) och psykiatriska tillstånd.

I det senare ingår både psykiatriska diagnoser som bipolaritet och neuropsykiatriska funktions nedsättningar. Förhoppningen är att uppdelningen ska göra det lättare att se vilka delar av den psykiska ohälsan som ökat. – Vi ser i siffrorna att de riktigt allvarliga psykiska sjukdomarna inte verkar öka, däremot syns en kraftig ökning av diagnoser som adhd, säger Ing Marie Wieselgren. Hon konstaterar att det troligtvis inte beror på att människors förmågor har ändrats, utan för att vi numera lever i ett informationssamhälle. – I dag är det synligare att en ganska stor del av befolkningen har problem med koncentration och att hantera mycket information. Det har blivit mycket svårare att leva med vissa typer av förmå gor. Det är till exempel jättesvårt att göra karriär om du är dålig på att läsa och skriva. I stort sett alla jobb kräver att du hanterar en dator. I industrisamhället, vid de löpande banden, var det kroppen som tog stryk och sa ifrån. – En del pallade att stå väldigt länge och göra samma sak, andra inte. När det gällde förslitnings skadorna tyckte vi inte att det var konstigt att de ökade, utan tänkte att det var vi som skapat dem i arbetslivet. kk

14

15

TEMA: NÄR LIVET GÖR ONT

Ing Marie Wieselgren berättar att bland de psyki atriska tillstånden finns det undersökningar som visar en reell ökning av depression de senaste åren, framförallt bland kvinnor och yngre. – Den självskattade ohälsan ökar, men även diagnoserna. En del handlar säkert om att

finns det personer som säger att det kommer att straffa sig senare i samhället. För otrygga barn blir otrygga vuxna. Hur gör man då för att stärka barn så att de klarar sig från psy kisk ohälsa?

– Det handlar om bra anknytning och föräldrastöd, så att människor orkar vara föräldrar. Vi har ökat arbets tiden, barnen är inte hemma lika mycket. En stor andel är på förskola, vilket kan vara jättebra om det är en bra förskola. Men vi har stora barn grupper, och tyvärr har föräldrarna med minst ork och tid att ta hand om barnen också ofta minst förmåga att välja en bra förskola. Ing Marie Wieselgren poängterar vikten av kontinuitet bland personal i skola och barnomsorg eftersom det ger barn möjligheter att bygga relationer med fler vuxna som kan fungera som förebilder. Vilka förväntningar vi har på livet spelar också stor roll för den psykiska hälsan. Om du ständigt får höra att du kan bli precis vad du vill blir smällen hård när du inser att det inte funkar så. Det handlar om att ha realistiska förväntningar, oavsett om det gäller framtida yrkesval eller hur härlig pen sionen ska bli. I sammanhanget är det också värt att lyfta inflytandet av den

man vågar söka vård i dag och att man vågar kalla det för vad det egentligen är, men också att vi blivit bättre på att diagnostisera. Men ändå är bedöm ningen från flera experter att det finns en verklig ökning. Hon tycker det är viktigt att vi reagerar i tid och ser upplevd psykisk ohälsa och psykiska besvär som viktiga varningssignaler. Och säger att vi på samma sätt som vi arbetat för att öka befolkningens fysiska välmående be höver skapa ett samhälle där psykiskt välmående är lika viktigt. För att lyck as med det, är det värdefullt att funde ra över vad psykisk hälsa är för något. Ing Marie Wieselgren poängterar att det handlar om mycket mer än avsak nad av sjukdom. Att psykisk hälsa är en kombination av välmående och en förvissning om att man klarar av att ta hand om sina problem när livet blir

N

S S O

N R I K

H E

A S

M

O

H

T

O :

T

O

F

”Om du kän ner att du mår lite dåligt ska det vara lätt att hitta hjälp. Då skulle många kunna använda skyddsnätet som en studs matta.”

tufft. För är det något du kan vara säker på så är det att livet inte alltid blir som du tänkt sig. Nära och kära dör. Skilsmässa. En utbildning poäng en inte räckte till. Olyckor och allvarlig sjukdom. Drömjobbet som gick till någon annan. – Det handlar om att kunna lösa problem, att känna att även om det kommer jobbigheter så har jag kapacitet att klara det. Det gör att du har psykisk hälsa även i pressade situationer, där det inte går att ha välmående. För att stå pall när det blåser hårt behövs verktyg. Barn och unga behöver grundas för att klara de motgångar som livet bjuder på, både nu och som vuxna. – Vi har inte varit tillräckligt snabba på att ställa om och rusta människor för att klara samhällets ökade krav. I det här sammanhanget kan man inte låta bli att tänka på nedskärningarna på 1990 talet, som i stor utsträckning drabbade barnomsorg och barn. När man läser gamla artiklar från 90 talet

ständiga jakten på yttre bekräftelse, som har eska lerat i takt med de sociala mediernas framväxt. Där är det viktiga många gånger att visa upp en fram gångsrik och avundsvärd yta, som man vill att andra ska gilla. – Till slut vågar du inte lita på ditt eget omdöme. Var maten god? Nä, jag fick ju bara två lajks – den var nog inte bra … Man börjar värdera sin egen upp levelse utifrån hur många lajks man fick från andra. På samma sätt handlar det om att kunna känna sig trygg med att man gjort ett bra jobb utan att få beröm från läraren eller chefen. Tillit är en annan viktig aspekt av psykisk hälsa. Både till den egna förmågan att klara problem, men också till att det finns hjälp och stöd att få från både den närmaste omgivningen och samhällets skydds nät.

16

– Om du känner att du mår lite dåligt ska det vara lätt att hitta hjälp. Då skulle många kunna använda skyddsnätet som en studsmatta. I den andra änden finns de med komp licerade livssituationer och

insatser, och inte känt sig som delar av ett större sammanhang. Ur det föddes idén om en kraft samling, en arena, där alla aktörer deltar utifrån sitt eget mandat och resurser, men där insatserna långsiktigt styr i en gemensam riktning, med mål och delmål. Hittills har över 160 organisationer, stora och små, deltagit i kraftsamlingens aktivite ter, däribland Sveriges Arbetsterapeuter. Ing Marie Wieselgren hoppas att Regeringskansliet ska vilja ta på sig ledartröjan, än så länge är man inte där. Kraftsamlingen har ingen egen stor budget, utan är mer ett arbetssätt för att få ut mesta möjliga av be fintliga resurser och för att identifiera vilka insatser som behövs. – Om vi låser oss vid att vi först måste ha finansie ring blir inte mycket gjort. Nej, först måste vi ha en anledning att göra saker, och när den riktigt brän ner måste vi ha en gemensam idé om vad vi ska göra, och då löser det sig med ekonomin … Ing-Marie Wieselgren är förhoppningsfull och tror att kraftsamlingen kommer att ge resultat. Hon hämtar kraft i historien. –På sjutton och artonhundratalet var det för färligt. Människor dog i ”pest och kolera” i drösavis, och man var förtvivlad. Det man gjorde då var att ordna avloppssystem och rent vatten, och sedan kom vaccinationsprogrammen. Vi överlistade ”pest och kolera”, det är klart att vi klarar det här. ¶

egna svårigheter som be höver ett nät. Det finns ungdomar som vi vet kommer behöva hjälp hela

livet. De ska inte behöva visa om och om igen att de behöver hjälp, vilket ofta innebär ett nytt miss lyckande varje gång och en bekräftelse på att man är värdelös. Ing Marie Wieselgren är oroad över tillitsbristen som breder ut sig i dag. Därför tycker hon det är viktigt att vi tar socialt ansvar för varandra som medmänniskor. Stannar upp, säger hej, räcker ut en hand, håller upp en dörr, reser oss på bussen, säger till andras barn som gör bus (både irl och på nätet), frågar om hur andra mår och lyssnar på svaret. Att det är en del av samhällskontraktet, det räcker inte att betala skatt. För den delen av befolkningen som har ett jobb att gå till lyfter hon vikten av hälsofrämjande arbets platser. Arbetsplatser där vi är en del av ett ”vi”, och som låter oss vara människor med bra och dåliga dagar. Där det finns utrymme att prata med kolle gorna, inte bara om jobb utan också om hur man har det privat. Men hon konstaterar att det är ett andhål som många gånger har täppts till i dagens effektiva arbetsliv. – Man har pratat om att det funnits luft att pressa ut ur systemet, men det vi också har pressat ut är medmänskligheten. Så paradoxalt nog kan effektivitetssträvan

få motsatt effekt, så att människor inte orkar gå till jobbet när livet skaver och du inte kan prestera på topp. – Det enda du kan sjukskriva dig ifrån är jobbet. Nu är det ju inte så att det inte har gjorts många satsningar för att minska den psykiska ohälsan de senaste åren, men Ing Marie Wieselgren konstaterar att det har saknats ordentlig koordine ring. Att olika aktörer kört sina egna projekt, många gånger i form av punkt

17

17

TEMA: NÄR LIVET GÖR ONT

”Cancer är svart , inte

2 015 var ett jävla skitår för Louise Lindquist Sassene. Först dog en nära anhörig och i augusti gick skils mässan med barnens pappa igenom. Livet började ljusna när hennes exman hittade ett boende där barnen kunde vara varannan helg. Louise minns att hon för första gång en på länge kände sig lycklig och lätt. Men på en jobbresa till Marseille kän ner hon en knöl i bröstet. Hon tänker att det kan vara lite knöligt innan mens. Fast den är kvar när hon kom mer hem till Stockholm, är hård och gör ont. Hon bokar en tid för under sökning och sjuksköterskan säger att det säkert inte är någonting farligt, kanske ett granulom eller en mjölk körtel. Hon är ju bara 39 år. Louise får en tid tre veckor senare på Södersjuk huset och går dit ensam, för det skulle ju inte vara något.

Alla som får cancer behöver en kompis. Med sina bilder vill Louise Lindquist Sassene ge andra det stöd hon själv hade behövt då hon fick trippelnegativ bröstcancer som 39 åring. Text: Katja Alexanderson Foto: Nicklas Thegerström

Louise mår väldigt dåligt, inte bara fysiskt utan även psykiskt. Klarar inte vardagen och hennes föräldrar får flytta in och bo växelvis för att ta hand om henne och barnen. – Jag skämdes när jag fick cancer och var inte på nätet och sociala medier på ett halvår. Först skämdes jag över att inte lyckats hålla ihop min familj och fixa äktenskapet. Och du kan visserligen prata om bröstcancer som fincancer, jämfört med rektalcan cer, men hår och bröst är väldigt cen tralt i vår kultur. Jag kändes mig fruk tansvärt misslyckad som människa. Det blev ett jättestigma – att jag mås te ha levt mitt liv fel för att drabbas av allt detta samtidigt. Hon får kuratorstöd på onkologen, men långt ifrån tillräckligt. Och inget stöd i hur man fortsätter att vara för älder när man går igenom sitt livs värsta kris. – Jag fick en broschyr med en tecknad häst på: ”Vad säger jag till barnen?” Bland det tyngsta var att hon ångra de att hon fått barn, eftersom hon inte kunde lova dem att allt skulle gå bra. Så här i efterhand tycker hon att det

Ultraljudet följs direkt av en biopsi, och hon får veta att det som finns i bröstet måste bort. Samma kväll går hon på fest, avtrubbad, och säger till sina vänner att hon nog har fått can cer. Två veckor senare får hon sin diagnos, och det är inte ”vanlig” hormonpositiv bröstcancer. Utan aggressiv snabbväxande trippel negativ bröstcancer. – Efter ett år lever 50 procent och efter fem år 30 procent. För att ha en chans att hamna bland rätt procent måste cellgifterna funge ra. Och det är inte vilka cellgifter som helst, utan det verkligt tunga artilleri et. Slå-på-käften-starka gifter. Den 4 december är det dags för den första av sex kurer, med tre veckors mellan rum. Hon slungas in i cancerkarusel len. Mannen hon dejtar försvinner. Louise känner sig totalt berövad kon troll, integritet och sin identitet. Det är bara att göra som vården säger och hoppas på det bästa. Därför blir hon provocerad när man säger att någon har förlorat kampen mot cancern. – Som om man har någon makt över hur ens celler beter sig. Det handlar om otur.

– När de efter mammografin tar in mig på ultraljud ser jag något i arm hålan. Och jag såg på läkarens blick att det här är inget bra. Det var freda gen den 13 november, samma dag som massakern på Bataclan i Paris.

kk

18

rosa”

Louise Lindquist Sassene Aktuell med: Boken Jag, din cancerkompis och Instagram kontot @cancer kompisen. Fick diagnosen trippelnegativ bröstcancer som 39-åring. Gör: Arkitekt.

19

TEMA: NÄR LIVET GÖR ONT

bild på någonting jag själv hade be hövt. Och om att själv hantera sorgen. Utgångspunkterna för bilderna är 10 centimeter gånger 10 centimeter på max 60 minuter. Ingen censur. Till att börja med tecknar hon med penna och papper, i dag på paddan. Bilderna lägger hon ut på Instagram, @cancer kompisen. Till en början är kontot helt anonymt, utan namn och bild. Numera finns flera av teckningarna i den nya boken Jag, din cancerkompis (beställ på ungcancer.se). Det är cancererfarenheten och inte personen som står i fokus, till skillnad från många reportage med kändisar och ”krigare”. Bilder att känna igen sig i för alla som gör eller har gjort cancer resor, som täcker in det mesta, både högt och lågt. Den höga täcknings graden märks tydligt när jag ställer mina frågor (och jag har ganska många eftersom jag också blivit sku ren i, fått kroppen fullpumpad med gifter och belyst med celldödande livgivande strålning). Svaret komp letteras ofta av: det finns det en teck ning om. Som frågor om rädslan för återfall, för att inget bara ”är” efter cancer. Ryggvärk eller skelettcancer? Om oktober när allt ska vara rosa, från toaborstar till tamponger. – Det var viktigt för mig att bok omslaget var svart. Cancer är svart, inte rosa. Om hur det känns att tappa sitt hår, ögonbryn och de sista ögonfransarna. Om ”halleluja moments” när det kom mer tillbaka, men också om konstig hårkvalitet och frisyrer du aldrig trod de att du skulle uppleva: ”Bättre än Gollum men frågan är hur mycket en hobbit får ligga?” Även kring de mest smärtsamma och ”förbjudna” frågorna har Louise tecknat bilder. Som den om hur svårt det är att vara förälder. För ibland är man inte världsmästare och säger

är fullständigt vansinnigt att hennes barn och framför allt dottern som var sex och ett halvt år inte fick något samtalsstöd. Lillebror var bara tre och ett halvt. För hur hanterar du på egen hand att din mamma kanske ska dö, tappar håret, inte orkar göra något och att hela vardagen kretsar kring cancer? Först när Louise mellan kur fem och sex drabbas av neutropen feber (feber vid brist på vita blodkroppar som ett resultat av cytostatika) och blir inlagd får hon träffa en psykiater, som sätter in antidepressiva. – Jag sov för första gången på tolv, fjorton veckor. Psykiatern sa att det stod i journalen att jag vårdades kura tivt och inte palliativt. Då började jag få tillbaka mig själv. När det sex kurerna äntligen är över väntar operation och vävnads analysen visar på komplett patologisk remission, det finns inga spår av can cerceller kvar. För att vara på den säk ra sidan strålas Louise också. 33 var dagar i rad måste hon släpa sig uppför backen till Södersjukhuset och gå ner i källaren till strålningen. Nio måna der efter diagnosen har hon kommit ut på andra sidan. En överlevare. Men cancer är ingen schyst kompis. Efter ungefär två år som cancerfri får en nära vän och stöttepelare också ovälkommet besök i sin kropp. Louise bestämmer sig för att bli hennes can cerkompis. En som vet vad det hand lar om, som man kan gråta och skratta med. Följer med på undersökningar och sitter i samma stol som hennes egna anhöriga har gjort. Och nu väcks tecknarlusten. Hon som alltid älskat att rita, ända sedan hon var liten och hennes teckning prydde mamma Birgitta Lundgren Lindquists avhandling, har inte kunnat teckna under sin behandling. – Mitt tecknande handlar om liv och död. Om att ge någon tröst, ord och

Trippelnegativ bröstcancer

Trippelnegativ bröstcancer (TNBC) är ett samlingsnamn för bröstcancerformer som är östrogen och progesteron negativa samt HER2 negativa. TNBC utgör ungefär 10 procent av alla bröstcancerfall och är vanligare hos yngre kvinnor. Antikroppar och hormonella behandlingar har inte effekt på trippelnegativa tumörer. Behandlingsalternativen är cytostatika, operation och strål behandling, ofta en kombina tion av dessa. För att upptäcka eventuell spridning och återfall snabbt är det viktigt med upp följning och kontroller, efter som risken kan vara förhöjd. Risken för återfall är lägre om sjukdomen inte har kommit tillbaka efter fem år. Källa: Bröstcancerförbundet

Louise Lindquist Sassene tecknar inte bara sina egna erfarenheter, utan gör även bilder av historier som andra delat med henne.

20