Arbetsterapeuten-4-2021

#4 2021

TIDSKRIFT FRÅN SVERIGES ARBETSTERAPEUTER

appar för att skapa och följa rutiner 3

Coviden tog över Karins liv

REPORTAGE Djur och natur öppnar vägen tillbaka sid 40

TEMA: VAD HÄNDE SEN? Vi följer upp hur det gått sedan tidningen senast var på plats sid 16–31

Saknar du också en aktiv komfortrullstol? Många som inte längre klarar att sitta i en allroundrullstol hamnar i en tung, trög komfortrullstol – och blir sittande helt beroende av andras hjälp för att kunna förflytta sig. Ofta onödigt tidigt. Med Etac Prio föds en ny typ av rullstol. En aktiv komfortrullstol där man sitter bekvämt och som är välbalanserad och lättkörd. Prio är gjord för att ge vila – utan att ge upp rörligheten. Med Prio ger vi möjligheten att leva aktivt längre.

Läs mer på etac.se

katja alexanderson Chefredaktör

#4 2021

”Vi vet att det är viktigt att man får träffa andra i liknande situationer” s 20

Här och nu och där och då

Några av mina närmsta och käraste vänner träffar jag ganska sällan och vi pratar inte ens speciellt ofta i tele fon med varandra. Men när vi väl ses eller lyfter luren tar samtalet vid där det slutade, oavsett om det gått en månad, ett halvår eller ett år. Vi går direkt på nuet: en översvämmad källare i Gävletrakten, en svårartad bostadsjakt eller bara allmänt livspusselsnack. Rela tionerna är så trygga att de inte längre behöver regel bunden vattning. Men det är också härligt att få att göra nedslag i vad som hänt sen sist. Den riktiga versionen, inte Instagramvarianten. Att uppdatera sig om stort och smått i livet, toppar och dalar. Här och nu och där och då i en salig röra. I det här numret tittar vi i backspegeln och följer upp artiklar som vi skrivit genom åren. Människor och projekt som gjort intryck på oss, där vi vill veta vad som hände sen. Hur har det dryga året med corona varit för specialistarbetsterapeut Ingrid Berggren som i mars förra året klev in på covid iva? Hur gick det för projek tet Samma Koll som skulle få in arbetsterapeuter i sko lan? Lyckades Mikael Södergren rekrytera några nya kollegor till Härjedalen från arbetsterapeutprogrammet i Umeå? Och hur blev det: Får man åka två rullstolar på spårvagnar i Göteborg numera? Det och en hel del annat tar vi reda på. Som vanligt innehåller tidningen en massa mer. Du får träffa läraren och it inspiratören Karin Nygårds som drabbades av postcoviden från helvetet, och som i dag ett och halvt år senare fortfarande har symtom. Vi be söker också Humlamadens Rehab som jobbar med natur och hästunderstödd rehabilitering. Effekten utvärderas av arbetsterapeuten Elisabeth Argentzell, forskare vid Lunds universitet. Därtill får du nyheter, boktips och koll på varför det är viktigt att återhämta sig på arbetstid, och inte bara på helger och semestern. Trevlig läsning!

5 Ordföranden

Ett förbund av medskapare

6 Nyheter 10 Porträttet

Karin Nygårds och postcoviden 16 Tema: Vad hände sen? Ingrid på covid-iva Alexandra och vården inom gyncancer Mia, Linnea och spårvagnskampen Cecilia på trans plantationscentrum Mikael i fjällen Matilda om arbets terapeutens roll i skolan

Koll på återhämtning s 46

33 Nya böcker

36 Mitt jobb

Härskarteknik

Katarina Rüffel jobbar inom ASIH 40 Reportage & forskning Läkande aktivitet 48 Förbundsnytt Semester i fjällen i vinter?

34 Ledarskap

Chefen som gasar in på upploppet

35 Krönikan

Om barnfientliga städer

Layout: Pontus Wikholm Korrektur: Linda Swartz Annonser: Catharina Persson catharina.persson@mediakraft.se 070 977 20 20 TS-kontrollerad upplaga: 10 200 ISSN: 0345-0988 Grafisk form: Graffoto AB Tryck: Ljungbergs

Utges av Sveriges Arbetsterapeuter Box 760, 131 24 Nacka Växel och medlemsrådgivning: 08 507 488 00 www.arbetsterapeuterna.se kansli@arbetsterapeuterna.se

Ansvarig utgivare: Ida Kåhlin ida.kahlin@arbetsterapeuterna.se 08 507 488 03 Chefredaktör: Katja Alexanderson katja.alexanderson@arbetsterapeuterna.se 08 507 488 25 Fotograf omslaget: Josefine Stenersen

M

N

Ä

E

R

N

K

A

E

V

T

S

3

Trycksak 3041 0116

Dags för fullmäktige! Vart tredje år träffas nära 100 förtroendevalda som utses vid kretsarnas årsmöten och av Sveriges Arbetsterapeut- studenter för att besluta om vilka frågor och vilken inriktning förbundet ska jobba med framöver. I år ses vi digitalt 19-20 november. Förbundets verksamhet består av ett samspel mellan medlemmarna, de förtroendevalda i våra 24 kretsar ute i landet och kansliet i Stockholm. Vi arbetar utifrån en vision, strategier och fokusområden, som fastställs av fullmäktige vart tredje år.

Läs mer om fullmäktige på: arbetsterapeuterna.se/fullmaktige

4

ORDFÖRANDEN

”Vi behöver medskapande för att vår rörelse inte ska stanna av, för att vi ska fortsätta utvecklas och vara en hållbar organisation.”

Ett förbund av medskapare

V i arbetsterapeuter arbetar varje dag med att skapa förutsättningar för att människor ska kunna vara delaktiga i för dem meningsfulla aktiviteter. Vi vet att delaktighet i aktivitet är viktigt - en grundläggande förutsättning för individens hälsa och utveckling. Individens rätt till aktivitet och del aktighet ska vara självklar i ett demokratiskt sam hälle och något som alltid ska främjas och skyddas. Delaktighet är ett begrepp som ständigt funnits med mig under mina drygt 20 år som arbetsterapeut - i mitt kliniska arbete med personer med intellek tuell funktionsnedsättning, i min forskning och när jag i undervisning möter blivande arbetsterapeuter. Likaså i mitt uppdrag som förbundsordförande för Sveriges Arbetsterapeuter. Det låter möjligen lite nördigt – men jag är besjälad av begreppet delaktig het och kanske är ni fler som känner som jag. I mitt arbete för förbundet tar sig denna besjälning olika uttryck. Betydelsen av delaktighet är förstås alltid med när förbundet driver opinion kring arbetsterapeuters arbete och professionens ovär derliga roll i strävan efter ett jämlikt och hållbart samhälle. Men delaktighetsbegreppets innebörd är minst lika närvarande i det interna arbetet, det vill säga hur vi organiserar oss och kommunicerar inom förbundet. Under mina snart sex år som ordförande har för bundets strategiska plan innefattat tre katalyser ande strategier. De ska bidra till att vi får fart, att vi får luft under vingarna och därmed lyckas med vårt uppdrag att visa värdet av arbetsterapi och driva nolltolerans mot ett ohälsosamt arbetsliv. Vi ska ta kommandot , vi ska initiera kloka samarbeten och interagerande och vi ska öka medskapandet bland oss medlemmar. De två förstnämnda strategierna är förstås jätteviktiga för att vi ska nå framgång som

förbund, men de är ingenting om vi tappar bort medskapandet. Medskapande är ett ord som är nära besläktat med begreppet delaktighet. Medskapande är en för utsättning för att vi som medlemsbaserad organisa tion ska kunna bibehålla vår energi. Vi behöver medskapande för att vår rörelse inte ska stanna av, för att vi ska fortsätta utvecklas och vara en hållbar organisation. De katalyserande strategierna är upp maningar till oss själva som vi ständigt behöver påminna oss om. Och de gör skillnad – vi har flyttat fram våra positioner, inte minst när det gäller att öka medskapandet. Ett tydligt och glädjande exempel på det är det rekordstora antalet motioner som nu läm

nats in till förbundets fullmäktige i november. Andra exempel är det för dubblade antalet nomineringar till Årets Arbetsterapeut samt att nästan 11 procent av oss medlemmar har någon form av förtroendeuppdrag. I jämförelse med andra fack- och professionsförbund betraktar vi oss ibland som små, men vi är ett förbund med hög delaktighet. Det ger oss muskler. Vi är ett förbund som drivs av övertygelsen att vägen till fram gång kräver bränsle i form av

engagemang, dialog och involvering. Vi är ett förbund av med skapare.

ida kåhlin Ordförande

Arbetsterapins dag

Klimakteriestöd En ny avhandling från Göteborgs uni versitet visar att ökade kunskaper om kroppen och stöd från primärvården kan minska besvär hos kvinnor under klimakteriet. Tydligast positiv lång tidseffekt hade personcentrerade individuella samtal. Läs mer på gu.se, sök på klimakteriet.

Den 27 oktober är det World Occu pational Therapy Day – en dag när arbetsterapeuter världen över samlas

kring professionen och gör olika aktiviteter. Förbundet centralt kommer att fira Arbets terapins dag 2021 genom att bjuda in till ett frukostwebbinarium på temat ”Balans i vardagen”. Då koras också Årets arbetsterapeut och student.

Förebyggande insatser lyfts i statlig utredning Utredningen om sjuk- och aktivitetsersättningen lyfter både förebyggande insatser och rehabilitering för att förhindra sjukskrivning.

FOTO: MOSTPHOTOS

Ardalan Shekarabi, socialför säkringsminister, fick i augusti ta emot en rad förslag som syf tar till att förbättra sjuk och aktivitetsersättningen. Betän kandet från den statliga utred ningen stärker generellt rätten till rehabilitering. – Det är en mycket gedigen utredning med många bra för slag som förhoppningsvis kom mer att stärka den enskildes rätt till både förebyggande in satser och rehabilitering, säger förbundsordförande Ida Kåhlin. Utredningen föreslår att för

månen ”förebyggande sjukpen ning” ska ändras till ett ”pre ventionsbidrag”. Ersättningen ska omfatta fler typer av insat ser än i dag, med syftet att fler ska få förebyggande insatser för att förhindra sjukskrivning. Arbetsterapeuter nämns i ut redningsarbetet främst när det gäller bedömning, utredning och intyg samt rehabinsatser. – Vi hoppas se en ökad an vändning av arbetsterapeuters kompetens både när det gäller bedömning av arbetsförmåga och vid förebyggande och re

I utredningen nämns arbetsterapeuter bland annat när det gäller arbetsförmågebedömningar och rehabinsatser.

inte längre kan få sjukersätt ning ska arbetsförmågan endast bedömas mot arbeten i yrken som de har erfarenhet av – inte som i dag mot alla arbeten på arbetsmarknaden. Utredningens betänkande En sjukförsäkring med preven tion, rehabilitering och trygghet är nu ute på remiss. pontus wikholm

habiliterande insatser. Vår pro fession har mycket att bidra med inom området, men är fortfarande en underutnyttjad resurs, säger Ida Kåhlin. Utöver de rehabiliterande insatserna föreslår utredningen bland annat särskilda regler för äldre som närmar sig pensions åldern. För personer som har som mest fem år kvar tills de

Lagen om bostadsanpassningsbidrag ska utvärderas Regeringen har gett Boverket i uppdrag att utvärdera lagen om bostadsanpassningsbidrag. ”Ett glädjande besked”, säger Ida Kåhlin.

– Vi har efterlyst en obero ende utredning av bidraget under våren. Det är viktigt att veta varför antalet ansökning ar har minskat. Det är svårt att se att behovet av bostads anpassning med en åldrande befolkning skulle ha minskat så mycket på några år, säger ordförande Ida Kåhlin.

I utredningen ska Boverket lämna förslag på åtgärder i de fall man ser hinder för per soner med funktionsnedsätt ning att få tillgång till bo stadsanpassningar. – Det är viktig lagstiftning. Människors självständighet och möjlighet att bo kvar hemma får inte hotas. ¶

Boverket ska utreda hur den nya lagen, som trädde i kraft 2018, har påverkat utveckling en av bidraget. En av anled ningarna är att antalet ansök ningar minskat kraftigt sedan

2015. I Boverkets rapport Bostadsanpassningsbidragen 2019 framgår bland annat att antalet ansökningar 2019 var lägre än antalet beviljade bi drag 2015.

6

10 Akademikernas a-kassa sänker avgiften med 10 kronor från den 1 oktober 2021. Den nya månads avgiften blir 130 kronor. Mer på akademikernasakassa.se.

På tal om ålder Mind har tagit fram en rapport om psykiskt välbefinnande och åldrande. Med hjälp av forskare på Karolinska institutet har man tagit fram en kunskapsöversikt för att för djupa och nyansera bilden. Genom att prata med, snarare än om, äldre vuxna har Mind fått insyn i tusentals människors vardag runtom i landet. Ladda hem på mind.se.

FOTON: MOSTPHOTOS

”Arbetsterapeuter krävs i en modern elevhälsa”

Ett nytt skolår har precis startat och hundratusentals barn och unga sitter åter i bänkarna för att lära sig det de behöver för att vara rustade inför framtiden. – Tyvärr är det alldeles för många barn och unga som inte tycker att det är roligt att gå till skolan, utan går dit med en klump i magen. Eller i värsta fall blir sittande hemma. Barn och unga som är rädda för att de inte ska passa in, för att misslyckas, för att inte orka hela skoldagen … Det är inte värdigt ett välfärdsland som Sverige, säger Ida Kåhlin, ordförande för Sveriges Arbetsterapeuter. Hon poängterar att elevhälsan har en avgörande roll för att elever ska både må bra och kunna nå kunskapskraven, men konstaterar att det behövs en breddning av elevhälsans kompetenser. Därför var det en besvikelse för Sveriges Arbetstera peuter att en analys av elevhälsans sam mansättning helt saknades i betänkandet Bättre möjligheter för elever att nå kun skapskraven – aktivt stöd och elevhälso arbete samt stärkt utbildning för elever med intellektuell funktionsnedsättning , Sveriges Arbetsterapeuter kri tiserar att elevhälsoutredningen inte analyserar vilka professioner som behövs i elevhälsan – och efterlyser kompletterande förslag för att kunna skapa en modern elevhälsa.

i dag. Utredningens förslag riskerar till och med att minska viljan att anställa andra professioner än de som nämns i skollagen. Ida Kåhlin fortsätter: – Det är anmärkningsvärt, inte minst med tanke på att flera andra utredningar lyft betydelsen av en breddad kompetens inom elevhälsan. Därtill finns det studier som visar att arbetsterapeutiska insatser i skolan bidrar till ökad skolnärvaro och känsla av delaktighet. I förbundets remissvar påtalas att utred ningen har ett för snävt perspektiv på elev hälsan och att förslagen riskerar att låsa fast dagens brister. – Arbetsterapeuter krävs i en modern elevhälsa. Det skulle bland annat stärka skolans uppdrag att skapa tillgängliga lärmiljöer. Det gynnar alla elever, inte bara de som har behov av särskilt stöd och anpassningar. Ida Kåhlin tillägger att det finns flera bra förslag i utredningen, bland annat föreslås riktade kompetensutvecklings insatser för förebyggande och hälso främjande arbete. – Det är positivt att elevhälsan ska stär kas, men vi anser att arbetsterapeuter bor de vara en av de obligatoriska kompeten serna inom elevhälsan på varje skola. Elev hälsoutredningen behöver kompletteras med förslag där fler hälsoprofessioners kompetens tas tillvara. katja alexanderson

FOTO: MOSTPHOTOS

Sveriges Arbetsterapeu ters ordförande Ida

Kåhlin är kritisk till att elevhälsoutredningen inte har problematiserat vilka professioner som behövs i en modern elevhälsa.

som kom i våras. Utredningen fokuserar på de professioner som nämns i skollagen, och föreslår bland annat gränsvärden för hur många elever respektive profession ska få ansvara för. – Det behövs arbetsterapeuter inom elevhälsan i mycket högre utsträckning än

7

Unikt duschsystem som sätter en ny standard för bidésitsar. Renett Air

Nyhet

8

Hur fungerar Renett Air?

Dubbla duschmunstycken ger en avsevärt förbättrad ren göring vilket medför att bidésitsen kan användas av alla oavsett förutsättningar. Renetts diskreta design smälter väl in i badrummet då hela enheten fästs på den befintliga toaletten. Den kompakta konstruktionen gör att all form av åverkan på badrummets tätskikt kan undvikas och väg gen hållas helt fri. Renett kommer i tre olika utföranden och kommer med flertalet tillbehör för användaren. Med Renett Air kan du välja mellan individuell inställning eller ett helautomatiskt program. Processen inleds med en skonsam vattenspolning med tempererat vatten via det bakre vertikala och det främre horisontella munstycket. Rengöringen följs därefter av en behaglig varmluft där den högeffektiva fläkten torkar torrt. Vid individuell inställning kan Renett Air valfritt användas med ett eller två spolmunstycken, samt med eller utan torkfunktion. Även vattentemperaturen kan självklart jus teras utifrån behov.

Välkommen att kontakta oss för mer information! 023-79 22 00 eller info@moveum.se

Med tillgänglighet i fokus utvecklar och tillverkar vi användarvänliga och innovativa produkter så att du får möjlighet till en självständig vardag i ditt eget hem. Besök oss på www.moveum.se

9

PORTRÄTTET

Postcovid Först en fånig liten förkylning. Sen huvudvärk från helvetet, bältrosliknande blåsor, domningar, feber, svimningar, näsblod och blödande sår i munnen ... Mer än ett år senare härjar coviden fortfarande i Karin Nygårds kropp. Text: Katja Alexanderson Foto: Josefine Stenersen

N är Karin Nygårds postcovid var som värst hade hon ett stort öppet blödande sår på ryggen. Men ändå inte. Det var hjärnan som spelade elakt spel och fick henne att hallu cinera. Riktigt läskigt var det i landet mellan vakenhet och sömn; när det kändes som hjärnan vreds ihop som en tvättsvamp och det rann saker ur ögonen. Hon utreddes inom psykiatrin, som konstaterade det var en effekt av coviden och hon fick antipsykotiska läkemedel. Men hallucina tionerna är bara en liten del av alla symtom som präglat Karins liv sedan den där dagen i mars 2020 när hon fick en liten fånig förkylning. – Dag åtta gick kroppen sönder. Jag fick fruk tansvärt ont i huvudet. Hon kollapsade i badrummet och ramlade över sin tioåriga dotter. Försökte hålla ihop det och säga att det inte var någon fara, men ringde 1177 i smyg. De ville skicka ambulans, men för sitt inre såg Karin hur hon skulle komma till det nya fältsjuk huset i Älvsjö och bli omhändertagen av någon omskolad SAS pilot. Så hon stannade kvar hemma. Dotterns pappa flyttade hem till dem igen. Hon tappade lukt och smak, kände bara någon slags obehaglig iskyla i näsan. Vid den här tiden är anosmi ett relativt okänt covidsymtom och det är tack vare twitter som Karin fick reda på att det har med sjukdomen att göra. – Vi var ganska många som var sjuka som lärde känna varandra på twitter, och började bolla konstiga symtom. Hon fortsätter: – Förra sommaren var mina digitala kompisar min livlina, men att chatta var jobbigt.

Twitter, och andra sociala medier, hade redan en stor plats i hennes liv. En cykelolycka med en krossad armbåge för tio år sedan omvandlade den då analoga läraren till en digital föregångare i skolans värld. Sedan dess har hon gjort tv och lett barnprogrammet ”Programmera mera”, skrivit läromedel ur ett digitalt perspektiv, föreläst om ”Jag brukar säga att jag praoat som dement.” digitalisering och hur du som vuxen stöttar ditt barn på internet, startat programmerings grupper för tjejer, poddat, deltagit i debatter och så vidare. Varit ordförande i föreningen Surfa lugnt som verkar för att alla barn och unga i Sverige på ett tryggt sätt ska kunna ta del av allt det positiva som finns på internet. Hon är duktig med ord, snabb, idérik, fattar fort. Men detta tar coviden ifrån henne. – Jag var helt borta i huvudet. Vände jag mig om hade jag glömt bort vad jag skulle göra. Jag brukar säga att jag praoat som dement. Minnesproblemen syns fortfarande i mobilen, där finns massor av konstiga komihåg bilder, lite som i kultrullen Memento . – Jag har haft jättesvårt att läsa längre texter. Det var först i julas jag kunde börja processa läng re texter än en tweet. Jag kunde läsa en text högt, men förstod inte vad det betydde, säger Karin och konstaterar att upplevelsen har gett henne en djupare känslomässig förståelse för elever som har svårigheter att hänga med. kk

10

Karin Nygårds Aktuell med: Ger en röst åt per soner med långtidscovid. Gör: Prisbelönt lärare, konstnär, it inspiratör, läromedelsförfat tare, programledare med mera. Följ på: Karin Nygårds finns på Facebook och som @ grishund på Twitter och Instagram.

11

PORTRÄTTET

Den stora balkongen har varit guld värd under Karin Nygårds sjukdom. Här har hon hängt, jobbat och börjat odla blommor.

Vidden av de kognitiva problemen blev tydliga när hon gick tillbaka till lärarjobbet i juni förra året och skulle rätta ettornas matteprov. – Jag skulle kolla att de kunde plus och minus. Det var 5+3, och jag fick ta fram min miniräknare för att kunna rätta. Hon drabbades också av afasi och för att ändå kunna föra ett samtal så satte hon in ”random” ord i meningarna. – Jag kunde säga nästan vad som helst, och fråga min dotter om hon ville äta lastbil till frukost. Det var väldigt konstigt. Men det var ju jobbigare när jag var med i teknik poddar, och engelska gick inte alls. Jag kan skratta åt det, det finns ju inget annat man kan göra, det är så dråpligt. Karin har sluppit problem med andningen, men listan på konstiga symtom kan göras väldigt lång: smurfblå fötter (för den som tvivlar är det bara att gå in på Karins Insta gramkonto @grishund och titta, de är galet blå), huvud värk från helvetet, bältrosliknande blåsor, domningar i ben, armar och tunga, återkommande feber, svimningar, näsblod och blödande sår i munnen (på riktigt, inte hjärn spöken) och kraftlöshet. – Det var läskigt, för ingen kunde säga om jag skulle bli bra. Ingen visste. Även om det mest pratas om andningsbesvär och trötthet i det offentliga samtalet om postcovid visar en stor patientundersökning, som nyligen publicerades

på Lancets EClinicalMedicine , att hon inte är ensam om många av symtomen. Men till skillnad från många andra som fick covid tidigt i pandemin blev Karin Nygårds direkt tagen på allvar av sin husläkare. Kanske hjälpte det lite att hennes mamma är läkare. Hon blev utredd på längden och tvären, men alla värden såg jättebra ut. Läkaren skickade Karin till rehab ilitering där hon bland annat fick träffa en arbetsterapeut. Det gjorde enorm skillnad i vardagen. Hon som har en tusen-järn-i-elden-personlighet och kört ”crash and burn” fick stöd att planera sina dagar för att få kraften att räcka. Så här ett år senare står whiteboard-tavlan kvar i vardagsrummet, men det färgkodade bildstödet (Karin tecknade själv, mer om det senare) är borttaget och behövs inte längre. Hon fick lära om, från att ta det som det kom mer till att i förväg bestämma vilken dag hon skulle tvätta håret. Till att ta höjd för att vila före och efter möten med andra människor. – Att klara vardagen blev mitt jobb. Det blev väldigt tydligt vad mycket vi gör under en dag. Sommaren 2020 spenderade hon mestadels på den stora balkongen. Under hösten var hon fortsatt dålig och det enda hennes dotter önskade sig i julklapp är att mamma ska bli frisk. – Det var tufft för henne. Jag var sjuk, rädd och hade ingen ork, säger Karin och berättar att hennes mamma periodvis bott hos dem och att dotterns pappa dragit ett stort lass.

12

NYA AVHANDLINGAR

Karin blev bättre i december, men inte bra. I juni 2021 känner hon sig i princip frisk, men lukt- och smaksinnet är fortfarande påverkat. När tidskriften besöker henne i lägen heten på Södermalm i Stockholm undrar hon om det luktar sopor – det gör det inte. Och hon har en konstant smak av saltlakrits i munnen, och även om hon gillar godissorten är det inget vidare. ”Jag skulle kolla att de kunde plus och minus. Det var 5+3, och jag fick ta fram min mini räknare för att kunna rätta.” Karin Nygårds är konstnär också, målar och tecknar. Och de där första veckorna med covid ritade hon bilder av alla sina konstiga symtom och lade ut. De fick stor uppmärksamhet och hon intervjuades i allt från Svenska Dagbladet och Nyhets morgon till Femina. När tidskriften är på besök kan hon tyvärr inte visa teckningarna – de är ivägskickade för tryck. – Tanken är de ska bli ett memory, vilket är passande med tanke på alla kognitiva problem jag haft. Hjärndimman har det senaste dryga året försatt henne i en del absurda situationer. Som när det ringde på dörren (på riktigt) och det stod ett tv-team från Aktuellt utanför. Eller som när hon inte mindes att hon köpt en soffa på Blocket och fixat hemkörning. En soffa som dessutom var alldeles för stor, för ful och för dyr. Köpt för pengar hon egentligen inte hade. Som egenföretagare på 75 procent och som anställd lärare på 25 procent passar du inte i Försäkringskassans mallar och Karin valde att inte lägga kraft på att ansöka om sjukpenning. Men hon har faktiskt varit med i en informationsfilm för kassans anställda om hur det är att ha långtidssymtom av covid. För tillfället jobbar hon inte som lärare, eftersom hon behöver kunna styra sina dagar. – Jag älskar undervisning och jag älskar elever, men jag tycker inte att det går att vara lärare i dag med alla ”skolplatt formar” … all admin. Fast jag kommer säkert att komma till baka till skolan. Hon tycker det är lite märkligt att coviden har gjort henne mer känd än tv-programmen, läromedlen och de fina utmär kelserna hon fått som lärare och it-folkbildare. Men samtidigt har hon, av all feedback, förstått att hennes bilder och för måga att nå ut har betytt mycket för andra som drabbats av covid. Att hon hade kanaler för att synliggöra sjukdomen. – Jag är jättestolt och glad över att mina bilder har hjälpt folk. Att mina upplevelser har gjort att andra inte känt sig lika ensamma. Att de känt att de fått hopp, att det faktiskt var på riktigt det de kände. ¶ Fotnot: Karin Nygårds hade hoppats vara helt frisk när den här artikeln publiceras, men tyvärr fick hon tillbaka symtom i augusti.

Functional outcome and experiences concerning daily life after malunion of the distal radius and corrective osteotomy Ingrid Andreasson Göteborgs universitet, december 2020

k De flesta som drabbas av en handledsfraktur är åter ställda inom 3–6 månader, men en del har kvarstående besvär. Det kan bero på att frakturen läkt med felställning. Syftet med avhandlingen var att beskriva erfarenheter av hur aktivitetsförmågan påverkas av en felläkt handleds fraktur och hur den upplevs ett år efter korrigerande operation. Syftet var också att undersöka om det har någon betydelse för självskattad aktivitetsförmåga och smärta om spalten som bildas mellan benfragmenten vid operationen fylls eller lämnas öppen samt att utvärdera långtidsresultat av operationen. Studierna visade att en felläkt handledsfraktur kan ha en mycket stor inverkan på bland annat aktivitetsförmåga och delaktighet. Efter operationen förbättras aktivitets förmågan och resultatet håller i sig på lång sikt. Det saknar betydelse för självskattad aktivitetsförmåga och smärta om spalten fylls. k ingrid.f.andreasson@vgregion.se k bit.ly/avh-andreasson

Ageing in a Digital Society – An Occupational Perspective on Social Participation Caroline Fischl Umeå universitet, maj 2020

k Om äldre får skräddarsytt stöd för att kunna använda olika digitala tjänster förbättras deras möjligheter till social delaktighet och att kunna bo kvar hemma. Det visades i Caroline Fischls avhandling baserad på fyra studier med sammanlagt 46 hemmaboende personer i åldern 66–95 år i norra Sverige. Äldre i studierna upplevde att möjligheter till sociala interaktioner och aktiviteter samt samhällsservice de kan ta del av minskar – särskilt på landsbygden – och att digital teknik delvis kan kompensera för det. Generellt välkomna des teknik i sig. Äldre upplevde dock olika svårigheter att använda den. Därför studerades hur ett strukturerat tillväga gångssätt för att skräddarsy stöd för äldres engagemang i digitala aktiviteter kan utformas. Stödet innefattar olika individualiserade interventionsstrategier, såsom att anpas sa inställningar på den digitala enheten och skapa instruk tionsmaterial baserat på äldres behov och preferenser. k caroline.fischl@ju.se k bit.ly/avh-fischl

13

HALLÅ DÄR!

Arbetssjukdomar ökade dramatiskt Under 2020 anmäldes nästan 19 500 arbetssjukdomar till Arbetsmiljöverket. Jämfört med 2019 är det en ökning på 84 procent. För kvinnor var ökningen 117 procent, medan den för män endast var 27 procent. Läs rapporten på av.se.

Åsa G Andersson och Christina Ripe , arbetsterapeuter på Bräcke Diakoni, som till sammans med Nationellt kunskapscentrum för anhöriga, Svenska ödemföreningen och Lymf Stockholm driver ett Arvsfondsprojekt för att sprida kunskap om lipödem.

FOTO: KATJA ALEXANDERSON

ILLUSTRATION: JOSEFIN HEROLF

Arbetsliv för alla Trots att arbetsmarknaden ska vara inkluderande och tillgänglig är arbetslösheten bland personer med funk tionsnedsättning hög. I en rapport från Forte sammanfattas aktuell forskning på området. Ladda hem rapporten på forte.se. peuters ordförande Ida Kåhlin befäster sin posi tion i Dagens Medicins lista över sjukvårdens 100 mäktigaste personer. FORSKNING I KORTHET MAJ 2021 TILLGÄNGLIGT ARBETSLIV – MÖJLIGHETEN TILL ARBETE FÖR PERSONER MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING MB SJOT klättrar Vill du hålla dig ajour med den senaste forskningen inom arbetsterapi? Läs tidskriften SJOT, Scandinavian Journal of Occupational Therapy , som ingår i ditt medlemskap. För femte året i rad ökar SJOT:s ”impact factor”. – Det är glädjande att allt fler arbetsterapeuter i världen väljer att publicera sin forsk ning i SJOT och att tidskriften får allt fler läsare. Det visar att de artiklar som publiceras är viktiga för kunskapsutveck lingen i arbetsterapi, säger SJOT-stiftelsens och Sveriges Arbetsterapeuters ordförande Ida Kåhlin. Plats 24 Sveriges Arbetstera

FOTO: MOSTPHOTOS

Varför lipödem? – Lipödem drabbar nästan uteslutande kvinnor, kunskapsläget är skrämmande lågt och lidandet stort, säger Åsa. – Bemötandet de här kvinnorna får i vården är hårresande. De blir förödmjukade och får ofta höra att de är överviktiga och borde banta. De kan till och med få höra att husläkaren inte ”tror” på lipödem eller att de inte kan få hjälp eftersom det inte finns något vårdprogram. Inte ens med symtomlindring. Så i stället får man bekosta vården själv, och det kan bli väldigt dyrt, tillägger Christina. Berätta lite mer om projektet … – Utifrån forskningsläget har vi byggt en kunskapsplattform för att sprida information om sjukdomen, till professionerna, personer med lipödem och anhöriga. Den finns på www.alltom lipödem.se. Dessutom byggde vi ett team som arbetade med kvinnorna och har efter detta dokumenterat erfarenheterna i ett rehabprogram, som vi kallar lipödemprogrammet. Tanken är att inspirera andra rehabaktörer, säger Åsa. Om jag som arbetsterapeut inte har någon erfarenhet av lipödem, hur ska jag tänka då? – Man ska överväga lipödem om personen man möter har stora problem med trötta och onda ben, som orsakar påtagliga be svär i vardagen. Och oftast är stussen och benen stora i jäm förelse med överkroppen. Personer med lipödem kan ha pro blem inom alla aktivitetsområden. Mitt råd är att göra som man brukar vid all arbetsterapi, och använda de verktyg man redan har i sin professionella låda, säger Åsa. – Är man lite kreativ går det bra att starta grupper för kvinnor med lipödem, exempelvis kring smärta och fatigue. På kun skapsplattformen finns mycket information, säger Christina. Vad händer nu? – Projektet lider mot sitt slut, men 22–23 oktober ska vi ha en mässa i Stockholm. Förhoppningsvis på plats. Tanken är att profession, de drabbade, tjänstemän och politiker samt företag ska få mötas. Flera internationellt verksamma forskare kommer att föreläsa, säger Christina. katja alexanderson

Flera bra förslag om äldreomsorg Ökad samverkan mellan olika kompetenser, stärkt kunskapsbasering och team baserade arbetssätt är några förslag från utredningen för en hållbar kompetensförsörj ning inom vård och omsorg om äldre. – Det är bra att utredningen lyfter att kompetensförsörj ning också är en nationell angelägenhet. Vi vet hur stora skillnaderna är i kom munerna och det behövs övergripande riktlinjer, säger Sveriges Arbetsterapeuters ordförande Ida Kåhlin. Hon fortsätter: – Utredningen lyfter fram många av de områden för bundet också efterlyser, som förbättrade förutsättningar för teamarbete, förebyggande och rehabiliterande insatser samt tillgången till Mar i alla kommuner. Det är mycket positivt att vardagsrehabilite ring lyfts fram även om reso nemangen kring detta kunde ha utvecklats ytterligare.

Forskning i korthet TILLGÄNGLIGT ARBETSLIV Möjligheten till arbete för personer med funktionsnedsättning Arbetslösheten bland personer med funktionsnedsättning är hög Ett centralt hinder är ineffektiv samverkan mellan olika centrala aktörer En metod som varit framgångsrik och gett bra resultat är Supported Employment För ökad inkludering behöver forskningen bredda perspektiven och se till mer organisatoriska och samhälleliga förutsättningar

14

En större utgift kan vara både väntad och oväntad. Oavsett vilket kan du som medlem i Sveriges Arbetsterapeuter låna upp till 350 000 kronor till en rörlig ränta på 4,90* procent. Läs mer och ansök på seb.se/medlemslan Extra förmånlig ränta för dig

* Aktuell medlemslåneränta är för närvarande 4,90 %. En kreditprövning görs alltid. Det får inte finnas några betalningsanmärkningar och lägsta årsinkomst är 210 000 kronor. Om den rörliga årsräntan är 4,90 %, blir den effektiva räntan 5,01 % för ett annuitetslån på 100 000 kronor upplagt på 5 år (60 återbetalningstillfällen), utan uppläggningsavgift. Det totala beloppet att betala, vid oförändrad ränta blir 112 953 kronor och din månadskostnad blir 1 883 kronor. Årsränta per 2020-03-02.

SEB_Arbetsterapeuten 191x117 mm.indd 1

2021-08-09 11:29

Gunilla Wallengren är flerfaldig SM-, EM- och VM-medaljör i Parafriidrott i rullstol. Hårdsatsar nu mot VM i Kobe, Japan 2022. När hon tränar använder hon ett Elastiskt Universalband från Bodypoint. Livstidsgaranti gäller för bälten och selar från Bodypoint. www.heamedical.se

15

Ett nystartat projekt. En aktuell händelse. Ett nytt spännande jobb. Nu följer vi upp några av de artiklar vi på tidskriften skrivit genom åren. Temaillustrationer: Josefin Herolf

16

TEMA: VAD HÄNDE SEN?

”Åh, är det så där du ser ut”

juli, 2021

De har träffats flera gånger, men den här julieftermiddagen på en balkong på Nya Karolinska sjukhuset är första gången Göran Qvarnström ser specialistarbets terapeuten Ingrid Berggrens hela ansikte. Vid alla andra tillfällen har hon haft visir och munskydd.

april, 2020

A T

I V

P R

O :

T

O

F

Text & foto: Katja Alexanderson

Det var efter Kristi Himmelsfärd förra året som Göran Qvarnström och hans fru blev sjuka i covid 19. Frun blev bättre, men Göran blev sämre och sämre – och febern högre och högre. Den gick inte ner med alvedon. 1177 hänvisade honom till vårdcentralen där han fick astmaspray, men vid ett återbesök visade det sig att syresättningen var alldeles för låg. Göran skickas med ambulans till Södersjukhuset och blir inlagd med syrgas. Han hamnar på iva, men vill verkligen inte sövas ner. – Jag kämpar i två dygn, jag kommer inte ihåg så mycket eftersom jag hade så hög feber. Till sist går det inte längre och han sövs ner. – Då är jag helt borta, men ändå inte. Jag lever i en helt annan värld. Tyvärr är det inget trevligt ställe han hamnar på, utan i en veritabel mardröm där han råkar ut för den ena vidriga saken efter den andra. Han tas om hand av nordkoreaner som vill ha betalt för vården, andra vill sälja luft till honom, han möter ondsinta läkare, han dör och vaknar … När Göran väcks ur nedsövningen är allt konstigt

kk – Jag var livrädd de första fem minuterna och visste inte vad jag skulle mötas av. Sedan insåg jag att det här är som vanliga sjuka patienter i intensivvården, och det var bara att sätta igång att jobba. Under första vågen präglades hela sjukhuset av covid, och det kom ständigt nya patienter. – Det tog aldrig slut, det bara fortsatte att komma in sjuka människor. För Ingrid Berggren, och hennes kollega Therese Lindberg, är det självklart att arbetsterapeuter behövs redan på iva. som hänt verklighet för honom. Riktiga minnen, inte onda drömmar. Han är till exempel övertygad om att hans fru behandlat honom illa och vill inte prata med henne. Han skriver konstiga sms till sin familj. Men efterhand blir det bättre och han börjar kunna skilja på dröm och verklighet. Under tiden Göran var sövd flyttades han från Södersjukhuset till Nya Karolinska, där Ingrid Berg gren jobbar som specialistarbetsterapeut. Redan i början av första vågen klev hon in på covid iva, vilket tidskriften skrev om i nr 3/2020.

Artiklarna vi följt upp hittar du via arbetsterapeuterna.se/ tidningsarkiv

17

dagar efter iva vård … och säga att de kan bara det här. Har jag utfört en bedömning på intensiven kan man se vilka framsteg personen gjort. Sedan finns det ett emotionellt värde i att utföra vissa aktiviteter trots att personen är sövd. Som de gravida kvinnor Ingrid har hjälpt att klappa magen och kunnat berätta om i efterhand – något normalt i en onormal situation. Hon samtalar också hela tiden med patienterna och berättar vad hon gör, även när de är sövda. Ingrid jobbade på avdelningen där Göran låg ned sövd. Första gången de arbetade aktivt tillsammans var när det var dags för mobilisering till rullstol. Ingrid minns till och med i vilken säng han låg, och att högerbenet alltid stack ut utanför sängkanten. Görans drivkraft att klara sig själv var stor, han ville verkligen kunna duscha och gå på toa utan hjälp. Ingrid konstaterar att det är svårt för en utomstående att förstå hur utlämnande det är att ligga på iva. Hur integriteten försvinner där du ligger mer eller mindre naken med massor av slangar och behöver ha blöja. Patienter som har en track (andningshjälpmedel som man sätter in nedanför struphuvudet) har dess utom svårt att kommunicera. För att underlätta kom munikationen har Ingrid och hennes arbetsterapeut kollegor, tillsammans med logopederna, sedan tidi gare infört pektavlor med bokstäver och bilder över vanliga situationer. – Det är hemskt att inte kunna prata. Det var riktigt läskigt, du kan inte ens få fram ljud, säger Göran. Först när han fick en talkanyl gick det att prata igen, och även hosta upp slem själv. – Då gick det inte att få tyst på mig … de var nog ganska less. Det var underbart att få prata. I mitten av juli 2020 fick han äntligen lämna sjuk huset. Då hade han varit inlagd 45 dagar, varav sövd i nästan tre veckor. – När jag fick åka hem var jag lycklig. Jag satte mig i soffan och då kom allt. Jag bröt ihop. Vägen tillbaka har varit lång, men Göran har varit väldigt motiverad. Han började träna på gym, men så kom andra vågen och det kändes inte säkert. I höstas fick han också komma till postcovidmottagningen på Karolinska och där träffade han Ingrid igen. Tillsam mans har de jobbat med aktivitetsbalans och hjärn trötthet. Något som inte är så lätt för en person som ständigt haft många järn i elden och gärna kör på. Och som sedan i november jobbar 100 procent igen.

– En svullen hand blir inte bättre av att vänta tills personen är vaken. Då är ju skadan redan skedd. Hon lyfter vikten av att våga ta plats och inte vänta på att bli efterfrågad av andra professioner, och inte låta dem tala om vad du som arbetsterapeut ska göra. – När det gäller arbetsterapi är det som att ”patien ten behöver en rullstol”. Men det vet väl inte de, det är upp till mig att avgöra. Jag har inte hierarkitänket – jag kliver in om jag behövs och är inte rädd för att prata med läkaren eller sköterskan. Varför ska någon annan bestämma om jag behövs? Dessutom tycker hon att det är viktigt att ha en baslinje att utgå ifrån i aktivitetsbedömningarna. Det gör stor skillnad för såväl patient som personal för att se effekten av rehabiliteringen. – Det är väl ingen idé att bedöma ADL 30 eller 100 När Göran Qvarnström väcktes ur nedsövningen kunde han inte prata på grund av sin track. För att kommunicera fick han använda pektavlor. Nu ger han Ingrid Berggren feedback på hur bildstödet kan bli bättre.

18

TEMA: VAD HÄNDE SEN?

”Rehabfrågorna är nu i fokus” Det har gått fem och ett halvt år sedan Arbets terapeuten träffade Monica Lundquist , då ny som medicinskt ansvarig för rehabilitering, Mar, i Håbo kommun i Uppsala län. I dag

– Men jag har blivit bättre. Jag åker ut på landet och lägger mig i hängmattan, säger Göran. Ingrid framhåller hur positivt det är att personal som jobbat på iva och i intermediärvården även arbe tar på postcovidmottagningen. Som patient får du träffa professionella som vet hur dålig du varit, som kan förklara varför det gör ont och som tydligare kan se framstegen. Som personal är det skönt att se ”Det är hemskt att inte kunna prata. Det var riktigt läskigt, du kan inte ens få fram ljud.” människor få tillbaka sina liv, om än annorlunda. Att få se bilden på det nyfödda barnet och kunna berätta för mamman att hon klappade bebismagen. Sedan den första vågen sköljde över Stockholm har vården förändrats i takt med att kunskapen om covid ökat. Andra och tredje vågen tog inte heller över sjuk huset på samma sätt som den första. – Det är klart att det var mycket och tufft, men ändå ett helt annat lugn. Det gav utrymme till en annan dialog kring patienterna. Vi gick från 145 patienter per dygn i intensiv vård till 70 stycken, det är klart att det är skillnad. Och de var inte lika sjuka i våg två och tre som i våg ett. Nu i höst kommer Göran och Ingrid att träffas igen på postcovidmottagningen. Båda tror att det kommer att bli en fjärde våg, även om smittspridningen är i botten i mitten av juli. Och de blir båda två väldigt provocerade när de ser att folk inte bryr sig om res triktionerna. – Jag blir uppriktigt förbannad. Det handlar om respekt för de döda. Många har dött som inte borde ha dött … och många har blivit smittade som inte borde ha blivit det, säger Göran och tillägger att det också borde pratas mer om långtidseffekterna av covid. Om alla de som – precis som han – i lång tid framöver kommer att behöva hantera spåren som viruset satt i kroppen. Men även om han blir arg över hur folk beter sig, så har erfarenheten av att vara svårt sjuk och överleva förändrat inställningen till livet. – Förut var jag ganska negativ och gnällig. Nu är jag mycket mer glad och positiv. ¶

jobbar hon kvar och har fått Mar-kollegor i grannkommu nerna. Har du gjort skillnad som Mar?

– När jag tittar tillbaka tycker jag absolut att min funktion som Mar har gjort skillnad. Nu får rehabili teringsfrågorna finnas sida vid sida med andra hälso och sjukvårdsfrågor – precis som de ska göra. Då en person är satt

A T

I V

P R

O :

T

O

F

att bevaka kvaliteten i den kommunala rehabiliteringen ser man bristerna och kan lyfta dem till ledningsnivå. Det kan ske kan fungera utan Mar, men det gjorde det inte hos oss. Jag vet att när man rekryterar ny personal lyfter man alltid fram att vi har en Mar – vi värdesätter rehabiliteringsfrågor na – och det tror jag kan kännas lockande för många. På vilket sätt kan du påverka beslut? – Som Mar har jag ett självklart mandat, en plattform och sitter med i ledningen. På samma nivå som medicinskt ansvarig sjuksköterska, mas. Rehabfrågorna är nu i fokus även i samverkan – tidigare hade regionen egentligen inga samverkansdokument som rörde rehabilitering. Jag upp fattar det också som att masarna propagerar starkt för att vi ska finnas vid deras sida. Rehabilitering är ett alltför stort område och inte en sjuksköterskas kompetensområde. Rehabpersonalens arbetssätt och uppdrag blir också tyd ligare och enklare med någon som kan föra deras talan. Riksdagen har nu uppmanat regeringen att se över möjligheten att alla kommuner ska ha en Mar. – Ja, det är jätteroligt. Processen är säkert ganska lång, men fantastiskt att det är ambitionen. Jag tror att det är det som krävs för att funktionen Mar ska inrättas. Annars är det bara ett bör krav och sådana tillgodoser man inte alltid. Du jobbar halvtid som Mar, räcker det? – Jag har ett uppdrag som hjälpmedelsansvarig i kommunen och det är en väldigt bra kombination. Men på mindre än en halvtid tror jag det är väldigt svårt att hinna med. Det tar tid. Rehabskulden då? Har pandemin påverkat ditt jobb? – Jag tror flera marar har fått hoppa in där det behövs. Myck et har legat på vänt. Jag fick gå in som enhetschef för rehab under ganska stor del av året. Men det var intressant att se hur bra och snabbt det gick att ställa om då man måste. pontus wikholm

Läs om hur det såg ut i början av corona med Ingrid Berggren i nr 3/2020.

19

TEMA: VAD HÄNDE SEN?

”Läkaren trodde det handlade om stress”

Alexandra Anderssons yrkesliv präglas av att stärka vården inom gynekologisk cancer. Länge var det en gemensam kamp tillsammans med mamma Maria, som dog i äggstockscancer för snart ett år sedan. Text: Fredrik Mårtensson Foto: Patrick Degerman

Tidskrift för Sveriges arbetsterapeuter # 8 • 16

Alexandra Andersson kraftsamlar mot gyncancer

Vi ses nästa år igen! ’’ ”Andra tycker inte illa om mig, men rullstolen definierar mig och stör bilden av hälsa och likhet.” Peter Brusén

Kvalitet TEMA

KVALITETSHÖJNING Skellefteå sätter äldre i förarsätet sid 16

Bli bättre på att förskriva hjälpmedel

sid 32

M ycket har hänt sedan år sedan hon som ung student, inskriven vid Umeå universitets arbetsterapeut program, fått chockbeskedet om mam mans cancersjukdom. Det blev vägledande för yrkeskarriären, där Alexandra redan under studietiden höll föreläsningar och blev engagerad som närståenderepresentant för att förbättra regionernas vårdprocesser. – In i det sista var mamma engagerad och på slutet handlade det mycket om rätten att dö värdigt. Vi skickade i väg sista ”politikerbrevet” fyra dagar innan mamma dog, berättar Alexandra när vi träffas i hemstaden Skellefteå. ”Det får nog vänta ett tag att komma ut och jobba som arbetsterapeut,” konsta terade Alexandra i Arbetsterapeutens intervju med henne (nummer 8/16). Och så har det blivit. – Jag hoppar visserligen in lite och jobbar kliniskt – nu under sommaren till exempel inom hemsjukvården i Piteå. Men Arbetsterapeuten träffade Alexandra Andersson som masterstudent 2016. Då hade det gått några

kk – Vi vet att det är viktigt att man får träffa andra i liknande situationer och att det är ett stöd som aldrig kan ta ledigt – med exempelvis facebookgrupperna kan man finnas för varandra i ur och skur och dygnet runt. halvtid där med att bygga upp en informa tionssatsning. Jag håller bland annat i en podd där jag berättar om sjukdomen från olika perspektiv och har gäster som bidrar med kunskap. En hel del av nätverkets tänkta informa tionsstrategi har fått anpassas till pande mins förutsättningar med mer av digitala lösningar. Men Alexandra tycker att sats ningarna gett god effekt och att nätverket hörs mer i debatten. – Vi fick exempelvis väldigt bra genom slag för vårt budskap vid senaste gyn cancerdagen där vi lyfte problematiken med ärftlig cancer och hur man själv kan försöka skydda sig. Alexandra lyfter särskilt fram betydelsen av stödinsatser inom Nätverket mot gyne kologisk cancer. Facebookgrupper och digitala träffar finns för både drabbade och närstående.

i huvudsak är det uppdrag för Nätverket mot gynekologisk cancer och Regionalt cancercentrum, RCC , som fyller min tid. Under universitetsåren pendlade hon i huvudsak de 13 milen, enkel resa, till Umeå och att bli kvar i Skellefteå var täm ligen självklart efter examen från grund utbildningen. Det är ett annorlunda Skellefteå numera, på kort tid förvandlad genom den gigan tiska investeringen i en batterifabrik som förväntas ge flera tusen nya jobb i området och leda till stor inflyttning. I centrum av stan syns omvandlingen tydligt med högre, tätare bebyggelse och det nya, spektakulära kulturhuset Sara (efter författaren Sara Lidman) som ska invigas under hösten. Från villan i Morö backe – inte långt från platsen där Northvoltfabriken växer fram – tar Alexandra Andersson utvecklingen med ro. Hennes yrkeskontakter är främst nationella och då till stor del mot Stock holm samt regionala, i norr mot Umeå. – Sedan förra våren är jag adjungerad i styrelsen för Nätverket mot gynekologisk cancer och har fått möjlighet att arbeta

20

Gyncancer k Årligen drabbas omkring 2 800 kvinnor i Sverige av gynekologisk cancer. Omkring hälften av fall en är livmodercancer, Cirka 700 drabbas av äggstockscancer, 500 av livmoderhalscancer och 150 av vulvacancer. Symtom, behandling och prognos skiljer sig gan ska mycket mellan can cerformerna. Källa: cancerfonden.se

Alexandra Andersson vid sin mammas grav på Alhems kyrkogård i Skellefteå.

21

TEMA: VAD HÄNDE SEN?

Under våren har nätverket också noterat en lika ovanlig som glädjande framgång på cancerområdet. Riksdagen har beslutat om en plan för att utrota livmoderhals cancer inom sju år, vilket bedöms som möjligt genom ökade vaccinations- och screeningsinsatser för att bekämpa det virus, HPV, som orsakar tumörer. – Det är fantastiskt glädjande. KI- professorn Joakim Dillner, som är led ande forskare på området, kom till oss i styrelsen för några år sedan och sade att han visste hur man kunde utrota cancer formen men behövde hjälp med lobby arbete. Så vi har jobbat tillsammans för att nå fram till riksdagsbeslutet, säger Alexandra och nämner att även Cancer fonden bidrog i det arbetet. För äggstockscancer är det svårare att hitta medicinska framsteg som kan göra skillnad. Effektiv screeningmetodik sak nas och diagnos försvåras av diffusa sym tom. Begreppen bukens tysta tumör eller ”the silent killer” brukar användas. – Det är väldigt mycket upp till enskilda läkares skicklighet för att kunna ställa en tidig diagnos så att sjukdomen inte hinner sprida sig till andra organ. Mammas sjuk domshistoria var något som alldeles för många gyncancerpatienter upplever. Diffusa smärtor, ätsvårigheter, svullen mage. Men läkaren trodde det handlade om stress och det dröjde med en ordentlig undersökning. Alexandra Andersson tillägger att sjuk domsförloppet gick snabbt sista tiden. Maria Andersson avled 31 oktober ifjol, 55 år gammal. – På slutet engagerade sig mamma starkt för den palliativa vården – att boende här i Skellefteåområdet ska få ett lokalt hospice.

Alexandra Andersson har länge varit engagerad som patient- och närstående representant i samverkan med regionerna i norra Sverige. Hon leder det självständi ga patient- och närståenderåd som är kopplat till RCC Norr, som i sin tur är en samverkan för cancervården i de fyra nordligaste regionerna med universitets sjukhuset i Umeå som bas. – Jag är också närståendeföreträdare för gyncancerprocessen i norr och det är in tressant att vara en del av de förbättringar som sker med exempelvis standardiserade vårdförlopp vid cancersjukdom. Men det finns massor kvar att göra för att stärka vårdprocesser och inte minst hur patien ter och närstående bemöts. Alexandra har själv genomgått förebyg gande kirurgi utifrån kunskap att hon bär på samma ”högriskgen” – BRCA1 – som sin mamma, med stor risk för att utveckla bröst- och äggstockscancer. – Jag mötte vårdpersonal som mer eller mindre dumförklarade mig för att jag i tidig ålder ville operera bort brösten. Det har varit en drivkraft för att andra inte ska behöva uppleva något liknande. Hon brinner också för kvinnors rätt till sexualitet efter gyncancerdiagnos och har genomfört en intervjustudie i ämnet som masterstudent. – Tyvärr är det ett område som vård personal överlag inte hanterar särskilt bra. Möjligen att läkare är något bättre på att ge vägledning och klara samtalen på ett bra sätt, men rehabpersonal är defini tivt inte det. Jag tror helt enkelt att det måste få större utrymme i vår grund utbildning. ¶

Närmaste hospice i dag finns i Umeå och varken det eller korttidsboende, om det inte fungerar med hemsjukvård, är rim liga alternativ. Hon fortsätter: – Mamma var väldigt rak med sina åsik ter, men hela tiden med en tanke att det egentligen inte gällde den egna vården utan allas vård. Det gjorde att folk lyssna de på henne, säger Alexandra och visar bilder på mamma Maria när hon disku terar med socialministrarna Göran Hägg lund och Lena Hallengren. I det senare fallet med mamma liggande i sjukhus sängen i Skellefteå och statsrådet stående bredvid. Alexandra tillägger att palliativ vård handlar mycket om livskvalitet. – I nätverket driver vi en kampanj, #Levalitetill , om hur man kan leva med kronisk äggstockscancer och där finns det mycket som vårdgivarna skulle kunna förbättra. Alexandra Andersson pendlade till studier på arbetsterapeutprogrammet i Umeå och har fortfarande Skellefteå som bas för karri ären, där mycket av yrkeslivet handlar om kontakter inom nationell och regional vård.

Läs porträttet av Alexandra på sid 8 i nummer 8/2016.

22