Arbetsterapeuten-4-2021

TEMA: VAD HÄNDE SEN?

Under våren har nätverket också noterat en lika ovanlig som glädjande framgång på cancerområdet. Riksdagen har beslutat om en plan för att utrota livmoderhals cancer inom sju år, vilket bedöms som möjligt genom ökade vaccinations- och screeningsinsatser för att bekämpa det virus, HPV, som orsakar tumörer. – Det är fantastiskt glädjande. KI- professorn Joakim Dillner, som är led ande forskare på området, kom till oss i styrelsen för några år sedan och sade att han visste hur man kunde utrota cancer formen men behövde hjälp med lobby arbete. Så vi har jobbat tillsammans för att nå fram till riksdagsbeslutet, säger Alexandra och nämner att även Cancer fonden bidrog i det arbetet. För äggstockscancer är det svårare att hitta medicinska framsteg som kan göra skillnad. Effektiv screeningmetodik sak nas och diagnos försvåras av diffusa sym tom. Begreppen bukens tysta tumör eller ”the silent killer” brukar användas. – Det är väldigt mycket upp till enskilda läkares skicklighet för att kunna ställa en tidig diagnos så att sjukdomen inte hinner sprida sig till andra organ. Mammas sjuk domshistoria var något som alldeles för många gyncancerpatienter upplever. Diffusa smärtor, ätsvårigheter, svullen mage. Men läkaren trodde det handlade om stress och det dröjde med en ordentlig undersökning. Alexandra Andersson tillägger att sjuk domsförloppet gick snabbt sista tiden. Maria Andersson avled 31 oktober ifjol, 55 år gammal. – På slutet engagerade sig mamma starkt för den palliativa vården – att boende här i Skellefteåområdet ska få ett lokalt hospice.

Alexandra Andersson har länge varit engagerad som patient- och närstående representant i samverkan med regionerna i norra Sverige. Hon leder det självständi ga patient- och närståenderåd som är kopplat till RCC Norr, som i sin tur är en samverkan för cancervården i de fyra nordligaste regionerna med universitets sjukhuset i Umeå som bas. – Jag är också närståendeföreträdare för gyncancerprocessen i norr och det är in tressant att vara en del av de förbättringar som sker med exempelvis standardiserade vårdförlopp vid cancersjukdom. Men det finns massor kvar att göra för att stärka vårdprocesser och inte minst hur patien ter och närstående bemöts. Alexandra har själv genomgått förebyg gande kirurgi utifrån kunskap att hon bär på samma ”högriskgen” – BRCA1 – som sin mamma, med stor risk för att utveckla bröst- och äggstockscancer. – Jag mötte vårdpersonal som mer eller mindre dumförklarade mig för att jag i tidig ålder ville operera bort brösten. Det har varit en drivkraft för att andra inte ska behöva uppleva något liknande. Hon brinner också för kvinnors rätt till sexualitet efter gyncancerdiagnos och har genomfört en intervjustudie i ämnet som masterstudent. – Tyvärr är det ett område som vård personal överlag inte hanterar särskilt bra. Möjligen att läkare är något bättre på att ge vägledning och klara samtalen på ett bra sätt, men rehabpersonal är defini tivt inte det. Jag tror helt enkelt att det måste få större utrymme i vår grund utbildning. ¶

Närmaste hospice i dag finns i Umeå och varken det eller korttidsboende, om det inte fungerar med hemsjukvård, är rim liga alternativ. Hon fortsätter: – Mamma var väldigt rak med sina åsik ter, men hela tiden med en tanke att det egentligen inte gällde den egna vården utan allas vård. Det gjorde att folk lyssna de på henne, säger Alexandra och visar bilder på mamma Maria när hon disku terar med socialministrarna Göran Hägg lund och Lena Hallengren. I det senare fallet med mamma liggande i sjukhus sängen i Skellefteå och statsrådet stående bredvid. Alexandra tillägger att palliativ vård handlar mycket om livskvalitet. – I nätverket driver vi en kampanj, #Levalitetill , om hur man kan leva med kronisk äggstockscancer och där finns det mycket som vårdgivarna skulle kunna förbättra. Alexandra Andersson pendlade till studier på arbetsterapeutprogrammet i Umeå och har fortfarande Skellefteå som bas för karri ären, där mycket av yrkeslivet handlar om kontakter inom nationell och regional vård.

Läs porträttet av Alexandra på sid 8 i nummer 8/2016.

22