Arbetsterapeuten-6-2023

TEMA: UNG

Som alla andra barn, plus protes

Varje år föds 50–60 barn med dysmeli i Sverige. Barn som saknar en extremitet, graden varierar från delar av ett finger till hela armen eller benet. För de allra flesta går det bra i livet – inte minst tack vare arbetsterapeutens insats.

”Vad kan ni göra för mitt barn?” och ”Hur kommer det att gå för mitt barn?” är ofta de första frågorna på dysmeli mottagningen. Det tog arbetstera peuten Lis Sjöberg, adjunkt vid Örebro universitet, med sig till sin doktors avhandling. I den beskriver hon hälso- och sjukvårdens insatser, erfarenheter och utfall. – I avhandlingen fick personer som haft dysmeli i över 20 år beskriva sin livssituation i dag. Det visade sig att de i stort lever ett liv väl jämfört med per soner utan dysmeli och de skattar sin hälsa som god eller till och med mycket god. Det är av betydelse att kunna för medla det till föräldrar med sitt lilla nyfödda barn. Redan under utbildningen i slutet av 1980-talet gjorde Lis Sjöberg en temapraktik på dysmelienheten vid dåvarande Regionsjukhuset i Örebro och som färdig arbetsterapeut fick hon ett vikariat på samma enhet.

och att bli självständiga, med eller utan hjälp medel. Framför allt har arbetsterapeutiska in satser riktats mot barn med dysmeli på händer och armar. – Men även barn med bendysmeli har aktivi tetsbegränsningar och behov av arbetsterapi. Barn på två-tre år ska också kunna klä på sig själva trots ett hjälp medel, protes eller ortos, som kan vara ett hinder. Många gånger är det ett strukturellt problem, säger Lis Sjöberg; sjuk husen har en armprotes enhet för barn med dys

– Jag väntade mitt första barn under den tiden och kände att jag fick en ökad förståelse för för äldrarna. Efter föräldraledighet och några kortare vikariat inom andra verksamheter kom hon tillbaka och jobbade på kliniken i 15 år. – Tiden på dysmeli enheten har varit bland det finaste jag gjort. Det betydde mycket att få följa barnen och familjer na under så lång tid och få uppskattning för de insatser som vi gör som arbetsterapeuter.

G

E R

Ö B

S J

E O

P

O :

T

O

F

”Även barn med ben dysmeli har aktivitets begränsningar och behov av arbetsterapi.”

LIS SJÖBERG

Arbetsterapeuter i Sverige har länge stöttat barn med dysmeli att utföra åldersrelaterade vardagliga aktiviteter

meli på övre extremitet, medan barn med bendysmeli vanligtvis träffar ortopeder och fysioterapeuter på barnortopedin. – Vi har jobbat för att öppna upp för alla former av dysmeli i Örebro. Famil jen behöver samma stöd från teamet oavsett om det är armen eller benet som är drabbat. Ibland har barnet flera reduktioner – det kan vara både en

k Dysmeli (från grekisk ans dys : onormal och meli : lem) är ett populär vetenskapligt begrepp som främst används i

ofta skriver reduktions missbildning . På engel ska är benämningen congenital limb reduc tion deficiency .

Norden. Inom forskning en talar man om medfödd extremitetsreduktion , medan till exempel Svensk Dysmeliförening

30