Parkinsonjournalen_1_2024

PORTRÄTTET

utmärkt sätt att skaffa sig kunskap om sjukdomen. ’’

Man får inte låta sig bli nedslagen av diagnosen, det gäller att hitta sin väg att hantera sjukdomen och göra det bästa av situationen. Att bli medlem i Parkinsonförbundet är ett

det ena och det andra, men mitt svar var då kanske lite trotsigt; att jag kan själv. Medicinen hjälper ju. Hur reagerade dina anhöriga? – Det är klart att de blev oroliga men i och med att jag mår ganska bra så verkar den oron ha försvunnit. Du har ett förflutet som journalist, vad kände du till om Parkinsons sjukdom innan du själv fick diagnosen? – Jag kände till att det var en sjukdom som ledde till en viss typ av rörelsehinder, inte mycket mer. Jag gick under utredning under ett och halvt år men började inte googla förrän jag fick diagnosen. MAJGULL AXELSSON HAR en fin brosch på sin kavaj med budskapet ”jag är inte full, jag har Parkinson”. Den är handgjord av en läsare som hört henne på Kalmars bibliotek där hon berättade om en upplevelse på bok mässan i Göteborg. Majgull var trött och gick lite osta digt mellan montrarna. Samtidigt slogs hon av tanken att folk som mötte henne skulle tro att hon var beru sad när det i själva verket var Parkinson som bråkade. Broschen fick Majgull med posten och hon bär den ofta i olika sammanhang. Hur har sjukdomen påverkat dig? – Jag har blivit mer stresskänslig med tiden, särskilt när det gäller att passa tider. Till skillnad från tidigare år, avstår jag för det mesta från mingel och fester efter mässor eller olika framträdanden. Jag har inte samma energi som tidigare, något som förmodligen hänger ihop med Parkinson. Som tur är så är sömnen bra, jag tar melatonin varje kväll och sover som en liten gris. – Min handstil har försämrats men som tur är behö ver jag inte skriva böcker för hand, det finns ju datorer och minnesanteckningar kan man skriva i mobilen.

I ETT INSLAG i TV4:s Nyhetsmorgon fick Majgull frå gan vad hon gjorde när hon fått sin diagnos, och berättade då att hon blivit medlem i Parkinsonför bundet för att lära sig mer om sjukdomen. Har du lärt dig något och vilken nytta har du av med lemskapet? – Jag har lärt mig massor om sjukdomen, om oli ka träningsmetoder men också att det finns en fin gemenskap där vi utbyter erfarenheter och tips. I dag går jag på vattengympa, men simma funkar tyvärr inte längre. – Tack vare medlemskapet i Parkinsonförbundet hittade jag dansen. Jag älskar att dansa och började på omgående på Balettakademien i Stockholm som har utbildade danspedagoger i Dans för Parkinson. För övrigt så tycker jag att det skulle vara logiskt om man byter ut ”dans för Parkinson” till ”dans mot Parkin son”. Vi dansar ju för att må bättre. Förutom dans och vattengympa, vad gör du för att må bra? – Jag försöker göra roliga saker och umgås med folk som ger energi. En källa till stor glädje är hunden Svea som gör Maj gull sällskap på promenader. Svea är en westie (West highland white terrier) som gärna vill leka med matte och det på golvnivå. – Ja, den leken gör att jag får bra träning att ta mig upp från golvet. Svea är ett härligt sällskap som dess utom verkar ha sitt eget språk. När jag kommer upp på morgonen och säger hej, svarar Svea med att snurra på svansen. Det är enda gången hon använder det sät tet att röra svansen. Vad vill du läsa mer om i Parkinsonjournalen? – Mer om forskning och framsteg. Gärna om forsk ningsprojekt som söker patientmedverkan. Jag ställer gärna upp och deltar. Inom Parkinsonförbundet verkar vi nationellt, på läns- och lokalnivå, för att höja kunskapen om sjukdomen men också för att förbättra villkoren för sjuka och deras anhöriga. Hur har du upplevt sjukvården? – Jag är nöjd med sjukvården hittills. Jag går hos en bra neurolog på Sophiahemmet. Vad är ditt tips till någon som nyligen fått diagnosen Parkinson? – Man får inte låta sig bli nedslagen av diagnosen, det gäller att hitta sin väg att hantera sjukdomen och göra det bästa av situationen. Att bli medlem i Parkin sonförbundet är ett utmärkt sätt att skaffa sig kunskap om sjukdomen. «

Majgull Axelsson in tervjuas av Eva-Lena Jansson.

FOTO: JENNY LUNDSTRÖM

MAJGULL AXELSSON w Namn: Majgull Axelsson w Född: 1947 w Bor: Lidingö w Familj: Man, två vuxna söner och två barnbarn, hunden Svea w Fick sin diagnos: 2020 w Böcker i urval: Våra minsta bröder, Rosario är död, Med i facket, Aprilhäxan, Slumpvandring, Jag heter inte Miriam, Svalors flykt w En riktig höjdpunkt: Att få Augustpriset (för ”Aprilhäxan” 1997).

w Mest nöjd med: Att ha skrivit romanen ”Jag heter inte Miriam”. Boken skildrar en romsk kvinna som överlevt Förintelsen och som antagit en judisk identitet när hon kom mit som flykting till Sverige. Det har skrivits få romaner om Förintelsen ur ett romskt perspektiv. Under andra världskriget mördades uppemot 500 000 romer i nazisternas koncentrationsläger. (SVT Dokumentär: Den romska förintelsen)

18 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024