Parkinsonjournalen_1_2024

LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen

Upprörande fasoner av vissa arbetsgivare

I det här numret av Parkinsonjournalen redovisas en enkät som personer med Parkinson i yrkesverksam ålder har besvarat. Mer än hälften av de under 65 år arbetar hel- eller deltid. En majoritet tycker dessutom att arbetsgivaren bemöter dem bra eller ganska bra. Men det framkommer att några blivit upp sagda när de informerat sin arbetsgivare om att de har Parkinson, något som är minst sagt upprörande! Arbetsgivare har ett lagstad gat ansvar att anpassa arbetet till den enskil de arbetstagarens förutsättningar. Att ha en sjukdom är inte grund för uppsägning. Från förbundets sida vill vi gärna att drab bade tar kontakt med oss för att se vad vi kan göra. En sak är säker, det här är en fråga som jag kommer att upp med lagstiftare och före trädare för arbetsgivare och fackförbund. DET KOMMER HOPPFULLA nyheter från våra läns- och lokalföreningar som arrang erar aktiviteter för och folkbildar om Parkinsons sjukdom. I Kronoberg och Västernorrland bildas lokalföreningar, och Caroline Rowland från Halmstad är nominerad till Årets eldsjäl i Årets hälsa. Läs mer på sidan 12 om hur man kan rösta på Caroline. Vi är många som inväntar resultat från flera olika forskningsstudier som pågår såväl i Sverige som övriga värl den. Och det vi hoppas på, är att det ska komma ett genombrott i forskning en om Parkinson. Kanske blir det med

hjälp av AI, artificiell intelligens, som fors karna ska kunna komma hitta nya behand lingsmetoder och kanske bromsmedicin mot Parkinson. Under flera år har det pågått forskning där AI använts av forskare och som utvecklas tillsammans med industri och vårdprofessio nen. Helt klart är det i alla fall att AI kommer att förändra mycket i vår tillvaro och gör det redan i dag. Jag är övertygad om att den kunskap som personer med Parkinsons förvärvat, sin erfa renhet av sjukdomen och mediciners inver kan, också behöver tas tillvara i samarbete med forskningen. Det räcker inte med att prata om oss, vi vill bli delaktiga också. EN PERSON SOM vill läsa mer om forsknings projekt med patientmedverkan, och som gär na ställer upp och deltar själv är författaren Majgull Axelsson. I detta nummer kan man läsa om Majgull Axelsson som berättar om sin diagnos, hur hon hittade dansen och om hennes senaste bok ”Svalors flykt”. Dessutom har medlemmar möjlighet att vinna ett av författaren signerat exemplar av boken. Slutligen vill jag uppmana läns- och lokal föreningenar att man tar många hoppfulla bilder under Världsparkinsondagen 11 april. Bästa bilderna publiceras i nästa nummer.

Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

Toppen! Att vi genom våra föreningar kan träffa andra med liknande erfarenheter, lära oss mer, träna tillsammans eller ”bara” umgås och ha roligt.

Botten! Usla arbetsgivare som säger upp anställda när de berättar om sin sjukdom. Bedrövligt agerande, gör om och gör rätt!

2 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024