Parkinsonjournalen_2_2023

Parkinson JOURNALEN Nr 2/2023 Årgång 30 Ett magasin från Parkinsonförbundet TEMA SMÄRTA ”Åtta av tio upplever smärta av Parkinson” KRÖNIKA ”Tufft och spännande med Mr P” ’’ Det finns en stor potential att nå ett första delmål om 10 000 medlemmar. Ordförande Eva-Lena Jansson

AKTUELLT Kongressen fattade flera viktiga beslut MEDLEMSENKÄT Vården

i Sverige får kritik

Johan Lökk, nyvald

Lennart Moberg, nyvald

Lars Ersäng, nyvald

PER ODIN Parkinson kampen i framtiden

Frida Karlsson, nyvald

Sören Hovler, nyvald

Monica Vikingsson, omvald

Karin Nordborg, nyvald

Lena Schalin, omvald

Eva-Lena Jansson – omvald

Förbundets nya styrelse Sex nya ledamöter valdes in på kongressen

LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen

Ju fler medlemmar, desto starkare är vi

S nart har halva 2023 passerat och förbundskongressen har pekat ut en färdriktning för vår verksamhet fram till 2025. Som omvald ord förande är jag både stolt och glad över förtroendet att få leda arbetet med att verkställa besluten från kongressen. Detta gör jag tillsammans med den nyval da styrelsen och kansliets personal. Det handlar om allt ifrån att öka kunskapen om Parkinsons sjukdom, till att ge stöd till läns föreningarna. Dessutom så måste vi bli bättre på att erbjuda fler att bli medlemmar. I dag är det drygt 20 000 personer i Sverige som har Par kinsons sjukdom. Parkinsonförbundet har drygt 8 800 medlemmar, varav cirka 5 500 har Parkinson. Det finns med andra ord en stor potential att nå ett första delmål om 10 000 medlemmar. För vi vill påverka sjukvården och ju fler vi är, desto starkare blir vi. I detta nummer av Parkinsonjournalen framgår det tydligt av svaren på medlemsenkäten hur ojäm likt fördelad vården är i dag. En medlem berättar exempelvis att hen inte fått träffa en neurolog på sex år, något som natur ligtvis är helt oacceptabelt. UNDER VÅREN HAR det varit många olika nyhetsinslag och artiklar om Parkin son, ofta i samband med forsknings framsteg. Vi har kunnat ta del av den ena glädjande forskarrapporten efter

den andra. Malin Parmar, professor vid Lunds universitet, har tillsammans med sina kollegor fått stor uppmärksamhet för att forskningen om den stamcellsbase rade terapin för behandling av Parkinsons sjukdom, Stem-PD, har blivit godkänd av Läkemedelsverket för klinisk fas 1- och fas 2a-studie. För någon månad sedan kom nyheten att finska forskare tror sig ha hittat orsaken till Parkinsons sjukdom. Forskargruppen vid Helsingfors universitet har visat att en bak teriestam ligger bakom majoriteten av de som får sjukdomen. Det här innebär att man i framtiden tror sig kunna hitta och behandla personer som har bakteriestammen i sin tarmflora. MEDAN FORSKARNA GÖR allt för att hitta bromsmediciner och i bästa fall botemedel, tar vi våra mediciner och gör vad vi förmår för att hålla i gång kroppen. Vi stöttar anhöri ga och umgås i läns- och lokalföreningar som får allt fler medlemmar. En förklaring till denna ökning är alla aktiviteter och utåtrik tad verksamhet som bedrivs i hela Sverige. Bra jobbat! «

Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

Toppen! Många framsteg och positiva nyheter från forskarvärlden om behandling av Parkin sons sjukdom som bidrar till hopp och framtidstro.

Toppen! Alla Parkinsonförbundets läns- och lokalför eningar som arrangerade seminarier, delade ut information och värvade medlemmar i samband med Världsparkinsondagen 11 april.

2 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023

INNEHÅLL #2/2023

4 Aktuellt 4: Viktiga beslut om framtiden på förbundskongressen i Uppsala 6: Presentation av den nya styrel sen med sex nya ledamöter 8: Per Odin spår framtiden i kam pen mot Parkinson 13 Fyra frågor …till Dag Nyholm , professor i neurologi. 14 Enkät 1 300 medlemmar svarade på vår enkät om vården i Sverige. 18 Parkinsonfonden Jan Mulder och Peter Hagell får bidrag till sin forskning. 21 Krönika Annika Laack: ”MR P gör livet tufft och spännande.”

FOTO: DOMINIKA STANKOVIĆ

Tema Åtta av tio med Parkinson upplever smärta ”Som smärtläkare träffar jag människor med många olika sjukdomar, inklusive Parkinsons sjukdom, som har lett till långvarig smärta”, skriver smärtläkaren Nenad Stankovic , som själv har Parkinson. En ligt honom upplever 80 procent av parkinsonpatienterna smärta. `

22 Forskaren Gesine Paul-Visse skulle stanna i Lund åtta veckor. Det har nu blivit 22 år… 24 Tema: Smärta

24

»Aj aj aj … Vem har varit inne i mitt sovrum i natt och kört över mig

Enligt smärtläkaren Nenad Stan kovic , som själv har Parkinson, upplever 80 procent av parkinson patienterna smärta. 31 Kryss Koppla av med vårt sommarkryss! 34 Kongressröster Kommentarer från tre av våra medlemmar om kongressen. Dessutom 32 Butiken: Bra böcker till salu! 35 Parkinsonförbundet `

1 300 medlemmar i Parkinson förbundet svarade på vår enkät: Så bra är vården i Sverige.

med en ångvält minst 120 gånger? När jag vaknat inser jag att det är Mr P som pockar på uppmärksamheten.«

14 19

Peter Hagell har fått ett anslag

på 200 000 kronor till sin forskning om vilka symton som påverkar livskvaliteten.

Läs Annika Laacks krönika på sidan 21

Parkinson JOURNALEN

Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson

Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Eleonor Högström Åsa Simu Holmgren Janos Dios Formgivning och layout

Annonser Rabalder Media 08-501 194 96 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2023 ISSN 1104-2435

Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 7 500 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70.

Anders Gustafson, Editor Publishing

Tryckt på miljö godkänt papper

NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 3

AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin

Senaste nytt på parkinsonforbundet.se

Missa inte!

anna.wedin@parkinsonforbundet.se

Viktiga beslut om framtiden på kongressen

Västerbotten hade lämnat in en motion med yrkande om att förbundet skulle utse en grupp som arbetar för att Parkinsons sjukdom kommer med i de nationella programområdena. Förbundsstyrelsen föreslog att kongressen skulle bifalla motionen, vilket kongressen också gjorde. Parkinsonförbundet har under många år påtalat behovet av en jämlik sjukvård, och anser att det behövs kunskapsstöd som tas tillvara för att kunna åstadkomma detta. I dagsläget saknas Parkinsons sjukdom i listan över insatsområden. Genom att driva på för en natio nell arbetsgrupp (NAG) tillsätts så kan det arbetet påbörjas. Kongressen beslöt efter

endet, och sade dessutom att förbundet ska fortsätta på den väg det stakat ut med tre stora mätbara mål: w Öka medlemsantalet. w Jämlik och jämställd vård där alla län ska ha möjlighet att registrera sig i det nationella Parkinsonregistret. Det handlar om att ge omedelbara förutsätt ningar till förbättringar i vården för personer med Parkinson. Målet är att nå och få med alla. w Vi ska öka kunskapen i sam hället om Parkinsons sjukdom och parkinsonism. – Vi ska påverka sjukvården och äldreomsorgen så att alla som behöver får stöd och hjälp av specialister i ett parkinson team där även rehabilitering ska finnas med, tydliggjorde Eva-Lena Jansson. Ytterligare styrelseledamö ter som omvaldes var Monica Vikingsson och Lena Schalin från Parkinson Skåne. Nya ledamöter som valdes: Lars Ersäng, Örebro, Sören Hov ler, Skaraborg, Frida Karlsson, Västerbotten, och Lennart Moberg, Västernorrland. Nya styrelseersättare som valdes: Johan Lökk och Karin Nord borg, Stockholm. Viktiga beslut Frida Karlsson från Parkinson

Det var en välbesökt, intensiv, fartfylld, lärorik, rolig och härlig kongress i Parkinsonför bundet 13–14 maj. Ny förbundsstyrelse valdes och motioner tillsammans med viktiga sakfrågor diskuterades under ledning av tidigare Folkpartiledaren och socialmi nistern Bengt Westerberg som kongressordförande. KONGRESS. Från Norrbotten i norr till Skåne i söder hade 23 av förbundets 24 länsfören ingar slutit upp med represen tation. Sammanlagt samlades cirka 120 personer i den full satta kongressalen på Elite hotel Academia i Uppsala. Tidigare Folkpartiledaren och socialministern Bengt Westerberg valdes till kon gressordförande. Parkinsonförbundets kon gress, förbundets högsta beslu tande organ, samlades för att bland annat forma förbundets riktning och verksamhet fram över. Förbundsordförande Eva Lena Jansson omvaldes med acklamation till att fortsätta leda förbundet under den kom mande perioden till år 2025. Tre stora mål Hon tackade förbundets med lemmar för det fortsatta förtro

utförlig diskussion att höja medlemsavgiften inför år 2024. För personer med Parkinson och för anhörig- och stödmed lemmar med tidning höjdes den till 360 kronor per år. För anhörig- och stödmedlemmar utan tidning till 140 kronor per år. Det administrativa avdraget på den högre avgiften höjdes till 150 kronor. Fördelningen ska fortsatt vara 20 procent till förbundet och 80 procent till länsföreningarna.

En engagerad kongress som i demokratisk ordning hade omröstning i flera frågor. I förgrunden ordförande Eva-Lena Jansson. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM

4 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023

’’

Tack från Parkinson Blekinge för fina och lärorika dagar i Uppsala. Fantastisk god mat fick vi också! (Kerstin Ringberg, ordförande i Parkinson Bleking)

Eva-Lena Jansson tackade för förnyat förtroende och tackade av samt delade ut medaljer till de avgående styrelseledamöterna Myrna Åkerblom, Bernt Kruse, Åsa Simu Holmgren, Eleonor Hög ström, Kristina Hagström och Sven Pålhagen. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM

Avtackningar Kongressen avslutades med att Eva-Lena Jansson höll tal och tackade av med medaljer och blommor de ledamöter som efter förtjänstfullt arbete avslu tade sin tid i styrelsen: Myrna Åkerblom, Åsa Simu Holm gren, Bernt Kruse, Eleonor Högström, Kristina Hagström och Sven Pålhagen. Avgående valberedarna Bo Jäghult och Agneta Nilsson avtackades. Jenny Lundström Så blir den nya styrelsen – vänd – Tack! Roligt att träffas och få dela funde ringar med vänner från andra föreningar. Bengt Westerberg var mycket bra som ordförande. Intressant föredrag från Parkinsonfonden.

Kongressen beslöt att ett fast arvode ska kunna utgå från år 2024 om fyra prisbasbelopp per år till ordförande i förbundet. Ett fast arvode kommer att underlätta valberedningens arbete i samband med rekryte ring av ordförande till Parkin sonförbundet. Detta höjer statusen och digniteten på för troendeuppdraget i förbundet. I dagsläget har Parkinsonför bundets ordförande inte något arvode. Ett arvode ska ge viss

rande i Parkinsonfonden som föredrog för oss om fondens nya mål och visioner framöver. Stefan tydliggjorde också det viktiga samarbetet med Parkin sonförbundet. Vi fick också en lärorik före dragning av Dag Nyholm, pro fessor och överläkare samt spe cialist på Parkinsons sjukdom, här hade vi även förmånen till en lång frågestund där Dag lugnt och metodiskt gav oss utförliga svar.

ersättning för utfört arbete, samtidigt som förtroendeupp draget alltid bör fortsatt vara ett i grunden mätt ideellt arbe te. Arvodet behöver inte per automatik betalas ut utan står varje förbundsordförande fritt att besluta om att också avstå från att erhålla detta. Föredrag Under kongresshelgen hade vi också förmånen att få lyssna till Stefan Åsberg, ny ordfö

Beröm från Kerstin Ringberg, ord förande i Parkinson Blekinge. Fler medlemskommentarer på sidan 34!

Kristina Hagström, 1:e vice ordf (med mikrofon) och Sven Pålhagen, 2:e vice ordf (till höger) avtackades efter många år i styrelsen. FOTO: PER OLOF SAGNER

Bengt Westerberg och Jenny Lundström.

FOTO: PER OLOF SAGNER

NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 5

AKTUELLT

Varsågod – här är Parkinsonförbundets nya styrelse. Efter årets kongress har den hela sex nya ledamöter. Här presenteras alla nio! Här är den nya styrelsen –

Jag har varit ordförande i läns föreningen Parkinson Skåne 2016–18 och är sedan 2021 till baka i samma roll. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att öka kunskapen om Parkinson samt att öka med lemstalet för ett aktivt förbund. Varför blev du medlem och engagerade dig? – När min make drabbades av Parkinsons sjukdom blev vi båda medlemmar för att bland annat få mer kunskap. Lena Schalin, ledamot – omvald – Jag är en positiv och social person. Mitt motto är ”never give up”. Jag är gift och har två vuxna döttrar och två barn barn och dessutom har jag två bonusdöttrar och två bonus barnbarn. Jag och min man bor i Vellinge i Skåne. – Jag har arbetat som barn morska i hela mitt yrkesverk samma liv. Att få dela ögon blicket med nyblivna föräldrar när ett nytt liv kommmer till världen är en stor gåva. Har parkinsondiagnos sedan 2012. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att få yngre parkinson medlemmar att bli mer aktiva genom att delta i aktiviteter och även vara engagerade i grupper online. Jag brinner för nätverket Yngre Parkinson, för jag vet hur jobbigt det är att få Parkinson tidigt i livet. De frå gor som jag anser är viktiga är bekymret med Försäkringskas san och arbetsgivarna.

Eva-Lena Jansson, ordförande – omvald – Jag bor i Örebro och har tidigare jobbat som brevbärare och varit facklig företrädare. Under drygt 25 år har jag haft olika politiska uppdrag i kom munen, regionen och riksda gen. 2021 valdes jag till ordfö rande för Parkinsonförbundet och är både glad och stolt över att blivit omvald vid kongres sen 2023. Spelar bordtennis för att hålla mig i form. – Att upplysa om och höja kunskapen om Parkinsons sjukdom och fortsätta opi nionsbilda för en jämlik och jämställd parkinsonvård och behandling i hela landet. Vi behöver utveckla verksamhe ten och värva fler medlemmar. Varför blev du medlem och engagerade dig? – När jag fick min diagnos 2017 var det självklart att gå med i den förening som hade mest kunskap och verksamhet för personer med Parkinsons sjukdom. – Jag har arbetat som chefs sekreterare vid Lunds univer sitet i 35 år, främst vid medi cinska fakulteten och i slutet vid universitetsledningen. Har varit aktiv i Parkinsonförbun det sedan 2011 som medlem i lokalföreningen Lund och som dess ordförande 2014–15. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? Monica Vikingsson, 1:e vice ordförande – omvald

Parkinsonförbundets nya styrelse samlad till ett konstituerande möte efter kongressen. Från vänster: Lena Schalin, Eva-Lena Jansson, Johan

– En annan viktig fråga för oss är att värva nya medlem mar, och att hänga med i hur den tekniska utvecklingen kan hjälpa parkinsonsjuka med att förbättra livskvaliten. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Jag ville veta mer om min parkinsonsjukdom och tycker om föreningsarbete. Ville även träffa andra som är i samma situation. Lennart Moberg, ledamot – nyvald – Jag bor i Härnösand, och är norrbottning till börden. I bakgrunden har jag akademis ka studier inom bland annat ekonomi, statskunskap samt avlagd socionomexamen. Jag har lång erfarenhet av chefs

uppdrag i kommun och regio ner, företrädesvis inom hälso- och sjukvård. Är engagerad i såväl lokal- som länsförening i Parkinsonförbundet. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – I fokus för verksamhets perioden 2023–24 står de tre målområden vilka fastlades vid kongressen i maj, det vill säga att öka medlemsantalet, verka för en jämlik/jämställd vård och att öka kunskapen om Par kinsons sjukdom. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Det är högst personligt. Jag vill på detta sätt hedra min äls kade fru Mari-Ann som drab bades av Parkinsons sjukdom och sedermera avled 2020.

6 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023

– med sex nya ledamöter

har gett mig kunskaper för att kunna hantera sjukdomen. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att arbeta för att drabbade ska få lika vård över hela lan det. Förbundet ska arbeta mot myndigheter och politiken för bättre vård, men också stödja lokala föreningar. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Jag tycker det är viktigt att ge något tillbaka. Det är viktigt att hjälpa och underlätta för andra. Den möjligheten ges i Parkinsonförbundet. Johan Lökk, ersättare – nyvald – Jag är läkare, internmedi cinare och geriatriker, över läkare på Karolinska univer sitetssjukhuset och professor vid Karolinska institutet. För utom kliniskt arbete bedriver jag forskning, utveckling och utbildning om Parkinsons sjuk dom. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att arbeta för lika tillgång till regelbunden och likställd vård för parkinsonpatienter. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Jag har sedan flera decen nier arbetat med och omkring Parkinsons sjukdom, varför det ter sig naturligt för mig att vara medlem i Parkinsonförbundet. Karin Nordborg, ersättare – nyvald – Jag är en smålänning i hjär tat men bor numera på Lidingö där jag gärna tillbringar dagar na i skogen med vår jaktgol den, Gotte. Familjen består av min make Anders, två snart utflugna söner och två katter. När jag fick min diagnos 2016 var jag mitt uppe i karriären som delägare i en advokatbyrå.

Mina symtom blev värre av stress i alla former. Nu jobbar jag deltid som advokat i egen regi och är noga med att få tid till fysisk träning och återhämt ning. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Genom boxningen kom jag i kontakt med andra, och samhörigheten jag kände i den gemenskapen fick mig att för stå hur viktigt det är att få träffa andra i samma situation. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att öka kunskapen om Parkinson i alla delar av sam hället. Det leder till ett ökat antal medlemmar, fler engage rade och minskar stigmatise ringen kring diagnosen. Sören Hovler, ledamot – nyvald – Jag är marknadsekonom med examen 1980. Sedan många år har jag varit mer eller mindre verksam i föreningar och bolagsstyrelser. Jag jobba de ett flertal år med att utveck la och implementera ISO 9000 för ett flertal branscher. Är jag medlem i någon förening vill jag vara aktiv och delta i olika sammanhang. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att bli mer aktiv med infor mation om Parkinson och hålla länsföreningarna med ökade resurser så att de kan få gehör för sitt arbete. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Min fru fick diagnosen 2009. Vi visste ingenting om Parkinsons sjukdom och upptäckte att kunskapen och kännedomen om den var så bristfällig. Här lärde vi känna många fler med likartade pro blem. Anna Wedin

Lökk, Frida Karlsson, Karin Nordborg, Sören Hovler, Lennart Moberg, Lars Ersäng och Monica Vikingsson. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM

min parkinsondiagnos, i sam band med den gick min man och jag med i föreningen. Jag engagerade mig senare i en lokalgrupp i det område där jag bor för att ordna olika aktivite ter. Några år senare tog Bengt Erik Johansson, som är ordfö rande i länsföreningen, kontakt med mig och frågade om jag ville sitta med i styrelsen. Lars Ersäng, ledamot – nyvald – Jag är 58 år och bor sedan många år i Örebro. År 2014 fick jag Parkinsons sjukdom. Jag har arbetat på bank, mestadels som företagsrådgivare till små och stora företag. Jag arbetar 50 procent. Sedan tio år är tri athlon min passion. Ett antal Ironman och extrema triathlon

Frida Karlsson, ledamot – nyvald – Jag är 38 år och bor med min make Peter och våra två barn Wilmer och Stella-Rose i en villa i Nordmaling, där jag även jobbar som lärare i mate matik och NO på högstadiet. Jag är ledamot i styrelsen för Parkinson Västerbotten. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att fortsätta jobba hårt för att skapa en god och jämlik vård över hela landet. Sedan finns det fler viktiga frågor, men jag måste få sätta mig in i styrelsens arbete för att veta bättre vad man bör prioritera. Varför blev du medlem och engagerade dig? – När jag var 26 år fick jag

NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 7

AKTUELLT

”Kanske ett genombrott” Per Odin om framtiden i kampen mot Parkinsons sjukdom

w Metoderna för kontinuerlig tillförsel av läkemedel kommer att ha vidareutvecklats; mindre och intelligentare pumpsys tem, kanske till och med sub cutana pumpar. w Djupelektrodstimuleringen kommer att ha blivit ännu mer avancerad; kanske använder vi nanoelektroder med mycket avancerade möjligheter att exakt styra effekten av stimu lationen. w Möjligen har genterapi hunnit bli klinisk rutinmetod; för att bromsa sjukdomsutvecklingen och för att få kontinuerligare dopaminerg effekt. w Kanske har stamcellterapi blivit en realitet; för att repa rera de skador som uppstått till följd av sjukdomen, framför allt på det dopaminerga nerv systemet. w Kanske har vaccinations terapi blivit en realitet, och ett sätt att stoppa och reversera sjukdomsutvecklingen. PER ODINS UPPDATERAR oss om de tio åren: – Även dessa förutsägel ser har i någon mån infriats. Kunskapen om hur man kan detektera Parkinson innan de motoriska symtomen kommer har utvecklats mycket. Pump behandlingarna och djupelekt rodstimuleringen har blivit betydligt mer avancerade, även om vi ännu inte har nano elektroder på marknaden. Stamcellsbaserad celltrans plantation prövas nu i kliniska studier. – Det som inte har infriats är förhoppningen att kunna bromsa sjukdomsutvecklingen, inte heller vaccinationsterapi – men vi är som sagt en bra bit på vägen, säger Per Odin. Jenny Lundström

Hur har det gått och vad kan vi förvänta oss framöver i kampen mot Parkinsons sjukdom? Per Odin, professor och överlä kare vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus, och specialist på Parkinsons sjuk dom, uppdaterar oss om vad som hänt de senaste åren. FORSKNING. Forskningen pågår på många olika fronter. Här följer Per Odin upp sina bedömningar om framtiden och om vad som kan förväntas de närmsta åren. Det har nu gått åtta år sedan Per Odins bedömningar om framtiden publicerades i Parkinsonjour nalen nr 4, 2015. Vad har upp nåtts och vad kan komma att ske under de två år som kvar står till år 2025? – I stort sett har dessa för väntningar infriats, säger Per Odin. – Det som inte har infriats är förhoppningen att kunna brom sa sjukdomsutvecklingen, inte heller vaccinationsterapi – men vi är en bra bit på vägen, betyd ligt närmare målet – tio år från 2015 är ju 2025 – så kanske, kan ske har vi ett genombrott inom närmaste åren, bedömer han. w En ökad precision i diagnos tik och differentialdiagnostik, genom att förbättrad imaging teknik införs (nya metoder för Spect, Pet och MRT). w Nya mer långverkande for mer av L-dopa införs, vilket ger fördelar i form av färre doser per dag och minskad risk för fluktuationer och dyskinesier. w Tekniken för pumpterapierna kommer att ha förbättrats, med mindre och intelligentare pumpar, vilket ger möjlighet Per Odin i Parkinsonjournalen nr 4, 2015 – om fem år:

– Förväntningarna har infriats, säger Per Odin om de senaste årens forskning. FOTO: ANTONIA MUNDT-PETERSEN

betydligt mer avancerad. Evi densen för icke-farmakologiskt terapi har blivit betydligt bättre – många publikationer har kommit ut senaste åren. Kun skapen vad gäller behandling av icke-motoriska symtom har blivit klart bättre. Mer lång verkande L-dopa finns, men tyvärr inte på den europeiska marknaden. w Kanske har vi metoder för att screena för och detektera Parkinson redan innan patien terna får motoriska symtom. Det kan handla om en kombi nation av questionaires för pre motoriska symtom, transkra niellt ultraljud, wet biomarkers och imaging. w Kanske har vi säkrat metoder för att bromsa sjukdomsut vecklingen. Det kan handla om läkemedel, tillväxtfaktorer och kanske metoder som inverkar på spridningen av alfa-synukle inpatologin. Per Odin i Parkinsonjournalen nr 4, 2015 − om tio år, troligen:

för mer exakt och individuellt anpassad medicinering. w Tekniken för djupelektrod stimulering kommer att ha vidareutvecklats med mer avancerade programmerings möjligheter, vilket ger möjlig het för mer exakt och individu ellt anpassad stimulering. w Vi kommer förhoppningsvis att ha mer evidens för icke farmakologiska terapier, så att dessa kan användas på ett sätt som ger mer effekt vid Parkin son. w Vi kommer förhoppningsvis att ha mer evidens för behand ling av icke-motoriska sym tom, så att vi bättre kan dämpa dessa. PER ODIN UPPDATERAR oss om de fem åren: – I stort sett har dessa för väntningar infriats. Imaging teknikerna har utvecklats och förbättrats. Nya, mindre och mer avancerade pumpar har kommit. Tekniken för djup elektrodstimulering har blivit

8 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023

Eva Strandell och Parkinson Västmanland informerade om Parkinsons sjukdom på Köpings lasarett.

I Jönköping samla des ett 70-tal per soner för att lyssna på Sven Pålhagens föreläsning om vad man kan förvänta sig av vården både som person med Parkinson och som anhörig.

Medverkade gjorde även

parkinsonteamet på Ryhovs sjukhus och logoped Kevin Ly.

I morgonprogrammet på P4 Örebro deltog Eva Britt Runfeldt, styrelsemedlem i Örebro, i en in tervju om Parkinson.

Fullspäckad parkinsondag Arrangemang över hela landet • Många nya medlemmar

ping. Det ledde till många trev liga möten och samtal om vad Parkinsons sjukdom innebär. TRADITIONSENLIGT genomförde Parkinson Skåne föreläsningar i samarbete med MultiPark och Studieförbundet Vuxenskolan. Världsparkinsondagen hölls i aulan på universitetssjukhuset i Lund och besöktes av 170 per soner. Arrangemanget direkt sändes digitalt, och 240 perso ner såg hela eller delar av före läsningarna. Inspelningen kan ses i efterhand och information om föreläsningarna finns i Parkinson Skåne webbtidning: aps.parkinsonskane.se. «

intervjuades av P4 Jönköping om hur det är att ha Parkinson och hur det är att vara anhörig. Samma dag spelade SVT Jön köping in deltagarna på Dans för Parkinson med anledning av att det var tio år sedan dan sen kom till Sverige, med start just i Jönköping. PARKINSON NORRA Älvsborg Bohusläns ordförande, Conny Kristoffersson, intervjuades i Radio Väst. Föreningen hade också lyckats få in en debatt artikel i flera lokaltidningar. Parkinson Gävleborg sam lade ett 50-tal intresserade till en informationsträff i Edsbyn.

Anhörigstödjarna i kommu nen, Dans för Parkinson och neuroteamet vid Bollnäs sjuk hus medverkade. PARKINSON ÖREBRO hade ett öppet möte med ett 40-tal åhörare. Överläkare och neurolog Madeleine Stack elberg medverkade och informerade om sjukdomen och hur parkinsonteamet på Universitetssjukhuset Örebro arbetar. I Skaraborg informerade man på många sätt, bland annat genom att ordföranden Sören Hovler delade ut infor mationsblad på torget i Lidkö

Världsparkinsondagen den 11 april uppmärksammades på flera håll i landet av våra läns- och lokalföreningar. Arrange mangen lockade både nya och gamla medlemmar. VÄRLDSPARKINSONDAGEN. För bundsordförande Eva-Lena Jansson medverkade i TV4 och förbundet skrev en debatt artikel som publicerades i ett flertal tidningar. Förbun det fick ett hundratal nya medlemmar i samband med dagen. Janos och Suzanne Dios, ordförande respektive sekre terare i Parkinson Jönköping,

NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 9

AKTUELLT

Ny bok om ett dolt problem Hallucinationer – en upplevelse många inte vill berätta om

forskningen om hal lucinationer behöver breddas och fördjupas. Det är vår förhopp ning att boken når ut till rätt målgrupper och skapar ökad för ståelse för det okända lidade som hallucina tioner innebär för de som lever med Par kinsons sjukdom. AVSLUTNINGSVIS vill jag rikta ett stort tack till Parkinson Research Foundation som har finansierat detta bokprojekt.

telser. De är i boken anonyma för att ge vittnesmålen en all mängiltig karaktär. Hallucinationer – den okända sidan av Parkinsons sjukdom kan bidra till att skapa en stör re förståelse för de olika till stånden. Parkinson är en fluk tuerande sjukdom och sym tomens grad kan ena stunden vara svåra och i nästa stund lindrigare. Fler berättelser och en större öppenhet i frågan minskar stig matisering. DET ÄR OCKSÅ en styrka att veta att man inte är ensam om att uppleva hallucinationer och anhöriga behöver ofta få mer kunskap och handledning. Vår den kan förbättras avsevärt och

I Sverige lever idag ungefär 20 000 personer med Parkin sons sjukdom. Av dem upplever upp till 8 000 olika former av hallucinationer, mörkertalet är förmodligen stort. Boken Hallucinationer – den okända sidan av Parkinsons sjukdom belyser problemet . NY BOK. Under arbetet med Hallucinationer – den okända sidan av Parkinsons sjukdom blev det tydligt att det för många är svårt att berätta om sina upplevelser. Inte sällan betraktas den som talar öppet om sina hallucinationer som lite underlig. Jag vill därför rikta ett stort tack till de personer som delat med sig om sina viktiga berät

Jenny Lundström Generalsekreterare i Parkinsonförbundet

…och nu får du medlemsrabatt RABATT. Just nu får du som

Kom igång med träningen!

hemsida och bidrog med sitt tekniska kunnande till förbun dets it-verksamhet. Han var även en uppskattad fotograf. 2013 tilldelades han Parkinson förbundets hedersmedalj. Det blir ett stort tomrum efter Kalman, speciellt för hus tru Csilla. Vi tänker på er. Kal man Rozsa blev 79 år. Vännerna genom Annemarie Rothschild och i nästa stund lindrigare. Fler berättelser och en större öppenhet i frågan minskar stig matiseringen. Länk till Bokus: www.bokus.com/hallucina tioner Använd koden HALLUCI NATIONER, så dras rabatten automatiskt. Kampanjkoden är giltig till och med 31 augusti. «

MINNESORD. Kalman Rozsa, ordförande i Parkinson Stock holm 2010–2013, avled den 10 mars. Han representerade den kultiverade gentlemannen från Budapest. Vi var en del lyckligt lottade som fick sma ka på den ungerska kulturen, både mat- och musikmässigt. Kalman blev medlem i Parkinsonförbundet 2003. Han skapade förbundets första medlem i Parkinsonförbundet hela 50 kronor rabatt på Hal lucinationer – den okända sidan av Parkinson . Förhoppningsvis kan boken bidra till att skapa en större förståelse för de oli ka tillstånden i sjukdomen. Parkinson är en fluktuerande sjukdom och symtomens grad kan ena stunden vara svår

Vi har specialistkompetens och lång erfarenhet av parkinson. Ljusa lokaler, lugn miljö och härlig stämning!

Vi startar grupper successivt under terminen.

En hedersman har lämnat oss

Varmt välkomna att kontakta oss på 086308350. Furuhöjden Hälsa och Rehabcenter Enhagsvägen 16 Täby furuhojden.se

10 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023

FOTO: ISTOCKPHOTO

Tänk på det här om du ska resa i sommar

INNAN DU RESER, be din läkare ta reda på namn och adress till en allmänläkare och/eller sjuk hus på din destinationsort – om det skulle uppstå nödsituatio ner. Be din läkare om ett brev som beskriver ditt tillstånd och de läkemedel du tar – om du skulle behöva behandling under resan. Det kan också vara till hjälp för en behandlande läkare om du tar med dig bipacksedeln från varje läkemedelsförpack ning, tillsammans med en anteckning om dosen. I vissa fall är det värdefullt att få detta brev översatt till det språk som talas i det land du ska åka till. Om du behöver vaccinationer, fråga din läkare om dessa är säkra att ta i kombination med ditt parkinsonläkemedel. OM DU HAR ett pågående vård behov, till exempel är kroniskt sjuk eller behandlas för en skada, finns det risk att din reseförsäkring inte täcker eventuella kostnader för den sjukdomen eller skadan när du är på resa. Du har sannolikt inte heller rätt till ersättning om du behöver avboka resan

med sjukdomen eller skadan som skäl. En reseförsäkring täcker bara akuta sjukdomar och olycksfall. Därför ska du noggrant kontrollera med ditt försäkringsbolag hur försäk ringen gäller. Det räcker inte att din läkare ger dig klartecken att resa, utan det är bara försäkringsbolaget som kan ge ett förhandsbesked om du kan få ersättning för en avbokning på grund av din sjukdom eller skada eller för en försämring på resan. Försäm ringen ska vara oväntad. FÖRSÄKRINGSBOLAGEN uttryck er sig olika i sina villkor om hur deras försäkring gäller. Nor malt gäller inte försäkringarna för vårdkostnader, resekostna der eller andra kostnader som beror på att det fanns ett vård behov redan vid avresan från din bostad. Däremot kan du få ersätt ning om ditt hälsotillstånd akut skulle försämras under resan och det inte varit förväntat. Det är den behandlande läkaren som måste bedöma om en för sämring varit förväntad eller inte. «

svårigheter som du har, till exempel långsamt eller tyst tal, kan hjälpa till att förklara för andra varför du har speciella behov. DET ÄR VIKTIGT att förbereda sig i god tid före utlandsresan och särskilt om du reser med nar kotikaklassade läkemedel. Du behöver ett så kallat Schengen intyg om du reser till ett land inom Schengen med narkotika klassade läkemedel, till exem pel vissa värkmediciner och sömnmediciner. Intyget kan du få utskrivet på ett apotek, och det är giltigt i 30 dagar. Alla länder inom EU ingår inte fullt ut i Schengenavtalet. Reglerna skiljer sig åt mellan olika länder, även inom EU. Till exempel kan mängden läkeme del som du får ta med dig till det land du besöker skilja sig åt. Kraven på intyg kan också vara olika. För att få veta vilka regler som gäller bör du kontakta landets ambassad här hemma i Sverige. Regeringskansliet har en lista som innehåller kontakt uppgifter till ambassader i Sverige.

Ska du ut och resa i sommar? Här är några tips som kan underlätta din semester. RESA. Var inte rädd eller gene rad att be om all hjälp du behöver. Det kan till exempel vara mycket gående i slutet av en resa och om en rullstol skulle göra det lättare, ska du be att få en. De flesta resefö retag tillhandahåller gärna detta, tillsammans med en ledsagare som visar vägen. Detta brukar man behöva boka i förväg. SJ erbjuder ledsagning i samband med biljettbokning senast 24 timmar före resa på telefon 0771-75 75 75. Ledsag ning finns på många stationer och kostar inget extra. På samt liga tåg finns handikapplatser som du kan boka kostnadsfritt. De är helt vanliga stolar, men placerade nära toalett och utgång. Det kan vara bra att lära sig frasen ”Jag har Parkinsons sjukdom. Var snäll och ge mig lite tid”, på det språk som talas i det land som du besöker eller skriva det på ett kort. Andra fraser som beskriver särskilda

NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 11

AKTUELLT

Pigga Birgit, 104, äldst i förbundet

terna hade haft denna sjukdom men så var inte fallet. GENOM SONEN BLEV makarna medlemmar i Parkinsonföre ningen. – Och det tänker jag vara livet ut, säger Birgit, 104 år. Anders var med och startade Parkinsonföreningen i Väs tervik i början av 2000-talet. Han var under många år ord förande. – Jag har varit på många trevliga möten och julfester, berättar Birgit, som bjuder på hembakta muffins och kakor, när vi träffas. Vi i Parkinsonför eningen i Västervik är så stolta över att ha Birgit som medlem. Katarina Vernersson Kopowski Soiveig Tjernquist Ekström

1919 såg denna pigga dam dagens ljus. Ja, ni läste rätt. Birgit Davidsson är Parkinson förbundets äldsta medlem. Hon är sedan många år stödmedlem för sin son. ÄLDST. Birgit Davidsson växte upp i Västervik, där hennes far var fotograf och ägde Foto centralen. Där träffade hon sin blivande man Yngve. Två barn kom till världen, en son och en dotter. Sonen Anders drabbades av Parkinsons sjukdom vid 49 års ålder. När han och hans dåvarande fru kom hem till Birgit och Yngve och berättade detta hade ingen av dem någon kunskap om sjukdomen. Man undersökte om någon i släk

Studie om träning i hemmet vid Parkinsons sjukdom :ƵƐƚ ŶƵ ƐƂŬĞƌ ǀŝ ƉĞƌƐŽŶĞƌ ƐŽŵ ǀŝůů ĚĞůƚĂ ŝ ĞŶ ƚƌćŶŝŶŐƐƐƚƵĚŝĞ ŵĞĚ ƐƚĂƌƚ ŝ ƐĞƉƚĞŵďĞƌ ϮϬϮϯ͘ ^LJĨƚĞƚ ćƌ Ăƚƚ ƵƚǀćƌĚĞƌĂ ŚƵƌ ƚƌćŶŝŶŐ ŝ ŚĞŵŵĞƚ͕ ŵĞĚ ĞůůĞƌ ƵƚĂŶ ĚŝŐŝƚĂůƚ ƐƚƂĚ͕ ŬĂŶ ƉĊǀĞƌŬĂ ĨLJƐŝƐŬ ĨƂƌŵĊŐĂ ŚŽƐ ƉĞƌƐŽŶĞƌ ŵĞĚ ƐũƵŬĚŽŵĞŶ͘ ĞůƚĂŐĂƌĞ ůŽƚƚĂƐ ƚŝůů ĞŶ Ăǀ ƚǀĊ ŐƌƵƉƉĞƌ ŵĞĚ ŽůŝŬĂ ƵƉƉůćŐŐ Ăǀ ŚĞŵƚƌćŶŝŶŐ͘ ^Žŵ ĚĞůƚĂŐĂƌĞ ĨĊƌ ĚƵ Ğƚƚ ŚĞŵƚƌćŶŝŶŐƐƉƌŽŐƌĂŵ ƐŽŵ ĚƵ ƉĊ ĞŐĞŶ ŚĂŶĚ ƵƚĨƂƌ ƚǀĊ ƚŝůů ƚƌĞ ŐĊŶŐĞƌ ƉĞƌ ǀĞĐŬĂ ƵŶĚĞƌ ƚŽƚĂůƚ ϭϬ ǀĞĐŬŽƌ͘ &ƂƌĞ ŽĐŚ ĞĨƚĞƌ ƚƌćŶŝŶŐĞŶ ŬŽŵŵĞƌ ƵŶĚĞƌƐƂŬŶŝŶŐĂƌ Ăǀ ďů͘ Ă͘ ŐĊŶŐͲ ŽĐŚ ďĂůĂŶƐĨƂƌŵĊŐĂ ƐĂŵƚ ŬŽŐŶŝƚŝŽŶ ƵƚĨƂƌĂƐ ǀŝĚ ^ƚŽĐŬŚŽůŵƐ ƐũƵŬŚĞŵ ;<ƵŶŐƐŚŽůŵĞŶ ĞůůĞƌ ƌŽŵŵĂͿ͘ sŝ ƐƂŬĞƌ ĚŝŐ ƐŽŵ • ,Ăƌ ĨĊƚƚ ĚŝĂŐŶŽƐĞŶ WĂƌŬŝŶƐŽŶƐ ƐũƵŬĚŽŵ • /ŶƚĞ ćƌ ƐĊ ĨLJƐŝƐŬƚ ĂŬƚŝǀ ƐŽŵ ĚƵ ƂŶƐŬĂƌ ŽĐŚ ǀŝůů ĨĊ ƐƚƂĚ Ăƚƚ ŬŽŵŵĂ ŝŐĊŶŐ • ƌ ϱϬ Ċƌ ĞůůĞƌ ćůĚƌĞ • ,Ăƌ ŬćŶƚ ƉĊǀĞƌŬĂŶ ƉĊ ĚŝŶ ŐĊŶŐĨƂƌŵĊŐĂ • <ĂŶ ŐĊ ŝŶŽŵŚƵƐ ƵƚĂŶ ŐĊŶŐŚũćůƉŵĞĚĞů ŽĐŚ ŬĂŶ ŐĊ ŬŽŶƚŝŶƵĞƌůŝŐƚ ŝ ŵŝŶƐƚ ϲ ŵŝŶƵƚĞƌ ƵƚĂŶ ŚũćůƉŵĞĚĞů Ŷŵćů Ğƌ Śćƌ Studie om träning i hemmet vid Parkinsons sjukdom Birgit Davidsson, 104 – äldst i Parkinsonförbundet.

^ŬĂŶŶĂ YZͲŬŽĚĞŶ ĨƂƌ ĂŶŵćůĂŶ ĞůůĞƌ ŵĂŝůĂ ŶĂŵŶ Θ ƚĞůĞĨŽŶŶƵŵŵĞƌ ƚŝůů ũĞŶŶLJ͘ ƐĞĚŚĞĚΛŬŝ͘ ƐĞ ĞůůĞƌ ƌŝŶŐ ŽĐŚ ƚĂůĂ ŝŶ Ğƚƚ ŵĞĚĚĞůĂŶĚĞ ŵĞĚ ŶĂŵŶ Θ ƚĞůĞĨŽŶŶƵŵŵĞƌ ƉĊ ϬϳϯͲϳϭϮ ϭϯ ϭϵ ƐĊ ĊƚĞƌŬŽŵŵĞƌ ǀŝ ƚŝůů ĚŝŐ͊ ŶƐǀĂƌŝŐ ĨŽƌƐŬĂƌĞ͗ ƌĞŝĨĨŶŝ >ĞĂǀLJ͕ ŽĐĞŶƚ͕ &LJƐŝŽƚĞƌĂƉĞƵƚ͘ <ĂƌŽůŝŶƐŬĂ /ŶƐƚŝƚƵƚĞƚ ŽĐŚ ^ƚŽĐŬŚŽůŵƐ ^ũƵŬŚĞŵ͘

12 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023

Fyra frågor

…till Dag Nyholm

Professor om goda år: ”Ingen kan avgöra hur många år man har som är goda, om de ens är goda. Eller om alla år livet ut kommer att bli goda. ”

1 Dag Nyholm, professor i neu rologi vid Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset, du föreläste på förbundets kongress i maj, och bemötte ett antal vanliga påstå enden om Parkinsons sjukdom. Ett vanligt påstående är att man ska vänta med behandling tills symto men är funktionsinskränkande. Vad anser du? – Det här är något man ofta hör bland neurologer, och särskilt bland neurologer som varit med lite längre. Det kan man ju göra. Det är inte fel och det förstör inget för framtiden. Men det finns studier som visar att när man får behandling så mår man mycket bättre generellt sett. Och det beror inte bara på att man behandlar lite skakningar och lite tröghet, utan också en del icke-motoriska symtom. Att man mår lite bättre, känner sig lite piggare och gladare, tänker lite snabbare. Sådana saker som är svåra att mäta, kan faktiskt bli förbättrade av behandling. Därför tycker jag inte att man ska vänta tills symtomen är funktions inskränkande. 2 Ett annat vanligt påstående är att ett L-dopatest kan göras för att se om man svarar på behandling. Stämmer det? – Det här testet är väldigt opålit ligt. Man brukar prova med en stor dos Madopark. Och så mäter man före och efter och ser hur perso nen mår. Svarar personen med att det blir mindre symtom och får en bra effekt av medicinen, ja, då kan vi vara ganska säkra på att det är Parkinsons sjukdom. Problemet är om man inte får ett tydligt svar, då

son höra att ”Nu har du fem goda år. Sedan slutar medicinen att ver ka”. Är det riktigt? – Det där stämmer inte alls! Ingen kan avgöra hur många år man har som är goda, om de ens är goda. Eller om alla år livet ut kom mer att bli goda. Det finns ingen kristallkula, ingen kan veta det. Generellt kan vi säga att sjukdo men förändras och försämras lite med tiden. Det finns några som nästan inte verkar förändras alls, utan har en väldigt stabil och snäll sjukdom. Men för de allra flesta sker en liten försämring med tiden. Men det går ju att balansera med hjälp av mediciner eller andra behandlingsmetoder. – Medicinen slutar aldrig att ver ka, det är helt fel. Däremot kan det vara vissa symtom som är svårare att behandla och varje medicindos kan komma att verka kortare tid efter några år. 4 Många av våra medlemmar får veta att man ska vänta med avan cerad behandling så länge som möjligt. Är det bra? – Det här är en fråga som vi läka re diskuterar mycket. Det är klart att man inte ska sätta in en pump- eller DBS-behandling det första man gör. Men en del tycker att man ska vänta så länge som det bara går, och försöka justera med van liga mediciner. Men vi börjar förstå att det kanske är dumt att vänta för länge, för risken är att man hin ner utveckla olika biverkningar och kanske kognitiva symtom med problem med minne och tänkande. Och då kan det vara för sent att starta avancerad behandling. «

vet man inte om det är Parkinson eller inte. Det kan mycket väl vara Parkinson trots att symtomen inte omedelbart blir bättre av medici nen. Under de första åren av sjuk domen är det här tröga processer som gör att man inte får ett tydligt svar. Så i början av sjukdomen ska man inte göra L-dopatest över huvud taget. I Socialstyrelsens riktlinjer är det ett så kallat ”icke göra”, men det görs ibland ändå. I senare skede av sjukdomen kan det användas, till exempel vid DBS utredningar. 3 Ibland får personer med Parkin

Dag Nyholm till sammans med förbundsordför ande Eva-Lena Jansson på kon gressen i Uppsalai maj. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM

NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 13

1 300 medlemmar svarade på Parkinsonförbundets enkät om vården i Sverige. FOTO: ISTOCKPHOTO

14 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023

ENKÄT

I förra numret av Parkinsonjournalen (1/2023) berättade docent Sven Pålhagen om Socialstyrelsens riktlinjer och vad de innebär när det gäller parkinsonvården i Sverige. Nu har vi frågat våra medlemmar om hur det ser ut för dem när det gäller tillgången till vården. I slutet av mars fick alla medlemmar med Parkinson ett mejl med inbjudan att svara på en digital enkät. Det var 1 300 som svarade på enkäten, och här kommer en sammanställning av deras svar. TEXT ANNA WEDIN Medlemmarna: Så funkar vården Besök hos parkinsonläkare Parkinsonjournalen nr 1/2023. Hur många gånger har du träffat en parkinsonläkare/specialistläkare under de senaste tolv månaderna?

LÄKARBESÖK. Enligt de nationella riktlinjerna ska vården erbjuda återkommande undersökningar minst två gånger per år. I vår enkät framgår det att bara knappt hälften av medlemmarna fått träffa sin parkinsonläkare två gånger eller fler de senaste tolv månaderna. Hela tio procent svarar att de inte fått träffa läka ren alls det senaste året. Det finns stora skillnader mellan olika regioner. I Stockholm är det bara fyra procent som inte fått träffa sin läkare alls, till skill nad från Västerbotten där så många som en 21 procent inte har fått träffa sin läkare en enda gång det senaste året. I Halland har 64 procent träffat sin läkare två, tre eller fler gånger det senaste året. I Skåne är det bara 40 procent som fått så många besök hos sin parkinsonläkare.

»

NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 15

ENKÄT

Alla med Parkinsons sjukdom ska ha tillgång till ett så kallat parkin sonteam. Det utgörs av bland annat läkare och sjuksköterska. Har du tillgång till ett parkinsonteam?

Det finns olika rehabiliteringsinsatser som kan förbättra gångförmå gan och balansen. Har du erbjudits sådana rehabiliteringsinsatser?

Tillgång till parkinsonteam PARKINSONTEAM. Enligt de nationella riktlinjerna ska alla med Parkinsons sjukdom ha tillgång till ett så kallat parkinson team. Det utgörs av läkare, sjuksköterska och minst ytterligare två som kan vara fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, kura tor, dietist, och så vidare. Drygt hälften av de som svarade på vår enkät har tillgång till ett parkinsonteam. Men 36 procent uppgav att de inte har tillgång och 13 procent visste inte om de har tillgång till ett parkinsonteam eller inte.

Träning av gång och balans REHABILITERING. Det finns olika rehabiliteringsinsatser som kan förbättra gångförmågan och balansen. En dryg fjärdedel har erbjudits detta, medan nästan hälften av de som svarat på enkäten uppger att de inte fått erbjudande om sådana rehabi literingsinsatser det senaste året.

Har du erbjudits behandling med antidepressiva läkemedel under de senaste tolv månaderna?

Har du erbjudits kognitiv beteendeterapi (KBT) under de senaste tolv månaderna?

Behandling med KBT BEHANDLING. I den nyligen gjorda översynen av riktlinjerna har behandlingen av depression med kognitiv beteendeterapi (KBT) fått lika hög prioritet som behandling med antidepres siva läkemedel. Av de som svarat på vår enkät är det ett litet fåtal – tre procent – som erbjudits KBT det senaste året.

1 300 MEDLEMMAR SVARADE PÅ ENKÄTEN w Ett mejl med en länk till enkäten skickades ut med e-post till de 4 115 medlemmar med Parkinson som har en mejladress i medlemsre Antidepressiva läkemedel BEHANDLING. En dryg en femtedel säger att de har erbjudits antidepressiva läkemedel. Det är alltså betydligt vanligare att man fått erbjudande om behandling med antidepressiva läke medel än med kognitiv beteende terapi (KBT).

gistret. Under tre veckor (29 mars–12 april) låg enkäten öppen och det kom in svar från 1 300 personer. Med tanke på att enkäten skickades

med e-post kan man utgå ifrån att de äldsta medlemmarna, vilka oftare saknar en e-post adress, inte ingått i urvalet av respondenter.

16 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023

Det är stora skillnader mellan regionerna när det gäller i vilken utsträckning som man fått diskutera de avancerade behandlingsmöjligheterna. I Blekinge och Norrbotten är det bara ett fåtal, medan det är betydligt fler i Västmanland, Östergötland och Jönköping.

Avancerade behandlingar BEHANDLING. När symtomfluktuationerna är svårkontrollerade trots tätare läkemedelsintag och tilläggsmediciner bör man diskutera avancerad behandling med läkemedelspump eller DBS (deep brain stimulation). En tumregel för att ta upp denna diskussion är 5-2-1, det vill säga att man tar minst fem doser levodopa, har minst två timmar besvärande off och minst en timme besvärande överrör lighet per dag. Vi ställde frågan om man fått diskutera avancerade behandlingsmöjligheter i samråd med vården. En överväldigande majoritet, nästan tre fjärdedelar, svarade att de inte fått diskutera detta med vården. En knapp femtedel, 22 procent, hade fått disku tera eller redan fått avancerad behandling.

Har du fått diskutera avancerade behandlingsmetoder i samråd med vården?

Blandade omdömen om vården från medlemmarna

KOMMENTARER. I slutet av enkäten fanns möjlighet att lämna egna synpunkter och kommentarer. Det var många som delade med sig av sina erfarenheter och önske mål. En stor andel av kommentarerna handlade om de stora svårigheter som många har att få kontakt med sin neuro log. Men det framgick också att det i några regioner är många som är nöjda med vår den. Det är regionerna Halland, Dalarna, Jönköping, Stockholm och Göteborg. Från förbundets sida tar vi till oss all den värdefulla information som lämnats i kom

”Min upplevelse är att trots förmånen att få tillgång till specialistsjukvård finns det så mycket i den organisatoriska delen som inte sitter. Jag tänker på läkemedel, hjälp medel, kommunikation eller snarare brist på allt detta och den otrygghet det för med sej. (Region Östergötland) ”Jag har varit hos neurolog i dag för för sta gången på sex år. (Region Blekinge) Neurorehabteamet fungerar utomor dentlig bra. Läkartillgången dålig. Man ska inte acceptera en ST-läkare som kan mind re än patienten. (Region Gävleborg) «

mentarsfältet, och kommer att arbeta vida re med dessa frågor. Vi vill också tacka alla som tog sig tid att svara på enkäten! NÅGRA KOMMENTARER FRÅN enkäterna: ”Jag fick min diagnos för drygt ett år sedan och är hittills mycket nöjd med till gången på vården. Jag har en lyssnande och tydlig neurolog, en sjuksköterska på neuro logen som jag kan kontakta när jag har någ ra frågor. Jag har också under sex veckor deltagit i en grupp i neurorehab för parkin sonpatienter. Jättebra! (Region Halland)

NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 17

PARKINSONFONDEN Nya möjligheter att studera Parkinson I jakten på att hitta vägar att stoppa Parkinson behövs ny, djupare kunskap om vad som skiljer parkinsonsjuka celler från friska celler. MOTTAGARE JAN MULDER, PHD, DEPARTMENT OF NEUROSCIENCE, KAROLINSKA INSTITUTET H ur levande celler ser ut och fungerar beror i hög grad av vilka proteiner som cellen kan bilda. Som exempel kan nämnas att alla de enzymer, som är nödvändiga för att cellens ämnesomsättning ska fungera, är proteiner. Andra proteiner fungerar som hormoner, receptorer eller som byggstenar i cellerna. Detta gäl ler även för cellerna i människans hjärna.

i ett organ för att få ett sammanhang och kunna förstå hjärncellernas kom plexa nätverk. Genom den banbrytande metoden Ste reo-seq kan vi nu kartlägga hjärncellers positioner och läsa av miljoner mRNAsek venser på subcellulärnivå. Detta ger en helhets bild av vad som

I sitt DNA har cellerna den genetiska koden som visar aminosyrasekvensen för de proteiner som de kan syntetisera, och när ett protein ska tillverkas, skickas budskapet om hur sek vensen ska se ut till ribosomerna (cellens proteinfabriker) i form av så kallat budbä rarRNA (mRNA). Genom att läsa av cel lens mRNA kan man få exakt information om hur cellen mår och fungerar. METODER FÖR ATT läsa mRNA har funnits sedan mit ten av 1900-talet. Det har dock hittills inte varit möjligt att göra det med särskilt stor precision, eller samtidigt, för de många celltyper som finns SKATTEREDUKTION FÖR GÅVOR Sedan den 15 augusti 2019 kan du åter få skat tereduktion när du donerar pengar till Parkin sonfonden. För att kunna få det måste du upp fylla vissa villkor. Till dem hör att du måste do

A) Genom algoritmer kan man summera de miljontals mRNA sekvenserna och vi sualisera skillnaderna mellan celler i vävna den. B) För att sedan observera uttrycket av individuella relativt cellerna.

BEVILJAT ANSLAG: 200 000 KRONOR

händer i hjärnvävnaden på en nivå som aldrig tidigare uppnåtts.

PÅ KAROLINSKA INSTITUTET finns ett av de första laboratorierna i Europa som kan använda Stereo-seq. Avsikten är att använda metoden till att jämföra parkinsonsjuka och fris ka hjärnceller för att därigenom fördjupa kunskapen om Parkinsons sjukdom, identifiera riskfaktorer och finna möjliga behandlingskandidater. Beviljat anslag: 200 000 kronor

nera minst 200 kronor per gåvotillfälle och upp ge fullständigt namn, fullständig adress och personnummer. Parkinsonfonden rekommenderar att alla

som önskar skattereduktion underrättar fon den genom e-post till ekonomi@parkinsonfon den.se där också datum för gåvan och betalsätt (kort, swish eller giro) framgår.

Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond

viktiga forskarrön snabbare kommer till nytta för dig själv och alla andra drabbade. Parkinsonfonden har ett 90-konto, som kontrolleras genom Svensk Insamlingskontroll. ekonomi@parkinsonfonden.se – mejla hit för ekonomiska frågor anslag@parkinsonfonden.se – mejla hit för anslag och vetenskaplig rapportering Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Swish: 123 900 79 49

Parkinsonförbundets forskningsfond delar årligen ut forskningssti pendier. Genom ditt bidrag till Parkinsonfonden stöder du lovande forskare i Sverige och du försäkrar dig samtidigt om att nya och

Ordförande: Stefan Åsberg Adress: Box 24 217 104 51 Stockholm

Telefon: 010-332 22 62 E-post: ordforande@parkinsonfonden.se www.parkinsonfonden.se

18 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023