Parkinsonjournalen_2_2023

Det är stora skillnader mellan regionerna när det gäller i vilken utsträckning som man fått diskutera de avancerade behandlingsmöjligheterna. I Blekinge och Norrbotten är det bara ett fåtal, medan det är betydligt fler i Västmanland, Östergötland och Jönköping.

Avancerade behandlingar BEHANDLING. När symtomfluktuationerna är svårkontrollerade trots tätare läkemedelsintag och tilläggsmediciner bör man diskutera avancerad behandling med läkemedelspump eller DBS (deep brain stimulation). En tumregel för att ta upp denna diskussion är 5-2-1, det vill säga att man tar minst fem doser levodopa, har minst två timmar besvärande off och minst en timme besvärande överrör lighet per dag. Vi ställde frågan om man fått diskutera avancerade behandlingsmöjligheter i samråd med vården. En överväldigande majoritet, nästan tre fjärdedelar, svarade att de inte fått diskutera detta med vården. En knapp femtedel, 22 procent, hade fått disku tera eller redan fått avancerad behandling.

Har du fått diskutera avancerade behandlingsmetoder i samråd med vården?

Blandade omdömen om vården från medlemmarna

KOMMENTARER. I slutet av enkäten fanns möjlighet att lämna egna synpunkter och kommentarer. Det var många som delade med sig av sina erfarenheter och önske mål. En stor andel av kommentarerna handlade om de stora svårigheter som många har att få kontakt med sin neuro log. Men det framgick också att det i några regioner är många som är nöjda med vår den. Det är regionerna Halland, Dalarna, Jönköping, Stockholm och Göteborg. Från förbundets sida tar vi till oss all den värdefulla information som lämnats i kom

”Min upplevelse är att trots förmånen att få tillgång till specialistsjukvård finns det så mycket i den organisatoriska delen som inte sitter. Jag tänker på läkemedel, hjälp medel, kommunikation eller snarare brist på allt detta och den otrygghet det för med sej. (Region Östergötland) ”Jag har varit hos neurolog i dag för för sta gången på sex år. (Region Blekinge) Neurorehabteamet fungerar utomor dentlig bra. Läkartillgången dålig. Man ska inte acceptera en ST-läkare som kan mind re än patienten. (Region Gävleborg) «

mentarsfältet, och kommer att arbeta vida re med dessa frågor. Vi vill också tacka alla som tog sig tid att svara på enkäten! NÅGRA KOMMENTARER FRÅN enkäterna: ”Jag fick min diagnos för drygt ett år sedan och är hittills mycket nöjd med till gången på vården. Jag har en lyssnande och tydlig neurolog, en sjuksköterska på neuro logen som jag kan kontakta när jag har någ ra frågor. Jag har också under sex veckor deltagit i en grupp i neurorehab för parkin sonpatienter. Jättebra! (Region Halland)

NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 17