Parkinsonjournalen_2_2024

TEMA AVANCERAD BEHANDLING

Parkinsonjournalen möts av en leende Lena Gårdh Sjöman vid ett soligt resecen trum i Uppsala. Hon har under åren haft olika uppdrag inom Parkinsonförbundet och i dag sitter hon i styrelsen för Parkinson Uppland och är också en av volon tärerna på Parkinsonlinjen. Lena fick sin diagnos för 24 år sedan och har idag avancerad behandling med pump som hon är mycket nöjd med. TEXT OCH FOTO EVA-LENA JANSSON ”Pumpen har ökat min livskvalitet”

L ena Gårdh Sjöman berättar att folk hade svårt att höra vad hon sa och att hennes handstil blev allt sämre. Något som innebar att Lena inte längre fick fylla i dagrapporterna på förskolan. – Ingen kunde tyda kråkorna jag skrivit, inte ens jag själv. – Det var ingen av läkarna jag besökte som någon sin talade om Parkinson som ett alternativ och jag visste själv ingenting om sjukdomen. Jag trodde att jag hade en hjärntumör eftersom jag hade svårt att gå och skriva. Både talet och motoriken var påverkad. Dessutom var det svårt att använda kniv i sam band med måltider, något som Lena upplevde som pinsamt. Luktsinnet blev sämre och pendlingen av armen, vid gång, var närmas obefintlig. Hur fick du reda på att det finns avancerad behandling (DBS och pump) när inte den vanliga medicinen hjäl per? – När jag väl fått min parkinsondiagnos och accep terat dåvarande situation, blev jag väldigt engagerad i Parkinsonförbundet. Jag reste runt med tidigare förbundsordförande Susanna Lindvall och deltog vid informationsmöten om medicinpumpar. På ett pump behandlingsmöte insåg jag plötsligt att en av pumpar na (APO-go-pumpen) inte behövdes opereras in. Jag hade hört talas om Duodopa-pumpen, kände några som redan hade den och likadant med DBS. Av vem och varför initierades den avancerade behandlingen, var det du eller läkare? – Jag och min behandlande neurolog var eniga att det var dags. Jag vill må så bra som det är möjligt, och med tanke på antalet tabletter jag tog vid den här tid punkten var det dags att prova pump.

Hur lång tid tog utredningen för att se om du var lämplig för avancerad behandling? – Det räckte med ett ordinarie läkarbesök. Jag måste bara säga att jag från dag ett har haft tur som träffat neurologer, läkare, sjuksköterskor, arbets- och fysioterapeuter, logopeder, rehabteam med flera som hjälpt mig att fatta rätt beslut längs vägen. En fin dia log som jag hör att många saknar. Jag har aldrig känt mig överkörd eller bortglömd. Hur kom det sig att det blev pump och inte DBS? – Jag valde bort DBS eftersom jag är livrädd för själva ingreppet. Dina förväntningar innan du fick pump? – Jag hade fått tips av en god vän som sa: ”Du kom mer att må mycket bättre med pumpen men kom ihåg att du inte kommer att bli frisk”. Det hade, och har jag fortfarande med mig vid förändringar av mediciner. Precis som många andra som haft Parkinsons sjukdom i många år har även Lena Gårdh Sjömans behandling ändrats i takt med att kroppens svar på läkemedel förändrats. I dag har Lena gått över till en lecigonpump men tar också annan medicin för att hantera vardagen. Dina tankar kring avancerad behandling och medskick till andra med Parkinson? – Jag är väldigt nöjd med resultatet, pumpen har ökat min livskvalitet enormt och de dagar som är sämre ser jag som mina tacksamhetsdagar för att jag får må så bra övriga dagar. – När jag fick min parkinsondiagnos var jag 36 år och mitt i livet. I dag, 24 år senare, är jag fortfarande mitt i livet. Så njut av livets alla dagar. Ge inte upp för i morgon är en annan dag! «

LENA GÅRD SJÖMAN w Namn: Lena Gårdh Sjöman w Bor: Enköping w Yrke: Småbarns pedagog i Maria Montessoris anda w Ålder: Precis fyllt 60 och livet är mest gott w Fick sin diagnos: 2000

»

28 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2024