Parkinsonjournalen_3_2023

Parkinson JOURNALEN Nr 3/2023 Årgång 30 Ett magasin från Parkinsonförbundet FORSKNING Innovativa Sara Riggare får fint pris KRÖNIKA ”Villfarelser från barndomen” ’’ Det är i mötet med andra som vi kan dela med oss av det som är svårt, men också glädjeämnen. Ordförande Eva-Lena Jansson

NÄTVERKSTRÄFF Råd och stöd till Yngre Parkinson NORDISKT PARKINSONRÅD Gemensamma utmaningar

PORTRÄTTET Teuta vår klippa på kansliet

i hela Norden VIKTIG TRÄNING ”Arbetsterapi är att se hela människan”

Optimism från World Parkinson Congress Kongressen ger oss hopp Parkinsonförbundet på plats i Barcelona

LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen

Viktigt att dela glädje och sorg med andra

D u har Parkinson men du är inte inte fastna i det som sjukdomen begränsar och som har en negativ effekt på vardagen. När jag sovit mindre än fem timmar en natt är jag både trött och lättirriterad. Stelheten och att mina rörelser blir långsammare är inte heller något som höjer mitt humör. Det som dock är humör höjande för min del är att spela bordtennis, gå i skogen och andra fysiska aktiviteter. Jag hoppas komma i gång med boxningsträningen igen, men just nu är det artrosdiagnosen och inte Parkinson som sätter stopp för den aktiviteten. FÖR DEN SOM fått en diagnos är det bra att kun na möta personer med liknande erfarenheter. I det här numret kan du läsa om en nätverks träff för gruppen Yngre Parkinson (medlem mar med Parkinson som är upp till 67 år) på Ädelfors folkhögskola. Antalet yngre medlemmar är i skrivande stund 1 126 personer. Många av våra medlemmar i yrkesför ålder jobbar hel- eller deltid, Parkinson”. Den jag citerar är min sambo, som då och då påminner mig om detta faktum, och visst har han rätt. Men ibland är det svårt att

”

För förbundets medlemmar som är ålders pensionärer och har Parkinson är det ofta frå gor om hjälpmedel i hemmet och brister i äld reomsorgen och sjukvården som diskuteras på många av länsföreningarnas möte. Medlem mar som är anhöriga har andra erfarenheter och perspektiv på tillvaron. Förbundet anord nar därför en digital konferens 12 oktober för anhöriga. Det kommer att ges information, inspiration och möjlighet att ställa frågor till läkare och anhörigkonsulenter. PÅ FÖRBUNDSNIVÅ SAMARBETAR vi med övriga nordiska länder för att utbyta erfarenheter och därmed kunna jämföra hur vården för perso ner med Parkinson fungerar i våra länder. Vid Nordiska Parkinsonrådets möte i Helsingfors 5–7 september presenterades en rapport som beskrev skillnader i vården mellan de nord iska länderna men också likartade problem, exempelvis bristen på neurologer. Från årets Världsparkinsonkongress rapporterar Karin Nordborg, förbundsstyrelsens representant, om mycket stora skillnader i vården för perso ner med Parkinson beroende på var i världen man bor. Syftet med alla dessa möten handlar inte bara om att fokusera på sjukdomen. Det är i mötet med andra, som vi kan dela det som är svårt men också glädjeämnen i våra liv.

några driver egna företag. En hel del får brottas med både Försäkringskas san och sina arbetsgivare för att kunna vara kvar på jobbet, men också för att få rätt till sjukpenning eller sjuker sättning när sjukdomen inte medger heltid. Toppen! Att gå i skogen och plocka svamp. Det är bra träning för kroppen och ren te rapi för själen att ta en kopp fika mellan kantarellställena som brett ut sig efter allt regn.

Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

Botten! När Försäkringskassan envisas med att arbete på deltid är lika med att en parkinsonsjuk per son ska jobba fyra timmar varje dag, i stället för att kunna dela upp tiden på färre dagar och där med få möjlighet till återhämtning.

2 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023

INNEHÅLL #3/2023

4 Aktuellt 4: Träff med Yngre Parkinson 6: Vykort från länsföreningarna 8: Nordiskt parkinsonråd 10: Webbinarium för anhöriga 11: Almedalen 14 Fyra frågor ….till professor Johan Lökk om medicinering. 15 Kryss Koppla av med vårt höstkryss! 16 Porträttet Teuta Hatipi , klippan på Parkin sonförbundets kansli. 18 Parkinsonfonden Sara Riggare får fint pris för sin Jan Mulder delar gärna med sig av sina resultat. 22 Arbetsterapeut Möt Nina Larsson, arbetsterapeut. 25 Krönika Annika Laack: ”Jag hade fel om vuxenlivet.” 26 Tema: WPC Parkinsonförbundets Karin Nord borg rapporterar från World Parkinson Congress i Barcelona. 34 Forskning Lewykroppar kan nu hittas före symtomen. Dessutom 36 Butiken: Bra böcker till salu! 38 Från Parkinsonförbundet ` innovativa forskning. 20 Forskaren

FOTO: PER RIGGARE

Några av de svens ka deltagarna på plats i Barcelona.

Tema Optimism från World Parkinson Congress Tongångarna från årets World Parkinson Congress, som hölls i Bar celona i juli, är överlag positiva. Karin Nordborg , Parkinsonförbun dets utsända, skriver i sin rapport: "Med mig hem har jag en stark känsla av gemenskap, hopp och inte minst jävlar anamma."

26 »Barndomens Annika hade höga tankar om vuxenvärlden och det `

18

Sara Riggare har fått Elsa och

visade sig att det mesta var fel. Det är en himla tur att man inte vet allt från början. Jag säger det igen: Det är spän nande att leva.« Läs Annika Laacks krönika på sidan 25

Parkinson JOURNALEN Inge Anderssons pris 2023 för bästa dok torsavhandling inom parkinsonområdet. 22 Nina Larsson, arbetstera peut i Örebro, säger: ”Arbetsterapeuter ser hela männis kan, det är det som är arbetsterapi.”

Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson

Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Janos Dios Åsa Simu Holmgren Sören Hovler Formgivning och layout

Annonser Rabalder Media 08-501 194 96 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2023 ISSN 1104-2435

Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 7 500 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70.

Anders Gustafson, Editor Publishing

Tryckt på miljö godkänt papper

NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 3

AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin

Senaste nytt på parkinsonforbundet.se

Missa inte!

anna.wedin@parkinsonforbundet.se

Förbundets yngre fick råd och stöd

ner där deltagarna gav stöd och råd till varandra. Efter lunchen föreläste Lotta Fredlund, Bertil Palm, Hamed Salama och Thomas Brilje om projektet LIV – lugnt inre väl mående. Efter det fick deltagar na prova på olika övningar som kan hjälpa till med att uppnå ett stressbefriat lugn, att stimulera rörlighet och balanssinne och motverka hjärntrötthet. SÖNDAGEN STARTADES MED pro menad. Därefter gavs utrymme för samtal och reflektioner från gårdagen. Träffens avslutande föredragning gavs av Fredrik Ekdala under rubriken ”Bibe hålla glädjen i livet för oss med Parkinson”. Tack till styrgruppen i Yngre Parkinson för arrangemanget av en uppskattad nätverksträff! Anna Wedin

september på Ädelfors folk högskola utanför Vetlanda. Träffen inleddes av Åsa Simu Holmgren som hälsade alla deltagare välkomna. Efter en presentationsrunda föreläste Katarzyna Filipowicz om hur sjukdomssymtomen kan för bättras med hjälp av dans, en metod som kallas ”Dans med Parkinson”. Denna dans finns på flera platser runt om i landet och deltagarna fick här möjlig het att utbyta erfarenheter. Efter kaffepausen följde några timmar med olika fysis ka aktiviteter som yoga, dans, boule, pingis med mera. FÖR MORGONPIGGA startades lördagen med en promenad. Efter frukost inleddes gruppar beten kring frågan ”Hur påver ka sina symtom i vardagen” och därefter följde diskussio

Nätverket Yngre Parkinson för söker träffas varje år, och första helgen i september var det dags igen. Träffen på Ädelfors folkhögskola utanför Vetlanda var mycket uppskattad. DEN FÖRSTA nätverksträffen för yngre med Parkinson ägde rum för precis tio år sedan i Umeå. Det var ett uppskattat möte som bland annat innehöll fors paddling. Styrgruppen för Yng re Parkinson har sedan fortsatt att arrangera nätverksträffarna varje år, med undantag för åren under pandemin. I årets träff deltog ett 60-tal personer. – Det är viktigt att vi som ännu inte uppnått pensionsål dern får träffas och utbyta erfa renheter med varandra, säger Lena Schalin. Lena sitter i styrgruppen för Yngre Parkinson och är också ledamot i förbundsstyrelsen. – I vårt nätverk handlar frå gorna bland annat om kontak ten med Försäkringskassan och hur det funkar att jobba när man har Parkinsons sjukdom. Många av oss har också hem mavarande yngre barn. På våra nätverksträffar brukar vi också prova på olika träningsformer, inhämta kunskap i olika semi narier, med mera. Årets nätverksträff genom fördes en helg i början av

Ett 60-tal deltagare kom till Ädelfors folkhögskola och årets nätverksträff för Yngre Parkinson. FOTO: LARS ERSÄNG

YNGRE PARKINSON – TILL 67 ÅRS ÅLDER w Yngre Parkinson är ett nätverk för personer med Parkinson, och som är 67 år eller yngre. w Yngre Parkinson verkar inom Parkinsonförbundet och arbetar i ett nät verk för yngre personer med Parkinson. Syftet är att stärka dem genom att ge dem verktyg och kunskap att hantera livet med Parkinson samt skapa mötesarenor. w Det praktiska arbetet i nätverket Yngre Parkinson leds av en styrgrupp som utses av Parkinsonförbundets styrelse och består av personer från hela landet. I styrgruppen finns: Åsa Simu Holmgren, Luleå, Lena Schalin, Vellinge, Britta Djurberg, Gävle, Anneli Malm, Umeå, Lena Peterson, Ska raborg, och Lars Ersäng, Örebro.

Här demonstreras fallteknik.

FOTO: LARS ERSÄNG

4 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023

’’

I vårt nätverk handlar frågorna om kontakten med Försäkringskassan och hur det funkar att jobba när man har Parkinson. (Lena Schalin i Yngre Parkinson)

Inge Nordqvist tackade Katarzyna Filipowicz för en bra föreläsning och prova-på-pass om ”Dans för Parkinson”. FOTO: LENA SCHALIN

Styrgruppen, från vänster: Lars Ersäng, Åsa Simu Holmgren, Lena Schalin och Lena Peterson. Inge Nordqvist, anhörig och adjungerad.

NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 5

AKTUELLT

Sommarhälsningar

Lunch på M/S Gustaf Wasa.

Samling vid Visbys ringmur.

Lunchutflykt på Siljan

Behaglig stadsvandring

DALARNA. Parkinsonförening en Dalarna gjorde en lunch resa den 5 juli med motorfar tyget Gustaf Wasa som utgick ifrån Leksand ut på Siljan. Under en strålande sol och molnfri himmel steg vi ombord på båten. Vi var 39 personer anmälda. Under denna resa på två timmar intog vi en lunch med kaffe och kaka, som den trev

GOTLAND. Parkinson Gotland bjöd på en spännande stads vandring i Visby i somras. Tolv medlammar från förbu net deltog. Thomas Ardin inledde med att berätta något om Visbys historia men ganska omgå ende släppte han in sin son, brigadgeneral Matthias Ardin, som kunnigt och med egna reflektioner berättade åtskil ligt om Visby historia. Som om inte detta var nog hoppade skådespelaren Bengt-Åke Rundqvist in och deklamerade ett sångstycke av Allan Nils son som ett utomordentligt komplement till det historiska samtalet. Efter en denna intressanta inledning vid Kajserporten startade vi en lugn promenad längs med murens utsida i nordlig riktning med stopp lite här och där för intressanta kommentarer från Thomas men också från åhörarna. Vi mindes järnvägen som legat

liga personalen serverade oss vid bordet. Båten var handikappvänlig, det gick bra med dem som hade sin rullator med, och även för dem som var rullstols burna. Trevligt att nya med lemmar var med, det kändes väldigt givande och uppskat tat. Tack för denna fina dag tillsammans med er. Lennart Johansson Sundborn

precis där vi gick. Och vi min des Murgrönan där Thomas berättade om hur han och hans kompisar plankat in en gång bara för att få veta att det var gratis inträde. Vi kommentera de muren med sitt Tjärkok och resterna av vad som en gång varit ett sadeltorn och plötsligt var vi framme vid skolporten. Där omnämndes så klart gam la Hansabiografen. Här vände vi emellertid för att nu vandra längs med muren tillbaka men på insi dan. Thomas berättade om St Mikaels kapell, en kyrka från 1200-talet för de mindre bemedlade som revs redan på 1700-talet. Han berättade om branden 1611, och så var vi plötsligt tillbaka vid utgångs platsen. Vi fortsatte till fiket innanför Söderport där vi avslutade samvaron över en kopp kaffe. En lyckad vandring som kunde genomföras med rollator och rullstol. Stig Skallak

Gåva från HD-klubben

KALMAR. Vi i Parkinson Kalmar tackar Harley Davidson Club Nybro för ett generöst bidrag till vår verksamhet. Klubben samlade in hela 74 120 kronor i samband med en medlemsträff där vi var inbjudna för att berätta om Parkin sons sjukdom.

Anne Johansson Folke Folkesson

Glada miner i Parkinson Kalmar, som plöts ligt blev 74 000 kronor rikare.

6 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023

från Sverige …

VÄSTMANLAND. Vi var några stycken från Parkinson Väst manland som passade på att besöka Galleri Astley, Uttersberg, vilket Isabelle så bra fixat åt oss. Vi fick träffa Lina Norden ström och Lars Nyberg som visade oss tryckerikonstens mysterier. Lite grafiskt med bokstäver och fonter, men mest med att ritsa i plåt (plast) och sedan svärta in och trycka på papper i en maskin från 1905. Mina tryck blev ok men inte så fina att jag vill dela med mig. Lars Nyberg däre mot var en riktig konstnär i att ritsa i koppar och sedan trycka på papper. Vi gick sedan i parken och stations huset och tittade på konst. Vi tackar Lars Nyberg och Lina Nordenström som tog emot oss i Grafikverkstan på Galleri Astley. Lars Wallén Konstnärer för en dag ning av Hans Estvik från Föreningen Stjärnholms skulpturpark. Skulp turparken bjuder på en spännande upplevelse på temat Tro, hopp och kärlek. Stort tack till Vera och Bertil Moberg som ordnade denna trevliga våravslutning, och dess utom underbart sommar väder! Haide Backman

Boule i Eslöv.

ESLÖV. Parkinsonföreningen Eslöv har som tradition att samlas inför sommaren. I år var vi var som vanligt i Troll sjöparken där duktiga instruk törer försökte lära oss spela boule, vilket var uppskattat. Efteråt lät sig 23 deltagare väl smaka av våfflor och kaffe. Föreningen har fått flera nya medlemmar och antalet är nu uppe i 80 personer, varav hälften är stödmedlemmar. Det är god uppslutning vid medlemsträffar och aktiviteter, vilket är både glädjande och inspirerande för styrelsen. Avslutning med boule

Ingrid Pettersson

Parkinson Västmanland besökte Galleri Astley i Uttersberg i somras.

Besök på Stjärnholm

S ÖDRA SÖRMLAND. Parkin son Södra Sörmland hade sin våravslutning 12 juni. Vi samlades på Stjärnholm som är en stiftsgård i naturskön slottsmiljö vid en vik av Östersjön, mellan Nykö ping och Oxelösund. Utflykten började med en god lunch på restau rangen. Därefter fick vi en guidad rundtur kring slottet under kunnig led

Besöket på Stjärnholms stiftsgård var mycket uppskattat.

NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 7

AKTUELLT

Gemensamma utmaningar i hela Norden

långt gången Parkinson gäller fyra gånger per år. Parkinsonförbundet lät därav genomföra en undersök ning under våren bland sina medlemmar om vården runt om i Sverige. (Den publicera des i förra numret av Parkin sonjournalen, nr 2/2023). Med lemmarnas svar bekräftar just detta att bara knappt hälften av medlemmarna fått träffa sin parkinsonläkare två gånger eller fler det senaste året. Eva Lena Jansson var tydlig med att förbundet kommer att fort sätta att driva denna viktiga sakfråga gentemot ansvariga politiker i regionerna och hos ansvariga ministrar i reger ingen. FRÅN SVERIGE FÖREDROG vi även om vårt nationella parkin sonregister. Arbetet med delregistret för Parkinsons sjukdom leds av föreningen Swedish Movement Disorder Society (Swemodis), som är en förening för yrkesverksamma som arbetar med Parkinsons sjukdom och rörelsestörningar i Sverige. Föreningen Swepar (Swedish Parkinson research) ansvarar för den vetenskapliga förankringen. Föreningen har samtliga universitetsneuro logiska institutioner i Sverige som medlemmar, och även de ledande experimentella forskargrupperna som arbetar

med rörelsestörningsrelaterad vetenskaplig verksamhet. I slutet av 2022 fanns 9 800 patienter i parkinsonregist ret. I dagsläget finns 11 500 patienter. Det är en ökning med drygt 17 procent. Syftet är att samla utvald information om i Sverige boende personer med Parkinsons sjukdom, att utvärdera behandlingseffekt och uppnådd livskvalitet av insatt behandling, att bidra till att vården för Parkinsons sjuk dom i Sverige har en jämn för delning med hög kvalitet, att tillförsäkra att gängse behand lingsindikatorer/kriterier efter levs, samt att sammanställd data ska kunna analyseras för kvalitetskontroll och verk samhetsuppföljning som led i utvecklings- och förbättrings arbete. PÅ AGENDAN STOD också intres santa föredragningar av den finska neurologprofessionen. Det finska förbundets ordfö rande Markku Partinen, som till yrket är neurolog, föredrog om covid och Parkinson, och vilka effekter ett virus kan ha på personer med Parkinson. Pro fessor Valtteri Kaasinen, från universitetet i Åbo, föredrog om det lyckosamma arbetet från Hifu-behandling (ultra ljud), som hjälper patienter med vissa svårbehandlade neu rologiska sjukdomar som kraf

Det årliga mötet i Nordiskt Parkinsonråd hölls den 5–7 sep tember i Helsingfors. Nordiskt Parkinsonråd är ett samarbete mellan de nordiska parkinson föreningarna, som organiserar och arbetar för personer med Parkinsons sjukdom och deras anhöriga. NORDEN. Nordiska Parkinson rådet består av: Sverige, Dan mark, Finland, Norge, Island och Färöarna. I år var Finland värdland och agendan var som alltid diger med många viktiga punkter. På sedvanligt vis redovisades landsrappor ter från respektive land, där vi från Sverige även hade en sär skild föredragningspunkt om de nationella riktlinjerna för vård vid MS och Parkinsons sjukdom (som publicerades av Socialstyrelsen i november 2022) och det svenska natio nella parkinsonregistret. FRÅN SVERIGE DELTOG ordfö rande Eva-Lena Jansson, vice ordförande Monica Vikingsson och undertecknad. Vår ordfö rande visade på att regionerna i Sverige inte klarat att leva upp till Socialstyrelsens riktlinjer där personer med Parkinson ska erbjudas återkommande undersökningar två gånger per år hos en läkare med betydan de erfarenhet av Parkinsons sjukdom. För personer med

tigt försämrar funktionsförmå gan. Behandlingen sker med ultraljud av hög intensitet och ges till patienter med essentiell tremor (skakningar), Parkin sons sjukdom eller svår nerv värk på grund av neuropati. Chefsneurologen Eero Pek konen, från Helsingfors uni versitetssjukhus, föredrog om DBS (djup hjärnstimulering) som är en avancerad behand ling som erbjuds personer med långt gången Parkinson. Eero Pekkonen talade även om andra parkinsonbehandlingar som kan erbjudas för personer med Parkinson i Finland. I SAMBAND MED rådsmötet hade även de nordiska parkinson organisationerna tagit fram ett gemensamt nordiskt skriftligt uttalande. Detta hade arbe tats fram under våren och för

8 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023

ankrats i respektive nordisk organisations styrelse. På kon ferensen i Helsingfors lyftes utmaningarna i de nordiska länderna framöver. Parkinsons sjukdom är den snabbast växande neurologiska sjukdomen och antalet patien ter förväntas fördubblas globalt under de kommande 20 åren. Det är en komplex sjukdom, som drabbar patienter fysiskt, kognitivt och mentalt. I nuläget kan sjukdomen inte botas, men det finns mycket som kan göras för att patienter ska kunna leva ett relativt bra liv med Parkin sons. BEHANDLINGEN FÖR PERSONER med Parkinson ska innehålla: w Personer med Parkinson ska ha tillgång till medicinsk konsultation minst två gånger om året i regionen där de bor.

nastik. För patienterna ska det etableras parkinsonteam med tvärvetenskapliga rehabilite ringsinsatser och tillgång till regelbunden träning hos fysio terapeut/sjukgymnast. STORT TACK TILL vår finska systerorganisation, särskilt Johanna Reiman och Markku Partinen, verksamhetschef och ordförande i den finska parkinsonorganisationen, för en kunskapsrik konferens i positiv anda. Vi kan konstatera att vi har många gemensamma utmaningar framöver. Tillsam mans utbyter vi erfarenheter, bidrar och stöttar varandra i Norden för en bättre vård för personer med Parkinson, parkinsonliknande symtom och deras anhöriga.

En specialiserad neurolog ska delta i båda konsultationerna. Det måste finnas tillräckligt med utbildade neurologer och annan sjukvårdspersonal spe cialiserad på Parkinsons sjuk dom. w Det är nödvändigt att det finns en grundläggande kun skapsnivå om Parkinsons sjukdom bland sjukvårds- och vårdpersonal på alla nivåer, och en effektiv samordning mellan yrkesverksamma som engagerar sig i sjukdomsför loppet. Nätverk, såsom Parkin sonNet eller andra liknande system och organisationsmo deller, behöver etableras i alla nordiska länder för att förbätt ra samordningen och kunska pen om sjukdomen. w Personer med Parkinson ska ha tillgång till specialiserad rehabilitering och sjukgym

Mötet samlade representanter från Sverige, Norge, Finland, Island, Danmark och Färöarna.

FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

Från Parkinsonförbundet deltog, från vänster, vice ordförande Monica Vikingsson, ordförande Eva-Lena Jansson och general sekreterare Jenny Lundström. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

Jenny Lundström Generalsekreterare

NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 9

AKTUELLT

Mötet med medlemmar – roligast i Almedalen Under Almedalsveckan i Visby 27 juni-1 juli var Parkinsonförbundet representerat av förbundsordförande Eva-Lena Jansson. Hon deltog vid möten med politiker och vid rundabordssamtal med patientorgani sationer. Men roligast på hela veckan var mötet som Parkinson Gotland arrangerade, och som resulterade i flera nya medlemmar.

Parkinsonförbundets ordförande Eva-Lena Jansson utmanade medlemmarna i bordtennis.

ALMEDALEN. Mordet på Ing Marie Wieselgren, psykiater och nationell psykiatrisam ordnare på SKR, i Almedalen 2022, satte en stark prägel på årets Almedalsvecka. Det var betydligt fler poliser och ett

ökat säkerhetspådrag i sam band med partitalen i jämfö relse med både 2022 och tidi gare år. – Min upplevelse var att det inte var lika mycket folk som tidigare även om vissa eve

nemang och seminarier var välbesökta, säger Eva-Lena Jansson. De ämnen som flest evene mang handlade om var håll barhet, vård och omsorg samt klimat och miljö. Totalt var det fler än 2 100 evenemang utspridda under fem dagar. – Trots att jag gick över 55 000 steg hann jag bara med en bråkdel under mitt besök i Visby. DET SOM HADE förbundsordför andens högsta prioritet under veckan var ett arrangemang helt utanför Almedalspro grammet. Parkinson Gotland anordnade ett öppet möte för medlemmar och som även annonserades i lokaltidningen för att kunna nå andra parkin sonintresserade. Förutom att berätta om förbundets verk samhet och svara på många frågor om sjukdomen, om några av de forskningsfram steg inom parkinsonområdet som uppmärksammat i media, redogjorde Eva-Lena för de tre målen som kongressen beslu tat om: w En jämlik och jämställd vård i hela landet w Ökad kunskap om Parkinson w Värva fler medlemmar

I SAMBAND MED att man bokat in mötet hade Eva-Lena Jans son lovat att ta med sig sitt pingisracket om föreningen kunde få fram ett pingisbord. Mötet avslutades med att hon utmanade medlemmarna på pingis, berättade om nyttan med fysisk aktivitet över huvud taget. Om hur det i bästa fall kan skjuta på sjukdomssym tomen. Mötet var öppet även för icke medlemmar, och hade lockat till sig både personer med Parkinson och anhöriga. – Det var veckans roligaste möte, säger Eva-Lena Jansson. Det är inspirerande att träffa en så engagerad förening som ordnar aktiviteter, värvar nya medlemmar och driver på regi on Gotland för en mera jämlik sjukvård. Anna Wedin

Ersta Näsbypark Parkinsonboende – Vård och omsorg som den borde vara

Välkommen att kontakta vår verksam- hetschef Christina Lavö på 08–714 60 11. erstadiakoni.se/parkinson.

Socialtjänstminister Camilla Wal tersson Grönvall och ordförande Eva-Lena Jansson möttes i Folk hälsodalen i Almedalen.

10 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023

Webbinarium för anhöriga Tuff uppgift att vara närstående till någon med Parkinson

att ta på sig hela ansvaret för vården av en svårt sjuk närstå ende, och risken finns att det blir två som är sjuka istället för en. Du som är anhörigvårdare behöver vara frisk för att kunna ge vård, så sköt om dig själv också! SOM ETT STÖD för dig som anhö rig anordnar Parkinsonför bundet i höst ett webbinarium. Torsdag 12 oktober, kl 13–16, är alla anhörigmedlemmar välkomna till webbinariet. För bundets vice ordförande Moni ca Vikingsson är moderator. Medverkande är anhörig konsulenterna Margareta Hartzell och Cecilia Erkstam samt geriatriker Johan Lökk, är ersättare i Parkinsonför bundets styrelse. Dessutom medverkar Gunnar Asteberg, samordnare och volontär i Parkinsonlinjen. Från kansliet medverkar generalsekreterare Jenny Lundström och kommu nikatör Anna Wedin. Monica Vikingsson och Gun nar Asteberg har båda lång erfarenhet av att vara anhörig till närstående med Parkin sons sjukdom och Lewy body demens. Anna Wedin Har du frågor? Mejla dem till oss! Under webbinariet kommer deltagarna att kunna skicka in frågor till panelen via en chatt, men det går också bra att skicka in frågor i förväg. Mejla dina frågor till: info@parkinsonforbundet.se Länk till webbinariet kommer att mejlas till alla anhörigmed lemmar i slutet av september. Ingen föranmälan behövs. Mejla dina frågor!

Det är en tung uppgift att vara närstående till någon som drabbats av Parkinsons sjuk dom. Därför arrangerar Parkin sonförbundet ett webbinarium för närstående 12 oktober. ANHÖRIG. När någon drabbas av en allvarlig sjukdom brukar rollfördelningen med prak tiska uppgifter och sysselsätt ningar i vardagen förändras. Då är det bra om man tillsam mans kan samtala om och hitta lösningar. Med kunskap om sjukdomen och dess symtom, läkemedel, mat, träning med mera, ökar tryggheten och förmågan att vara ett bra stöd. Men glöm inte bort dig själv – det är svårt att hjälpa någon annan att må bra om man inte själv gör det. Det kan av naturliga skäl bli mycket fokus på den som är sjuk. Det är lätt att som närstå ende hamna i skymundan, och med tiden kan det bli ett möns ter att komma i andra hand. I ALLA RELATIONER behöver båda parter få utrymme och balans mellan sitt eget och det gemensamma. Det gäller även vid sjukdom. Därför kan det vara bra att tidigt ta hand om dina behov och skapa utrymme för dig och dina känslor. Hur påverkas du? Vilka drömmar kan du få lämna, vilka farhågor har du för framtiden? Att prata om känslor och upplevelser underlättar oftast bearbet ningen. Som närstående behöver man komma underfund med sina egna gränser. Det är lätt att dras med i ökande krav och hjälpbehov, men man måste också själv få tid att hämta ny kraft och ägna sig åt sina egna intressen. Det är inte rimligt

Parkinsonförbundets vice ordförande Monica Vikingsson är moderator på webbinariet.

Broschyr för närstående

”Parkinson för närstående” är en vik tig broschyr för dig står nära någon som fått Parkinson. Den första delen av broschyren handlar om rollen som närstående och hur livet kan påverkas av att stå nära någon som har Parkinson. Vi tar upp hur det kan vara att få sjukdomsbeske det, om vikten av att acceptera och gå vidare, om hur rollerna kan förändras och vikten av att du som närstående skapar utrymme för dig själv och dina behov. Andra delen handlar om vardagen

med Parkinson. Att känna till hur sjukdomen yttrar sig och utvecklas. Tredje delen syftar till att ge information om vilken hjälp som finns för personer med Parkinson och deras närstående. Du kan läsa broschyren på förbundets hemsida, ladda ned den eller beställa ett tryckt exemplar. Du hittar den och andra skrifter i vår butik på sidan 36.

NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 11

AKTUELLT

Här finns juridisk hjälp om alla dina rättigheter

FORSKNING Nya studier av skador på hjärnan kan ge mer effektiv behandling

Hjärnavbildningstekniken mag netencefalografi (MEG) tillsam mans med beräkningsmodeller av hjärnan ger en mer omfattande förståelse av hur neurala nätverk i hjärnan påverkas av sjukdomar som Parkinsons sjukdom. Detta möjliggör bättre diagnostik av patienter och kan bana väg för effektivare behandlingar i fram tiden. Det är slutsatsen i en studie som genomförts av KTH-fors karna Pascal Helson och Arvind Kumar i samarbete med kollegor från Karolinska institutet, Natio nal MEG facility (NatMEG) och Köpenhamns universitetssjukhus. Dagens diagnostik och behandling av Parkinsons sjuk dom omfattar inte bedömning av sensoriska symtom, utan stor vikt läggs i stället vid de motoriska delarna av hjärnan. Men genom

att använda MEG-tekniken lycka des Helson och hans kollegor att studera delar av hjärnan som sällan undersöks för hjärnsjuk domar. Forskarna tittade på hela cortex (den grå substansen precis under vårt skallben) och fann att patienter som har utvecklat Par kinsons sjukdom har skador för delade över hela hjärnan. De största sjukdomsrelaterade förändringarna sågs i hjärnans sensoriska regioner. De fann att fluktuationerna i hjärnaktiviteten var mycket långsammare hos patienter med Parkinsons sjuk dom än hos friska individer. Den långsammare fluktuationen tyder på dålig kommunikation mellan nervcellerna, vilket är resultatet av en obalans i neurotransmit torerna, som överför kemiska ”meddelanden” från en nervcell till nästa målcell.

w Stödja dig i att förstå beslut och dokument från myndig heter w Hänvisa till andra som kan ge dig mer hjälp w Olika myndigheters ansvars områden w Olika handlingsalternativ kring hur du kan utkräva din funktionsrätt w Rådgivning och information till anhöriga ÖPPETTIDER: Måndagar kl 13–15 och onsdagar kl 9–11. Senare i höst finns möjlighet till skriftlig rådgivning. w Tel: 010-898 50 90 w www.funktionsrattsbyran.se

Behöver du juridisk rådgivning? Funktionsrättsbyrån driver en nationell rådgivningslinje som riktar sig till vuxna personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga. De erbjuder rådgivning gällande rättigheter och ger information om hur rådsökande själva kan kräva sin rätt. RÅDGIVNING. Funktionsrättsby rån bemannas av socionom och jurist med kompetens inom socialt arbete och juri dik. Rådgivningen kan exem pelvis handla om: w Information om rättigheter och funktionsrätt

REHABILITERING MED KUNSKAP OCH KÄNSLA

Kontakta din neurolog eller husläkare som skriver en remiss och skickar den direkt till oss för bedömning. Därefter kontaktar vi dig för att planera din rehabilitering. För dig som inte har behov av teambaserad rehabilitering har vi nu öppnat mottagningar inom sjukgymnastik och logopedi där du kan gå på behandling. Hos oss får du ett familjärt mot-tagande i våra fina lokaler i Danderyd. För mer information besök www.oliviarehabilitering.se .

Olivia Rehabilitering har avtal med Region Stockholm att ta emot per soner med neurologiska sjukdomar och skador såsom MS, Parkinson, Stroke, Muskeldystrofier, Dystonier med flera. Även personer utomläns ifrån är välkomna på dagrehabilitering. Här träffar du erfarna fysioterapeu ter, logoped, kurator, psykolog, läkare och arbetsterapeuter som tillsam mans med dig lägger upp din rehabiliteringsplan. Förutom ditt individuella program får du också delta i diagnos inriktade föreläsningar där du får lära dig om dina symtom och hur man kan hantera dessa på bästa sätt. Du får också möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i liknande situation.

Vendevägen 85 B, 182 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se

12 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023

Häng med till fotbollscupen i Liverpool! Under midsommarhelgen var vi åtta glada och förväntansfulla fotbollsspelare från hela Sverige plus tre anhöriga som flög till Liverpool i England för att delta i fotbollsturneringen Ray Kennedy Cup.

Parkinsons sjukdom kan upp täckas via långsam gånghastig het sju år tidigare än vad som är normalt. Det visar en stor studie på över 100 000 britter som via UK biobank visat att av de med långsammast gånghastighet in sjuknade omkring 200 i Parkin son efter sju år. Cynthia Sandor, en av förfat tarna, berättar: – Såvitt vi vet är detta den första demonstrationen av det kliniska värdet av accelerome terbaserade biomarkörer för prodromal (period då de första känningarna märks) Parkinsons sjukdom i den allmänna befolk ningen. Våra resultat visar att en minskning av accelerationen före diagnos var unik för Parkin sons sjukdom och observerades inte för någon annan störning som vi undersökte. FORSKNING Långsam gång snabbare diagnos

Årets deltagande lag från Sverige.

FOTBOLL. Ray Kennedy cup är en internationell fotbolls turnering för personer med Parkinson. Lag från England, Danmark, Norge och Sverige deltog i år. De senaste tio åren har cupen spelats i Köpenhamn, men i år och nästa år står Liver pool som värdar. Det handlar om mixade sjumannalag med max tre avbytare. I England har man startat fotbollsträning för kvin

nor, så förhoppningsvis får vi se fler kvinnor i lagen fram över. I årets turnering var det fyra kvinnor som deltog, två i det svenska laget och två i det norska. VI REKOMMENDERAR starkt er som tycker om fotboll att hänga med nästa år. Det är så bra för knopp och kropp. Det är viktigt att ha trevliga saker att se fram emot och något som motiverar att hålla i gång

träningen. Det arrangeras även gåfotboll dagen efter, om någon vill dra ihop ett svenskt lag till detta. Efter cupen var det prisut delning och därefter middag tillsammans med alla trevliga deltagare. VI SER GÄRNA att vi blir fler i laget, så vill du hänga med på äventyret till Liverpool 2024, hör av dig till info@parkinson stockholm.se! «

Välkommen till Sveriges första assistansbolag

Idag är Särnmark en stor assistans- anordnare med kontor landet runt. Men hos oss hamnar inga vinster i några riskkapitalisters fickor. Istället återinvesteras det mesta i verksamheten. För fortfarande är den bästa möjliga assistansen till dig (och Mikael) vårt mål.

I slutet av 70-talet fick Mikael Särnmark en allvarlig hjärnskada i samband med en olycka och blev sittande i lägenheten med hemtjänst. Det funkade inte särskilt bra. Han ville ju ut och leva, inte bara överleva. Turligt nog var Mikaels förmåga att kämpa intakt. Och han kämpade för sin rätt till ett bättre liv. Lösningen blev att starta Sveriges första assistansbolag.

Läs mer: sarnmark.se

NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 13

Fyra frågor

…till Johan Lökk

Professor om medicinering: ”Ett samtidigt intag av järnpreparat och levodopa är olyckligt, då effekten av levodopa kan minska.”

igenom aktuella läkemedel där det ibland behövs kontakt med patien tens andra förskrivande läkare. Exempelvis är samtidigt intag av järnpreparat och levodopa olyck ligt då effekten av levodopa kan minska. 4 Hur gör man för att dämpa par kinsonsymtom som kommer under natten medan man sover? – Nattliga besvär av Parkinson som stör sömnen kan vara allt ifrån stelhet, överrörlighet, kramper till oro, ångest, hallucinationer, svettningar, urinvägsproblem och kan innebära stora bekymmer. Patienten bör ta upp problemen med sin läkare eller sjuksköterska så att man får en klar bild av besvä ren och också om det finns andra orsaker än Parkinson till besvären. Patienten kanske har andra sjukdo mar och mediciner. – Givet att det är parkinsonrela terade bekymmer ska medicine ringen ses över och justeras. Om patienten har för lite medicine ring, vilket resulterar i problem med stelhet, kan tillägg av depå beredning av levodopa till kvällen vara gynnnsam så att natten bättre täcks av dopamin. Är det oro och ångest som är framträdande kan ett sömngivande, icke-tillvänjande antidepressivum ha effekt såsom mirtazapin. – Viktigt är en noggrann genom gång med patienten om problem, förekomst, karaktär och dura tion samt tänkbara orsaker för att kunna hantera besvären. Det finns oftast en möjlighet att förbättra besvären genom ändring av medi cineringen. «

1 Johan Lökk, internmedicinare samt överläkare på Karolinska uni versitetssjukhuset och professor vid Karolinska institutet: Varför får vissa nydiagnosticerade personer dopaminagonister medan andra i stället får mediciner med l-dopa, exempelvis Madopark? Varför olika typer av preparat? – Vilken typ av medicin/prepa rat som ordineras beror på flera faktorer såsom ålder, sjukdomens duration, svårighetsgrad, annan medicinering, andra sjukdomar, läkarens erfarenhet av olika pre parat och patientens önskemål och förutsättningar. – Erfarenhetsmässigt har det ofta ansetts att yngre personer ofta börjar med dopaminagonister (pramipexol med flera) eller MAO B-hämmare (selegilin med flera) medan äldre erbjuds levodopa. Detta på grund av att man vill minska risken för sidoeffekter både på kort och lång sikt. Det är ofta vanligt att man efter en tids terapi om/när patientens tillstånd för ändras, att man kombinerar olika preparat för att uppnå bästa effekt med minsta sidoeffekter. 2 Många tar sina mediciner med för lite vatten (eller annan vätska). Hur mycket ska man ta till varje tablett? – Det varierar och beror på flera faktorer, men generellt bör voly men vara så pass stor att tabletten eller tabletterna upplevs som ned svalda, gärna med en klunk vätska innan för att fukta slemhinnorna, och någon klunk vätska efter. En halv till en deciliter torde oftast vara rimligt. – Speciellt viktigt är det om

patienten har sväljningssvårigheter då det ofta går bättre att svälja om vätskan har lite substans, såsom exempelvis filmjölk. 3 Finns det mediciner som ”krock ar” med de vanliga parkinsonme dicinerna? – ”Krockar” eller så kallade interaktioner mellan läkemedel förekommer, och särskild obser vation bör beaktas hos patienter som samtidigt tar andra mediciner för andra åkommor. Förskrivande läkare måste i samråd patienten gå

Johan Lökk är även ersättare i Parkinsonförbun dets styrelse.

FOTO: STEFAN ZIMMERMAN

14 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023

HÖSTKRYSS

, Z E ^KD , Z E 'Kd KhdZ dd D E 'KE

Z /d/' &/^<͍

Z ^E/>> E͍ ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ KZ > E EE d /> K

/Ed ZͲ E d/KE >> D d ,Ͳ WK E'

&Z E^< d/KE&/>D D >h ^^KE

^s Z/'Ͳ , d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ h> Z^ d >

dZKd^

Zh>> ^ hd s/ &/Ed ^P<͍

d,hZD E ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Θ

ZhE

Eh d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Z ϭ ϯ ϱ ϳ

D >> E ^ K , h ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ^D

&Z ' ^W > D Ηd Zd /d ZΗ

s d

/ E d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ͘͘͘ K , /^K>

^dzZͲ D >

''Ͳ ^z^^>

dKWW

D Z Ͳ :hZ ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ WK<

hZZ > E ^

W ' E' ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ s/>> D E , , DͲ W 'E E

Z Z /KͲ

< E EP:

>/

E< > ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ W> d^ &PZ ^D < Z

& Z d , d / > E

W ^ , D d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Z hd

&z K , ds/

hE s/< Z s ' E

yW Zd WZ/D d Z

'ZhE Ͳ DE ϯϯ ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ /Ed &P

' Z > E'^ Dd ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ & D> ^ /

KD

E Z/ d/ E

W^z

^dK>>

^dP

< ^ D t/ E ZͲ '

d:hd

> DE d W> d^ E

> DE d W> d^ E ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Z dd ZͲ

E ' d/KE

Η Z < Η ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ <'ZhE

P: W

^K>/

h' E /^< D/E

/E /s/ h >> D EE/^W ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ /& >>

s ^d ZͲ Kdd E^ > E

> Z E KD >:h^ d^ hdͲ Z E/E'

WZKEKD E ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Zh>> Z W dhE'Ͳ ^W d^ E

E Z < K , E

^< Z

DE d

Lös vårt höstkryss! Mys i höstmörkret med Parkinsonjournalens kryss. Du ska inte skicka in någon lösning. Den rätta lösningen kommer i nästa nummer av Parkinsonjournalen. Lösningen på sommarkrysset finns på sidan 37. Kryssmakare: Bengt-Erik Johansson.

NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 15

Teuta Hatipi på Sergels torg i Stockholm, inte långt från sin arbetsplats på Parkinson förbundets kansli.

16 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023

PORTRÄTTET

Teuta vår klippa på kansliet

Teuta Hatipi på besök i barndomshemmet i Pristina. FOTO: ZANA REXHA

När Teuta Hatipi såg jobbannonsen från Parkinsonförbundet trodde hon att det var ett förbund för parkering, Parkeringsförbundet! Sedan läste hon mer noggrant. Nu har hon varit parkerad på förbundets kansli i 14 år. TEXT ANNA WEDIN FOTO JENNY LUNDSTRÖM

T euta Hatipi minns den där annonsen från Parkinsonförbundet: – Jag trodde att Parkeringsförbundet sökte en administratör. Där ser man, i Sve rige finns det föreningar för allt, tänkte jag. Sedan läste jag lite noggrannare och förstod att det handlade om Parkinson och inte parkering, skrattar Teuta. I Kosovo fanns det inte några patientförening ar, där var det familjen som hade den uppgiften. Det är 14 år sedan nu som hon började arbeta på förbundets kansli som administratör. – Jag blev så lycklig när jag fick jobbet! Jag trodde aldrig att jag skulle få det. Det var Gunn Franzén Ljung, dåvarande generalsekreterare, som anställde mig. – En av mina viktigaste arbetsuppgifter är att ta hand om förbundets medlemsregister. Det är en cent ral funktion för alla våra föreningar. Där finns alla medlemmars kontaktuppgifter och jag hjälper före ningarnas registeransvariga med att ta fram statistik, adressetiketter och göra e-postutskick. Jag känner mig som spindeln i nätet och uppskattar verkligen sam arbetet med alla registeransvariga. I skrivande stund hjälper jag styrgruppen för Yngre Parkinson med administration och planering inför höstens träff för våra yngre medlemmar. (Se reportage på sidorna 4–5). TEUTA HATIPI OCH hennes familj lämnade Kosovo i maj 1991 på grund av den politiska situationen. Det var

strax innan kriget bröt ut den sommaren. Nu har hon levt halva sitt liv i Sverige. – Det känns lite märkligt. När jag kom till Sverige trodde jag att jag skulle återvända hem om sex måna der, säger hon. När hon kom hit tyckte Teuta att Sverige var unge fär som hon tänkt sig. Hon hade läst böcker om Sve rige, lyssnat på ABBA och sett flera Bergmanfilmer. – Jag tyckte att svenskarna var väldigt snälla och hjälpsamma, men till skillnad från hur det var i Kosovo när jag växte upp, så måste man för att få hjälp först fråga svenskarna om det. Jag var inne på Domus i flera dagar och letade efter fetaost, men hit tade den inte. Till slut tog jag mod till mig och frågade och då kom halva personalen och hjälpte till! PÅ FRITIDEN BRUKAR Teuta resa. Det blir resor runt om i Europa tillsammans med väninnorna, till släkten i Pristina, och på senare tid en hel del resor till Schweiz där barnbarnet Jon bor. – Efter alla år på Parkinsonförbundet har jag har känt att det finns en parallell och likhet mellan den krishantering som krävs av våra medlemmar som får en parkinsondiagnos, och deras anhöriga, och min egen upplevelse av att behöva lämna allt, mitt land, min familj och mina vänner och bli flykting. – Att se allt det goda och viktiga arbete som med lemmarna gör för varandra och sig själva i förbundet har fått mig att bli en bättre människa. «

TEUTA HATIPI w Namn: Teuta Hatipi w Född: 27 mars 1959 i Kosovo w Familj: Make, två vuxna barn och ett barnbarn w Bor: Kista i norra Stockholm, flyttade till Sverige från Kosovo 1991 w Utbildning: Civileko nom w Fritidsintressen: Re sor, promenader, TV, mest sport och deckare w Språk: Albanska, tur kiska, svenska, engelska och serbo-kroatiska w Tidigare arbeten: Tolk, lärarassistent, administratör på Upp landspaj, löneassistent på Försvarsmakten w Parkinsonförbundet: Anställd sedan 2009.

NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 17

PARKINSONFONDEN Riggare prisas för sin innovativa forskning Sara Riggare tilldelas Elsa och Inge Anderssons pris 2023 för bästa doktorsavhandling inom parkinsonområdet. S ara Riggare har själv levt med Parkinson i över 35 år och disputerade förra året med en doktorsavhandling om aktiv egenvård för Parkinsons sjukdom. Avhandlingen är nytänkande och inno lever med komplicerade kroniska sjukdomar, till exempel Parkinson, ska kunna må så bra som möj ligt. AVHANDLINGEN w Sara Riggares av handling har titeln: ”Personal science in Parkinson’s disease: a patient-led research study”.

I SARA RIGGARES avhandling är utgångspunkten att egenvård är något som var och en som lever med en kronisk sjukdom tjänar på att bli expert på och hon har valt att kalla detta för aktiv egenvård. Det inne bär att personer som lever med kronis ka sjukdomar använder sin egen kun skap och kompetens när de hanterar de utmaningar sjukdomarna medför. Och även att de kan få stöd i att stärka och

vativ på flera olika sätt. Bland annat är det världens första doktorsavhandling inom parkinsonområdet skriven av en person som själv har sjukdomen. Saras forskning tar också ett tydligt tvärve tenskapligt perspektiv vilket gör den relevant för flera olika intressenter, såväl personer som själva lever med Parkinson som forskare, vårdpersonal, läkemedelsindustrin, beslutsfattare och andra. I AVHANDLINGEN UNDERSÖKER hon hur digital teknik kan användas inom Parkinson, med en tydlig koppling till egenvård. Och det är här som Saras forskning kanske är som mest innovativ.

w Den kan laddas ned via denna länk: https:// repository.ubn.ru.nl/ handle/2066/246940

vidareutveckla sina egna förmågor. Avhandlingen belyser olika aspekter av aktiv egenvård, till exempel hur per soner med Parkinson hittar sin kunskap om sjukdomen. Sara har även bidragit med ny kunskap om hur egenmonito rering av symtom, med eller utan med verkan från vårdpersonal, kan leda till en

Antalet tillfällen med egenvård i jämförelse med antalet läkarbesök.

SÄRSKILT TACK Vi tackar alldeles sär skilt nedanstående bi dragsgivare för ytterst uppskattade gåvor: w Johan Ericson, Göteborg w Karl Axel och Marie Louise Axelsson, Falköping

bättre förståelse av sin egen sjukdom.

Sjukvården har länge haft utgångspunkten att läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal är experter på allt som har med sjukdomar att göra. Även egenvård har traditionellt sett varit något som vårdpersonal lär ut till patienterna. På senare år har dock forskning visat att de verkliga experterna på egenvård är patienterna och att sjukvårdens insat ser inte räcker riktigt ända fram för att personer som

EN VIKTIG STYRKA i Saras forskning är att den i stort sett omgående kan omsättas till nytta för personer med Parkinson, och hennes avhandling är en vik tig milstolpe på vägen mot en mer individbaserad parkinsonvård. Sara fortsätter sin forskning inom detta område vid Uppsala universitet. «

Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond

viktiga forskarrön snabbare kommer till nytta för dig själv och alla andra drabbade. Parkinsonfonden har ett 90-konto, som kontrolleras genom Svensk Insamlingskontroll. ekonomi@parkinsonfonden.se – mejla hit för ekonomiska frågor anslag@parkinsonfonden.se – mejla hit för anslag och vetenskaplig rapportering Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Swish: 123 900 79 49

Parkinsonförbundets forskningsfond delar årligen ut forskningssti pendier. Genom ditt bidrag till Parkinsonfonden stöder du lovande forskare i Sverige och du försäkrar dig samtidigt om att nya och

Ordförande: Stefan Åsberg Adress: Box 24 217 104 51 Stockholm

Telefon: 010-332 22 62 E-post: ordforande@parkinsonfonden.se www.parkinsonfonden.se

18 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023

Rehabilitering i naturskön miljö. Hos oss möter du mycket kunnig och engagerad personal. I våra lokaler finns varmvattenbassäng, 34 grader, handikappanpassat gym och gymnastiksal. Numera enklare remissförfarande. Remiss skickas direkt till oss för bedömning. Vi tar även emot elektroniska remisser via journal systemet TakeCare. Nya program börjar var tredje vecka. För mera in formation ring vår koordinator Lena 08-594 936 34 eller ring via växeln.

Sara Riggare får Elsa och Inge Anderssons pris 2023. FOTO: HELENA CONNING

Läs mer på www.malargarden.se

Aktivitetsövervakning

e-dagbok

Vägen till en personlig behandlingsplan

Läkemedelslista

Läkemedelspåminnelser

Allytec AB - kontakt@allytec.se - https://parkinsonsmartwatch.com/ sv/

NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 19

VÅRA FORSKARE

Delad kunskap kan ge svaret på gåtan Jan Mulder delar med sig av sina resultat till andra forskare. – Det är en komplex sjukdom och vi måste arbeta tillsammans, säger Jan, som dessutom handleder doktoranden Evelina Husén. TRÄFFA

kerna till att forskningen utförs, och Parkinsonfonden länkar oss till dem och gör forskningen mer åtkom lig. Sedan bidrar även de finansiella medlen vi fått av Parkinsonfonden till att vi kan fördjupa våra analyser genom fler experiment så vi får större bredd och mer data genom vilket vi kan skapa mer kunskap om hjär nan och dess sjukdomar. Vad kommer din forskning att betyda för parkinson patienter? Jan: – Metoden vi använder (Stereo-seq) ger oss möjligheten att observera celler i den högsta möj liga resolutionen. Med hjälp av den vill vi analysera tidiga skeenden i sjukdomen för att därigenom uppnå en klarare bild av startpunkten av sjukdomen för att genom det hitta preventiva behandlingar och möjlig heter till tidig diagnostisering. När kommer dina forskningsframsteg att komma till nytta för parkinsonsjuka? Jan: – Ett av våra mål är att accelerera fältet som en helhet. Därför delar vi våra nyutvecklade verktyg och forskning vid tidiga skeenden så att andra fors kare också kan använda dem för att hitta ledtrådar till orsakerna till Parkinsons sjukdom. Det är en komplex sjukdom och vi måste arbeta tillsammans. Susanna Lindvall

När och hur väcktes ditt intresse för forskning? Jan: – Jag har alltid gillat forskning. Jag kan inte minnas exakt hur det startade. När jag växte upp var min favoritkanal alltid Discovery och jag har alltid haft ett intresse för hur saker funkar. Evelina: – Jag vet inte riktigt heller. Bara att jag sedan bardomen nästan alltid har tyckt att det varit så kul att få lära mig nya saker och hur det naturligt väcker fler och fler frågor som man bara måste få för stå och besvara. Hur skulle du vilja beskriva din forskning? Jan: – Människocentrerat och multidisciplinärt. Med målet att förstå den mänskliga hjärnan och dess relaterade sjukdomar utan modellsystem. Alltså att försöka förstå komplexiteten utan att simplifiera. Evelina: – Jag fokuserar på orsakerna till selektiv sårbarhet. Exempelvis varför vissa hjärnrelaterade sjukdomar verkar påverka olika beroende på biolo giskt kön, som att Parkinsons sjukdom drabbar fler män än kvinnor, eller varför vissa regioner i hjärnan och celler drabbas tidigare och värre än andra celler. På vilket sätt har Parkinsonfonden bidragit till din forskning? Jan: – Parkinsonfonden länkar min forskning till de som hjälps av den. Patienterna är den största orsa

FORSKAREN w Parkinsonfonden ger årligen anslag till olika forsknings projekt i landet. Lär känna forskarna bakom dessa viktiga projekt!

EVELINA HUSÉN w Titel: Doktorand vid Karolinska institutet. w Bor: Stockholm. w Evelina: Sambo och två katter. w Karriär: Doktorand vid Karolinska institutet. w Gör i dag: Se ovan. w Musiksmak: Mestadels pop och just nu mycket franskt som Polo & Pan. w Läser: Just nu ”Där kräftorna sjunger”. w Favoritmat: Carbonara. w Kopplar av med: Kortspel i Norrbotten med familjen.

JAN MULDER w Titel: Doktor och gruppledare för sin forsk ningsgrupp, avdelningen för neurovetenskap vid Karolinska institutet. w Bor: Stockholm. w Familj: Fru och fyra barn. w Karriär: Neuroforskare vid Karolinska, Sci entific director inom Human protein atlas projektet. w Gör i dag: Kartlägger proteinuttryck och -distribution i den mänskliga hjärnan vid hälsa och sjukdom samt handleder Evelina Husén.

w Musiksmak: All musik, dock beroende på humör. För närvarande lyssnas det mycket på Dolly Style på grund av familjens sjuåring, men oftast är musiksmaken fast i 90-talets rockscen. w Läser: Populärvetenskapliga böcker inom historia och naturvetenskap – om det finns tid. w Favoritmat: Indonesisk mat överlag. w Kopplar av med: Arbeta i trädgården och utomhus på mitt landställe.

20 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023