Parkinsonjournalen_3_2023

AKTUELLT

Gemensamma utmaningar i hela Norden

långt gången Parkinson gäller fyra gånger per år. Parkinsonförbundet lät därav genomföra en undersök ning under våren bland sina medlemmar om vården runt om i Sverige. (Den publicera des i förra numret av Parkin sonjournalen, nr 2/2023). Med lemmarnas svar bekräftar just detta att bara knappt hälften av medlemmarna fått träffa sin parkinsonläkare två gånger eller fler det senaste året. Eva Lena Jansson var tydlig med att förbundet kommer att fort sätta att driva denna viktiga sakfråga gentemot ansvariga politiker i regionerna och hos ansvariga ministrar i reger ingen. FRÅN SVERIGE FÖREDROG vi även om vårt nationella parkin sonregister. Arbetet med delregistret för Parkinsons sjukdom leds av föreningen Swedish Movement Disorder Society (Swemodis), som är en förening för yrkesverksamma som arbetar med Parkinsons sjukdom och rörelsestörningar i Sverige. Föreningen Swepar (Swedish Parkinson research) ansvarar för den vetenskapliga förankringen. Föreningen har samtliga universitetsneuro logiska institutioner i Sverige som medlemmar, och även de ledande experimentella forskargrupperna som arbetar

med rörelsestörningsrelaterad vetenskaplig verksamhet. I slutet av 2022 fanns 9 800 patienter i parkinsonregist ret. I dagsläget finns 11 500 patienter. Det är en ökning med drygt 17 procent. Syftet är att samla utvald information om i Sverige boende personer med Parkinsons sjukdom, att utvärdera behandlingseffekt och uppnådd livskvalitet av insatt behandling, att bidra till att vården för Parkinsons sjuk dom i Sverige har en jämn för delning med hög kvalitet, att tillförsäkra att gängse behand lingsindikatorer/kriterier efter levs, samt att sammanställd data ska kunna analyseras för kvalitetskontroll och verk samhetsuppföljning som led i utvecklings- och förbättrings arbete. PÅ AGENDAN STOD också intres santa föredragningar av den finska neurologprofessionen. Det finska förbundets ordfö rande Markku Partinen, som till yrket är neurolog, föredrog om covid och Parkinson, och vilka effekter ett virus kan ha på personer med Parkinson. Pro fessor Valtteri Kaasinen, från universitetet i Åbo, föredrog om det lyckosamma arbetet från Hifu-behandling (ultra ljud), som hjälper patienter med vissa svårbehandlade neu rologiska sjukdomar som kraf

Det årliga mötet i Nordiskt Parkinsonråd hölls den 5–7 sep tember i Helsingfors. Nordiskt Parkinsonråd är ett samarbete mellan de nordiska parkinson föreningarna, som organiserar och arbetar för personer med Parkinsons sjukdom och deras anhöriga. NORDEN. Nordiska Parkinson rådet består av: Sverige, Dan mark, Finland, Norge, Island och Färöarna. I år var Finland värdland och agendan var som alltid diger med många viktiga punkter. På sedvanligt vis redovisades landsrappor ter från respektive land, där vi från Sverige även hade en sär skild föredragningspunkt om de nationella riktlinjerna för vård vid MS och Parkinsons sjukdom (som publicerades av Socialstyrelsen i november 2022) och det svenska natio nella parkinsonregistret. FRÅN SVERIGE DELTOG ordfö rande Eva-Lena Jansson, vice ordförande Monica Vikingsson och undertecknad. Vår ordfö rande visade på att regionerna i Sverige inte klarat att leva upp till Socialstyrelsens riktlinjer där personer med Parkinson ska erbjudas återkommande undersökningar två gånger per år hos en läkare med betydan de erfarenhet av Parkinsons sjukdom. För personer med

tigt försämrar funktionsförmå gan. Behandlingen sker med ultraljud av hög intensitet och ges till patienter med essentiell tremor (skakningar), Parkin sons sjukdom eller svår nerv värk på grund av neuropati. Chefsneurologen Eero Pek konen, från Helsingfors uni versitetssjukhus, föredrog om DBS (djup hjärnstimulering) som är en avancerad behand ling som erbjuds personer med långt gången Parkinson. Eero Pekkonen talade även om andra parkinsonbehandlingar som kan erbjudas för personer med Parkinson i Finland. I SAMBAND MED rådsmötet hade även de nordiska parkinson organisationerna tagit fram ett gemensamt nordiskt skriftligt uttalande. Detta hade arbe tats fram under våren och för

8 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023