Parkinsonjournalen_3_2024

LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen

Stå på dig – kräv din rätt av sjukvården

H ur kan jag eller min anhörige få hjälp från sjukvården? Det är en frå ga som många medlemmar hör av sig med till oss på förbundet. I Soci alstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid Parkinsons sjukdom anges att hälso- och sjukvården bör erbjuda patienter tillgång till ett multidisciplinärt team. Med det avses att man som parkinsonsjuk ska kunna få hjälp och stöd att bibehålla sin livskvalitet och förmåga att vara aktiv och delaktig i samhället, trots sin kroniska sjukdom. Tyvärr möter jag allt fler parkinsonsjuka som inte får det stöd man så väl behöver. Det kan vara någon som nyligen fått sin diagnos och blivit hemskickad med ett recept och orden ”vi hör av oss om några veckor”. Flera parkinson sjuka som påbörjat en avancerad behandling har berättat om bristen på stöd och förståelse när det uppstått problem med exempelvis infarter eller när man drabbats av svåra biverkningar. Jag blir både berörd och förbannad när jag tar del av dessa vitt nesmål. OAVSETT OM MAN är i yrkesverksam ålder och arbetar, eller om man är pensionär, så ska sjukvården ges efter behov. Att bli lämnad ensam utan något som helst professionellt stöd kan få förödande effekter för parkin sonsjuka. Den arbetsförmåga som fanns kan vara som bortblåst. Från att kunna leva helt självständigt är man plötsligt i behov av dagligt stöd

från kommunal vård och omsorg. Mitt råd till dem som drabbats är att anmäla detta till sin regions patientnämnd och till Ivo, inspektionen för vård och omsorg. JAG HAR INTE för avsikt att svartmåla dagens sjukvård. Många parkinsonsjuka får en adek vat behandling, men när allt fler inte får det så är det mitt uppdrag att påtala bristerna. Att ha Parkinsons sjukdom är i sig en utmaning, och de som har diagnosen behöver kunna känna tillit till att hälso- och sjukvården i Sverige fungerar som det uttrycks i lagtexten: 2 a § Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den ska särskilt 1) vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2) vara lätt tillgänglig, 3) bygga på respekt för patientens självbestäm mande och integritet, 4) främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen, 5) tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården. Olika insatser för patien ten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt.

Fotnot: Multidisciplinärt team: läkare, par kinsonsjuksköterska, logoped, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist och kurator. Botten! Regeringens utredning som vill återinföra en tuffare sjukförsäkring med skärpta regler. Det vore förödande, släng utredningen i pappers korgen.

Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

Toppen! Alla anhöriga, vänner, grannar och kolle gor, som stöttar och gör tillvaron enklare för personer med Parkinson. Ni är guld värda.

2 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024