Parkinsonjournalen_3_2024

PARKINSONFÖRBUNDET

Förbundsnytt från generalsekreterare Jenny Lundström

Parkinson ett nationellt programområde Nationellt programområde (NPO) för nervsystemets sjukdomar har beslutat att starta en nationell arbetsgrupp för Parkinsons sjukdom. Syftet med arbetet är att öka jämlikheten, effektiviteten och kvaliteten i vården

FÖRBUNDSSTYRELSEN följer upp beslutet från kongressen om att det ska tillsättas en natio nell arbetsgrupp, NAG, för Parkinson. Vi kan nu glädjande meddela att Nationellt pro gramområde (NPO) för nerv systemets sjukdomar beslutat att starta en nationell arbets

grupp för Parkinsons sjukdom. Till arbetsgruppen, NAG, har Parkinsonförbundet nominerat Lennart Moberg. Lennart har lång arbetslivserfarenhet som direktör i primärvården och är ledamot i Parkinsonförbundets styrelse. Jenny Lundström

Nationellt system för kunskap

NATIONELL ARBETSGRUPP för Parkinsons sjukdom etableras i enlighet med den beslutade modellen i Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård. Syftet med arbetet är att öka jämlikheten, effektiviteten och kvaliteten i vården baserat på de behov och gap som identifierats av Nationellt programområde (NPO). INOM RAMEN FÖR Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård ska arbets gruppen ta fram kunskapsstöd för specialistvård, inriktad på utredning av Parkinsons sjuk dom och relaterade tillstånd samt behandling av Parkin sons sjukdom, särskilt behand ling i komplikationsfas med fokus på avancerad behandling med DBS, pumpterapier (ente ral eller subkutan infusion av läkemedel) respektive andra neurokirurgiska metoder. Även icke-farmakologiska åtgärder och behandling av icke-moto riska symtom bör beskrivas. Indikatorer för uppföljning identifieras ur existerande kvalitetsregister i syfte att främja en effektivare och mer jämlik vård nationellt. I upp draget ingår även att ta fram

en konsekvensbeskring i de fall där det är indicerat samt att beskriva hur kunskapsstö den bör följas upp. Framtagande av kunskaps stöd för Parkinsons sjukdom ska ge stöd för tidig och kor rekt diagnostik, individualise rad behandling samt tillgång till avancerad terapi. FÖLJANDE professioner rekommenderas ingå i arbets gruppen: neurolog (univer sitetssjukvård respektive länsneurologi), neurokirurg, teamsköterska, neuropsyko log, fysioterapeut, arbetstera peut, logoped och patientfö reträdare. Andra professioner eller discipliner adjungeras efter behov. Kunskapsstöden utgår från Socialstyrelsens nationella riktlinjer för Parkinsons sjuk dom. NAG Parkinsons sjukdomar etableras under hösten 2024 och förväntas kunna publicera ett första kunskapsstöd i slutet av 2025. Källa: Nationellt system för kunskapsstyrning 240502 Hälso- och sjukvård Nationellt programområde Nervsystemets sjukdomar

Just nu söker vi anhöriga till personer med Parkinsons sjukdom som vill delta i en intervjustudie . Syftet med studien är att utforska hur du som anhörig ser på eHälsoverktyg (t.ex. appar och digitala vårdbesök) som ett sätt att stödja fysisk aktivitet, träning och social delaktighet vid Parkinsons. Deltagandet innebär att du deltar i en intervju som tar ca 60–90 minuter. Intervjuerna utförs i hemmet, på Stockholms Sjukhem, Karolinska Institutet eller på annan neutral plats beroende på vilket som passar bäst. Vi kan även göra intervjuerna digitalt om man inte bor i Stockholmsområdet. Det krävs ingen förkunskap om eHälsoverktyg utan vi vill framför allt lära oss av dina erfarenheter som anhörig. Vi söker dig som är anhörig och som ger fysiskt eller motiverande stöd till din närstående med Parkinsons för att vara aktiv, träna eller för att delta i sociala aktiviteter. Kontakta oss för att anmäla ditt intresse eller för att få mer information! Ring på nedanstående nummer och tala in ett meddelande med namn och telefonnummer så återkommer vi till dig. Intervjustudie med anhöriga till personer med Parkinsons sjukdom

Anmälan/ Kontaktuppgifter

Tel: 08 524 888 14 Mail: hanna.johansson.1@ki.se Ansvarig Forskare: Breiffni Leavy

38 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024