Parkinsonjournalen_3_2024

AKTUELLT

Vår enkät avslöjar: Ingen

fram. Det utgörs av läkare, par kinsonsjuksköterska och minst ytterligare två som kan vara fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, kurator, dietist och så vidare. Knappt hälften av de som svarat på enkäten har till gång till ett parkinsonteam. – Vi vet att det finns för få neurologer i allmänhet och parkinsoninriktade neurologer i synnerhet. Det är ett faktum, men som vi i förbundet bedö mer kan det lösas delvis genom att till exempel rekrytera bre dare efter läkare som är intres serade av Parkinsons sjukdom, säger Jenny Lundström. – I vår förbundsstyrelse sitter Johan Lökk, läkare och intern medicinare med stor kunskap och intresse för Parkinson. Han är bland annat medicinskt ansvarig för parkinsonvården på Ersta Näsbypark som är profilboende för personer med Parkinsons sjukdom. – Definitivt ska alla som har Parkinson ha trygghet och stöd i ett parkinsonteam eller som benämningen är i riktlinjerna multiprofessionella team, det är en självklarhet. Det är ett krav som vi i förbundet aldrig backar ifrån, säger Jenny. FYSIOTERAPI ÄR EN viktig del i rehabiliteringen för personer

med Parkinson. Personligt utformad fysioterapi har en dryg tredjedel av responden terna blivit erbjudna det senas te året, medan nästan hälften inte fått något erbjudande om detta. 15 procent säger att de inte har haft behov av fysio terapi. JENNY LUNDSTRÖM kommen terar: – Vi ställde också frågan om man fått möjlighet att disku tera avancerade behandlings möjligheter med sin vårdgiva re. Det handlar om olika typer av pumpbehandlingar och djup hjärnstimulering. En överväl digande majoritet, 60 procent, hade inte fått diskutera dessa behandlingsmöjligheter. 34 procent, en dryg tredjedel, hade fått diskutera avancerad behandling eller hade redan fått sådan behandling. – Här behöver vårdgivarna bli bättre på att informera och snabbare följa upp patienter med behov av kompletterande avancerad parkinsonbehand ling. Det är viktigt och hand lar om livskvalitet. Ju tidigare bedömning för behov av avan cerad behandling desto mer kostnader för sjukhusvård spa ras i samhället. Anna Wedin

– Här kan vi i Parkinsonför bundet följa upp vilka kommu ner och regioner som är bäst respektive sämst. Arbetet för oss i förbundet med att man ska erbjudas två årliga besök hos läkare ”med betydande erfarenhet av Parkinsons sjuk dom” kommer på så vis att få en tydligare inriktning. AV DE ÖPPNA svaren ser vi att det på många ställen i landet är svårt att komma i kontakt med parkinsonläkaren, och man önskar sig tätare läkarbesök. Så här kommenterar en person: ”Man måste stå på sig och vara ihärdig för att få en kon tinuitet så det inte går för lång tid mellan läkarbesöken. Min neurolog är jättebra, trevlig och kunnig och engagerar sig i mig. Hon tycker också att jag ska ringa och stå på mig om att få en tid var sjätte månad då det är viktigt. Om jag inte ringde och stötte på själv två gånger om året upplever jag att det skulle kunna bli så att jag endast fick ett besök per år vilket skulle vara för lite. Det är för många patienter som behö ver hjälp i förhållande till antal personal.” PARKINSONTEAM ÄR också något som Socialstyrelsen lyfter

I början av juni fick våra med lemmar med Parkinson möjlig het att besvara en enkät från Parkinsonförbundet om hur parkinsonvården fungerar för dem. Nästan 400 personer tog chansen att svara på enkäten. ENKÄT. I Socialstyrelsens rikt linjer för vården vid Parkinsons sjukdom anges att man ska erbjudas två besök per år hos sin parkinsonläkare/neurolog. Av svaren i enkäten kan vi se att inte ens hälften får träffa sin läkare så ofta. Så många som fyra av tio hade bara fått ett besök hos sin läkare de senaste tolv månaderna, och drygt en av tio fick inte ett enda läkarbe sök senaste året. Parkinsonförbundets gene ralsekreterare Jenny Lund ström kommenterar: – Vi vet att ingen region ännu når målen för Socialstyrelsens riktlinjer. Men det vi vet är att sedan riktlinjerna antogs 2016 och därefter uppdaterades 2022 har frågan fått högre sta tus i kommuner och regioner. Ansvariga politiker och sjukhus ledningar vet att riktlinjernas rekommendationer ska priorite ras och nu arbetar också Social styrelsen med en ny rapport där de granskat hur riktlinjerna har efterlevts sedan de nya antogs.

8 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024