Parkinsonjournalen_4_2024

Parkinson JOURNALEN Nr 4/2024 Årgång 31 Ett magasin från Parkinsonförbundet TEMA Enkla steg mot en bra hälsa KRÖNIKA En velpottas bekännelse ’’ Målet med vårt påverkansarbete är en rättssäker sjukförsäkring som ger eko nomisk trygghet vid sjukdom. Ordförande Eva-Lena Jansson

AKTUELLT Här fanns inspiration att hämta PARKINSONFONDEN Diagnos blir prognos med

ny metod FORSKNING De opererar hjärnan utan snitt

”Var aktiv – ha roligt!” Pehr-Olof Gunnarsson lever som han lär

LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen

Vi kräver ekonomisk trygghet vid sjukdom

I detta nummer av Parkinsonjournalen hittar du information om Parkinson förbundets kongress 2025. Där anges bland annat sista datum för att lämna in motioner. Att skriva en motion, ett för slag, om något som man tycker är viktigt, det gjorde Frida Karlsson inför förbundets kon gress. Frida ville att förbundet skulle arbeta för att Parkinsons sjukdom skulle bli en del av de nationella programområdena. Syftet var att förbättra vården. Efter ett gediget påverkansarbete från Frida och Lennart Moberg, båda ledamö ter i förbundsstyrelsen, har det nu tillsatts en nationell arbetsgrupp som ska ta fram kunskapsstöd för specialistvård med fokus på utredning och behandling av Parkinsons sjukdom. Lennart har nyligen blivit utsedd av SKR (Sveriges kommuner och regioner) att ingå i denna arbetsgrupp. Det är ett bra exem pel på hur en medlems engagemang för en mera jämlik sjukvård för parkinsonsjuka kan leda till konkret resultat. ETT ANNAT UPPDRAG som kongressen 2023 beslutade om var att förbundet ska öka kunskapen om Parkinsons sjukdom i hela samhället. Särskilt viktigt är det att myndigheter förstår vad det innebär att ha sjukdomen. Inför förbundets web binarium om Parkinson i arbetslivet, men också under och efteråt, har vi fått ta del av märkliga och ibland helt orim

liga bedömningar från Försäkringskassans handläggare gällande medlemmars ansökan om sjukpenning och/eller sjukersättning. En läkare ska enligt Försäkringskassans instruktioner skriva ett läkarintyg om läka ren bedömer att patienten på grund av sjuk dom inte kan arbeta. Samtidigt kan man läsa på Försäkringskassans hemsida att man gör en bedömning av personens arbetsförmåga, inte sjukdomen i sig. Något som för de allra flesta är helt obegripligt eftersom sjukdomen påverkar arbetsförmågan. FRÅN FÖRBUNDETS SIDA har vi inte möjlighet att driva enskilda ärenden, men vi har tagit fram diagnosinformation som kan vara till hjälp vid ansökan om sjukpenning eller sjuk ersättning. Läs mer om det på sidan 34. Jag vet att finns ett starkt stöd hos allmän heten för en mänskligare sjukförsäkring. Dessvärre finns det en av regeringen tillsatt utredning som föreslår flera försämringar i sjukförsäkringen. Parkinsonförbundet kom mer att agera för att det inte ska bli verklig het. Ett sätt är att i kontakt med representan ter för Försäkringskassan, riksdagspartier och regeringen redogöra för hur parkinson sjuka drabbas av avslag på ansökan om ersättning. Målet med vårt påverkansarbete är en rättssäker sjukförsäkring som ger eko nomisk trygghet vid sjukdom.

Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

Botten! Helt orimligt att Försäkringskassan avslår ansökningar om sjukpenning och sjuker sättning för parkinsonsjuka som har tydlig dokumentation och läkarintyg på nedsatt arbetsförmåga.

Toppen! Stort tack till alla er som forskar för att få fram nya behandlingsmetoder och läke medel som kan bidra till ett bättre liv och mående för personer med Parkinson och parkinsonliknande sjukdomar.

2 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024

INNEHÅLL #4/2024

4 Aktuellt 4: Inspirationsdagar för Parkinson Jönköping. 6: Möt Aspasia Kleimenidou (bilden) 7: Föreläsning drog storpublik 8: Webbinarium 10 Fyra frågor ….till Thommy Gustafsson . 11 Kryss Koppla av med vårt vinterkryss! 12 Porträttet Pehr-Olof Gunnarsson , Borås, vill vara så aktiv som möjligt. 16 Parkinsonfonden Uppsalaforskarnas metod kan för vandla diagnos till prognos. 18 Forskaren Sara Linse forskar om en mer säker diagnos för Parkinson. 21 Krönika Annika Laack: ”Kanske har jag lite för bråttom med att skylla allt på Parkinson.” 22 Tema Åtta sidor hälsa: den viktiga mun hälsan, körsång, Leva livet och trä ning i Spanien. 30 Forskning Norrlands universitetssjukhus utför ingrepp i hjärnan – utan snitt. Dessutom 32 Butiken: Ryggsäck till extrapris 33 Krysslösning 34 Från Parkinsonförbundet 35 Kontaktuppgifter

FOTO: MONA CREUTZIGER

Tema Hälsa Nyttiga övningar för din kropp

Ta hand om dig själv och din hälsa i mörkret! På åtta temasidor skriver vi om saker som kan göra livet lättare: munhälsa, körsång, projektet Leva livet och en träningsresa till varma Spanien.

22 »Jag har egentligen alltid varit en velpotta men den sista tiden har det

10 Pehr-Olof Gunnarsson , Borås, vill leva gott och unna sig en räkmacka – trots sin Parkinson.

blivit värre, och det har jag skyllt på mr P. Men kanske har jag lite för bråttom med att skyl la allt på Parkinson.»

Parkinson JOURNALEN Sara Linse , Lunds universi tet, vill ta fram en tidig och mer träffsäker diagnos för Parkin sons sjukdom. 18

Läs Annika Laacks krönika på sidan 21

Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson

Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Janos Dios Sören Hovler Monica Vikingsson Formgivning och layout

Annonser Rabalder Media 08-501 194 96 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2024 ISSN 1104-2435

Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 6 400 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70.

Anders Gustafson, Editor Publishing

Tryckt på miljö godkänt papper

NR 4 2024 PARKINSONJOURNALEN 3

AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin

Senaste nytt på parkinsonforbundet.se

Missa inte!

anna.wedin@parkinsonforbundet.se

Här hämtade medlemmarna inspiration

Parkinsonförbundets styrelse, föredrog om psykisk sjukdom vid Parkinson. Under lördagen fick vi också sång och musik av och med Suzzie Tapper, sångerska, låt skrivare och föreläsare, som talade och musicerade om livet och karriären med Parkinson. Med sig hade hon sin gitarrist William Simu. Lördagskvällen avslutades med middag och musikquiz. SÖNDAGENS PROGRAM inleddes med anhörigsamordnarna i Jönköpings och Vetlanda kom mun, Sofie Melkner respektive Emma Croona. De berättade om vilka stöd som finns för anhöriga i kommunernas verk samheter. Om vikten av trä ning vid Parkinsons sjukdom talade Aspasia Kleimenidou, fysioterapeut. Därtill gavs en välbehövlig pausgympa efter en lång konferenssittning. EFTER DETTA FÖLJDE ett före drag av Dag Nyholm, överläka re vid Akademiska sjukhuset, forskare och professor i neu rologi vid Uppsala universitet samt specialist på Parkinsons sjukdom. Hans föredrag hade rubriken: ”Att behandla Parkin sons sjukdom – från Nobelpri set till vardagslivet”.

Länsföreningen Parkinson Jönköping välkomnade i oktober sina medlemmar till inspirationsdagar på Ädelfors folkhögskola i Holsbybrunn. Det är en uppskattad helg som arrangeras varje år med olika teman. INSPIRATIONSDAGAR. Intresset var stort och salen fullsatt med nära 80 medlemmar som sam lats för inspirationshelg där det bjöds på intressanta föredrag och utrymme för samtal och underhållning. För länsordföranden Janos Dios och styrelseledamoten Ann-Marie Andersson är målet med helgen att medlemmarna ska få träffa och möta andra i samma situation, och i dessa möten ges det möjlighet till meningsfullt erfarenhetsut byte. UNDERTECKNAD HADE glädjen att inleda lördagens program med att informera om vad som gäller juridiskt när man ska företräda någon. Här togs upp om fullmakt, framtidsfullmakt, anhörigbehörighet, god man och förvaltare. Därefter talade Mattias Rickhag, biträdande profes sor i neurofarmakologi på institutet för neurovetenskap

och farmakologi vid univer sitetet i Köpenhamn. Han redogjorde för sin intressanta forskning om hur hjärnbarken kan behandlas, utan ett ope rativt ingrepp, med transkra niell magnetstimulerin (TMS) för att hjälpa personer med Parkinson. JOHAN LÖKK, PROFESSOR och överläkare vid Karolinska insti tutet och Karolinska universi tetssjukhuset, och ersättare i Länsordföranden i Jönköping, Janos Dios, och styrelseleda moten Ann-Marie Andersson var nöjda med inspirationshelgen. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM

Söndagen avslutades med Jonas Helgesson, komiker, föreläsare och författare, som talade om konsten att övervin na hinder och fokusera på det positiva. Kurshelgen subventionera des av länsföreningen Parkin son Jönköping och genomför des i samverkan med Studie förbundet Vuxenskolan och Ädelfors folkhögskola. Jenny Lundström Jenny Lundström informerade om vad som gäller juridiskt när man ska företräda någon. FOTO: PER OLOF SAGNER

4 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024

’’ Målet med helgen är att medlemmarna ska få träffa och möta andra i samma situation. (Janos Dios om inspirationsdagarna )

»

Mattias Rickhag, universitetet i Köpenhamn. FOTO: PER OLOF SAGNER

Medlemmar i Parkinson Jönkö ping.

Skönt med lite gympa efter en lång konferens!

FOTO: JENNY LUNDSTRÖM

FOTO: PER OLOF SAGNER

NR 4 2024 PARKINSONJOURNALEN 5

AKTUELLT

Hennes träning ger resultat Aspasia Kleimenidou: Hi-Balance ger effekt i balans och gång

variant på det är att kasta en boll och samtidigt räkna ner från 100. Hi-Balance har visat sig hjälpa vid balansproblem, vilket mediciner har mycket begränsad effekt på. Metoden är tuff eftersom man hela tiden är på gränsen av sin förmåga, samtidigt är det också roligt då träningen sker i grupp. ASPASIA KLEIMENIDOU fick möjlighet att gå en utbildning i Hi-Balance, omfattande en termin. Under utbildningen fick hon möjlighet att arbeta med en person som har Parkin son och de kunde tillsammans glädja sig åt hennes framsteg. Av egen erfarenhet, hon fick en del skador när hon höll på med tae-kwondo, vet hon hur skönt det är när träning leder till resultat. Av en slump blev hon för några år sedan tillfrågad om hon ville vara med och leda vattengympa för parkinsonför eningen i Värnamo, och för två, tre år sedan testade hon att att dra igång Hi-Balance-träning för personer med Parkinson i Värnamo kommun under rub riken ”Förebyggande träning”. Under det senaste året har detta fortsatt att ledas av fysio terapeuter i kommunen, dock med fokus på allmän styrka och balans. Överhuvudtaget försöker Aspasia Kleimenidou sprida kunskaper om metoden i Jön köpings län, och hennes dröm är att kunna dra igång flera grupper i länet. – Det är otroligt motiverande att se effekterna i balans och gång hos personer som lägger tid och vilja på träningen, säger Aspasia. Janos Dios

Under helgen 19–20 oktober genomförde Parkinson Jön köping sina inspirationsdagar på Ädelfors folkhögskola. En av programpunkterna var ”Träning eller fysioterapi vid Parkinsons sjukdom – Hi Balance-konceptet” med Aspa sia Kleimenidou. FYSIOTERAPI. Parkinsonjour nalen träffar Aspasia Kleime nidou dagen efter hennes presentation på inspirations dagarna. Hon är en uppskattad ledare för fysiska aktiviteter i Värnamos parkinsonförening. Aspasia utbildade sig till fysioterapeut i Grekland och valde för åtta år sedan att göra sin sex månaders praktikperiod i Sverige. Efter att hon kvit terat ut sin legitimation gjorde hon ytterligare ett års praktik i Sverige. Hon har stadgat sig med både man och dotter och bor i Värnamo. Hon har alltid varit fysiskt aktiv, tränade en del tae-kwondo i Grekland och är även verksam på Friskis & Svettis. EFTER UTBILDNINGEN FICK hon jobb i Värnamo kommun och där träffade hon personer med Parkinson på kommunens äld reboenden. Det var då Aspasia Kleimenidou fick reda på att det finns en beforskad metod som visat sig förbättra balan sen hos personer med Parkin son. Metoden Hi-Balance är utvecklad av Erika Franzén vid Karolinska universitets sjukhuset i Solna och, mycket förenklat, går den ut på att ständigt utmana sina gränser både fysiskt och mentalt. Men tal träning kan exempelvis vara att göra två saker samtidigt, en

Fysioterapeuten Aspasia Kleimenidou anser att hennes Hi-Balance träning ger resultat för parkinsonpatienter. FOTO: JANOS DIOS

6 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024

Föreläsning drog storpublik Parkinson Västernorrland bjöd på seminarium om sjukdomen

var mycket pedagogisk och gav en grundlig information om Parkinsons sjukdom, dess sym tom och en beskrivning av hur kroppen påverkas över tid och hur behandlingen har utveck lats sedan upptäckten av levo dopa. Filip Bergquist framhöll att förutom att ta sin medicin så är det lika viktigt att vara fysiskt aktiv. Både nya och insatta åhö rare kunde följa föreläsningen där det gavs fullödig informa tion om den avancerade vår den som erbjuds i dag, olika medicinpumpar och DBS (djup hjärnstimulering) och nyheter inom parkinsonvården. FÖRELÄSNINGEN avslutades med en frågestund där Eva Lena Jansson läste upp frågor, som skickats in via mejl eller handskrivna i lokalen, och som Filip Bergquist fick möjlighet att besvara direkt. Mona Creutziger Ordförande Parkinson Västernorrland

Den 19 september hölls en mycket uppskattad föreläsning i Sundsvall med Filip Bergquist, professor på Sahlgrenska i Göteborg. ”Parkinsons sjukdom – från diagnos till avancerad vård” var rubriken och drygt 80 personer hade samlats i Sundsvall. SUNDSVALL. Föreläsningen sän des samtidigt digitalt, och i Härnösand, Sollefteå och Örn sköldsvik samlades ett 40-tal medlemmar i olika mötesloka ler. Ytterligare cirka 30 perso ner från andra delar av landet deltog via länk. Moderator vid föreläsningen var Eva-Lena Jansson, ordfö rande för Parkinsonförbundet, som inledningsvis också infor merade om förbundets verk samhet. FÖRELÄSNINGEN VAR öppen för allmänheten, och många medlemmar hade med sina anhöriga. Filip Bergquists föreläsning

Mona Creutziger tackade Filip Bergquist och Eva-Lena Jansson som fick med sig var sin påse med Västernorrländska specialiteter.

Lyckad kunskapsdag i Halland

vic, ledamot i sty relsen i Parkinson Västra Sverige som föreläste. Lena Gårdh Sjöman och Lars Wallén, från parkinsonfören ingarna i Upp land respektive

Lördagen den 26 oktober hade ett hundratal personer, nästan en tredjedel av Parkinson Hal lands medlemmar, samlats i Kyrkans hus i Falkenberg för den traditionella kunskapsda gen. KUNSKAPSDAG. – Det var en lyck ad kunskapsdag, berättar Bo Regnér, ordförande i Parkinson Halland. I år bjöds deltagarna på flera intressanta föredrag. Dagen inleddes med information om hur man behandlar smärta hos personer med Parkinson. Det var smärtläkare Nenad Stanko

Nenad Stankovic.

I SAMBAND MED Parkinson Jönköpings inspirationshelg 19–20 oktober i Ädelfors hade jag förmånen att träffa och tacka Annelie Eklund Schultz och Kjell Eklund som genom sin solrosförsäljning skänkt hälften av intäkterna till förbundets verksamhet. Det blev hela 3 000 kronor; ett stort och varmt tack till er! Jenny Lundström Dagens ros går till Annelie och Kjell Jenny Lundström, Annelie Eklund Schultz och Kjell Eklund. FOTO: PER OLOF SAGNER

FOTO: DOMINIKA STANKOVIC

Västmanland, berättade om sina erfarenheter av DBS (djup hjärnstimulering) och medi cinpumpar. Dagen avslutades med att professor Filip Berg quist från Sahlgrenska univer sitetssjukhuset föredrog om aktuella forskningsprojekt. «

NR 4 2024 PARKINSONJOURNALEN 7

AKTUELLT

”Parkinson i arbetslivet” lockade 200 medlemmar

Vid årets sista möte med Läke medelsverkets patient- och konsumentråd i Uppsala disku terades hur läkemedelskunskap kan nå ut till fler, och vilka behov av läkemedelskunskap som medlemmar i patientorga nisationerna har. LÄKEMEDEL. Här togs bland annat upp att Läkemedelsver ket kan ha riktade webbinarier till patientorganisationerna, om och var man hittar och erhåller kunskap om läkeme del. Framför allt är det viktigt att sprida hur man som enskild person kan få information och hjälp via Läkemedelsverkets olika tjänster. En av dessa tjänster som kan vara till mycket stor nytta är Läkemedelsupplysningen som är en del av Läkemedelsverket. Det är en upplysningstjänst där farmaceuter svarar på frågor om läkemedel. Läkemedelsupplysningen är öppen helgfria vardagar kl 9.00–17.00. Telefon: 0771 46 70 10. Samtalet motsvarar lokalsamtal. En annan fråga som disku terades var säker förvaring av läkemedel. För att säkerställa att inte barn eller husdjur kan få i sig läkemedel av misstag rekommenderas säkra förva ringsskåp. Låsbara förvarings skåp rekommenderas för att minska ungas självskador. « Viktigt med kunskap om läkemedel RÅDET w I Läkemedelsverkets patient- och konsumentråd ingår representan ter för flera patientorganisationer, bland andra Parkinsonförbundet som representeras av Eva-Lena Jansson.

Torsdagen den 10 oktober sände Parkinsonförbundet ett webbinarium om Parkinson i arbetslivet. WEBBINARIUM. Ruth Mannel qvist, professor i rättsveten skap vid Umeå universitet, höll ett informativt föredrag om sjukförsäkringen. Hon belyste frågor kring arbetsförmåga, ersättningar och villkor, vad som gäller rättsligt och hur praxis ser ut. 200 medlemmar deltog under webbinariet och många tog chansen att skicka in sina frågor. Här är några exempel på frågor som besvarades av Ruth Mannelqvist, förbunds ordförande Eva-Lena Jans son, Parkinson Stockholms ordförande Karin Nordborg och generalsekreterare Jenny Lundström. w När jag är sjukskriven, tjänar jag in till pensionen då? w Kan jag bli uppsagd på grund av min sjukdom? w Min arbetsgivare och jag själv tycker jag är för sjuk för att klara jobbet men Försäkrings kassan tycker inte jag visat att jag är så sjuk att jag inte klarar något jobb. Om jag blir

Tekniker Fabian Montén instruerar Eva-Lena Jansson, Karin Nordborg och Jenny Lundström inför sändningen. FOTO: ANNA WEDIN

uppsagd, eller säger upp mig, måste jag då söka alla jobb som finns för att få behålla sjukpen ningen? w Jag har sjukersättning på 25 procent, kan jag arbeta åtta timmar någon dag och fyra tim mar en annan dag eller måste det vara sex timmar per dag? Svaren på frågorna kan du PARKINSON NORRORT BJÖD i samarbete med Parkinson Stockholm in artisten Suzzie Tapper till en medlemsträff i Malmgården i Sollentuna den 13 oktober. Suzzie har levt med Parkinsons sjukdom sedan slu tet av 80-talet då hon var känd som sångerska och låtskrivare i Suzzies orkester. 2008 var hon med i Melodifestivalen med låten ”Visst finns mirakel”,

ta del av i den inspelning som gjordes under sändningen. Länken hittar du på förbundets hemsida. OM DU INTE hade möjlighet att se sändningen kan du se inspelningen som gjordes under sändningen. Länken hit tar du på förbundets hemsida. « trots att hon redan då hade levt många år med sin sjukdom. Hon och hennes gitarrist William Simu bjöd på både gamla hits och nyare låtar. Men framför allt bjöd Suzzie fri kostigt och med stor humor på sina erfarenheter av att ha Par kinsons sjukdom som offentlig person och artist i rampljuset. Det blev en kväll som värmde i oktobermörkret. «

Lyckad afton med Suzzie Tapper

Suzzie Tapper bjöd på sig själv. FOTO: KARIN NORDBORG

8 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024

Härmed utlyses Parkinsonförbundets Kongress 2025 17-18 maj

Elite Hotel Academia, Uppsala

Kongressen är Parkinsonförbundets högsta beslutande organ. Kallelse och dagordning delges medlemmarna tre månader före kongressen. På kongressen beslutas om förbundets verksamhet och budget under de när maste åren. Dessutom väljs ordförande, styrelseledamöter, ersättare, revisorer och valberedning. Kongressen består av länsordförandena samt valda ombud. Varje länsförening äger rätt att utöver ordföranden utse ett (1) ombud för varje påbörjat 100-tal medlemmar. Ombuden utses på länsföreningens årsmöte. Alla medlemmar har rätt att närvara i mån av plats, och har yttranderätt vid kongressförhandlingarna. Var med och påverka – skriv en motion! Du som är medlem i Parkinsonförbundet har möjlighet att påverka förbundets verksamhet. Det gör du genom att lämna en motion till kongressen. Motionen ska först vara behandlad av din länsförenings årsmöte, efter beredning av den egna föreningsstyrelsen. Om motionen avslagits på länsnivå har du rätt att själv inlämna din motion till förbundsstyrelsen, med tillägg att den behandlats och avslagits av parkinson föreningens årsmöte, med angivande av datum och skäl. Motioner ska vara förbundsstyrelsen tillhanda senast den 10 mars 2025.

Parkinsonförbundet c/o Ioffice

Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Tel 08-666 20 70 e-post: info@parkinsonforbundet.se www.parkinsonforbundet.se

…till Thommy Gustafsson Fyra frågor Illustratör och medlem i förbundet: ”Periodvis kan jag inte alls teckna och måla … Men stundtals, när jag innesluts av det jag håller på med, kan jag glömma bort Parkinson. Det är märkligt!”

sig åt annat. Men stundtals, när jag liksom innesluts av det jag hål ler på med, kan jag glömma bort Parkinson och skakar nästan inte alls. Det är märkligt! – Uthålligheten är dock kortare än förr, när jag kunde sitta många timmar i sträck och jobba. Ibland tror jag mig viljemässigt kunna dämpa skakningarna lite grand … men kanske är det bara något jag inbillar mig. Lite är ändå inte att förakta. Vad gäller teckna och måla så ska jag ge mig på att kludda fritt – ledigt och utan krav på prestation – eftersom jag vet att bara jag kom mer igång så mår jag bättre. Det farligaste som finns är att bli lig gande på soffan, är min bestämda uppfattning – efter att ha provat. 4 Du har illustrerat bilden på dig själv och dina katter. Vad är lät tast att illustrera: katter, människor eller fiskar? – Allt är svårt eller någon gång lätt att illustrera. Katter och männ iskor har mer sammansatta former än fiskar, men för den skull betyder det inte att de sistnämnda alltid är enkla att få till, särskilt inte i rörelse. – Som i andra sammanhang är min metodik att först opretentiöst göra många skisser i blyerts för att hitta rätt, innan jag gör ut bilden. Ibland blir resultatet bra och ibland blir det som det blir. Andra gånger visar det sig att faktiskt någon av skisserna blivit bättre än den fär digställda utarbetade bilden (jag tror det har att göra med en friare och ledigare pennföring). Då blir jag glad! Eva-Lena Jansson

Thommy Gustafsson är illustratör. Här är hans självporträtt – plus hans katter. ILLUSTRATION: THOMMY GUSTAFSSON

1 Hur kom det sig att du blev med lem i Parkinsonförbundet? – Primärt valde jag som en själv klarhet att bli medlem i Parkinson förbundet för att lära mig om min sjukdom, för att förstå och kunna hantera mig själv. Dessutom valde jag att organisera mig av solidaritet (tillsammans är vi starkare) med andra parkinsonister eftersom vi i gemenskaper kan utbyta erfaren heter och stötta varandra.

2 Är du aktiv i andra föreningar? – Jag är medlem i två flugfiske klubbar. Är också medlem i Ornito logiska Klubben Örebro samt När kes Ornitologiska Förening. Även i Naturskyddsföreningen. 3 Hur fungerar det att illustrera när du har Parkinson jämfört med innan du fick diagnosen? – Det fungerar inte som tidigare. Periodvis kan jag inte alls teckna och måla så då är det bara att ägna

THOMMY GUSTAFSSON w Född: 1948 w Sysselsättning: Grafisk formgivare och illustratör se dan 70-talet w Aktuell: Medlem i Parkinson Örebro län och illustratör i Parkinsonjournalen

10 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024

VINTERKRYSS

s Z '>/' ,hsh Ͳ KE ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ &zE

E d/KE ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ ZKdd Z Z , Ͳ D/ E

K ' 'Ͳ E

KDW d /^<

' Z K^^ Ez, d Z

, Z>/< & ' >͍

EW ^^ ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ ^>h< ^

^d >> Z &Z D ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ Z ^d d

Z ddZ Ͳ , Z E K , Z W >Ͳ > Z E : ZE /d Z

ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ /d &d Z Z ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ E >> ^

^E ZKZ ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ zdKZ

'PZ > E'͍

hZ^

>h&d

PZ: ^D >d

KZ< Z EK' ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ Yh Z h^ ZK hZ

< ZͲ s E>/' ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ PE^<

^d DE/E' ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ W PZZ

< E D E ^/dd W K , ^d

ZKE^Ͳ D >Ͳ :PZ Z

>PE ^ D WW> Z

E' Z s E/E' / Z ^^

dZKW/^ '

WZKEKD E

^zE E͕ ,PZ^ >E͕ ^D < E͕ < E^ >E͕ >h

W/ Z D>/E' Θ ^d Z< W: ^

E Z sKͲ >hd/KE Ͳ Z E /EEKs d/KE

E'> ZͲ E ^ ^d

DK /&/Ͳ Z

Z^ E/<

>/d E &KZ ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ hWWͲ d Z

' Z / ^d/D

< DZ dͲ WK^d E

WW/' ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ

^>Ks

:hZ/^ D '/^d Z

d <

K< E W Z^KE

/EE ,

&z>>^ ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ > / ds

K ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ dZ >/<

dKE ͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲͲ &/E

^ E' Z ^ >K

Λ

^

d

Lös vårt vinterkryss! Koppla av med vårt vinterkryss! Du ska inte skicka in någon lösning. Den rätta lösningen kommer i stället i nästa nummer av Parkinsonjournalen. Lösningen på höstkrysset finns på sidan 33. Kryssmakare: Bengt-Erik Johansson.

NR 4 2024 PARKINSONJOURNALEN 11

PORTRÄTTET

– Pappa hette Gunnar, det är därför jag heter Gunnarsson i efternamn, säger ordförande för länsföreningen Parkinson Södra Älvsborg när vi på förmiddagen sitter inne på ett trevligt kafé vid Borås central. Över en kopp cappucino berättar Pehr-Olof att hans pappa också hade Parkinson men ingen annan i släkten hade haft sjukdomen tidigare. TEXT EVA-LENA JANSSON FOTO REBECKA LJUNGGREN Unna dig en räkmacka då och då! P ehr-Olof, uppvuxen i Marks kommun i Hor red på gränsen till Varberg, fick sin parkin sondiagnos vid 62 års ålder men har precis som många andra haft andra åkommor. – Jag var fullt frisk fram till 59 års ålder, sedan fick jag tinnitus, och en vanlig promenad till jobbet gjorde att jag svettades mycket. PEHR-OLOF GUNNARSSON VILL VARA AKTIV I KROPP OCH SJÄL:

hade kollat blodtrycket bad hon Pehr-Olof gå runt i rummet. – Läkaren såg att min gång inte var normal och skrev en remiss till neurologen på Södra Älvsborgs Sjukhus. Det var där som jag fick min Parkinson diag nos i april 2016. Sedan 2018 går jag varje halvår till en privatpraktiserande neurolog i Göteborg. PEHR-OLOF GUNNARSSON SÅG till att skaffa sig kunskap om sjukdomen för att kunna göra sitt bästa av situa tionen, och har hela tiden varit öppen med sin diag nos. Han berättar kortfattat att han har Parkinsons sjukdom när han träffar nya personer som inte känner till detta.

Att han hade en fot som inte riktigt hängde med, upptäcktes inte vid den läkarundersökning där man konstaterade att Pehr-Olof hade högt blodtryck och fick recept på en medicin. Den hjälpte dock inte och efter att ha provat olika mediciner bytte han både vårdcentral och läkare. Där fick han äntligen rätt sort utskriven, och när läkaren

12 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024

Som många andra valde Pehr-Olof att i anslut ning till att fått diagnosen också bli medlem i Parkin sonförbundet. På frågan om hur han blev medlem, genom broschyr, nätet eller något som tipsade honom blir svaret distinkt: – Nej, jag kände till att förbundet fanns så jag såg till att bli medlem direkt. DET VAR NÅGOT som han menar var självklart för honom som tidigare varit kassör i Kronängs IF (fot bollsförening) och ser sig som en föreningsperson. På frågan om han också spelat fotboll blir svaret ja, men när jag frågar om han var bra blir svaret ett bestämt nej följt av ett skratt. Förutom att ha spelat fotboll har

Pehr-Olof spelat golf, och när han var som bäst hade han 16 i handikapp, vilket anses vara bra för de flesta amatörgolfare. Pehr-Olof hade som mål att arbeta som ekonom fram till pensionen (65 år). – Jag gillar siffror och är oerhört nöjd med att jag klarade av att jobba heltid fram till målsnöret. NÄR HAN GICK i pension var hans plan att bli delägare i ett amatörtravstall. Under sena tonåren hade han kommit i kontakt med travsporten och blev fascine rad av både hästarna och personerna runt dem. – Jag har tillsammans med kamrater ägt några häs tar under åren men kör inga hästar själv. Jag är en

Pehr-Olof Gunnarsson i stallet med Forever Shadow, en 7-årig val lack, som varit fram gångsrik och fortfa rande tävlar.

»

NR 4 2024 PARKINSONJOURNALEN 13

PORTRÄTTET

så kallad staketkusk säger Pehr-Olof med glimten i ögonen. – Det har varit fantastiskt roligt och gjort att jag fått nya vänner i vuxen ålder. För mig har travet varit ovärderligt för mig och ett sätt att glömma bort sjuk domen. Att höra ljudet från hästarna när dom kom mer in på upploppet är fantastiskt. PEHR-OLOF ÄR ORDFÖRANDE för Länsföreningen Parkinson Södra Älvsborg sedan 2018. Inför fören ingens årsmöte hade valberedningen inte fått ihop en styrelse. Ingemar Karlsson, dåvarande ordförande för Parkinson Jönköpings län, hade fått i uppdrag från förbundet att försöka få tag på medlemmar som kun de tänka sig att ta ett styrelseuppdrag. – Vår förening är en jätteviktig mötesplats för par kinsonsjuka och anhöriga. Så när Ingemar Karlsson ringde upp mig och frågade om jag ville bli ordfö rande tackade jag ja. För mig var det viktigt att fören ingen fanns kvar. Södra Älvsborg erbjuder olika mötesplatser för sina medlemmar. Sedan 2019 har man kaféträffar och Parkinsondans. Från och med i år har man anhörig träffar och samtalscirklar för kvinnor med Parkinson. Aktiviteterna görs i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan Sjuhärad, och det har fungerat bra. Pehr-Olof framhåller att det är gemenskapen med andra parkinsonsjuka och anhöriga som gett energi och varit lärorikt. – Under min tid som aktiv har jag träffat många par kinsonsjuka och har fått tagit del av deras berättelser och livsöden. Vi är så olika men ändå lika. Jag har för sökt att vara en så bra kamrat som möjligt och ge stöd till dem som behöver det. Genom rätt medicinering och fysisk träning har Pehr-Olof Gunnarsson mått bra i sin Parkinson fram till förra sommaren, och säger att han haft sju bra år. Men nu är han i det som brukar betecknas som kom plikationsfas.

PEHR-OLOF ANVÄNDER NUMERA rollator när han går längre sträckor. Det beror inte enbart på Parkinson. Efter en höftledsoperation vaknade han och noterade att känseln var borta i tårna på höger fot. Den läkare som hade opererat sade att känseln skulle komma till baka snart. Nu har det gått fem antal år och Pehr-Olof har fort farande ingen känsel i tårna. Däremot har han plåg samma nervsmärtor i foten och bristen på känsel i tårna påverkar gången. Men även om smärtor och sjukdomen påverkar kroppen så är det inget fel på humöret och kanske beror det på att han lever efter mottot ”gör ditt bästa”. – Mina råd till dem som fått Parkinsons är att vara så aktiva som möjligt, både i kropp och själ. Man ska göra det som är roligt! Unna dig en räkmacka då och då! PÅ EFTERMIDDAGEN ÄR det dags för oktober månads Café Parkinson där man träffas utan dagordning och föreningen bjuder på fika. Det är såväl nya som gamla medlemmar som kommit för att träffa andra och utbyta erfarenhet. Bristen på neurologer är fortsatt aktuell och flera av deltagarna tar upp problemet med att svårigheten att få en besökstid hos en parkinson specialist. Under fikaträffen är det uppenbart att föreningen fortsatt är en viktig mötesplats. Pehr-Olof hoppas att det till årsmötet 2025 ska finnas personer i föreningen som är beredda att axla ansvaret och se till att före ningen kan fortsätta sin viktiga verksamhet för par kinsonsjuka och deras anhöriga. – Jag tänker nämligen att, efter sju år, avgå som ordförande. Jag kommer att fortsätta vara med i före ningen och stötta den nya styrelsen om det behövs. Jag vet också att Parkinsonförbundets kansli alltid finns som back-up om det uppstår problem, säger Pehr-Olof Gunnarsson, när han släpper av mig vid Borås resecentrum. «

– Här har vi en kom mande vinnare, säger Pehr-Olof Gunnarsson och pekar på nyförvär vet Spirit Tooma. Hon är ett 2-årigt sto som inte tävlar än, men som förhoppningsvis kommer till start nästa år. Ett par dagar i veckan tränar Pehr-Olof för att stärka kroppen.

PEHR-OLOF GUNNARSSON w Namn: Pehr-Olof Gunnarsson w Ålder: 70 år w Fick Parkinsondiag nosen: 2016 w Yrkesliv: Har arbetat som ekonom/revisor w Intressen: Musik, sport, travhästar, mo tionsträning w Specialkunskap: 1960-talsmusik

14 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024

Pehr-Olof och Forever Shadow kollar in vinnartavlor och minns tidigare segrar.

NR 4 2024 PARKINSONJOURNALEN 15

PARKINSONFONDEN

Ny metod förvandlar diagnos till prognos Forskare i Uppsala utvecklar en ny metod för att skilja Parkinsons sjukdom från liknande tillstånd — deras vision är att kunna ge en prognos på vilken behandling som kan ge bäst effekt för varje patient. E n parkinsondiagnos kan ta lång tid och kräva många undersökningar. Sjukdomen utveck las långsamt, och för att ställa rätt diagnos behöver en neurolog utesluta flera möjliga tillstånd som har andra orsaker. Symtom vid det man vill undersöka. Forskarna använder ett spårämne, PE2I, som ger mycket tydligare bilder än tidigare metoder. PE2I, som utvecklats vid Karolinska institutet, ger också en mer bekväm undersökning för patienter som har svårt att ligga stilla under en längre tid. – Vi ersätter två undersökningstillfällen med ett

som vi förknippar med Parkinsons sjukdom kan även förekomma vid det vi kallar för atypisk Parkinsons sjukdom (också kallad Parkinson plus), vid störningar i hjärnvätskans cirkulation och vid förändringar i hjär nans blodkärl. Även biverkningar av vissa läkemedel kan misstolkas för Parkinsons sjukdom. Vid osäkra resultat från kliniska undersökningar är bilddiagnostik av hjärnan ett sätt att komma närmare en diagnos. Avbildningar med magnetkamera, dator tomografi och gammakamera kan ge värdefull infor mation, men ofta är den inte tillräcklig. Därför har ett forskarlag vid Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset redan tagit flera steg mot att göra PET skanning till en mer pålitlig diagnosmetod. – Vår forskning gör nytta redan idag, säger Mark Lubberink, professor i molekylär bildfysik. Metoden vi har utvecklat är klinisk rutin på Akademiska sjuk huset och har använts vid över 1 500 undersökningar. PET-skanning visar hur hjärnans delar fungerar genom att följa ett svagt radioaktivt ämne som binder

enda besök, berättar Mark. Genom att följa hur PE2I fördelar sig i hjärnan under 40 minuter får vi bilder som visar både dopamintransportörer och blodflöde vid samma undersökning. DOPAMINTRANSPORTÖRER ÄR PROTEINER som hjälper nervcellerna. Deras uppgift är att samla upp dopamin som nervcellen har skickat ut vid signalering, så det kan återanvändas. Mängden dopamintransportörer ger också en indirekt indikation av mängden dopa minceller i hjärnan. – Vår bild av dopamintransportörer visar deras koncentration med en färgskala. Skalan är dessutom kvantitativ, så vi kan göra exakta jämförelser. Det innebär att om bilden visar ett högre värde hos dig än hos mig på en viss punkt, då har du fler dopamin transportörer där, förklarar Mark Lubberink. – När vi kompletterar med en bild av hjärnans blod

Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond

lovande forskare i Sverige och du försäkrar dig samtidigt om att nya och viktiga forskarrön snabbare kommer till nytta för dig själv och alla andra drabbade. Parkinsonfonden har ett 90-konto, som kontrol leras genom Svensk Insamlingskontroll. ekonomi@parkinsonfonden.se – mejla hit för ekonomiska frågor anslag@parkinsonfonden.se – mejla hit för anslag och vetenskaplig rapportering Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Swish: 123 900 79 49

Parkinsonfonden arbetar för ett bättre liv med Parkinsons sjukdom. Ett bidrag till oss ger nya möjligheter att bromsa sjukdomen, åter skapa förlorad funktion, ställa tidigare diagnos, lindra symptom och ge förbättrad vård. Genom ditt bidrag till Parkinsonfonden stöder du

Ordförande: Stefan Åsberg Adress: Box 24 217 104 51 Stockholm

Telefon: 010-332 22 62 E-post: info@parkinsonfonden.se www.parkinsonfonden.se

16 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024

flöde kan vi se ännu mer. Olika varianter av atypisk parkinsonism visar sig till exempel som olika mönster av minskat blodflöde, fortsätter han. LÄTTANVÄND BILDANALYS ÄR en viktig del av forskarnas metod, som Mark Lubberink vill kunna erbjuda till så många patienter som möjligt. – PET är en kraftfull metod för att mäta olika funk tioner i kroppen. Men möjligheten till kvantitativa PET-bilder har använts väldigt lite i klinik. Det har varit både svårt och tidskrävande att analysera bilder na, därför har vi skapat en mjukvara som analyserar bilderna automatiskt. Nu kommer forskarna att utveckla metoden vidare, bland annat genom en ny studie som omfattar så många patienter som möjligt på flera svenska sjukhus (Karolinska, Lund, Umeå). Målet är snabbare, pålitlig differentialdiagnostik. En stor möjlighet är maskinin lärning, där datorer tränas för att upptäcka tecken på olika sjukdomar i PET-bilder. Mark Lubberink ser också stöd vid val av behandling som en framtida möjlighet.

– Med maskininlärning har vi redan kunnat skilja på PET-undersökningar av friska personer och patienter som har kliniska symptom, men där läkaren tycker att bilderna ser normala ut, med ganska stor säkerhet. Genom studien kommer vi att samla in mer material för maskininlärning. Det ger oss även möjlighet att utveckla prognoser för vilken behandling som skulle kunna ge bäst effekt hos varje patient. EN TIDIGARE DIAGNOS skulle inte bara kunna ge fler patienter bättre behandling och vardag. Tidig upp täckt är extra viktig vid utveckling av nya behand lingar som kan sakta ner förloppet vid Parkinsons sjukdom. – Behandlingar som kan bromsa sjukdomen tidigt måste testas i rätt grupp patienter. Där kan vår metod göra stor nytta, påminner Mark Lubberink. Forskningen vid Uppsala universitets Institution för kirurgiska vetenskaper finansieras av bland annat Parkinsonfonden. Läs mer om projektet på www. parkinsonfonden.se. «

Teamet som är på väg att kunna skilja Par kinsons sjukdom från liknande tillstånd, från vänster: Mark Lubberink (professor i molekylära avbild ningens fysik), Tea Crnic Bojkovic (nuk learmedicinläkare och doktorand), My Jonas son (fysiker och PET forskare), Linus Falk (doktorand maskinin lärning) och Torsten Danfors (nuklearme dicinläkare och neu rolog). Charles Wid ström (sjukhusfysiker) saknas på bilden. FOTO: HÅKAN PETTERSSON

NR 4 2024 PARKINSONJOURNALEN 17

PARKINSONFONDEN

Hon forskar för en mer säker diagnos Sara Linse blev redan som barn intresserad av proteinveckningsproblemet. I dag är hon professor och forskar om de proteiner som ger upphov till amyloidsjukdomar och hoppas kunna ta fram en metod för tidig och träffsäkrare diagnostik för Parkin sons sjukdom.

samt att bygga ett robust protokoll som kan sättas upp i kliniska laboratorier och ge tillförlitliga resultat även där. Vad kan din forskning betyda för personer med Parkinson? – Vårt hopp är tidig diagnostik som kan avslöja sjuk domen innan symtomen blir allvarliga. Den metod vi utvecklar skulle ge extra säkerhet i diagnosen i kom bination med nuvarande procedurer. När kommer dina forskningsframsteg att komma till nytta för parkinsonsjuka? – Om allt går väl skulle en fungerande metod kunna vara implementerad på kliniska laboratorier om cirka två år. En helt annan sak: Böckerna om draken Kjetil som du och din man skriver är populära. Kommer det fler i serien? – Ja, vi skriver just nu på en till som kommer ut nästa år. Vi har väldigt roligt när vi skriver, ritar och skapar musik. Susanna Lindvall

När och hur väcktes ditt intresse för forskning? – Det var på högstadiet, i sjunde klass, när jag först fick höra om proteinveckningsproblemet. Jag tänkte då att det skulle väl inte vara så svårt att lösa. Det tog forskarvärlden 50 år att lösa, och genombrottet belö nades med årets Nobelpris i kemi. Hur skulle du vilja beskriva din forskning? – Forskningen är nyfikenhetsdriven och frågedriven i första hand, snarare än metoddriven. Men vi desig nar experiment och metodologi för att besvara de frågor vi ställer. Vi vill förstå hur olika molekylära pro cesser går till och vad som driver dem. Bland annat gäller det molekylära processer som leder till Parkin sons sjukdom. Vi vill försöka förstå hur de startar och hur de kan bromsas. På vilket sätt bidrar Parkinsonfonden till din forsk ning? – Den ger oss möjlighet att gå till djupet med en metod som vi försöker utveckla för tidig diagnostik av Parkinsons sjukdom. Fonden ger oss möjlighet att förstå vilka faktorer som styr utfallet i denna metod

TRÄFFA FORSKAREN w Parkinsonfonden ger årligen anslag till olika forsknings projekt i landet. Lär känna forskarna bakom dessa viktiga projekt!

SARA LINSE w Namn: Sara Linse w Sysselsättning: Professor, verk sam vid Lunds universitet w Född: 1962 w Bor: Lund w Familj: Sambo, fem vuxna barn och bonusbarn, ett barnbarn w Karriär: Forskning och under visning vid Lunds universitet,

veckling och olika mätningar. Hon handleder en grupp begåvade och kreativa doktorander. Under visar studenter på kandidat- och masternivå i optisk spektrokopi, ligandbindning och enzymers me kanismer w Musiksmak: ”All musik som låter bra. Gillar alla genrer så länge det

Stanford University och University College Dublin w Gör i dag: Forskar om proteiner som ger upphov till amyloidsjuk domar samt om chaperoner som är kroppens inbyggda skydd. För söker förstå mekanismer och driv krafter. Är mycket aktiv i labbet med proteinrening, metodut

finns en vacker eller spännande melodi någonstans i kompositio nen” w Läser: Ska precis börja på ”Pat riot” av Aleksej Navalnyj w Favoritmat just nu: Fisk i ugn på grönsaks- och rotfruktsbädd w Kopplar av med: Orientering och styrketräning

18 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024

- Vårt hopp är tidig diagnostik som kan avslöja sjukdomen innan symtomen blir allvarliga, säger Sara Linse. FOTO: GUNNAR MENANDER

NR 4 2024 PARKINSONJOURNALEN 19

Forskning pågår – och den behöver pengar

”Ångesten slog till direkt efter det att jag fått veta att jag hade fått Parkinsons sjukdom. Hur skulle den påverka mig? Skulle jag kunna fort sätta skriva? Få svårt att gå? Att tala? Bli ännu mer darrig och långsam? Nu är jag lugnare. Forskning pågår och det finns hopp om goda resultat. Men mer forskning behövs och forskningen behöver pengar.”

Majgull Axelsson författare & journalist

Uppfyll fler önskningar. Skänk en gåva till svensk Parkinsonforskning. Scanna QR-koden för att ge via Swish. Mottagare är Stiftelsen ParkinsonFörbundets Forskningsfond. Du kan även ge via postgiro 900794-9 och bankgiro 900-7949 .

20 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024

KRÖNIKA

En velpottas bekännelse

J ag var 42 år när jag fick min diag nos, Parkinsons sjukdom. Egen företagare med gott själv förtroende, nyfiken på nya saker, orädd och äventyrslysten. Jag luf fade runt i USA med ryggsäck utan exakt resplan för att jag inte ville vara låst. Det var jag, med beto ning på var . Om jag ska beskriva

vad som i så fall väntar. Suckar och rynkade pannor och ett evigt himlande med ögon. Likadant är det när jag står i duschen inkletad med shampo och alldeles löddrig av tvål, då kommer den hemska tanken. Tänk om vattnet tar slut nu och här står jag alldeles löddrig, måste skölja av mig och det fort. Det värsta är att jag gör det också. Jag förstår inte

spegeln ljuger inte, så varför skulle insidan slippa? ’’

Helt klart har något hänt med utsidan,

mig i dag blir det: ängs lig, rädd för vad andra ska tycka, orolig för allt som är nytt. Jag kan bli oerhört stressad av att jag måste lära mig nya saker. Vi köpte en ny tv på landet och nu kan jag inte

varför. Jag har ju inte ändrat mig medvetet och ibland känner jag mig mer än lov ligt förvirrad Jag har egentligen

alltid varit en vel potta men den sista tiden har det blivit värre och det har jag skyllt på mr P. Men kanske har jag lite för bråttom med att skylla allt på Parkinson.

se på tv själv för jag måste streama. Ok, jag erkänner att jag faktiskt har lyckats själv några gånger nu det sista, men det får inte krångla för då är det kört. Vad tycker ni om induktionshäll på spi sen? Det är helt omöjligt för mig att bemäs tra en sån. Den har ett eget liv. Jätteläskigt. NÄR JAG FICK min diagnos var jag delägare i salong Copparstrået. En stor frisersalong i Solna som jag drev med två frisörkompi sar. De höll på att få spader på mig som helt plötsligt inte kunde ta ett beslut. Vi var ju tre ägare så ganska ofta behövdes en tredje åsikt, men det gick inte. – Jamen, jag tycker Camillas idé är bra, men Inger har inte heller helt fel… Hopp löst. Samma sak är det med oro. Jag är orolig för det mesta men jag har lärt mig att inte berätta för jag vet hur fånigt det låter. Ska vi till badhuset med barnbarnen ser jag framför mig hur någon av Gullvipporna snubblar och hackar tänderna i stengolvet. Det berättar jag inte för någon för jag vet

KAN DET FAKTUM att man blivit äldre ha lite med saken att göra, att kropp och själ håller på att varva ner? Helt klart har något hänt med utsidan, spegeln lju ger inte, så varför skulle insidan slippa? Jag tror jag bestämmer att så är det, och det som är bra med det är

Annika Laack Krönikör i Parkinsonjournalen trösterik dusch i vinter mörkret. Eller kanske inte för lång, för tänk om vattnet tar slut … att ingen kommer undan. Nu ska jag ta en lång och

NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 21

TEMA HÄLSA

När dagarna mörknar allt tidigare är det viktigt att ta hand om sig själv och sin hälsa. Motion, bra matvanor, kulturella och sociala aktiviteter bidrar till att du mår bättre och orkar mer. TEXT ANNA WEDIN ILLUSTRATIONER THOMMY GUSTAFSSON Enkla steg som ger dig bättre hälsa

T rogna läsare av Parkinsonjournalen har under åren fått tips om boxning, dans, pingis och golf. Men det är inte bara fysisk aktivitet som bättrar på hälsan, även mind fulness, yoga och annan mental träning hjälper oss att må bra. Kultur- och naturupplevelser har också bevisligen samband med en förbättrad hälsa och positiva processer i kroppen. Det viktigaste är att göra sådant som man själv tycker fungerar, och som är roligt. En del av kroppen som kan påverka hälsan och väl befinnandet är munnen. Vissa parkinsonmediciner kan ge muntorrhet och därmed en ökad risk för karies och tandlossning. Finmotoriken kan försämras vid Par kinsons sjukdom, och det gör tandborstningen svårare. Ökat sötsug är en annan riskfaktor som drab bar många personer med Parkinson. På de följande sidorna kan du ta del av råd om hur du på bästa sätt tar hand om dina tänder och ditt tandkött. Där kan du också läsa om vilka tandvårdsbidrag som du kan få. SEDAN TIDIGARE VET man att det finns ett samband mel lan hörsel och demens. Den som hör dåligt har svårt att kommunicera och umgås normalt vilket ökar risken för depression och demenssjukdomar. Hörselnedsätt ningar kommer ofta smygande vilket gör att man kan ske inte märker att det händer. Om du märker att per soner i din omgivning har börjat tala otydligt kan det vara läge att göra en kontroll av din hörsel. Det finns många sätt att förbättra sin hörselhälsa, en så

enkel sak som vax i öronen kan leda till hörselnedsätt ning och att en hörapparat fungerar sämre. Det är vanligt att personer som har Parkinsons sjukdom får en svagare och hesare röst. Artikulatio nen kan också bli mindre tydligt och ibland förändras taltempot. Förändringarna kan göra att det blir svå rare att göra sig förstådd och kommunikationen med andra försämras. Men det går att träna rösten och för bättra talet, en logoped hjälper till med att ta fram ett träningsprogram. Träningen kan göras mer lustfylld om man sjunger i en kör eller sånggrupp. I parkinsonföreningen i Sundsvall startade man en kör redan i början av 2000-talet. Parkinson Skåne startade körsång i september i år. Hos den som sjunger i kör sti ger halterna av må-bra-hormonet oxytocin och många upplever en förbättring av sin röst och sitt tal. MINDFULNESS, YOGA OCH andra tekniker för att avhjälpa hjärntrötthet och stress kan du ta del av på vissa platser i landet, men det går också att delta i digitala aktivitetspass varje fredag året runt. Monica Vikingsson, vice ordförande i Parkinsonför bundet, berättar om projektet Leva livet på sidan 28. Det finns mycket som du kan göra för att må bra, här har vi bara nämnt några saker. Hälsan omfattar så mycket, kost, sömn, fysiska och sociala aktiviteter. Allt bidrar till att du får bättre möjligheter att leva ett gott liv. «

Yoga minskar stress och förbättrar din ba lans.

22 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024

»

Bordtennis och vattengympa är två träningsmetoder som ger bättre hälsa – och välbefinnande.

NR 4 2024 PARKINSONJOURNALEN 23

TEMA HÄLSA

God hälsa går genom munnen Det finns en stark koppling mellan munhälsa och allmänhälsa där god munhälsa i hög utsträckning bidrar till god allmänhälsa och till allmänt välbefinnande. Risken för framför allt karies, men även för parodontit, ökar vid Parkinsons sjukdom. Det är därför av största vikt att tidigt säkerställa att åtgärder för god

munhälsa avseende kost, munhygien och fluoridtillförsel fungerar. TEXT ULLA MOBERG SKÖLD, FILIP BERGQUIST, BJÖRN KLINGE, MALIN STENSSON OCH DOWEN BIRKHED TEXTREDIGERING ANNA WEDIN

L äkare som diagnosticerar Parkinson behö ver ha munhälsa i åtanke och bör därför som rutin remittera till tandvårdsklinik. På mot svarande sätt är det värdefullt att tandläkare informerar den läkare som behandlar per sonen med Parkinson om man upptäcker att denne har svårt att upprätthålla god munhälsa. Många sjuk domsrelaterade faktorer är viktiga för munhälsan vid Parkinson, såsom handmotorik, oral motorik, svälj ningsfrekvens, nedsatt exekutiv förmåga, försäm rad salivkvalitet och salivproduktion, men också ett ofta rapporterat ökat sötsug. Enstaka läkemedel mot Parkinson kan också öka muntorrhet. Saliven är vårt viktigaste försvar mot karies genom att den späder ut kolhydrater och neutraliserar syror i placket. Vid Parkinson är ofta salivsekretionen ned

satt och många personer med Parkinson, ända upp till 60 procent, upplever subjektiv muntorrhet. Nedsatt förmåga att rensa bort mat och dryck från munnen är också en riskfaktor för karies. Den fö rmå gan påverkas av en rad faktorer, såsom läpparnas, kindernas och tungans muskelaktiviteter, samt av salivens sekretions hastighet, som alla påverkas negativt vid Parkinson. FÖR ATT MINSKA kariesangrepp bör matintagen be gränsas till fem, sex per dag och småätande undvikas. Eftersom stora proteininnehållande måltider kan inter agera med upptaget av levodopa kan det vara svårt att begränsa antalet måltider. Då bör den behandlande läkaren uppmärksammas vid försämrad munhälsa eftersom behandling med läkemedelspump eller djupa hjärnelektroder (DBS) kan vara motiverad och minskar problemet med interaktion med födoämnen. Salivkörtlarnas kapacitet bör utnyttjas maximalt genom en kost som kräver ordentlig tuggning. Mellan måltiderna rekommenderas salivstimulerande fluorid sugtabletter med vinsyra eller äppelsyra och xylitol sötade tuggummi. Fluoridsugtabletter kan förskrivas på recept för tre månaders förbrukning och ingår i högkostnadsskyddet för läkemedel. Söta drycker, bageriprodukter, konfektyr, glass, sockrade mjölprodukter bör minskas till förmån för produkter som mjölk, ost och osötad yoghurt. Är suget stort efter den söta smaken kan socker ersättningsmedel rekommenderas. Om salivkörtelfunktionen är kraftigt nedsatt eller helt saknas kan munspray och munfuktmedel med

TANDKRÄM, GEL OCH LÖSNING MED FLUOR w Fluoridtandkrämen bör ha mycket mild smak eller vara smaklös, sakna starkt slipme del, ämnen med ”whiteningeffekt” och skummedlet natriumlaurylsulfat för att undvika irritation av munslemhinnan. Tandkräm med 5 000 ppm fluorid ingår i högkostnads skyddet för läkemedel och kan även köpas receptfritt på apotek, och ska användas som en vanlig fluoridtandkräm enligt 3 x 2-metoden. Tandkrämen går också att massera på tänderna med fingret med god effekt. w Fluoridgel, med 4 200 ppm fluorid, är receptbelagd, ingår i högkostnadsskyddet och används i mjukplastgelskedar fem minuter varje kväll. w Fluoridlösningen bör likaledes ha mycket mild smak eller vara neutral och ha smör jande effekt. En neutral fluoridlösning med 0,2 % NaF finns i enlitersflaska och ingår i högkostnadsskyddet för läkemedel. Lämpliga fluoridlösningar på 500 ml kan köpas re ceptfritt på apotek, i dagligvaruhandeln eller på tandklinik.

24 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2024