Arbetsterapeuten-5-2023

vidare

lan var kurvan som går upp så här (reds anm: ”ormkurvan”) – och då sa hon till mig att bakslag inte är farliga. Att redan där och då få veta att bakslag inte är farliga har Anna-Lena burit med sig under hela covidresan. Den vetskapen har gjort det lättare att hantera dipparna. Verk ligt jobbigt var det i januari 2022 när hon fick en återinfektion i covid och blev väl digt sjuk. I den vevan började hon träffa Siri-Li oftare för att få fler verktyg att han tera sin nya vardag – där energin är begrän sad och alltid behöver hushållas med. Till exempel har Anna-Lena fått tänka nytt kring sitt jobb. Innan hon blev sjuk hade hon flera olika kunder, gillade att sig an nya projekt och utmaningar. – Jag fick verkligen ändra min identitet. Jag får bara hålla jobbet flytande nu, i stället för att utveckla det. För jag måste ha kraft kvar att lägga på min familj. Hon har också behövt vänja sig vid att hela tiden ”räkna på” energiåtgången för olika aktiviteter och anpassa dem så att de blir mindre krävande. Bilen har fått ersätta kollektivtrafiken. Det tar för mycket kraft att gå till tunnelbanan, som dessutom är en miljö där intrycken sköljer över en och du behöver trängas med människor och riske ra ny smitta. Siri-Li har också uppmuntrat till att det är okej att gå undan och vila om de har gäster hemma – och bjuda in med start- och stopptid som på barnkalas. Samtalen med Siri-Li Sylwan har också gjort att hon numera förstår varför hon kan bli så trött av till synes enkla aktiviteter. Att ta hand om tvätten är så mycket mer: kanske prata lite med barnen på väg till tvättstugan, fylla på hushållspapper, oj sylten var visst slut …

– En annan grej som är lustig med den här sjukdomen är att jag ser alldeles frisk ut utifrån. Man skulle inte kunna gissa att här har vi någon som jobbar 60–65 procent, säger Anna-Lena som har som mål att jobba heltid igen.

att hon lider av covidutlöst POTS. Men hon vill verk ligen kunna jobba heltid. – Fast frågan är vad min nya heltid är? Kommer jag kunna jobba hundra pro cent? Det vet jag inte. Hur kan jag tänka kring att för länga antalet timmar som jag kan jobba? Där är stödet från Siri-Li ovärderligt. Det har varit en hjälp som jag tycker alla borde få i den här situationen.

I dag tre år efter insjuknandet tänker Anna-Lena inte så mycket på alla anpass ningar, det har blivit vardag. Men visst finns det en sorg i att inte kunna göra allt det hon brukade, framför allt med barnen. – En annan grej som är lustig med den här sjukdomen är att jag ser alldeles frisk ut utifrån. Man skulle inte kunna gissa att här har vi någon som jobbar 60–65 procent. Men det är för att ni inte ser att efter den här intervjun kommer jag att ligga och sova resten av dagen. Nu är hon inne i en annan fas av sjuk domen. Hjärntröttheten har blivit mycket bättre och problemen med rusande puls går att medicinera, så de stora utmaningar na i vardagen är den enorma tröttheten och

k POTS

Posturalt Orto statiskt Takykardi Syndrom är en sjukdom i det autonoma nerv systemet och utmärks av en påtaglig puls ökning när man reser sig upp. Källa: hjart-lungfonden.se

katja alexanderson

Fotnot: Anna-Lena har valt att inte ha med sitt efternamn i tidningen.

41