Parkinsonjournalen_1_2025

Parkinson JOURNALEN Nr 1/2025 Årgång 32 Ett magasin från Parkinsonförbundet TEMA Tio sidor om rehabilitering KRÖNIKA Nu längtar jag till nästa rehab ’’ Budskapet är tydligt: Du är inte ensam, vi finns här för dig även när livet är som mörkast. Ordförande Eva-Lena Jansson

AKTUELLT Pingis Parkinson – bra för kroppen och knoppen PARKINSONFONDEN Infektioner i unga år kan ge Parkinson FORSKNING Bättre rörelser med hjälp av djurmodeller

Leif, Marie och Julia om livet med Parkinson i familjen

LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen

Viktigt att få stöd när livet är mörkt

F ör sex år sedan, 2019, läste jag in högskolekompetens på Campus Risbergska i Örebro. Det var ett lärorikt år där jag mötte studiekam rater och lärare i olika åldrar från skilda delar av Sverige och övriga världen. I skrivande stund är Campus Risbergska stängt efter den värsta masskjutningen, massakern, i modern svensk historia. Alla ljusen, gosedjur, blommor, fotografier och brev med en sista hälsning till offren utanför skolan har samlats in av kommunen och tas om hand av Länsmuseet för dokumentation till kommande generationer om händelsen 4 februari 2025. Många enskilda personer, olika organisationer och föreningar, kyr kor och moskéer, har samlat in pengar till brottsoffrens anhöriga. Okända öppnar sin famn och kramar om sörjande. Budskapet är tydligt, du är inte ensam, vi finns här för dig även när livet är som mörkast. ATT ERBJUDA GEMENSKAP, att finnas till för andra när livet känns tungt och man behö ver prata med någon om det som är svårt, det är en viktigt uppgift för hela Parkin sonförbundet. Parkinsonföreningar kan ge både information och stöd, praktiskt och emotionellt. När man nyligen fått sin diagnos kan det kännas skönt att prata med andra som haft sjukdomen under lite längre tid. Men att ha Parkinsons sjukdom är

inte bara en fråga som påverkar oss som fått diagnosen. Den påverkar också vår omgiv ning. I flera av våra läns- och lokalföreningar finns det grupper för anhöriga. Min sambo har nyligen gått med i en sådan grupp och han tycker sig ha fått ökad kunskap om sjuk domen, hur den påverkar mig och varför jag kan bete mig störigt (irrationellt) när jag hamnar i en stressad situation. Då är det bra med andningshål och möjlighet att få prata med likasinnade i sin parkinsonförening. I DET HÄR numret låter vi Leif, Marie och Julia berätta om när Parkinson kom in i deras familjs liv. Sjukdomen var en objuden gäst som påverkade hela familjen, och när Leif många år senare behövde rehabilitering var det självklart för hustrun Marie och bar nen att hjälpa till. Dottern Julia, känd influ enser och tv-profil, sprider dessutom kun skap om Parkinson via sitt instagram-konto. Läs mer om hur Parkinson förändrat deras liv på sidan 12 DEN 11 APRIL är det Världsparkinsondagen och runt om i landet kommer Parkinsonför bundets medlemmar att medverka i olika aktiviteter för att sprida kunskap om Par kinsons sjukdom och aktuell forskning. Till sammans gör vi ett HOPP för Parkinson!

Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

Botten! Regeringens förslag att höja taket för högkost nadsskyddet för läkemedel från 2 900 kronor till 3 800 kr, en ökning med 900 kr, innan man kan omfattas av frikort. Även egenavgiften före sub vention är föremål för ett förslag att höjas från 1 425 kr till 2 000 kr.

Toppen! Den värme och omsorg om sin näs ta, som många människor visat och fortsätter att visa genom att stötta andra som har det tufft, ekonomiskt och socialt. Ni gör livet så mycket lättare.

2 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2025

INNEHÅLL #1/2025

4 Aktuellt 4: Pingis Parkinson 6: Yngre Parkinson 7: Forskning får åtta miljoner 8: Michael J Fox får hög utmärkelse 9: Verktygslåda för anhöriga 10 Fem frågor ….till Anette Malmkvist . 11 Kryss Koppla av med vårt vårkryss!

FOTO: LINDA LINDELL

12 Porträttet För Leif Johansson , Lerum, betyder famil jen allt.

18 Parkinsonfonden Infektioner i unga år kan ge Parkinson.

Tema Rehabilitering Må bättre och klara vardagen

20 Forskaren Eric Westmans forsk ning ska resultera i

Läs tio temasidor om rehabilitering av hjärnan. Möt en logoped, fysioterapeut och arbetsterapeut samt om Parkinsonskolans vara eller icke vara och om hur man kan minska antalet fallolyckor.

24 Rehabilitering… vilket vackert ord. Det inger hopp och förväntan. (…) Nu

mindre lidande. 23 Krönika Annika Laack: ”Jag längtar efter nästa rehabilitering.” 24 Tema Tio sidor rehabilitering: logoped, fysioterapeut, arbetsterapeut, Par kinsonskolan och fallolyckor. 34 Forskning Djurmodeller kan ge bättre rörelseförmånga. Dessutom 36 Butiken: Justerbart hopprep 37 Krysslösning 38 Från Parkinsonförbundet 39 Kontaktuppgifter

är det snart tio år sedan och nog känner jag mig lite trött och sliten. Und rar om det inte är dags för en ny rehabilite ringsperiod. Läs Annika Laacks krönika på sidan 23

Parkinson JOURNALEN risken för Parkinsons sjukdom. Professor Scott Montgomery (bilden) leder studien vid Örebro universitetssjukhus. 18 Parkinsonfonden : Forskare i Örebro undersöker hur infek tioner hos unga vuxna kan öka

Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson

Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Janos Dios Sören Hovler Monica Vikingsson Formgivning och layout

Annonser Rabalder Media 08-501 194 96 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2025 ISSN 1104-2435

Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 6 400 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70.

Anders Gustafson, Editor Publishing

Tryckt på miljö godkänt papper

NR 1 2025 PARKINSONJOURNALEN 3

AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin

Senaste nytt på parkinsonforbundet.se

Missa inte!

anna.wedin@parkinsonforbundet.se

Kom i balans med Pingis Parkinson

ningsklubb. Vi har tillsammans genomfört träningsdagar för målgruppen där de under trev liga och lättsamma former fått en introduktion i pingis, dans och boxning. Vi har även ett fint samar bete med sjukvården och olika rehabcenter. De träffar ofta vår målgrupp först och hjälper oss att sprida information om vår verksamhet. w Tävlingar. Under projektets andra år kommer vi att arran gera tävlingar för målgruppen. Vi samarbetar med ett antal föreningar från Söderhamn i norr till Eslöv i söder. Vi kom mer inom kort att presentera årets tävlingsprogram på hem sidan www.pingisparkinson.se. w Hemsida, sociala medier. Vi jobbar aktivt med att bygga en stark närvaro online för att nå ut till både nuvarande och nya deltagare. På vår hemsida delar vi med oss av inspirerande berättelser, viktiga uppdate ringar och information om våra aktiviteter, samtidigt som vi skapar en stöttande gemen skap. Målet är att nå ut till fler personer och ge dem möjlighet att delta i våra aktiviteter. Vår hemsida hittar ni här: www.pingisparkinson.se. Facebook/Instagram@Ping isparkinson

såsom uppmärksamhet och koncentration, vilket påverka de vid Parkinsons sjukdom. En annan viktig del i pro jektet är den sociala aspekten. Vid Parkinsons sjukdom är det vanligt att känna sig ensam och hamna i social isolering. Projektetet främjar sociala interaktioner genom att samla människor som delar gemen samma erfarenheter av sjuk domen. NÅGRA AV PROJEKTETS aktivi teter: w Träningsgrupper. Start av nya träningsgrupper över hela landet. Under träningarna får spelarna delta i anpassade pingisträningar där tränaren anpassar övningar efter varje individs fysiska förmåga. Vi har spelare på olika nivåer och ju mer spelaren utvecklas desto mer ökar vi svårigheten och intensiteten i övningarna. w Eventdagar. Under våra eventdagar samarbetar vi med pingisföreningar och parkin sonföreningar. Vi erbjuder del tagarna pingisträning, bjuder på fika och har ofta besök av representanter från sjukvår den. w Samarbeten. Vi har skapat ett fint samarbete med Balett akademien och Narva Box

Pingis Parkinson är ett treårigt nationellt projekt som drivs av Spårvägens BTK och finansie ras med medel från Allmänna arvsfonden. PINGIS PARKINSON. Projek tets mål är att erbjuda perso ner med Parkinsons sjukdom möjlighet att spela bordtennis. Projektet syftar till att använda bordtennisträning som en form av träning och rehabilitering. Bordtennis har en positiv inverkan på motoriska färdig heter. Sporten kräver både snabbhet och balans. Spelarna måste röra sig i sidled, böja sig och göra snabba riktnings förändringar. Sporten kräver också koordination mellan ögon och händer, samt precisa rörelser. Detta kan bidra till att förbättra finmotorik, balans och rörelseförmåga genom ett sätt som både är roligt och engagerande. FÖRUTOM DE FYSISKA fördelarna har bordtennis även effekt på de kognitiva funktionerna. Spelet kräver snabb mental bearbetning, som att förutse bollens bana, skruv och att fat ta snabba beslut under spelets gång. Detta tränar hjärnan och kan bidra till att bibehålla och förbättra kognitiva funktioner

JESSICA LARSSON, projektledare för Pingis Parkinson, är stolt över de framsteg och resultat som har uppnåtts hittills. – Genom hårt arbete och engagemang har vi tagit viktiga steg framåt. Vi ser fram emot att fortsätta arbetet med att göra skillnad för personer med Parkinson, säger hon. « PROJEKTGRUPPEN Kontaktuppgifter till projektgrup pen för Pingis Parkinson: Jessica Larsson, projektledare jessica@sparvagenbtk.se 076-016 49 56 Karin Gill, projektassistent karin@sparvagenbtk.se 076-625 32 01 Ulf Ekström, projektassistent ulf@sparvagenbtk.se 076-319 46 37

4 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2025

’’ Bordtennis har en positiv inverkan på motoriska färdigheter. Sporten kräver både snabbhet och balans. (Jessica Larsson, Pingis Parkinson)

Jessica Larsson och Karin Gill vi sar träningsgruppen i Spårvägen hur nästa övning ska genomföras. FOTO: BJÖRN EKLUND

Projektledaren Jessica Larsson, i mitten, tillsammans med sina assisten ter Ulf Ekström och Karin Gill. FOTO: BJÖRN EKLUND

Jessica Larsson instruerar sin pappa, Mikael Bauer, som levt med Parkinson i cirka 20 år.

FOTO: BJÖRN EKLUND

NR 1 2025 PARKINSONJOURNALEN 5

AKTUELLT ”Skönt att få träffa andra” Lena Peterson trivs i Yngre Parkinson – här kan hon vara sig själv Yngre Parkinson verkar inom Parkinsonförbundet och

– När jag fick diagnosen hämtade jag mycket inspira tion av dem som skrev i Face bookgruppen Yngre Parkinson. Om träning och om jobb och att det fanns möjligheter. Det gav mig en morot att kämpa för framtiden. – Vi gör mycket trevliga akti viteter tillsammans. Jag känner mig inte så ensam i sjukdomen. VAD AVSES DÅ med ”yngre” och varför är det en åldergräns på 67 år? Bakgrunden till ålders gränsen hänger samman med att många av frågorna som är gemensamma hänger samman med arbetslivets villkor. Syftet med nätverket är att ge verktyg och kunskap att hantera livet med Parkinson samt skapa mötesarenor. Yngre Parkinson träffas då och då för att utbyta erfarenheter med varandra, prova på olika trä ningsformer, inhämta kunskap i olika seminarier, med mera.

arbetar i ett nätverk för yngre personer med Parkinson (67 år eller yngre). Det finns en styrgrupp för Yngre Parkinson som utses av Parkinsonförbundets styrelse. Utöver styrgruppen bör varje länsförening utse en kontakt person för Yngre Parkinson. YNGRE PARKINSON. Vi på Parkin sonförbundet får en del frågor om Yngre Parkinson: Vilka är det till för? Varför är det en åldersgräns? Vad gör nätverket? Lena Peterson,som ingår i styrgruppen, svarar: – Det är en bekantskap man helst velat vara utan, men ett mycket bra nätverk. Alla har samma diagnos men kan ändå ha olika erfarenheter att dela med sig av. Vad betyder Yngre Parkinson för dig? – Det kändes skönt att träffa andra med samma diagnos och få vara en som alla andra. Träf farna är då man kan vara sig själv, och inte behöver tänka på att man skakar eller har svårt att gå, berättar Lena, och fort sätter: I Helsingborg finns en med lem – Janne Gleisner − som på eget initiativ arrangerar en träningsresa för medlemmarna i Parkinson Skåne. Lördagen den 10 maj bär det iväg från Kastrup till Rhodos för en vecka med fys-pass, yinyoga, föreläs ningar, sol, bad och utflykter. TRÄNINGSRESA. − Det är viktigt att ingå i en grupp som har hög

– Jag känner mig inte så ensam i sjukdomen, säger Lena Peterson som ingår i styrgruppen i Yngre Parkinson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

FÖRRA ÅRET genomfördes ett webbinarium på temat ”Parkinson i arbetslivet” där bland andra Ruth Mannelqvist, professor i rättskunskap vid Umeå universitet, medver kade. Webbinariet kan ses i efterhand på Parkinsonför bundets Youtubekanal, och där finns det många frågor och svar om arbetslivet och sjukförsäk ringen. Eva-Lena Jansson Janne Gleisner arrangerar träningsresa till Rhodos NÄTVERKSTRÄFF w Den 5–7 september arrangerar Parkinsonförbundet tillsammans med Studieförbundet Vuxenskolan en nätverksträff med föreläsningar på Ädelforsens folkhögskola. w Information och intresseanmälan har gått ut via mejl till målgrup pen.

vande stund har 20 personer anmält sig till de 30 platserna. − Skulle platserna ta slut kan vi säkert lägga till några ytterli gare, säger Janne. HAN TILLÄGGER ATT ambitio nen är att arrangera en ny resa till hösten och då bjuda in alla Parkinsonförbundets medlem mar. Anna Wedin

förståelse för ens situation, säger Janne, som fick sin parkinsondi agnos för sex år sedan. En rutinerad

RESEFAKTA w Resa: 10-17 maj 2025 w Boende: Hotell Lindos Imperial, Kiotari på Rhodos östra sida. w Pris från: 16 999 kronor per per son, all inclusive w Vill du veta mer om Janne Gleis ners träningsresa och hur du anmäler dig, mejla till: janne@ gleisner.se eller vip@detur.se, eller 040-636 80 70

Janne Gleisner.

träningsinstruk tör och tidigare

reseledare, Josefin ”Smulan” Liljegren, har hjälpt Janne att ta fram arrangemanget. I skri

6 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2025

Bowling och stavgång – nej, livet är inte över

Banbrytande forskning om nervceller får åtta miljoner

fall kan vara skadliga, förkla rar Johan Ericson, professor vid institutionen för cell- och molekylärbiologi, Karolinska institutet. Johan Ericson har forskat om dopaminproducerande nerv celler och stamcellsbehandling av Parkinsons sjukdom i över 15 år. NYLIGEN HAR HANS forskar grupp utvecklat en metod som i prekliniska studier visar myck et lovande resultat. Genom användning av en unik signal substans ska förstadiecellerna utvecklas såsom det är tänkt. – Vi ser ett utbyte av dopa minproducerande nervceller i transplantaten som är upp till tio gånger högre än vad man sett med alternativa metoder. Dessutom kan vi se att moto riska kroppsfunktioner i en djurmodell av Parkinsons sjuk dom återställs väldigt snabbt, redan inom tre månader. Det är halva tiden jämfört med andra studier. Det är oerhört spännande, säger Johan Eric son.

Med stöd av anslaget från Erling-Perssons Stiftelse ska metoden nu valideras. Målet är att påvisa om metoden går att omsätta till en industriell pro duktion med kliniskt använd bara celler som kan användas i behandlingen av människor. ATMP-BEHANDLING ÄR EN kost sam metod, men eftersom dopaminceller lever i årti onden har den här metoden potential att vara en engångs behandling. Kroppens funk tion återställs samtidigt som patienten i bästa fall inte längre behöver symtomatisk medici nering. – Vi ska nu säkerställa att den här cellproduktionsprocessen är robust och kan skalas upp för att ge en jämn och hög kvalitativ läkemedelsprodukt framöver. Anslaget från Erling Perssons Stiftelse gör det möjligt för oss att upprätthålla tempot och förhoppningsvis nå vårt mål att starta kliniska studier inom tre år, säger Johan Ericson. Källa: Karolinska institutet

Erling-Perssons Stiftelse tilldelar KI-forskaren Johan Ericson åtta miljoner kronor för att verifiera dennes lovande ATMP-behandling. Målet är att ta fram en högeffektiv återstäl lande behandling av Parkinsons sjukdom. ATMP-BEHANDLING. Parkinsons sjukdom är en neurodegenera tiv rörelsestörning som drab bar över tio miljoner människ or över hela världen. Det finns i dag inget botemedel, och symtomatiska behandlingar förlorar effekt med sjukdoms progression över tid. Parkinsons sjukdom uppstår när nervceller, framför allt de som producerar dopamin, dör. Tidigare forskning har visat att genom att ersätta de dopamin producerande nervceller som dött kan de motoriska funk tionerna i kroppen återställas hos personer som drabbats av Parkinson. UTMANINGEN ÄR DOCK att vuxna nervceller dör vid transplanta tion, och därför måste omogna förstadieceller transplanteras. Efter transplantationen förvän tas dessa utvecklas till funge rande dopaminproducerande nervceller. Prekliniska studier tyder på att det här cellutbytet inte fungerar så bra som förväntat. – Det som framkommit i andra studier är att uppskatt ningsvis bara cirka fem pro cent av de transplanterade förstadiecellerna utvecklas till dopaminproducerande nerv celler. Det ger en begränsad terapeutisk effekt, och kvar i patienten finns en stor mängd oönskade celltyper utan botan de kapacitet, och som i värsta

E skilstuna Bowling Cen ter en onsdag i februari. Klockan är strax efter 11.00. – Svante, nu tar vi varsin dopamintablett! – Jag har inga med idag, sva rar han. Men det gör inget, han får en av mina. Vi har båda Parkinson. Svante fick sin diagnos för sju år sedan och jag så sent som hösten 2023. Jag träffar honom i bowlinghallen flera gånger i veckan då vi spelar i samma veteranklubb. BOWLING ÄR EN väldigt fin fysisk träning för oss med Parkinson. Mitt klot väger över sex kilo vilket ger lite musk ler. Sedan är det en övning för balans och smidighet. Bowling är inte en kraftidrott, det är en bollsport! Det finns de som spelar bordtennis eller tränar boxning. Det är jättebra men vår sport heter bowling. – Sedan, säger Svante, får vi inte glömma den sociala biten. Att träffa gubbar och slänga käft och få skratta är mycket bra för hälsan och humöret. EN ANNAN BRA träningsform som Svante och jag utövar är stavgång. Jag går nästan varje dag med mina stavar. Det är en bra övning för koordination av armar och axlar. Det känns ock så tryggare att gå med stavar då de är ett visst stöd för balansen. Det var ett dråpslag då läka ren berättade att jag hade Parkinson. Jag trodde livet var över. Men se – det var det inte. Snart är det vår!

Johan Ericson får åtta miljoner kronor av Erling Perssons Stiftelse. FOTO: ALICIA ERICSON

Gunnar Åsberg Filosof och patient

NR 1 2025 PARKINSONJOURNALEN 7

AKTUELLT

Högsta civila utmärkelsen i USA till Michael J Fox

Michael J Fox som ”en av vår tids mest älskade skådespelare med enastående kvickhet och charm”. Han hedrades för sin gränslösa beslutsamhet att förändra framtiden för miljo ner som lever med Parkinson: ”Med oförtruten motstånds kraft och optimism värmer han också hjärtan och fängslar publiken som en orädd före språkare för dem med Parkin sons sjukdom. Han kanaliserar sin oemotståndliga personlig het för att föra fram behand lingar som för oss närmare ett botemedel och påminner oss om kraften i amerikanska möj ligheter.” – ATT TA EMOT Presidential Medal of Freedom är ödmju kande, en ära som jag ald rig kunde ha förutsett, sade Michael. Jag är tacksam för detta erkännande, som jag delar med patienterna, famil jerna och forskarna som har fört oss närmare än någonsin för att få slut på Parkinsons sjukdom en gång för alla. Vi gratulerar Michael J Fox till denna fina utmärkelse! Källa: The Michael J Fox Foun dation for Parkinson’s Research.

år 2000, och har sedan dess finansierat forskningsprojekt mot Parkinson för över 2 mil jarder dollar. 2022 finansierade organisationen mer parkinson forskning än den amerikanska regeringen, och stiftelsen är den största icke vinstdrivande finansiären av parkinsonforsk ning i världen. UTMÄRKELSEN Presidential Medal of Freedom uppmärk sammar personer som åstad kommit betydande bidrag till välståndet, värderingarna eller säkerheten i USA, världsfreden eller andra viktiga samhäl leliga, offentliga eller privata ansträngningar. Under cere monin i Vita huset erkändes

Strax innan president Joe Biden avgick i januari delade han ut Presidential Medal of Free dom som är USAs högsta civila utmärkelse. En av de personer som fick denna utmärkelse var Michael J Fox, kanadensisk amerikansk skådespelare och stark förkämpe för att finna broms- och botemedel mot Parkinsons sjukdom. UTMÄRKELSE. Michael J Fox har Parkinsons sjukdom sedan många år, och han har efter diagnosen dedikerat och enga gerat sitt arbete i sin stiftelse The Michael J Fox Foundation for Parkinson’s Research. Stif telsen är en icke vinstdrivande organisation som grundades

Linda Lindell.

FOTO: ANNELI NYGÅRDS

Linda – ny resurs på förbundet

Under våren kommer Linda Lin dell att hjälpa förbundskansliet med förbundets externa kommunikation, främst de sociala kanalerna (Facebook, Instagram och Linkedin) men även med artiklar i Parkinson journalen. VÄLKOMMEN! Linda Lindell arbe tar som konsult och är utbildad inom sociala medier och mark nadsföring. Hon är 47 år och bor i Spånga utanför Stockholm tillsam mans med man och tre barn. Hon fick sin parkinsondiagnos i november 2023. – Jag är glad och förväntans full och ser fram emot att få vara med och utveckla kommu nikationen till alla våra med lemmar. Jag hoppas även kunna bidra till att yngre med Parkin son känner en ännu större tillhörighet till förbundet,säger Linda Lindell. «

Ersta Näsbypark Parkinsonboende – Vård och omsorg som den borde vara

Välkommen att kontakta vår verksam- hetschef Christina Lavö på 08–714 60 11. erstadiakoni.se/parkinson.

8 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2025

Verktygslåda för anhöriga Försök se det positiva – ett av många råd när livet förändras

rar har tystnadsplikt och stor erfarenhet av att vara parkin sonsjuk eller anhörig. Telefonnumret är 08-666 20 77 och de finns på plats följande dagar och tider: Måndagar och onsdagar kl 19.00–21.00 samt tisdagar och torsdagar kl 10.00–12.00. En sluten grupp för anhöriga finns på Facebook där du kan ställa frågor och få stöd från andra anhöriga: Anhöriga till personer med Parkinson. NÄR TIDEN KOMMER då ens när stående behöver mer hjälp, måste man tillåta sig att ta emot det som erbjuds. Det kan kännas svårt i början att få hem olika hjälpmedel och släppa in personal från hemtjänsten i sin vardag. Som anhörig kan det vara svårt att acceptera och att känna att man sviker sin part ner. Men i det långa loppet svi ker man sig själv. För att kunna hjälpa andra måste du först hjälpa dig själv! Försök att se det positiva, se vad som fortfarande är möjligt att göra och gläds åt detta. Monica Vikingsson

Efter diagnos kan man som anhörig uppleva känslan av att stå utanför och känna sig ensam i den nya situationen. Hur ska jag som anhörig tänka? Vad kommer att hända? Hur ska jag orka? Senare kommer känslor som rädsla, ångest, sorg, skuldkänslor och stress. Allt detta är normalt när livs situationen ändras och när man förstår att sjukdomsförloppet blir sämre över tid. ANHÖRIG. Lär dig så mycket som möjligt om Parkinson sjukdom, förloppet och medicineringen. Denna kunskap får du genom att delta i din parkinsonfören ings olika aktiviteter, informa tionsmöten och föreläsningar. Var gärna med vid läkarbe söken, dels för din egen skull, dels för din närståendes skull. Prata med varandra om hur ni mår och upplever vardagen. Tillsammans kommer ni över svårigheter och hittar lösningar. Prata med andra anhöriga i till exempel samtalsgrupper. Man får så många goda råd och fint stöd i dessa grupper. Vi är många som har erfarenheter

Hjälp din när stående – men också dig själv.

hjälpa till med beslut om avlast ning eller växelboende när det behövs. En dag måste man även ta ställning till särskilt boende när omsorgen kräver mer än vad som kan ges i hemmet. På Parkinsonförbundets hemsida hittar du information om sjukdomen under rubriker na ”Om Parkinsons sjukdom” och ”Leva med Parkinson”. PARKINSONFÖRBUNDET genom förde i oktober 2023 ett web binarium för anhöriga som du kan titta på i efterhand. Parkinsonförbundet har en telefonlinje för frågor och stöd – Parkinsonlinjen. De som sva

från olika situationer i vardags livet att delge varandra. PRATA GÄRNA MED en annan familjemedlem eller en god vän som kan stödja dig i vardagen. Du kan också få stöd av din kommuns anhörigkonsulent genom samtal, både enskilt och i grupp. Känner du dig stressad av din situation, kontakta din vårdcentral för hjälp. Tänk på att behålla dina egna intressen för att få egentid och återhämtning. Kommunens arbetsterapeut kan erbjuda hjälpmedel i hem met för att underlätta vardagen. Biståndshandläggaren kan

IN MEMORIAM. Strax före jul nåddes vi av beskedet att vår vän och arbets kamrat Bernt Johansson hade avlidit. Han och som har hjärtat och hjärnan på rätta stället. Han blev 80 år. Eleonor Högström f d ordförande i Parkinsonförbundet 2017–2021 Susanna Lindvall f d ordförande Parkinsonförbundet 1996–2002 Gunn Franzén Ljung f d generalsekreterare 2009–2013 Sven Pålhagen f d 2:e vice ordförande 2013–2023 Lennart Pettersson f d ordförande Parkinsonfonden 2016–2022 Bernt Johansson hade hjärtat och hjärnan på rätta stället Bernt Johansson. hans gärning var samman vävd med Parkinsonförbundets utveckling. Han var en av de sällsynta personer som drivs av ett ide al. I Parkinsonförbundet var han en starkt lysande stjärna. Bernts kompetens och hans intresse för ledningsfrågor, samverkansfrågor och infor mation har betytt mycket för Parkinsonförbundets utveck ling. Han delade generöst med sig av sina gedigna kunskaper. BERNT VAR förtroendevald i förbundsstyrelsen 2002–2021. I många år som vice ordfö rande och som tillförordnad förbundsordförande under 2016–2017. Bernt Johansson står bakom många av de grundläggande skrifter som vägleder förbun dets förtroendevalda och andra. Han var en gudabenådad peda gog och visionär och låg många gånger steget före oss andra. Han framhöll alltid: ”Att vara förtroendevald är det finaste uppdrag man kan ha. Medlem marna har valt dig för att de litar på dig och på din förmåga att ta ansvar och bidra till lös ningar.” Bernt hörde till de personer

NR 1 2025 PARKINSONJOURNALEN 9

…till Anette Malmkvist Fem frågor Ny koordinator på förbundet: ”Det känns väldigt spännande och inspirerande … Jag ser fram emot att bidra till förbundets viktiga arbete och att få ha kontakten med våra medlemmar.”

– Min första prioritet är att sätta mig in i verksamheten och fördjupa mig i förbundets arbete. Jag ser också fram emot att träffa och lära känna mina nya kollegor och ta mig an mina nya arbetsuppgifter. Jag vill förstå hur medlemsregistret fungerar samt bekanta mig med de vanligaste frågorna från våra medlemmar för att kunna ge bästa möjliga stöd. 3 Vad tar du främst med dig från din erfarenhet av att arbeta på myndigheter? – Jag tar med mig en gedigen erfarenhet av strukturerad admi nistration, handläggning, service och god kommunikation. Jag har också erfarenhet av att arbeta med sekretess- och integritetsfrågor, vilket är viktigt när man hanterar medlemsuppgifter. 4 Du har också sjukvårdskun skap från Röda Korsets högskola, berätta! – Min tid på Röda Korsets hög skola har gett mig en grundläg gande förståelse för sjukvård, omvårdnad, anatomi och fysiologi. Denna kunskap hoppas jag kan bli värdefull i mitt arbete, särskilt när det gäller att bemöta våra medlem mars frågor och behov. 5 Vad vill du hälsa till medlem marna och läsarna av Parkinson journalen? – Jag ser verkligen fram emot att få vara en del av Parkinsonförbun det och att arbeta för er. Tveka inte att höra av er om ni har några frå gor och funderingar!

fram emot att bidra till förbundets viktiga arbete och att få ha kontak ten med våra medlemmar. 2 Hur förbereder du dig och vad gör du under din första arbets vecka på förbundet?

1 Hur känns det att ha rekryterats till Parkinsonförbundet som för bundskoordinator? – Det känns väldigt spännande och inspirerande att få vara en del av Parkinsonförbundet. Jag ser

Anette Malmkvist börjar som för bundskoordinator i maj och deltar på kongressen 17–18 maj i Uppsala.

Jenny Lundström Generalsekreterare

10 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2025

VÅRKRYSS

EUROPE ISKA RADIO OCH TV UNIONEN

KAN VIND VARA ---------------- MITT I NYLLET

CIRKULÄR BYGGNAD

OMTYCKT

500

2025

RINNER PÅ SIN SLÄTT

VINNAREN ÄR DEN ----------------- VÄXT FÄSTE

FÖRSEDD MED

FOLK I KENYA ---------------- MED TISSEL

FIXAR DET MESTA SOM ALLT I

A A A A A A A A A A A A A A A

PÅ OM LYSET ---------------- T.EX. LETTISK

AVSER ---------------- OM KOPPLARE

FISKE RED SKAPEN

NUMMER 18

12 MÅNADER

SJUNGANDE SKALD ------------------- FÖR TRYGG FÖRVARING

KORTEGE ---------------- HIN HÅLE ÄR DEN

HOLME ---------------- CHIFFRET

SAKNAR VÄST

SOLDAT ÄMNE ---------------- TVEKA

KORT VALUTA ---------------- KLUBBA

GRUND ---------------- REDE

KOTTRÄD ---------------- SORT

LÄTT TRÄ SLAG ---------------- TUSEN

MUSIK GENRE

QUERCUS

KATTEN GUSTAFS KOMPIS

------------------- OSYNL. LJUS

SEDERNA ---------------- FÖRDELAR AVGASER

OFTA I TARTAN

FEMTO SEKUND ---------------- NR 2

ANVÄND LUREN! ---------------- APNE

ALFRED E NEUMANS BLAD

FLUOR RYKT

EN RAK ---------------- EN KURVIG

BÄR STÅNG

JAG OCH DE ADRA ---------------- UNITED STATES

CONNERY ---------------- POPPIS LÅT

FÖR SYNS SKULL

LANDS MODER

LAGAN ---------------- TITTA ---------------- TULPAN

HEJ Å ... ------------------- SKADLIG

FIRAS 8 MAJ

FÖR GLAS

VILLE RINGA HEM

KOBBE ---------------- BOR

ESKA LERA

INDO NESIEN

LUGNT VATTEN

IFALL

Ord & Mening i Norr

Lös vårt vårkryss! Koppla av med vårt vårkryss! Du ska inte skicka in någon lösning. Den rätta lösningen kommer i stället i nästa nummer av Parkinsonjournalen. Lösningen på vinterkrysset finns på sidan 37. Kryssmakare: Bengt-Erik Johansson.

NR 1 2025 PARKINSONJOURNALEN 11

PORTRÄTTET

Leif Johanssons dotter Julia kontaktade Parkinsonjournalen och ville berätta om vilken skillnad rehabiliteringen inneburit för hennes pappa. – Deras arbete har gjort en enorm skillnad för min pappas hälsa, både fysiskt och mentalt. Deras engagerade och professionella personal har verkligen visat att rätt vård kan göra underverk, även när situationen verkar hopplös. Jag är så impone rad av vad de åstadkommit och känner att fler borde få veta om detta. Detta är en berättelse om hopp och möjligheter när allt känns som mörkast. TEXT EVA-LENA JANSSON FOTO FAMILJEN JOHANSSON LEIF JOHANSSON ÅKTE PÅ REHAB TILL SPANIEN ”Rätt vård kan göra underverk” L eif Johansson fick sin diagnos 2004 men hade haft symtom betydligt längre. Han jobbade på statliga Televerket och i samband med avregleringen på telemarknaden förändrades jobbet. Ett ökat fokus på lönsamhet bidrog till

svårt att hantera räkningar, hans skrivstil påverkades och bilkörningen blev ryckig. I SAMBAND MED att diagnosen sattes fick Leif och Marie mycket bra stöd från Högsboteamet. Kontakten med sjukvården var mycket positiv i bör jan men det har blivit allt glesare med besök hos läka re. Det senaste året har han bara haft telefonkontakt med personal på neurologen. Något som visar att man i denna sjukvårdsregion (Göteborg) inte följer Social styrelsens nationella riktlinjer för vård vid Parkinson. Där stipuleras det att personer med Parkinsons sjuk dom bör träffa en läkare med betydande erfarenhet av Parkinson två gånger per år. – Det är mer än ett år sedan jag träffade en läkare. För flera år sedan fick jag nej när jag frågade om jag kunde få pump, säger Leif, som trots en hel del mot gångar behåller humöret uppe.

att jobbet blev allt stressigare, så han bestämde sig för att tacka ja när företaget erbjöd honom ett avgångs vederlag. Leifs fru Marie hade startat eget massage företag några år tidigare och Leif gick en utbildning för att börja jobba tillsammans med Marie. Det var i samband med utbildningen som en av instruktörerna konstaterade att Leifs hand darrade i viloläge. – Hon sa att det förmodligen var Parkinson och efter ett halvår med olika undersökningar fick jag diagnosen Parkinson av Bo Johnels på Sahlgrenska, berättar Leif. Nu var det inte bara skakningar som märktes. Leif, som brukade sköta familjens ekonomi, fick plötsligt

»

12 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2025

Rehabiliteringen har stärkt Leif Johansson till kropp och själ, be rättar hans fru Marie.

PORTRÄTTET

Familjen ställer upp och stöttar Leif Johansson så mycket den kan. Här är alla samlade. Från vänster bakom Leif: Linnea, Henrik, Marie och Julia.

Leif Johansson före och efter rehabiliteringsveckorna i Spanien. ”Jag känner mig mycket starkare nu”, säger han. Jag känner mig mycket starkare nu och det har varit fantastiskt att få professio nell hjälp. ’’

I vintras fick han möjlighet att åka på en rehabili teringsresa till Spanien. Han och hustrun Marie hade ansökt om bidrag från region och kommun men fått nej. Tack vare dottern Julia löste sig det ekonomiska. Det var också Julia som tog bilderna på Leif före och efter rehabiliteringsveckorna. – Jag känner mig mycket starkare nu och det har varit fantastiskt att få professionell hjälp av Hedla med övningar som fått i gång delar av kroppen som inte fungerat särskilt väl. Min röst har också blivit bättre efter övningarna med en logoped. EFTERSOM LEIF BEHÖVER hjälp i hemmet har han och Marie tidigare ansökt om personlig assistans men fått nej, i stället är det hemtjänst via kommunen som nu erbjuds. När det gått en tid med den kommunala hemtjänsten och det passerat fler än 50 olika personer i deras hem, bestämde sig Leif och Marie för att anlita ett privat hemstjänstföretag. – Nu känner vi igen dem som kommer och de kän ner igen mig, vilket vi båda uppskattar, säger Leif. I sin ungdom var han tävlingscyklist och tränade

med bröderna Fåglum. Nu har det gått flera år sedan han slutade cykla med vanlig cykel, detta på grund av balanssvårigheter. Under rehabiliteringen ingick cykelträning fast då på en stationär motionscykel, något som Leif hoppas kunna fortsätta med också hemma i Lerum, även om cykling utomhus lockar. – Jag har en trehjulig cykel hemma som jag hoppas kunna använda men först måste man fixa till peda lerna så att de passar mina fötter. Det låter enkelt men hittills har vi inte fått tag på någon som kan göra det. NÄR BARNBARNEN ÄR på besök blir det ofta pingis, ett gammalt matbord med nät funkar som spelbord och koncentrationen hos både barn och vuxen är påfal lande. Att umgås med barnbarnen är något som Leif uppskattar, och det märks att han har roligt vid pingis bordet. När Leifs barn var små, ville han att de skulle känna att oavsett vad de hade på hjärtat så skulle de kunna komma och prata med honom. – Jag har en härlig familj, fru, tre barn med respek tive och två barnbarn. Det finns alltid någon i min närhet, säger Leif och ler. «

LEIF JOHANSSON w Namn: Leif Johansson w Ålder: 66 år w Sysselsättning: Varit televerkare och massör, har sjukersättning se dan 2008 w Familj: Hustrun Marie, barnen Linnea, Julia och Henrik med respek tive, två barnbarn w Medlem i Parkinson förbundet: Ja w Fick diagnosen Parkinson: 2004

14 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2025

HUSTRUN MARIE

”Leif blev bättre av värmen i Spanien” Marie Franzén tävlade för Master Cykelklubb, Leif Johansson för Kungälv, och de möttes på träningar när de var 19 år. Det som först var vänskap blev så små ningom kärlek, giftermål och tre barn. TEXT EVA-LENA JANSSON FOTO FAMILJEN JOHANSSON

M arie jobbade som barnskötare i 20 år men när Leif fick Parkinson bestämde hon sig för att utbilda sig till underskö terska. Senare startade hon eget företag som massör. Den 19 februari 2024 för nyade Marie och Leif sina bröllopslöften. Precis som sin dotter Julia är Marie aktiv på Insta gram och det var där hon fick tips om ett rehabilite ringsföretag som ordnade resor till Spanien. – Jag tänkte direkt att det kunde vara något för Leif. Vi bodde i Spanien under 2009 och Leifs mående blev märkbart bättre av värmen där, berättar Marie. DEN FÖRSTA REHABRESAN fick Leif göra ensam, medan Marie tog emot hantverkare som behövde åtgärda en vattenskada i köket. Men vid nästa resa, i november 2024, kunde hela familjen följa med. Bilderna på Leif före och efter rehabiliteringsresan på föregående sida visar tydligt att veckorna i Spanien gett ett positivt resultat. Marie har fått många frågor från sina följare på Instagram om hur man gör för att kunna åka på den här typen av rehabiliteringsresa. – Jag önskar att alla med Parkinson, men också andra sjukdomar, skulle få möjlighet till detta. Vi vet att förr fick många stöd från landstinget (numera regi onen) för att åka på rehabilitering men så är det tyvärr inte i dag. Det här är ju bra för både den som är sjuk och för oss som är anhöriga, menar Marie. PRECIS SOM MÅNGA andra funderar Marie på vad som orsakar Parkinsons sjukdom. Hon känner till pappers bruksarbetarna som fick sin Parkinson klassad som arbetsskada. Leif jobbade på Televerket i många år och klättrade upp och ned på telestolpar som är impregnerade med kreosot, ett ämne som är både cancer- och allergiframkallande. Men hittills har det inte kopplats ihop med Parkinson.

− Oavsett vad det är som orsakar sjukdomen räcker det inte med att bara ge medicin till personer som haft Parkinson i många år. När Leif kom hem från rehabiliteringsveckorna var han glad och hade en helt annan styrka i kropp och själ än när han åkte i väg. Talet hade också blivit mycket bättre tack vare åter kommande träning med en logoped. Nu försöker vi se till att följa upp det här med olika träningsprogram här hemma i Lerum, säger Marie Franzén. « ”Jag önskar att alla med Parkinson skulle få möjlighet till en rehabiliteringsresa”, säger Marie Franzén, som anser att Leif Johansson blev mycket bättre efter veckorna i Spanien.

MARIE FRANZÉN w Namn: Marie Franzén w Ålder: 66 år w Sysselsättning: Var dagsinfluenser w Familj: Maken Leif, barnen Linnea, Julia och Henrik med respek tive, två barnbarn w Medlem i Parkinson förbundet: Ja

NR 1 2025 PARKINSONJOURNALEN 15

PORTRÄTTET

Rollz Rythym En rollator speciellt utvecklad för personer med Parkinson

Denna rollator är för personer med neurologiska sjukdomar, som Parkinson. Den har funktioner som ger stimuli för att hjälpa användaren att börja gå, hålla gångrytmen och ta steg.

Läs mer!

Kontakta oss: www.banolife.se Tlf: 023-383 33 01 info@banolife.se

16 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2025

”Orättvist att ekonomin styr” Hon är en känd influenser med nästan 200 000 följare på Insta gram. Julia Franzén har också blivit uppmärksammad för att hon berättat om sin pappa Leif Johansson som har Parkinsons sjuk dom. Leif fick sin diagnos när Julia var 14 år. TEXT EVA-LENA JANSSON FOTO FAMILJEN JOHANSSON DOTTERN JULIA

M ånga känner igen Julia Franzén både som influenser och från flera så kallade realityprogram. ”Kompani Svan” var ett av de senaste som hon medverkade i. Din pappa fick sin diagnos när du var tonåring. Kommer du ihåg när du förstod att han hade fått en sjukdom? Hur reagerade du? – Jag har inget tydligt minne av när jag fick reda på det, vilket antagligen är en bra sak. Mina första min nen är snarare från när det började märkas fysiskt – att han skakade i armen. Efter några år blev symtomen mer märkbara på Leif. Det blev fler smörknivar vid frukostbordet när barnen inte orkade vänta på att pappa skulle bre klart sina mackor. När Julia var i tonåren började Leif få sämre balans och gick sämre. Pappa, som varit klip pan i familjen, fick allt svårare att göra det som han tidigare med lätthet hade fixat. – Det har naturligtvis varit svårt att se hur sjukdo men påverkade pappas fysiska mående. Samtidigt har han alltid varit en närvarande pappa som peppar oss och nästan alltid är på bra humör. Som anhörig lever man med sjukdomen även om man inte själv har Parkinson. Har det påverkat dig? – Jag tror att det har fått mig att verkligen vilja leva livet fullt ut. Det är en ständig påminnelse om att allt kan förändras, och jag tar inte för givet att jag själv eller de i min närhet alltid kommer att vara friska. Din mamma är, precis som du, en aktiv influenser, och det var också hon som såg en film om rehabilitering som i sin tur ledde till att dina föräldrar åkte på en rehabresa som gav ett mycket positivt resultat. Var det många med Parkinson på denna rehabklinik? – Jag tror att pappa var den enda med Parkinson just när han var där, men de har haft andra med Parkinson tidigare. Efter Guldbaggegalan (svenska motsvarigheten till Oscar) kunde Filip Hammars pappa Lars Hammar

inte delta vid prisceremonin för Årets bästa film efter som det saknades en ramp upp till scenen. Brist på tillgänglighet i exempelvis affärer, restauranger och kollektivtrafik gör det svårt för personer med funk tionsnedsättning att delta fullt ut i hela samhället. Julia deltar ofta vid olika kändisarrangemang och för henne är det viktigt att även hennes föräldrar kan delta. Vad gör ni om en utvald restaurang inte kan ta emot er familj på grund av bristande tillgänglighet? – Oftast brukar vi lösa det genom att några starka män i närheten får lyfta upp pappa, antingen när han sitter i rullstolen eller separat och sedan rullstolen. Du berättar ofta om din pappa och Parkinson i publika sammanhang och därmed sprider du viktig informa tion om sjukdomen. Har du fått många reaktioner? – Många reagerar positivt och tycker att det är fint att pappa är med på så mycket av det vi gör. De ser honom som en positiv person. Många är också intres serade av de hjälpmedel jag köper och de rullstolsan passade resedestinationer jag letar upp. Pappa ser sig själv som frisk, och vill bli bemött som frisk. Att han har Parkinson betyder inte att han är Parkinson. Många av Parkinsonförbundets medlemmar som har Parkinson, saknar i dag tillgång till aktiv rehabilite ring. Det finns flera företag som erbjuder resor liknan de den som Leif varit på. Hur tänker du att det finns ett stort behov men att alldeles för många inte har råd att göra samma resa? – Det är fruktansvärt orättvist att rehabilitering för personer med Parkinson ofta styrs av ekonomi i stäl let för behov. Vi vet att rehabilitering kan förbättra livskvaliteten avsevärt, men när kostnaden blir ett hinder skapas en ojämlikhet där vissa får hjälp medan andra inte har råd. Det borde vara en självklarhet att fler får tillgång till detta genom bättre stöd, subven tioner eller regionala lösningar – ingen ska behöva välja bort sin hälsa på grund av ekonomi. «

Leif Johansson och dottern Julia under re habresan i Spanien.

JULIA FRANZÉN w Namn: Julia Franzén w Ålder: 34 år w Sysselsättning: Influ enser/tv-personlighet w Familj: Pappa Leif, mamma Marie, sysko nen Linnea och Henrik, fästmanen Bingo Rimér w Medlem i Parkinson förbundet: Ja HEDLA REHAB w För information om Hedla rehab och deras rehabresor, läs mer på https://hedlarehab.com w 08-41 00 18 18 w info@hedlarehab.com

NR 1 2025 PARKINSONJOURNALEN 17

PARKINSONFONDEN Infektion i unga år kan ge Parkinson Forskare i Örebro undersöker hur infektioner hos unga vuxna kan öka risken för Parkinsons sjukdom. Genom att undersöka om sjukdomen kan börja utvecklas redan före 20-årsåldern ser forskarna möjlighet till tidigare diagnos och bättre personlig behandling. V arför drabbas vissa människor av Parkin sons sjukdom? Och vilka risker går att spåra tillbaka ända till ungdomsåren? De frågorna söker Scott Montgomery, profes sor i klinisk epidemiologi vid Örebro uni på Parkinsons sjukdom. Och problemen börjar via magen eller näsan. – Parkinson kan börja genom en svår infektion som krävt sjukhusvård – antingen i tarmen eller i näsans slemhinna – för att sedan färdas via nervsystemet till hjärnan. Och infektionen är en utlösande faktor – den behöver inte vara permanent för att sjukdomen ska utvecklas, förklarar Scott.

versitet och Örebro universitetssjukhus, svar på. Scotts forskargrupp gjorde en viktig upptäckt 2024: Svår infektion i mage-tarm eller luftvägar hos unga vuxna kan starta processer som leder till en parkin sondiagnos efter 50 års ålder. – Vi kunde se att mag-tarminfektioner som krävt sjukhusvård före 30 års ålder var en av de mest bety dande riskfaktorerna för Parkinsons sjukdom. Det är logiskt eftersom man länge trott att Parkinson kan börja i tarmen. Problemen kommuniceras sedan till hjärnan via den självständiga delen av nervsystemet som kontrollerar mage och tarm, säger Scott Montgo mery. – Vi såg också att svåra luftvägsinfektioner före 30 års ålder var en riskfaktor för Parkinson. Även här gäl ler det personer som haft så svåra infektioner att de blivit inlagda på sjukhus. Forskarna misstänker att svår infektion i vissa fall orsakar förändringar i kroppen som blir starten

DET FINNS ÄVEN en möjlig koppling mellan luftvägs infektioner och mag-tarminfektioner. – Vi vet att allvarliga luftvägsinfektioner även kan påverka kroppen på andra sätt, säger Scott. En luft vägsinfektion kan leda till bakteriell överväxt av till exempel E coli som påverkar mage och tarm. Det ger en tredje möjlig sjukdomsväg för oss att undersöka. Bakom upptäckten finns analys av historiken hos nästan 9 000 personer med Parkinsons sjukdom och tre miljoner personer utan sjukdomen. Nu ska fors karteamet analysera hälsomönster hos över 14 mil joner individer i Sverige – från tonår fram till diagnos och när Parkinson startat. – Parkinson tycks kunna utvecklas i tystnad många år efter en infektion. Därför behöver vi nu undersöka

Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond

lovande forskare i Sverige och du försäkrar dig samtidigt om att nya och viktiga forskarrön snabbare kommer till nytta för dig själv och alla andra drabbade. Parkinsonfonden har ett 90-konto, som kontrol leras genom Svensk Insamlingskontroll. ekonomi@parkinsonfonden.se – mejla hit för ekonomiska frågor anslag@parkinsonfonden.se – mejla hit för anslag och vetenskaplig rapportering Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Swish: 123 900 79 49

Parkinsonfonden arbetar för ett bättre liv med Parkinsons sjukdom. Ett bidrag till oss ger nya möjligheter att bromsa sjukdomen, åter skapa förlorad funktion, ställa tidigare diagnos, lindra symptom och ge förbättrad vård. Genom ditt bidrag till Parkinsonfonden stöder du

Ordförande: Stefan Åsberg Adress: Box 24 217 104 51 Stockholm

Telefon: 010-332 22 62 E-post: info@parkinsonfonden.se www.parkinsonfonden.se

18 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2025

noggrannare vad som hänt mer än 30 år före diagno sen, det vill säga när personerna som drabbats var 20. SCOTTS MONTGOMERYS FÖRSTA mål är att upptäcka nya riskfaktorer och mönster av symptom som läkare bör vara uppmärksamma på, även vid undersökningar som inte rör Parkinson. – Det hjälper oss att bli mer vaksamma på patienter med vissa problem. Det kan till exempel finnas en grupp av patienter som har långvariga störningar i sitt matsmältningssystem där sjukdomsprocessen bör jade, säger Scott. Forskarna kommer även att undersöka om tecken på luftvägsproblem, långvarig stress och ökat genom släpp av ämnen som inte borde komma ut i kroppen från tarmen (tarmpermeabilitet) går att koppla till Parkinsons sjukdom. – Vårt arbete kan bidra till upptäckt några år tidiga re, vilket kan göra en stor skillnad, säger Scott. DET ANDRA MÅLET är bättre vård av de som drabbas. – Genom att tänka på flera tillstånd i stället för bara ett, kan vi upptäcka nya behandlingar som hanterar flera problem samtidigt.

Scott Montgomery påpekar samtidigt att de flesta som har haft svåra mag- eller luftvägsproblem inte kommer att utveckla Parkinsons sjukdom. – Det är viktigt att inte skapa onödig oro. De allra flesta med magproblem eller tidigare infektioner löper ingen risk. Det handlar om att förstå mönstren hos en liten grupp som också har en genetisk sårbar het, förtydligar han. I NORDEN HAR vi generellt sett en lägre genetisk risk för Parkinson jämfört med övriga världen. Därför är det viktigt att titta på miljöfaktorer, till exempel infek tioner, som kan bidra till att sjukdomen utvecklas även hos personer med låg genetisk risk. Sverige är ett ovanligt bra land för den här typen av forskning, enligt Scott. Våra hälsoregister är omfat tande och ger möjlighet att studera miljö- och sjuk domsmönster flera decennier bakåt. Han nämner även parkinsonregistret, där parkinsonpatienter själ va registrerar sina dagliga symtom, som ett bra stöd. Scott Montgomerys forskning är en del av ett större projekt vid Örebro universitet och Örebro universi tetssjukhus som får stöd av Parkinsonfonden. Läs mer på www.parkinsonfonden.se. «

Scott Montgomery, professor i klinisk epi demiologi vid Örebro universitet/universi tetssjukhuset Örebro. FOTO: MARIA ELISSON, ÖREBRO UNIVERSITET

NR 1 2025 PARKINSONJOURNALEN 19

VÅRA FORSKARE

Hans forskning ska ge mindre lidande Eric Westman har utvecklat olika metoder för att kombinera hjärnavbildning med avancerad statistik och maskininlärning för att förbättra statistik och förstå de bakomliggande mekanismerna vid Parkinsons sjukdom.

tera in nya kompetenser som behövs för att driva forskningen framåt. Vad kan din forskning betyda för personer med Parkinson? När kommer dina forskningsframsteg att komma till nytta för parkinsonsjuka? – Genom att få en bättre förståelse för heterogeni teten i Parkinsons sjukdom hoppas vi kunna förbättra diagnostiken. Diagnosen som ställs är idag grunden för att utvärdera vilken typ av hjälp som patienterna kommer att få. – Detta leder till att patienterna kan få ett mer skräddarsytt stöd från samhället, vilket innebär min dre lidande för patienter och deras anhöriga. Vi hop pas även underlätta framtagandet av nya läkemedel, samt strategier för prevention och framtida behand lingar. Jag hoppas att vår forskning kan komma till nytta för parkinsonsjuka inom de närmaste åren. Vad är ditt mest aktuella projekt? – Med hjälp av artificiell intelligens (AI) försöker vi förutsäga en persons biologiska hjärnålder, vilket kan var skilt från individens kronologiska ålder. En äldre hjärna är oftast associerad med mer atrofi (hjärnför minskning) och olika markörer för småkärlssjukdom samt till olika riskfaktorer för demens så som högt blodtryck och diabetes. Detta gör att vi tror att dessa personer (med en äldre hjärna) har en högre risk att utveckla kognitiva problem i framtiden, men detta måste vi utforska vidare i longitudinella studier. Susanna Lindvall

När och hur väcktes ditt intresse för forskning? – Mitt intresse för forskning väcktes när jag gjorde mitt examensarbete på AstraZeneca för många år sedan. Mitt projekt handlade om att kombinera mät ningar från hjärnavbildning (magnetkamera) med multivariat dataanalys för att förstå de bakomliggan de mekanismerna för neurodegenerativa sjukdomar. Jag började efter detta doktorera på Karolinska Insti tutet med professor Lars-Olof Wahlund som handle dare. Han är en av pionjärerna inom hjärnavbildning i Sverige. Hur skulle du vilja beskriva din forskning? – Vi använder hjärnavbildning i kombination med maskininlärning för att bygga sjukdomsmodeller som förhoppningsvis kommer ge oss en bättre mekanistisk sjukdomsinsyn vid Parkinsons sjukdom. Målet med många av de modeller vi bygger är att försöka iden tifiera olika sjukdomsmönster i hjärnan som bättre kan beskriva den individuella personens symtom, både motoriska och icke-motoriska, samt förutsäga progressionshastighet. På detta vis hoppas vi kunna karaktärisera sjukdomen bättre och få en bättre för ståelse för den. På vilket sätt kommer Parkinsonfonden bidra till din forskning? – Eftersom vi har fått stöd i flera år i rad ger detta en stabilitet till vår forskning vilket är mycket viktigt för att kunna bedriva forskning. Vi kan behålla och utveckla den kompetens vi har i gruppen samt rekry

TRÄFFA FORSKAREN w Parkinsonfonden ger årligen anslag till olika forsknings projekt i landet. Lär känna forskarna bakom dessa viktiga projekt!

ERIC WESTMAN w Namn: Eric Westman

w Familj: Fru, en dotter (10 år) och en son (5 år) w Karriär: Civilingenjör från KTH, doktorerade på KI och postdoktor på King’s College London, numera forskargruppledare, avdelnings

chef samt ställföreträdande pre fekt vid KI w Musik: Lyssnar på det mesta, kanske mest musik från 80- och 90-talet för stunden w Läser: Nu läser jag mest arbets

relaterade vetenskapliga artiklar w Favoritmat: Gillar och äter det mesta (dock ej svamp) w Kopplar av med: Jag kopplar gärna av med att titta på fotboll (Djurgården och Arsenal)

w Titel: Professor i neurogeriatrik w Verksam vid: Karolinska institu tet, Stockholm w Född: 1975 i Stockholm w Bor: Lilla Essingen, Stockholm

20 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2025