Parkinsonjournalen_2_2025

Parkinson JOURNALEN Nr 2/2025 Årgång 32 Ett magasin från Parkinsonförbundet TEMA Avancerade behandlingar KRÖNIKA ”Därför är jag allltid ute i god tid” ’’ Vi ska fortsätta arbetet med att öka kunskapen i samhället om Parkinsons sjukdom. Ordförande Eva-Lena Jansson

KONGRESSEN Sex nya ledamöter i styrelsen AKTUELLT

Förbundet vill stoppa dispens för giftigt ämne TEMA Dålig kapacitet orsakar under behandling

Så firades Världsparkinsondagen landet runt De gör ett hopp för Parkinson

LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen

Kongressen pekade ut riktningen för oss

S tort och varmt tack för fortsatt förtroende att få leda förbundet i ytterligare två år. Med kongres sens beslut om en verksamhets plan för åren 2025–26 är inrikt ningen tydlig. Fler ska erbjudas medlem skap i vårt förbund. Med tanke på att cirka 22 000 personer i Sverige har Parkinsons sjukdom är det ett realistisk mål att förbun det fortsätter att växa och har 10 000 med lemmar i maj 2027. Vi ska fortsätta arbetet med att öka kun skapen i samhället om Parkinsons sjukdom. Det kommer att behövas inte minst inom den kommunala vården och omsorgen där flera medlemmar vittnar om hur deras anhöriga med Parkinson inte får mediciner i tid, och hur lite personalen känner till om sjukdomen. MEN VI SKA också bidra med att ta fram fakta och sprida information om yttre faktorer som riskerar att orsaka Parkinsons sjukdom. Det handlar om olika typer av tungmetaller, insektsmedel och andra gifter som används i jordbruk, skogsbruk och industrin. I dag finns inget botemedel eller bromsmedi cin mot Parkinsons sjukdom och därför behöver vi arbeta aktivt för att inte fler ska utsättas för risken att drabbas av sjukdomen. På sidan 8 kan du ta del av Parkinsonförbundets yttrande till Kemikalieinspektionen om stopp för

ytterligare dispens att använda lösnings medlet metylenklorid. Jag kommer tillsammans med den nyval da förbundsstyrelsen och vår fantastiska kanslipersonal att fortsätta arbetet med att påverka politiker på nationell och regional nivå för att åstadkomma en mer jämlik och jämställd hälso- och sjukvård i hela landet. DETSAMMA GÄLLER RÄTTEN till ekonomisk trygghet vid sjukdom. Vi har sett uppenbara brister i Försäkringskassans tolkning av lagstiftningen vid handläggning av ansö kan om sjukpenning/sjukersättning från personer med Parkinson, något som är inte är acceptabelt. Parkinsonförbundet kom mer tillsammans med övriga organisationer inom Funktionsrätt Sverige att arbeta för att det ska bli en rättssäker och human sjukför säkring. Ska förbundet klara av att leva upp till det som kongressen beslutade behöver vi göra det här tillsammans. Ingen kan göra allt men alla medlemmar som vill och kan vara med, ska ges möjlighet att bidra på olika sätt till vår verksamhet. Några vill ordna kafékväl lar, andra startar dansgrupper, och många vill lära sig mer om sjukdomen och hur man kan må bättre med rätt medicinering och fysisk aktivitet.

Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

Botten! Alla oseriösa aktörer inom vård och om sorg som skor sig på våra gemensamma resurser som är avsedda att ge sjuka en bättre vård. En granskning har lett till att myndigheter förbjudit 58 verksamheter och åtalsanmält över 130 personer.

Toppen! SVT-programmet Fråga doktorn som med ett helt avsnitt 17 mars och en del av avsnittet 14 april i år, informerade och svarade på frågor om Parkinsons sjukdom. Programmen, där både personer med Parkinson och experter medver kade, kan ses i efterhand på SVT Play.

2 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2025

INNEHÅLL #2/2025

4 Aktuellt 4: Parkinsonförbundets kongress 6: Ny styrelse vald på kongressen 8: Förbundet vill stoppa giftämne

FOTO: INGE NORDQVIST FOTO: JOHAN MATHSON Även anhöriga behöver stöd Även anhöriga behöver stöd för att hantera de mentala och fysiska påfrestningar som Par kinsons sjukdom innebär. När Inge Nordqvist 14

träffade sin blivande fru Lena hade hon redan diagnosticerats med sjukdomen. Hans motto: ”Nu är vi här – då gör vi det bästa av det.”

10: ”Så skapades Parkinson” 11: Världsparkinsondagen

12 Fyra frågor ….till Carolina Back man Johansson . 13 Kryss Koppla av med vårt sommarkryss! 14 Anhörig Samtalsgrupper för anhöriga och personer med Parkinson finns på flera platser runt om i landet. 16 Parkinsonfonden Precisionsmedicin ska ge fler goda år. 18 Forskaren Eva Hedlund vill skyd da känsliga celler från att åldras. 21 Krönika Annika Laack: ”Jag är alltid ute i god tid när jag ska resa.” 22 Tema Åtta sidor avancerade behandling ar. Samtal mellan Per Odin, Nil Dizdar Segrell och Carina Hellqvist. 30 Forskning Michael J Fox Foundation bidrar till svensk forskning. Dessutom 32 Butiken: Justerbart hopprep 33 Krysslösning 34 Från Parkinsonförbundet 35 Kontaktuppgifter

Skriva upp … nämen, det kommer jag ihåg, det är så viktigt så det glömmer jag inte. Men det gör jag, varje gång. Är det möj

ligtvis någon som känner igen sig? Det är mitt när minne som tagit semes ter på obestämd tid. Läs Annika Laacks krönika på sidan 21

Parkinson JOURNALEN nya ledamöter valdes in. På bilden ses sju av dem. Alla tio presenteras utförligt på sidorna 6–7. 6 Parkinsonförbundets nya styrelse : På Parkinsonförbundets kongress i maj valdes en ny styrelse. Hela sex

Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson

Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Janos Dios Sören Hovler Monica Vikingsson Formgivning och layout

Annonser Rabalder Media 08-501 194 96 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2025 ISSN 1104-2435

Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 6 400 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70.

Anders Gustafson, Editor Publishing

Tryckt på miljö godkänt papper

NR 2 2025 PARKINSONJOURNALEN 3

AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin

Senaste nytt på parkinsonforbundet.se

Missa inte!

anna.wedin@parkinsonforbundet.se

Förbundsordförande Eva-Lena Jansson talar till kongressom buden. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM

ska fortsätta arbetet med att öka kunskapen om Parkinson i samhället. Vi är den enda patientorganisation som ute slutande arbetar för att förbätt ra villkoren för personer med Parkinsons sjukdom. Vårt mål är att förbundet har vuxit och har 10 000 medlemmar 2027. Tillsammans är vi starka vil ket också ger oss möjlighet att driva påverkansarbete för en bättre parkinsonvård, tydlig gjorde Eva-Lena Jansson. Viktiga beslut Förbundet ska fortsätta att stödja våra parkinsonföre ningar runt om i landet. Mer än 500 förtroendevalda gör redan i dag en betydande insats för att medlemmarna ska ha en social gemenskap. Vi ska opini onsbilda för att få en mera jäm lik och jämställd parkinsonvård och behandling i hela landet. Påverkansarbete, opinions bildning, remissyttranden, intressearbete och inflytande

En intensiv, fartfylld, lärorik, rolig och underhållande kongresshelg i Parkinsonför bundet. Ny förbundsstyrelse valdes, motioner tillsammans med viktiga sakfrågor diskute rades under ledning av tidigare socialminister och vice statsmi nister Bengt Westerberg som kongressordförande. KONGRESS. Parkinsonförbun dets kongress, förbundets hög sta beslutande organ, samlade över 100 ombud och deltagare den 17–18 maj i Uppsala för att tillsammans forma förbun dets riktning och verksamhet framöver. Förbundsordförande Eva Lena Jansson omvaldes med acklamation till att fortsätta leda förbundet under den kom mande kongressperioden till år 2027. – Varmt tack till förbundets medlemmar för fortsatt för troende att leda Parkinsonför bundet i ytterligare två år. Vi

Anna Wedin och Bengt Westerberg i sekretariatet samt förbundsord förande Eva-Lena Jansson och generalsekreterare jenny Lundström. FOTO: PEO SAGNER

är en viktig del av förbundets arbete både centralt, regionalt och lokalt. Därför kommer för bundet noggrant att följa Soci alstyrelsens granskning om hur sjukvårdsregionerna lever upp till riktlinjerna för vård vid Par kinsons sjukdom. Förbundet kommer även att granska och informera om ytt re faktorer som kan orsaka Par kinsons sjukdom, olika typer av insektsmedel och andra

gifter som används i jordbruk, skogsbruk och industrin. – Det är viktigt att upp märksamma faktorer som kan orsaka Parkinsons sjukdom. Vi behöver därför arbeta för att inte fler ska utsättas för ris ken att drabbas av sjukdomen, meddelade Eva-Lena Jansson. Styrelsen Styrelseledamöter som omval des var Lennart Moberg,

4 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2025

’’ Tack för den välordnade och varma kongressen som genomfördes! (Lena Engelmark, ombud för Parkinson Västmanland) )

”Vi ska arbeta för en bättre vård”

förande i förbundet och ordfö rande i Parkinson Skåne under lång tid, och Lena Schalin, som efter många år i förbundssty relsen särskilt uppmärksam mat och arbetat för medlem mar i arbetsför ålder: Yngre Parkinsongruppen och arrang erat nätverksträffar. Övriga ledamöter som avtackades var Sören Hovler, Parkinson Ska raborg, Lars Ersäng, Parkinson Örebro, och Frida Karlsson, Parkinson Västerbotten. Föredrag Under kongresshelgen hade vi också förmånen att få en föreläsning och musikunder hållning med sång av och med Fredrik Ekdala. Fredrik har många strängar på sin lyra. Han är artist, musiker, sångare och kompositör med mera. Han fick sin parkinsondiagnos hösten 2012 och genom rubri ken för hans musikföreläsning, ”Leende genom livets elende”, gav han oss allvarsamma ord

tillsammans med glada skratt. Igenkänningarna stod som spön i backen. Vi fick också en lärorik och viktig föredragning av Dag Nyholm, professor och överlä kare samt specialist på Parkin sons sjukdom. Dag talade om avancerad behandling och vik ten av att få den när man behö ver den. Dag förklarade på ett bra sätt så att vi alla förstod och att en avancerad behandling är en ”smart” behandling som vi behöver när tabletterna inte längre räcker till. Vi hade även förmånen till frågestund där Dag lugnt och metodiskt gav oss utförliga svar på alla våra frågor. Nästa kongress arrangeras 2027, enligt förbundets stadga senast den 31 maj. Jenny Lundström Generalsekreterare Så blir den nya styrelsen – vänd

Eva-Lena Jansson tackade av Lena Schalin.

land-Härjedalen, och Caroline Rowland, Parkinson Halland. Avtackningar Kongressen avslutades med att förbundsordförande Eva-Lena Jansson höll tal och tackade med blommor av de styrelse ledamöter som efter förtjänst fullt arbete nu avslutade sin tid i förbundsstyrelsen. Här fälldes högtidliga tårar. Monica Vikingsson, som varit vice ord Monica Vikingsson, Parkinson Skåne, blev också hyllad. FOTO: JENNYLUNDSTRÖM

FOTO: JENNYLUNDSTRÖM

Parkinson Västernorrland, och Karin Nordborg, Parkinson Stockholm, samt styrelseer sättare Johan Lökk, Parkinson Stockholm. Nya styrelseledamöter är: Henrik Ahlén, Parkinson Stockholm, Leif Hellgren och Lena Peterson, Parkinson Ska raborg, och Nenad Stanković, Parkinson Västra Sverige. Nya styrelseersättare är: Maja Blomqvist, Parkinson Jämt

NR 2 2025 PARKINSONJOURNALEN 5

AKTUELLT

Varsågod – här är Parkinsonförbundets nya styrelse. Efter årets kongress har den sex nya ledamöter. Här presenteras alla tio. Sex färska ledamöter i

Eva-Lena Jansson, ordförande – omvald Eva-Lena Jansson har sambo, två barn och fyra barnbarn. Har haft politiska uppdrag på kommunal/regional nivå och varit riksdagsledamot i 13 år. Bakgrund som brevbärare och fackligt aktiv i Seko. Vilka är de viktigaste frågorna de närmaste åren? – Att öka kunskapen om Par kinsons sjukdom – stötta för eningar på läns- och lokalnivå – opinionsbilda och verka för en jämlik sjukvård i hela landet. Varför blev du medlem och engagerade dig? – För mig var det självklart att bli medlem i den organisation som arbetar för att förbättra vill koren för personer med Parkin sons sjukdom. Jag vill vara med och påverka och det gör man bäst genom att engagera sig. Henrik Ahlén, ledamot, nyvald – Jag fick min diagnos 2023 och bor på Lidingö med min hustru Eva, har även två vuxna döttrar. Är en nyfiken nätver kare med bakgrund inom film- och tv-produktion och digitala medier. Jag sitter i styrelsen för Parkinson Stockholm. Vilka är de viktigaste frågorna de närmaste åren? – Målet att öka medlemsan talet i hela Sverige är centralt, likaså att få alla medlemmar att uppleva stor nytta med sitt medlemskap. Det gäller även att driva opinion och öka kun skapsnivån om Parkinson hos allmänheten.

Varför blev du medlem och engagerade dig? – När jag fick min diagnos hade jag många frågor som sjukvården inte kunde besva ra, så det var självklart att jag skulle bli medlem i Parkinson förbundet och engagera mig inom Parkinson Stockholm. Jag vill hjälpa till att höja kun skapsnivån om Parkinson hos både beslutsfattare och all mänhet, samt lyfta fram digi tala verktyg för egenmonitore ring som stöttar patienter och anhöriga. gift och har två söner. Jag har arbetat som pilot i Flygvapnet, flygtrafikledare i Luftfartsver ket, haft olika chefsjobb inom luftfarten och varit utredare åt Statens haverikommission. Jag sitter med i Parkinson Skara borg styrelse. Vilka är de viktigaste frågorna de närmaste åren? – Att öka kunskapen om Parkinson och att jobba för att skapa en god och jämlik vård över riket för parkinsonpatien ter. Att öka medlemsantalet. Varför blev du medlem och engagerade dig? – När min fru fick diagnosen var det naturligt för oss att gå med i förbundet för att bland annat få mer kunskap. Dess utom att få möjlighet att träffa andra i samma situation. Leif Hellgren, ledamot, nyvald – Jag bor i Karlsborg. Är

Parkinsonförbundets nya styrelse, samlad efter kongressen. Från väns ter: Nenad Stanković, Henrik Ahlén, Eva-Lena Jansson, Caroline Row-

– Jag bor sedan många år i Härnösand. Jag är nu pen sionär efter ett arbetsliv som bland annat chef inom hälso- och sjukvården. Vilka är de viktigaste frågorna de närmaste åren? – Att fortsättningsvis prio ritera medlemsutvecklingen i vårt förbund, stödet till läns- och lokala föreningar och att arbeta med målet om en likvär dig vård, oavsett var vi bor. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Min fru fick diagnosen Par kinsons sjukdom strax före sin pensionering och avled senare, för snart fem år sedan. Mot denna bakgrund bestämde jag mig för att engagera mig i Parkinsonförbundets viktiga och angelägna arbete.

Karin Nordborg, ledamot, omvald – Jag är en vetgirig jurist som bor på Lidingö med min make, två katter och en hund. Två vuxna söner. Sedan 2023 har jag även deltagit i förbundssty relsens arbete. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Jag engagerade mig i styrel sen i Parkinson Stockholm dels för att jag hade behov av att träffa andra i samma situation, dels för att jag ville lära mig mer och bidra till verksamheten. Vilka är de viktigaste frågorna de närmaste åren? – Det är att driva opinions bildning för att ökade resurser läggs på forskning om sjukdo men för att få fram en botande behandling men även ta reda

Lennart Moberg, vice ordfö rande, omval

6 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2025

förbundets nya styrelse

lik vård som beror på var man bor. Detta i kombination med stöd till och från anhöriggrup pen bör leda till ökade fören ingsaktiviteter samt bättre livs kvalitet för människor drabba de av Parkinsons sjukdom. Varför blev du medlem och engagerade dig? – När jag fick diagnosen blev det självklart för min hustru och mig att komma med i för bundet. Jag är också medlem i Swemodis och tänker fort sätta prata högt om långvarig smärta som en av de vanligaste icke-motoriska symtomen hos personer med Parkinson. Att etablera nya ”synapser” mel lan sjukvården, patienter samt tjänstemän och politiker. Maja Blomqvist, ersättare, nyvald – Jag bor i Jämtland med part ner, tonårsbarn och lånekatt. Till vardags arbetar jag som utvecklare för designområdet. Mycket av det jag gör handlar om att nå fram till människor genom kommunikation, peda gogik och beteende. Vilka är de viktigaste frågor na de närmaste åren? – Jag hoppas att förbundet kan underlätta för vården att möta fler patienter utifrån deras behov, oberoende av ålder och var man bor. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Jag fick min diagnos 2023 och är alltså ny både i styrelsen och i parkinsonsammanhang. Mitt engagemang grundar sig i en vilja att hitta konstruktiva vägar framåt och det blir lätt are om man är fler! Johan Lökk, ersättare, omvald – Jag är läkare, internmedici nare och geriatriker, överläkare på Karolinska universitetssjuk

huset och professor vid Karo linska institutet. Förutom kli niskt arbete bedriver jag forsk ning, utveckling och utbildning om Parkinsons sjukdom. Vilka är de viktigaste frågorna de närmaste åren? – Att arbeta för lika tillgång till regelbunden och likställd vård för parkinsonpatienter. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Jag har sedan flera decen nier arbetat med och omkring Parkinsons sjukdom, varför det ter sig naturligt för mig att vara medlem i Parkinsonförbundet. – Jag är född och uppvuxen i England. År 1980 flyttade jag till Sverige, bildade familj och jobbade som undersköterska inom äldrevården. Nu bor jag i Halmstad, har fem barn och sex barnbarn. Vilka är de viktigaste frågorna de närmaste åren? – Det är viktigt med bättre utbildning för framtida perso nal inom sjukvård/äldrevård, Arbetsförmedlingen och För säkringskassan. Utöver detta är det viktigt att utveckla för bundets kontakt med läns- och lokalföreningar. Varför blev du medlem och engagerade dig? – När jag fick min diagnos kände jag att det var början på något nytt i mitt liv. Första ste get var att bli medlem i Parkin sonförbundet. Nästa steg var att bilda Parkinson Halmstad. Nu är vi en stark förening som erbjuder våra medlemmar regelbundna medlemsmöten, olika aktiviteter och gemen skap. Jag är ordförande i Parkinson Halmstad och styrel seledamot i Parkinson Halland. Anna Wedin Caroline Rowland, ersättare, nyvald

Lena Peterson.

Maja Blomqvist. FOTO: PRIVAT

Leif Hellgren.

FOTO: PRIVAT

FOTO: PRIVAT

land, Karin Nordborg, Lennart Moberg och Johan Lökk. Saknas på bli den gör Leif Hellgren, Lena Peterson och Maja Blomqvist. FOTO: JOHAN MATHSON

på varför man får Parkinson, så att den kan förebyggas. Vi bör också driva på för ett förbud mot sådant som vi redan vet tydligt ökar risken, som vissa växtgifter och lösningsmedel. sedan ett par år, och mamma till Linnea, Lovisa och Malin. De är vuxna i dag. Jag jobbar som barnmorska och har gjort det i 30 år. Vilka är de viktigaste frågorna de närmaste åren? – Jag kommer att jobba för att finna nya vägar att mötas i Yngre Parkinson. Jag skulle exempelvis vilja att det går att påbörja ett arbete med Yngre Parkinsons anhöriga, det vill säga barn och ungdomar. Lena Peterson, ledamot, nyvald – Jag är sambo med Göran

Varför blev du medlem och engagerade dig? – Jag gick med i Parkinson förbundet direkt när jag fick min diagnos 2018 och hittade Yngre Parkinson på Facebook. Jag har suttit i styrelsen för parkinsonföreningen i Skara borg och ansvarat för Yngre Parkinsons lokala aktiviteter. Nenad Stanković, ledamot, nyvald – De senaste 15 åren har jag arbetar som smärtläkare. Innan dess och delvis över lappande med smärtlindring arbetade jag som handkirurg. Under 90-talet disputerade jag på nervskador. Vilka är de viktigaste frågorna de närmaste åren? – Att arbeta aktivt mot ojäm

NR 2 2025 PARKINSONJOURNALEN 7

AKTUELLT

”Stoppa metylenklodrid!” Parkinsonförbundet kräver att giftigt ämne inte får dispens

Detta med hänvis ning till försiktig hetsprincipen och aktuell forskning och att man anser att det är orimligt att utsätta arbets tagare och boende i närområdet för risken att drabbas av Parkinsons sjuk

exponerats för mety lenklorid i sitt arbete. För två år sedan fick företaget Senior Mate rial fick dispens för att använda 2 770 ton metylenklorid. NU VILL FÖRETAGET få ny dispens för att använda ytterligare 1 280 ton

Den 4 maj i år beslutade Parkinsonförbundet att lämna in ett yttrande till Kemikalieinspektionen med anledning av företaget Senior Materials aktuella ansökan om dispens för användning av metylenklorid i företagets fabrik i Eskilstuna. Detta som en del av förbundets arbete för att uppmärksamma det faktum att exponering för olika typer av toxiner (gifter/skadliga ämnen) och kemikalier innebär en ökad risk för Parkinsons sjukdom.

TOXINER. Sverige införde 1996 ett nationellt förbud för mety lenklorid bland annat på grund av ämnets allmäntoxiska och cancerframkallande egenska per. Parallellt med förbudet infördes möjligheten till dis

pens, något som Kemikaliein spektionen kan bevilja. En omfattande amerikansk rapport om Parkinsons sjuk dom har visat att risken att drabbas av sjukdomen är 16,5 gånger större för den som

dom och andra allvarliga sjukdo mar. Eva-Lena Jansson

metylenklorid. Parkin sonförbundet har i sitt yttrande framfört att någon dispens inte ska beviljas.

Giftet det handlar om.

ÄMNEN SOM ÖKAR RISKEN ATT FÅ PARKINSONS SJUKDOM Några av skadliga ämnen som associeras med ökad risk för att få Parkinsons sjuk dom är:

OVANLIGT MED AVSLAG w Alla yttranden i ärendet rörande metylenklorid, inklu sive Parkinsonförbundets, skickas nu till den advokat byrå som företräder Senior Material. Företaget har möj lighet att komplettera sin ansökan om dispens senast den 26 maj w Enligt tidningen Dagens arbete, är det ovanligt att Kemikalieinspektionen avslår en ansökan om förnyad dispens

w Bekämpningsmedel och herbicider, sär skilt en herbicid som kallas paraquat (para quat är förbjuden att använda i Sverige och EU men tillåten i exempelvis USA) w Tungmetaller som järn, kvicksilver, man gan, koppar och bly w Känt sedan tidigare är att nervgiftet MPTP orsakar en form av Parkinsons sjukdom

w Trikloretylen (TCE), ett lösningsmedel som har använts i många industritillämp ningar w En grupp kemikalier som kallas polyklore rade bifenyler (PCB)

”Bra att förbundet agerar” Conny Kristoffersson fick Parkinson på Wargöns pappersbruk

bekämpningsmedel, toxiner och tungmetaller som kan orsa ka Parkinsons sjukdom. Per Svenningsson, professor i neu rologi och forskargruppsledare vid Karolinska institutet tycker det bra att Parkinsonförbundet uppmärksammar yttre faktorer. – I vårt forskarteam har frå gan om en enkät kring expone ring av toxiner och miljöfakto rer diskuterats. När en sådan enkät är framtagen och har fått ett etiskt godkännande kan den skickas ut till patienter som ingår i vår forskning, säger Per Svenningsson. «

om både sjukdomen och olika bekämpningsmedel. – Jag tycker det är bra att Parkinsonförbundet agerar och yttrar sig. Tyvärr är det många som precis som jag fått sin sjukdom på grund av sitt arbete. Det måste bli stopp för användning av de gifter som gör oss sjuka, säger Conny. FRÅN Parkinsonförbundets sida är man angelägen att det i patientregister och/eller genom enkät ges möjlighet att lägga till frågor om expone ring för yttre faktorer såsom

jobbat med liknande giftämnen som du kom i kontakt med i ditt arbete? – Jag har blivit kontaktad av väldigt många personer, varav flera som har jobbat i fruktaffä rer och som nu har fått diagno sen Parkinsons sjukdom, säger Conny Kristoffersson. Han berättar att andra som hört av sig är personer som jobbat inom SJ under den tid när man använde DDT för att bespruta banvallar mot ogräs. För det mesta är det personer som fått parkinsondiagnosen som hör av sig och har frågor

Conny Kristoffersson, ordfö rande Parkinson Norra Älvs borg/Bohuslän, var en av tre anställda på Wargöns bruk som fick Parkinson sjukdom klassad som arbetsskada 2007. DRABBAD. Det var under 1960-talet som Conny och hans arbetskamrater på War göns bruk exponerades för ämnet difenyl när de applicera de antimögelmedlet på papper som användes för att svepa in apelsiner och annan frukt i. Har du blivit kontaktad i nutid av andra med Parkinson som

8 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2025

De får stöd för Jämlik hälsa 2025 BIDRAG. Nu har det beslutats vilka som får Region Väster norrlands projektstöd för jäm lik hälsa. Stödet är riktat till idéburna föreningar och orga nisationer i Västernorrlands län och ska bidra till arbetet för en god och jämlik hälsa. Projektstödet ska använ das till att genomföra hälso främjande och förebyggande insatser för regionens invånare inom området jämlik hälsa. En av de två organisationer/ föreningar som får projekt stödet är Parkinson Väster norrland för sitt projekt Dansa Parkinson där man ska erbjuda dans som hälsofrämjande akti vitet för personer med Parkin sons sjukdom och deras anhö riga. Både fysiskt och digitalt. Totalt emottogs 16 ansök ningar, varav två beviljades. Källa: Region Västernorrland Uppskattad rehabresa till Rhodos TRÄNING. Parkinsonjournalen har tidigare berättat om Janne Gleisners träningsresa som gick till Rhodos i mitten av maj. Resan var mycket uppskattad. ”Fantastiska och proffsiga ledare som var bra på allt. De tog hand om alla och löste pro blem. Bra variation på passen och alla kunde vara med! Det var väldigt socialt och trevligt. Det är också en viktig del i det hela!”, löd ett omdöme. Nästa resa är planerad till 16–23 oktober. Med avgång från Arlanda har 40 platser bokats till Mallorca. För mer information kontakta Janne Gleisner, janne@gleisner.se.

Conny Kristoffersson drabbades av Parkinsons sjukdom efter att ha exponerats för ämnet difenyl på pappersbruket på Wargön. ”Det är bra att Parkinsonförbundet agerar. Det måste bli stopp för användning av de gifter som gör oss sjuka”, säger han. FOTO: PRIVAT

NR 2 2025 PARKINSONJOURNALEN 9

AKTUELLT

”Parkinson är skapad av människor”

BAS BLOEM HAR sedan 1980- talet kartlagt miljögifternas koppling till sjukdomen och dess eskalering och varit en drivande röst kring det. I dag håller han till i Nederländerna och driver en forskargrupp samt klinik vid Radboud uni versitetssjukhus. I slutet av 1980-talet upp täckte den amerikanske neuro logen William Langston ett fall där MPTP, ett ämne som liknar ogräsmedlet parakvat, hade orsakat förlamning hos flera unga heroinister som hade fått Parkinsons sjukdom. Bas Bloem beskriver det hela som ”en blixt från en klar him mel”. – En enda kemikalie hade återskapat hela sjukdomen. Parkinson var inte bara otur. Det kunde orsakas, säger han till Politico. 2024 PUBLICERADE HAN en vetenskaplig artikel där han menar att Parkinson ”i huvud sak är en miljöbetingad sjuk dom” som orsakas av bland annat bekämpningsmedel. Han menar att genetik också är en delförklaring, men att det och ålder inte är förklaringen till ökningen.

Parkinsons sjukdom är skapad – av människor. Det menar forskaren Bas Bloem i en intervju i Politico. – En enda kemikalie hade åter skapat hela sjukdomen, säger han. FORSKNING. Varje dag får sex nya personer diagnosen Par kinsons sjukdom i Sverige. Det är en kronisk obotlig nerv sjukdom som orsakar nedsatt rörelseförmåga, skakningar och stelhet. Sjukdomen sprids snabbare än både stroke och MS och är en av världens snabbast växan de neurologiska diagnoser. Den senaste 20 åren har Parkinsons sjukdom mer än fördubblats och de kommande 20 åren vän tas den fördubblas igen. NU KOMMER ETT larm från fors karvärlden. Orsaken till eskale ringen av Parkinsons sjukdom består av miljögifter och kemi kalier, rapporterar Politico. – Parkinson är en sjukdom skapad av människor, och tra gedin är att vi inte ens försöker sätta stopp för den, säger den nederländske forskaren och neurologen Bas Bloem till tid ningen.

”De kemikalier vi har förbjudit var de uppenbara. Men de vi använder i dag kan vara lika farliga. Vi har bara inte ställt rätt frågor”, säger Bas Bloem. FOTO: PER RIGGARE

Trots bred kritik och rätts processer valde EU i novem ber 2023 att godkänna fortsatt användning av det i tio år till. Bas Bloem höjer ett varningens finger och menar att den brist fälliga tillsynen av bekämp ningsmedel kan driva på en tyst epidemi. – De kemikalier vi har förbju dit, var de uppenbara. Men de vi använder i dag kan vara lika farliga. Vi har bara inte ställt

– Parkinson var mycket sällsynt fram till början av 1900-talet, men med jord bruksrevolutionen, kemikalie boomen och explosionen av bekämpningsmedel, började förekomsten stiga, säger Bas Bloem. DET ÄR INTE bara kemiska för eningen parakvat som gör forskarvärlden orolig, även glyfosat, som i dag är det mest använda medlet för att bekäm pa ogräs, oroar.

PARKINSONS SJUKDOM w Varje dag får sex nya personer diagnosen Parkinsons sjukdom i Sverige

w Sjukdomen påverkar 22 000 personer och deras familjer w En av 20 personer är under 40 år när de får sin diagnos

w Parkinsons sjukdom är en progressiv neurologisk sjukdom som känne tecknas av rörelseproblem, stelhet och skakningar. För närvarande finns det inget bot för sjukdomen och orsaken till uppkomsten är okänd Källa: Parkinsonfonden

rätt frågor, säger han. « Källa: TV4 Nyheterna

10 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2025

Nyheter och framgångar Världsparkinsondagen: Debatt och information i hela landet

Världsparkinsondagen uppmärksammades på många platser runt om i landet med debattartiklar, dans, korvgrillning, föreläs ningar och informationsmöten. I Växjö gäs tade äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje länsföreningen i Kronoberg. VÄRLDSPARKINSONDAGEN. I Lund arrangera de Parkinson Skåne ett välbesökt semina rium. Filip Bergquist, professor i neurologi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, presenterade aktuell informa tion kring dopaminpumpar och infusions behandlingar, med fokus på Duodopa (LCIG) och nya subkutana infusioner som Produodopa. Malin Parmar, professor i cellulär neu rovetenskap vid Lunds universitet, och doktorand Kerstin Laurin redogjorde för pågående och planerade kliniska pröv ningar av stamcellsbaserad dopaminerga transplanteringsbehandling (Stem PD). De presenterade tidiga säkerhetsdata som visar att cellerna överlever, producerar dopamin och är väl tolererade, samt disku terade framtida doseskalering och immu nologiska aspekter. ANDREAS PUSCHMANN, PROFESSOR i neu rologi vid Lunds universitet, gick igenom de kliniska och genetiska varianterna av Parkinsons sjukdom, inklusive monogena former (till exempel SNCA, LRRK2, Par kin, Pink1) och atypiska parkinsonism diagnoser (MSA, PSP, CBD med flera). Han betonade vikten av korrekt diagnos för prognos och behandling. Per Odin, professor i neurologi och avdelningschef vid Lunds universitet, belyste vanliga icke-motoriska symtom såsom REM-sömnstörningar, luktbortfall, depression, fatigue, ångest, autonom dys funktion och impulskontrollproblem. Han underströk att dessa symtom ofta påverkar livskvaliteten mer än de motoriska och att de bör utredas systematiskt med hjälp av NMSS-skalan och behandlas parallellt med dopaminerga läkemedel. EFTER FÖRELÄSNINGARNA genomfördes ett panelsamtal där åhörarna kunde ställa frågor till samtliga talare om klinisk

implementering, patienters vardagliga utmaningar och framtida forskningsin riktningar. Diskussionen lyfte fram vik ten av multidisciplinärt samarbete och patientcentrerad vård, samt behovet av fortsatt finansiering för att stödja nya terapier. Panelen bestod av samtliga före läsare samt representanter från Parkinson Skåne. Seminariet avslutades med ett gemen samt hopp – en del av initiativet ”Hopp för Parkinson”. «

Länsordförande Urban Hansson, generalsek reterare Jenny Lundström och äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje, samt medlemmar i Parkinson Kronoberg, gör ett gemensamt Hopp för Parkinson. FOTO: PEO SAGNER SE SEMINARIET HÄR w Seminariet i Lund spelades in och kan ses på Parkinson Skånes hemsida och även via den här länken: https://player.cybercaster. se/1674774000000/1743801413367

NR 2 2025 PARKINSONJOURNALEN 11

…till Carolina Backman Johansson Fyra frågor Kontaktperson atypisk parkinsonism: ”Ofta ringer den som fått diagnos tillsammans med en nära anhörig/partner. Det beror ofta på att diagnosen påverkar parrelationen och att den som har atypisk parkinsonism kan ha talsvårigheter.”

1 Du har nu varit med i snart två år och lyssnat/svarat på frågor. Hur tycker du det har gått? – Att vara kontaktperson har inte varit så belastande. Samtalen är inte så många. Det var fler samtal en period efter artikeln om MSA (multipel systematrofi) i Expres sen. Några få samtal har rört ”vanlig” Parkinson. Eftersom jag inte har Parkinsonlinjens telefon ringer det ibland vid andra tider på dagen. För mig har det inte varit något problem eftersom det är så få samtal och då har de ofta hittat eller fått mitt namn och nummer via andra kontaktvägar. – Jag märker att många som jag får kontakt med, både via telefon och via våra träffar för atypisk parkinsonism, inte hittat infor mationen om stödlinjen på nätet. De har oftast fått informationen från Parkinsonförbundets kansli, Parkinson Stockholm eller via någon parkinsonsköterska. 2 Du har själv MSA, är det fler med den diagnosen som ringer när det är ”din dag” att svara? – Personer som har MSA hör oftast av sig i samband med att de fått diagnosen. Min bild är att det är fler kvinnor än män som hör av sig, och det gäller oavsett om kvinnan har diagnosen eller är anhörig. 3 På förbundets hemsida finns det flera digitala informationsbro schyrer: Faktabok om Parkinsons sjukdom, Atypisk parkinsonism,

Parkinson för närstående. Samtliga går att ladda ner, läsa och/eller skriva ut. Är det något som de som ringer känner till eller brukar du berätta var man hittar den informa tionen? – Konstigt nog verkar det vara svårt att hitta informationsmate rialet om Atypisk parkinsonism på hemsidan trots att många söker aktivt efter information. 4 Parkinsonlinjen har telefontid på måndag och onsdag kl 19–21 samt tisdag och torsdag kl 10–12. Tror du att det finns ett behov av att ha fler telefontider och fler volontärer som kan svara? – Jag har två kvällar i veckan, men är ofta tillgänglig större delen av dagen när jag har möjlighet att svara. Vi behöver bli fler, och det gäller särskilt när det gäller att sva ra på frågor som rör atypisk parkin sonism. – De som hör av sig är verkligen i behov av att få prata med någon. Ofta ringer den som fått diagnos tillsammans med en nära anhörig/ partner. Det beror ofta på att diag nosen påverkar parrelationen och att den som har atypisk parkinso nism kan ha talsvårigheter. Eva-Lena Jansson Fotnot: MSA: multipel systema trofi, PSP: progressiv supranukleär pares, LBD: Lewykroppsdemens, CBD: kortikobasal degeneration är sjukdomar som tillsammans brukar benämnas atypisk parkin sonism.

Carolina Backman Johansson är kontaktperson för atypisk parkinsonism och en av volontärerna som tar emot samtal på Parkinsonlinjen. Telefon och tider hittar du på sidan 35. FOTO: PRIVAT

12 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2025

SOMMARKRYSS

230 V KYSS ---------------- KNYTA SAMMAN

MELLAN SVERIGE OCH FINLAND

TIMJAN OCH DILL ---------------- ÖKUSE

KRYDD VÄXT ------------------- FÖR STÖT

LITEN BYGG STEN

SIST FÖR GREK

TRANS PORTE RATS

TOPP SKIKT

SLUGHET ------------------- STOR JUHA I SPÅREN FÖRR

LYSS NATS MED H

I LED NING

HÄNGER ---------------- KAN ARG HUND

OSÄKERT BETE ENDE

RADIUM ---------------- SÄGER KLÄMD?

I E-POST ADRESS ---------------- KOMAT

EN SÅN VET ATT DEN ÄR EN STJÄRNA ------------------ TALA!

STYCKE AV J.S. BACH

SYRE ---------------- FÖRE EU

GLOSA

HON ......... INTE TA BETALT FÖR SÅ LITE

FÖRE MAJESTÄT ---------------- LITEN FLICKA

VATTEN NYMF

TRASKADE ----------------- BESITTER KLOKHET

BESEG RADE GOLIAT

FAR SOM TEG

FORM AV H2O

DAM NAMN

SILVER ---------------- DE TAR ALDRIG SLUT

DE TVÅ SISTA ---------------- UPPRÖRD

TILLBAKA ---------------- 2025

HUVUD SPEL

SLUTAR I JUNI

FIRAS 8 MAJ

BRAND REST

SKÖRDAS TIDIGT

TYCKA

BY ---------------- DÄR ÄR CHARLES III KUNG

SPECIAL OMRÅDE

NIVÅ I ADRESS

_ _ _ VÅR HAGE DÄR VÄXA BLÅ BÄR ...

LYSER UPP

GAMMAL BEDRIFT

FYLLER KORAN

DREVS AV VINDEN

HO SOT

ARG LITEN MUMIN FIGUR ---------------- HIN _ _ _

GULD! ------------------- FRODOS KOMPIS

ROV FÅGEL

FORM AV VARA BARN LYSSNA!

HÖJD ----------------- ODLING TILL HUSBEHOV BÖRJA BLI BRA MED SIG ---------------- FLUOR

NORD STATERNAS GENERAL

FAR HÅGA

ROBERT E. .........

Lös vårt sommarkryss! Koppla av med vårt sommarkryss! Du ska inte skicka in någon lösning. Den rätta lösningen kommer i stället i nästa nummer av Parkinsonjournalen. Lösningen på vårkrysset finns på sidan 33. Kryssmakare: Bengt-Erik Johansson.

NR 2 2025 PARKINSONJOURNALEN 13

ANHÖRIG

Även anhöriga behöver stöd

Det sägs att Parkinson i hög utsträckning är en anhörigsjuk dom. Även anhöriga behöver stöd för att hantera de mentala och fysiska påfrestningar som sjukdomen innebär. TEXT OCH FOTO JANOS DIOS M ånga berättar om en ständig stress och oro för sin närstående, något som kan leda till utbrändhet. En samtalsgrupp för anhöriga är ett stöd som vi i föreningar na enkelt kan organisera. De föreningar som Parkinsonjournalen kontaktat har träffar två eller tre gånger per termin med fem till tio deltagare i varje grupp. I Jönköpings län finns tre samtalsgrupper för anhö riga, två i Jönköping och en i Värnamo. Den första gruppen i Jönköping startade redan 2017. Under hös ten 2024 startade ytterligare en grupp för anhöriga. I Värnamo har man löst lokalfrågan så finurligt att sam talsgruppen för personer med Parkinson träffas sam tidigt som anhöriggruppen, men i två olika rum. PARKINSONJOURNALEN FRÅGADE NÅGRA av deltagarna i Jönköping vad de tycker om samtalsgruppen och vil ken nytta de har av att träffas. Några röster: – Det är mycket värdefullt att inte behöva belasta barn och vänner med sina erfarenheter. – Dessutom delar vi med oss av praktiska tips, till exempel om vilken hjälp som finns att få och hur man gör för att få den. – Även när ens närstående gått bort har man nytta av den här gruppen, jag behöver bearbeta det jag varit med om, det är en slags terapi. Deltagarna framhåller att det är viktigt att man kän ner förtroende för varandra i gruppen, och att inget sprids utanför gruppen. – Jag har haft väldigt stor nytta av gruppen, här kan

jag prata ut och säga sånt som jag inte säger till någon annan. – Ofta kan man prata om saker här som man inte kan prata med någon annan om, andra förstår inte vad det handlar om. I PARKINSON SKARABORG finns två samtalsgrupper för personer med Parkinson, en i Skövde och en i Götene. Då det ofta är en anhörig med gjordes en samtals grupp i Götene för anhöriga. Man hade turen att kun na få åtskilda lokaler men ändå bara över gatan. Samtalsgrupper för anhöriga och personer med Parkinson finns på flera platser runt om i Parkinson Skåne; i Lund, Hässleholm, Helsingborg, Malmö, Eslöv och Simrishamn. Några är nystartade, andra har funnits i många år. I Skåne har man också samtals grupper för personer med Parkinson som är i yrkes verksam ålder, och för deras anhöriga. I samtliga grupper råder tystnadsplikt – inget läm nar rummet. Samtliga deltagare menar att det är ovärderligt att få prata med personer som befinner sig i samma situation som man själv. Ibland diskute rar man kring ett tema, men oftast finns det någon i gruppen som vill prata om något speciellt. Man delar med sig endast av det man vill tala om och respektive grupp tar ansvar för egna gränser. «

Gerhard Isaksson, Mar git Jönsson och Lena Topplänt har varit med i anhöriggruppen sedan start. På mö tet deltog också Mo nica Karlsson, Tommy

Holmqvist och Ing Marie Johansson.

14 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2025

käpphästar är att skaffa sig kunskap och våga se och möta situationer och livsbetingelser för vad de är. – För mig var det viktigt att läsa på om Parkinson, lyssna på poddar och föreläsningar. Ju mer man kan desto lättare är det att förstå och stötta. Många anhö riga jag träffat är lite rädda för det och vill exempelvis inte veta hur det kan komma att bli om tio år. Inge följde tidigt med till Parkinsonförbundet. Lena var redan engagerad och snart även Inge. – Det ger så mycket. Bara en sådan sak som att umgås med folk som förstår varför ens anhöriga kan ske går konstigt eller flaxar med armarna. Och alla vänner man lär känna! I DAG HÅLLER INGE i Malmöavdelningens anhörigstöd och är en av dem som leder de regelbundna samtals grupperna. Att prata av sig och få lyssna till de andras historier betyder mycket, konstaterar han. – Vi delar med oss av tankar, tips och lösningar och diskuterar exempelvis hur mycket man ska eller inte ska hjälpa den som har Parkinson. Inom vården är man bra på att hantera själva sjuk domen, men inte det psykiska måendet hos vare sig den sjuke eller de anhöriga, menar Inge. – Jag hade velat att man fick psykologisk hjälp och att anhöriga fick stöd kring sättet att tänka kring hur sjukdomen förändrar livet. Själv kände han ju inte sin fru innan hon fick sin diagnos. Men sjukdomsbilden förändras över tid och ställer en inför nya omställningar längs vägen. – I stället för att tänka att det är kört, att nu kan vi aldrig mer göra det ena eller det andra, gäller det att hitta lösningar och nya intressen. Han berättar att Lena just har börjat måla och han själv, som var en inbiten lindy hop-dansare innan han fick muskelbesvär, börjat göra musik och skriva låttexter. En ny passion som han kan syssla med i lugn och ro hemma i marklägenheten i Tygelsjö där de numera bor. INGE NORDQVIST VILL inte lägga vikt vid sådant han själv kan uppleva som tungt att hantera. Men efter en stunds funderande berättar han att det ibland kan kännas som att det är mycket som hänger på honom. Lämningar och hämtningar, inköp och matlagning och renoveringen som, betonar han, han själv har tagit på sig. Saker han visserligen gillar, dygnet har bara för få timmar. – Lena har rullator och kan egentligen göra det mesta. Jag vet att många tänker annorlunda, men jag tycker att det är bättre att jag hjälper till, eller gör det själv, så att hon kan spara sin energi och lägga kraften på det som är roligt. Det kan vara allt från att sjunga i Parkinsonförbun dets kör, spela boule, åka på bussutflykter och delta i möten till att bara gå ut i solen en stund. – Det gäller att hitta sätt att ha det bra tillsammans. « Källa: Tidningen Spaning, Malmö stad

Inge och Lena Nordqvist. FOTO: INGE NORDQVIST

”Vi gör det bästa av det” För Inge Nordqvist finns det inget före. När han träffade sin fru Lena hade hon redan diagnosti cerats med Parkinson. TEXT HANNA WELIN

A lltsedan dess har han försökt följa sitt mot to: Nu är vi här – då gör vi det bästa av det. – Jag hade önskat att anhöriga fick stöd att skifta tankesätt och fokusera mindre på hur det var innan och mer på vad man kan göra i stället, säger Inge som i dag leder samtals grupper för anhöriga. Det var i maj för snart tio år sedan. Inge Nordqvist hade fått problem med hjärtat och smärtor i kroppen och därför bokat in sig på ett rehabiliteringsläger i Montenegro. Det hade även Lena, som ett par år tidi gare drabbats av Parkinsons sjukdom. – En kväll knackade jag på hennes dörr och sa som det var: ”Jag gillar dig.” Tre månader senare hade Inge Nordqvist, i dag 69 år, lämnat Stockholm och flyttat ner till Lena och lägenheten de köpt tillsammans i Malmö. Det fanns ingen tid att spilla. – Du måste se till att ha det bra och roligt medan du kan och orkar. Så vi åkte på utlandsresor och vi gifte oss, säger Inge och ler med hela ansiktet. INGE NORQVIST ÄR systemutvecklare, men de sista åren arbetade han med olika coachingprojekt och funderade mycket på vilken betydelse tankar och förhållningssätt har för hur vi ser på livet. En av hans

NR 2 2025 PARKINSONJOURNALEN 15

PARKINSONFONDEN

Precisionsmedicin ska ge fler goda år Forskare vid Karolinska institutet studerar mutationer som ökar risken för att Parkinsons sjukdom ska börja tidigare och utvecklas snabbare. Målet är nya bromsande behandlingar som kan ge patienter fler goda år utan allvarliga symp tom. E n forskargrupp vid KI undersöker mutatio ner i GBA-genen som är relativt vanliga. Forskningen leds av Per Svenningsson, pro fessor och överläkare i neurologi. – Ungefär åtta procent av de parkinsonpa hjärnan än vid vanlig idiopatisk Parkinson, vilket tros bidra till ett snabbare och mer allvarligt sjukdomsför lopp. – Med GBA-mutation får man tidigare debut. Man får en allvarligare och snabbare sjukdomsutveckling. Ofta får man också kognitiva symptom ganska tidigt, säger Per.

tienter som går hos mig har en typ av GBA-mutation. Det är den klart vanligaste genetiska orsaken till att man får Parkinson i Sverige, berättar Per Svennings son. En GBA-mutation ökar risken för Parkinsons sjuk dom och kan ge ett svårare förlopp. När GBA-genen inte fungerar som den ska, får hjärnans nervceller svårt att hålla rent. Fetter och skadade molekyler samlas i nervcellerna och stör deras funktion. – Har man nedsatt funktion av GBA, då har hjärnan problem att bryta ned proteiner och lipider. Man får en ackumulering av ämnen, inklusive alfa-synuklein, som bildar Lewy-kroppar inuti nervcellerna, fortsät ter Per. LEWY-KROPPAR STÖR HJÄRNANS signaler och bidrar till att nervceller dör. Hos personer med Parkinson och en GBA-mutation visar studier på fler Lewy-kroppar i

GBA-bärare kan insjukna i Parkinson många år tidi gare än vid idiopatisk Parkinson. Per Svenningssons vision är nya behandlingar som ger möjlighet till ett längre aktivt liv. Kanske till och med en framtid där fler patienter skulle kunna jobba fram till pension. – Det är väldigt svårt att återfå funktioner men däremot kan man kanske skjuta problemen framåt med terapier… det vore fantastiskt om vi lyckas. PER SVENNINGSSONS FORSKARGRUPP följer cirka 800 parkinsonpatienter sedan 2011. Forskarna undersöker motorik, minne och kognition för att få en bättre för ståelse av Parkinson med GBA-mutation. Genom att analysera prover från blod, ryggvätska och hud söker de även efter biologiska markörer som kan visa hur sjukdomen förändras över tid. Pers mål är att kunna

Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond

lovande forskare i Sverige och du försäkrar dig samtidigt om att nya och viktiga forskarrön snabbare kommer till nytta för dig själv och alla andra drabbade. Parkinsonfonden har ett 90-konto, som kontrol leras genom Svensk Insamlingskontroll. ekonomi@parkinsonfonden.se – mejla hit för ekonomiska frågor anslag@parkinsonfonden.se – mejla hit för anslag och vetenskaplig rapportering Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Swish: 123 900 79 49

Parkinsonfonden arbetar för ett bättre liv med Parkinsons sjukdom. Ett bidrag till oss ger nya möjligheter att bromsa sjukdomen, åter skapa förlorad funktion, ställa tidigare diagnos, lindra symptom och ge förbättrad vård. Genom ditt bidrag till Parkinsonfonden stöder du

Ordförande: Stefan Åsberg Adress: Box 24 217 104 51 Stockholm

Telefon: 010-332 22 62 E-post: info@parkinsonfonden.se www.parkinsonfonden.se

16 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2025

med fokus på GBA och vårt team har också en studie planerad. Unikt för forskningen vid KI är att man testar pro teinet prosaposin (PSAP) som ett sätt att motverka effekterna av GBA-mutationer. PSAP hjälper celler nas städsystem att bryta ner och rensa bort skadliga ämnen och forskargruppen kan redan visa på ett posi tivt resultat. – Vi publicerade ett fint arbete i Nature Commu nications som visar att prosaposin har en skyddande effekt, säger Per. När forskarna transplanterade celler som produce rade PSAP i en modell av Parkinsons sjukdom, såg de att nervcellerna tog mindre skada och att motoriken förbättrades. Resultatet, som publicerades 2023, ger en förhoppning om att PSAP skulle kunna bli del av framtidens precisionsbehandlingar. – Målet är att ta fram nya terapier som bromsar sjukdomsförloppet. Först för patienter med GBA parkinson. På sikt hoppas vi även att det kan fungera för fler parkinsonpatienter, fortsätter han. PER SVENNINGSSON, SOM lett flera projekt fram till lyck ade kliniska prövningar, låter hoppfull samtidigt som han påminner om det kommer ta några år till innan resultaten av dagens forskning kan börja göra nytta. – Långsiktighet och tålamod krävs. En stor utma ning är att sjukdomen varierar från person till person och att forskning tar lång tid, minst fem år för kliniska studier. Pers forskning vid Karolinska institutet får stöd av Parkinsonfonden. Resultat från projektet har publi cerats i vetenskapliga tidskrifter som Movement Dis orders, Translational Neurodegeneration och Nature Communications. Läs mer på parkinsonfonden.se. « förloppet. Först för patien ter med GBA-parkinson. På sikt hoppas vi även att det kan fungera för fler parkin sonpatienter. ’’ Målet är att ta fram nya terapier som bromsar sjukdoms

göra en bättre prognos för hur parkinson med GBA mutation kan utvecklas. – Sedan jobbar vi i labbet med hudceller från patien ter med GBA-parkinson. Först programmerar vi om hudcellerna till så kallade iPS-celler (stamceller som går att utveckla till nervceller). På så sätt kan vi stude ra hur GBA-mutationer påverkar nervcellers funktion och överlevnad. Förhoppningen är att det här blir en plattform för att utveckla nya läkemedel. PER SVENNINGSSON ÄR en av flera forskare i världen som försöker återställa den funktion i nervcellerna som påverkas vid GBA-mutationer. – Just nu pågår ungefär tio kliniska studier i världen

Per Svenningsson, professor i neurologi vid Karolinska insti tutet och överläkare i neurologi vid Karolin ska universitetssjuk huset. FOTO: ANDREAS ANDERSSON, KAROLINSKA INSTITUTET

NR 2 2025 PARKINSONJOURNALEN 17