Parkinsonjournalen_2_2025

…till Carolina Backman Johansson Fyra frågor Kontaktperson atypisk parkinsonism: ”Ofta ringer den som fått diagnos tillsammans med en nära anhörig/partner. Det beror ofta på att diagnosen påverkar parrelationen och att den som har atypisk parkinsonism kan ha talsvårigheter.”

1 Du har nu varit med i snart två år och lyssnat/svarat på frågor. Hur tycker du det har gått? – Att vara kontaktperson har inte varit så belastande. Samtalen är inte så många. Det var fler samtal en period efter artikeln om MSA (multipel systematrofi) i Expres sen. Några få samtal har rört ”vanlig” Parkinson. Eftersom jag inte har Parkinsonlinjens telefon ringer det ibland vid andra tider på dagen. För mig har det inte varit något problem eftersom det är så få samtal och då har de ofta hittat eller fått mitt namn och nummer via andra kontaktvägar. – Jag märker att många som jag får kontakt med, både via telefon och via våra träffar för atypisk parkinsonism, inte hittat infor mationen om stödlinjen på nätet. De har oftast fått informationen från Parkinsonförbundets kansli, Parkinson Stockholm eller via någon parkinsonsköterska. 2 Du har själv MSA, är det fler med den diagnosen som ringer när det är ”din dag” att svara? – Personer som har MSA hör oftast av sig i samband med att de fått diagnosen. Min bild är att det är fler kvinnor än män som hör av sig, och det gäller oavsett om kvinnan har diagnosen eller är anhörig. 3 På förbundets hemsida finns det flera digitala informationsbro schyrer: Faktabok om Parkinsons sjukdom, Atypisk parkinsonism,

Parkinson för närstående. Samtliga går att ladda ner, läsa och/eller skriva ut. Är det något som de som ringer känner till eller brukar du berätta var man hittar den informa tionen? – Konstigt nog verkar det vara svårt att hitta informationsmate rialet om Atypisk parkinsonism på hemsidan trots att många söker aktivt efter information. 4 Parkinsonlinjen har telefontid på måndag och onsdag kl 19–21 samt tisdag och torsdag kl 10–12. Tror du att det finns ett behov av att ha fler telefontider och fler volontärer som kan svara? – Jag har två kvällar i veckan, men är ofta tillgänglig större delen av dagen när jag har möjlighet att svara. Vi behöver bli fler, och det gäller särskilt när det gäller att sva ra på frågor som rör atypisk parkin sonism. – De som hör av sig är verkligen i behov av att få prata med någon. Ofta ringer den som fått diagnos tillsammans med en nära anhörig/ partner. Det beror ofta på att diag nosen påverkar parrelationen och att den som har atypisk parkinso nism kan ha talsvårigheter. Eva-Lena Jansson Fotnot: MSA: multipel systema trofi, PSP: progressiv supranukleär pares, LBD: Lewykroppsdemens, CBD: kortikobasal degeneration är sjukdomar som tillsammans brukar benämnas atypisk parkin sonism.

Carolina Backman Johansson är kontaktperson för atypisk parkinsonism och en av volontärerna som tar emot samtal på Parkinsonlinjen. Telefon och tider hittar du på sidan 35. FOTO: PRIVAT

12 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2025