Parkinsonjournalen_3_2024

Parkinson JOURNALEN Nr 3/2024 Årgång 31 Ett magasin från Parkinsonförbundet TEMA Dina rättigheter om du fortsätter arbeta KRÖNIKA ”Glöm inte att ha roligt!” ’’ Parkinson är en utmaning, och de som har diagnosen behöver kunna känna til- lit till att hälso- och sjukvården fungerar Ordförande Eva-Lena Jansson

AKTUELLT Thomas Matsson – först att behandlas med stamceller AKTUELLT Enkät avslöjar: Ingen når målen i riktlinjerna

FORSKNING Rytm och musik ger positiva effekter

Frida får allt att blomma ”Det är viktigt att alla får växa”

LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen

Stå på dig – kräv din rätt av sjukvården

H ur kan jag eller min anhörige få hjälp från sjukvården? Det är en frå ga som många medlemmar hör av sig med till oss på förbundet. I Soci alstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid Parkinsons sjukdom anges att hälso- och sjukvården bör erbjuda patienter tillgång till ett multidisciplinärt team. Med det avses att man som parkinsonsjuk ska kunna få hjälp och stöd att bibehålla sin livskvalitet och förmåga att vara aktiv och delaktig i samhället, trots sin kroniska sjukdom. Tyvärr möter jag allt fler parkinsonsjuka som inte får det stöd man så väl behöver. Det kan vara någon som nyligen fått sin diagnos och blivit hemskickad med ett recept och orden ”vi hör av oss om några veckor”. Flera parkinson sjuka som påbörjat en avancerad behandling har berättat om bristen på stöd och förståelse när det uppstått problem med exempelvis infarter eller när man drabbats av svåra biverkningar. Jag blir både berörd och förbannad när jag tar del av dessa vitt nesmål. OAVSETT OM MAN är i yrkesverksam ålder och arbetar, eller om man är pensionär, så ska sjukvården ges efter behov. Att bli lämnad ensam utan något som helst professionellt stöd kan få förödande effekter för parkin sonsjuka. Den arbetsförmåga som fanns kan vara som bortblåst. Från att kunna leva helt självständigt är man plötsligt i behov av dagligt stöd

från kommunal vård och omsorg. Mitt råd till dem som drabbats är att anmäla detta till sin regions patientnämnd och till Ivo, inspektionen för vård och omsorg. JAG HAR INTE för avsikt att svartmåla dagens sjukvård. Många parkinsonsjuka får en adek vat behandling, men när allt fler inte får det så är det mitt uppdrag att påtala bristerna. Att ha Parkinsons sjukdom är i sig en utmaning, och de som har diagnosen behöver kunna känna tillit till att hälso- och sjukvården i Sverige fungerar som det uttrycks i lagtexten: 2 a § Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den ska särskilt 1) vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2) vara lätt tillgänglig, 3) bygga på respekt för patientens självbestäm mande och integritet, 4) främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen, 5) tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården. Olika insatser för patien ten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt.

Fotnot: Multidisciplinärt team: läkare, par kinsonsjuksköterska, logoped, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist och kurator. Botten! Regeringens utredning som vill återinföra en tuffare sjukförsäkring med skärpta regler. Det vore förödande, släng utredningen i pappers korgen.

Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

Toppen! Alla anhöriga, vänner, grannar och kolle gor, som stöttar och gör tillvaron enklare för personer med Parkinson. Ni är guld värda.

2 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024

INNEHÅLL #3/2024

4 Aktuellt 4: Thomas Matsson – först att behandlas med stamceller 7: Förbundet i Almedalen 8: Enkät om parkinsonvården 10: De vann Majgull Axelssons bok 11: Nordiskt möte på Färöarna 12: Trevlig sommar landet runt 14 Fem frågor ….till Lennart Johansson . 15 Kryss Koppla av med vårt höstkryss! 16 Porträttet Frida Karlsson , ordförande i Parkinson Västerbotten. 20 Parkinsonfonden Diabetesmediciner kan skydda hjärnan. 22 Forskaren Andreas Puschmann forskar om genetiska faktorer som orsak till Parkinsons sjukdom. 25 Krönika Annika Laack: ”Som tur var hade jag en mycket klok revisor...” 26 Tema Arbetsliv. 32 Forskning Rytm och musik ger positiva effekter. Dessutom 34 Mer forskning 36 Butiken: Ryggsäck till extrapris 37 Krysslösning 38 Från Parkinsonförbundet 39 Kontaktuppgifter

FOTO: FRIDA KARLSSON

Porträttet Frida Karlsson Tjejen som ger många hopp

Frida Karlssons engagemang är så kraftigt, att hon ger många med Parkinson hopp. Frida, som är ordförande i Parkinson Västerbotten och ledamot i Parkinson förbundets styrelse, tycker det är viktigt att ta tillvara på allas engagemang.

16 » När jag fick min diagnos 2002 var jag 42 år och jag hade inte en tanke

20

Gesine Paul Visse , Lunds universitet,

på att jag en dag skulle bli pensionär. Jag ville koncentrera mig på att ha kul så länge som det var möjligt. » Läs Annika Laacks krönika på sidan 25

Parkinson JOURNALEN undersöker hur diabetesmediciner kan skydda hjärnan vid Parkinsons sjukdom. 32 Petra Pohl är ansvarig för en studie om musikbaserad rörelse terapi, Ronnie Gardiner Method.

Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson

Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Janos Dios Sören Hovler Monica Vikingsson Formgivning och layout

Annonser Rabalder Media 08-501 194 96 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2024 ISSN 1104-2435

Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 6 400 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70.

Anders Gustafson, Editor Publishing

Tryckt på miljö godkänt papper

NR 3 2024 PARKINSONJOURNALEN 3

AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin

Senaste nytt på parkinsonforbundet.se

Missa inte!

anna.wedin@parkinsonforbundet.se

THOMAS MATSSON – DEN FÖRSTE ATT BEHANDLAS MED STAMCELLER: ”Fantastiskt – jag fick en otrolig chans”

det här järnet så mycket det har gått och det mediala intresset har varit stort. THOMAS MATSSON FICK frågan att vara med i Transeuro 2011, men hamnade då i kontroll gruppen. Det forskningsprojek tet gick i stå eftersom det var svårt att få tag på den sortens celler. Eftersom han redan var kontrollerad så mycket tidiga re, fick han frågan om han ville vara med i det nya projektet med stamceller. – Det var ju självklart! Jag var faktiskt helt knäckt för att jag inte fick celler vid första omgången men nu fick jag ju chansen igen. Och jag bestäm de mig för att vara den bästa försökspersonen man kunde vara med att klara alla prover. Jag tog faktiskt beslutet redan 2014 att det här ska jag göra, så det fanns ingen anledning att ändra mening när frågan kom. Vad upplever du för skillnader nu mot före behandlingen? – Det är stora skillnader, framför allt känslan i kroppen. Förut gick jag omkring som i sirap och det är nu helt borta. Så har jag också fått tillbaka

min timing. Svängdörrarna på Lunds universitetssjukhus var omöjliga för mig att gå igenom. Jag var tvungen att hålla sam bon hårt i armen för att kunna gå igenom dem. Nu kan jag gå både fram- och baklänges genom svängdörrarna. Jag bara går! Det är en jättestor skillnad. EFTER BEHANDLINGEN KÄNDE Thomas sig som vanligt, så som det var för länge sedan. – Jag är ju fortfarande sjuk och kommer inte bli helt frisk. Men bara känslan av att det ändrat sig är skön. Förhopp ningen är att kunna dra ned på medicinen längre fram. Jag har inte tidigare haft problem med överrörlighet men det har jag nu. Det är en svår balansgång – med för lite blir jag stel och kantig och med för mycket blir jag alldeles konstig. Han säger att han har en bra dialog med sin läkare om detta. Tidigare kände han bara en försämring i sjukdomsförlop pet, men nu är det på väg mot andra hållet. Du fick komplikationer efter operationen. Vad hände? – Jag drabbades av en psykos

Thomas Matsson var den första personen som fick den omtala de nya stamcellsbehandlingen. Den mediala uppmärksamhe ten har varit mycket stor. I den här intervjun med Parkinson journalen berättar Thomas om livet före och efter behand lingen – och hur det kändes att vara nummer ett i kön. – Det är jättestor skillnad, fram för allt när det gäller känslan i kroppen, säger han. Hur känns det att vara den första personen som fått stam cellsbehandling? – Det känns fantastiskt! Jag fick en otrolig chans och jag jobbade hårt för att jag skulle få vara etta. Det var lite egois tiskt också – de vill ju inte ha en etta som dör så de kommer att ge mig den bästa vården. En etta kommer alla ihåg men tvåan är det ingen som minns. När det nu finns möjlighet att få det bättre och den chansen ville jag ta. – Jag tycker att det är viktigt att lyfta fram att i Sverige är forskarna duktiga och världsle dande på Parkinsons sjukdom. – Jag har försökt att smida

4 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024

’’ Mitt glas är inte halvtomt – det är halvfullt, det är till och med det lite mer än halvfullt. Det fylls på hela tiden. (Thomas Matsson)

– Förut gick jag omkring som i sirap, och det är helt borta nu, berättar Thomas Matsson. FOTO: MONICA VIKINGSSON

»

NR 3 2024 PARKINSONJOURNALEN 5

AKTUELLT

som höll i sig i tio dagar. Jag frågade inte om vad som kunde ske efter operationen. Det var kanske lite dumt att inte ta reda på allt jag utsatte mig för. Hade jag vetat det hade jag informerat min familj på ett annat sätt, så att de sluppit att stå där alldeles handfallna. Men jag ångrar mig inte ändå. THOMAS MATSSON FICK sin diag nos 2005, då han var 42 år gam mal. – Jag trodde att diagnosen var fel, så den påverkade mig inte alls. Medicinen jag fick hjälpte inte och det berodde delvis på att jag inte tog den regelbundet. När jag sedan kom in i rätt rutiner för medi cinering såg jag att den hjälpte mig. Golf är Thomas Matssons stora intresse. Det var det även när han var som sämst i sjukdo men. Nu ser han bara framsteg i sitt golfspel – från 32,2 i handi cap till dagens 28,2. – Det är en förbättring som man inte gör så ofta i livet, säger han. Allt är timing, kon I förra numret av Parkinson journalen kunde läsarna ta del av Malin Parmars artikel om det lovande resultatet av den förs ta stamcellstransplantationen i studien Stem-PD. STEM-PD. Malin Parmar, profes sor i cellulär neurovetenskap och som leder Stem-PD, har tidigare intervjuats i Parkin sonjournalen (nr 3/2021 och nr 1/2023) angående sin forsk ning om stamceller och hur den kan komma att revolutio nera behandlingen av Parkin sons sjukdom. TRANSPLANTATIONEN SOM ägde rum i februari 2023 innebar att nya dopaminproducerande stamceller transplanterades,

lite mer än halvfullt. Det fylls på hela tiden. HAN VILL GÄRNA engagera sig igen om det dyker upp något viktigt och meningsfullt. – Jag hoppas att jag kan skänka ett ljus i tunneln, för det finns ett ljus. Forskning tar tid och det får man acceptera. Hoppet finns där och under tiden man väntar kan man göra saker så att man inte blir säm re. Var positiv, ät din medicin så att du får ett vettigt liv tills du får möjlighet till eventuell stamcellsbehandling. Monica Vikingsson THOMAS MATSSON w Namn: Thomas Matsson w Ålder: 60 år w Bor: Furulund w Familj: Sambo och tre vuxna barn samt föräldrar i Ånge w Utbildning: Grundskollärare w Arbete: Ombudsman i Lärar förbudet men får sjukersättning sedan 2021 w Fritid: Golf och bridge des har utvecklats av forskare vid Lunds universitet. Malin Parmar sade så här i Parkinsonjournalen nr 2/2024: – Stem-PD är en så kallad fas 1/2a-studie som undersö ker säkerhet och tolerabilitet, det vill säga vilka och antal biverkningar och deras svårig hetsgrad som kan uppstå efter transplantation av cellerna till hjärnan hos patienter med måttlig Parkinsons sjukdom. MER INFO OM studien hittar man här: w Hemsida: https://stem-pd.org w Kontakt: info@stm-pd.org Det går bra att mejla på både svenska och engelska. Obs! Det är inte möjligt att anmäla intresse att delta studien. «

Thomas Matsson beundrar rosorna i Monica Vikingssons trädgård, där intervjun ägde rum. FOTO: MONICA VIKINGSSON

dition och så klart socialt. Golfen har gått från urdålig till dålig men det har blivit bättre, och jag ser ingen annan förkla ring än att behandlingen med stamceller har hjälp mig. Han spelar också bridge för att hålla knoppen igång. Annars försöker han vara med sambon så mycket han kan. Förut gick han på Friskis&Svettis men det har han lagt ned. Golfen sliter också på kroppen så han behö ver komplettera träningen med coremusklerna.

– Det är bara så tråkigt att träna själv, jag är ju i grunden en lagspelare. Vad hoppas du på forskningen kan ge andra? – Jag hoppas att behand lingen i framtiden kan sättas in tidigt i sjukdomen så att man slipper mediciner och att det är fantastiskt om projektet håller hela vägen ut. Hur ser du på framtiden? – Jag tycker att den ser ljus ut. Mitt glas är inte halvtomt – det är halvfullt, det är till och med

Hon leder studien med stamceller

Malin Parmar, professor i cellulär neurovetenskap, leder Stem-PD-pro jektet. FOTO: KENNETH ROUNA

och det var första gången cellerna testades kliniskt i patienter. Transplantationen

genomfördes vid Skånes uni versitetssjukhus i Lund, och produkten som transplantera

6 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024

Socialministern mot väggen Förbundet i Almedalen: Statlig sjukvård, Smer och Forssmed

Så vad tänker du om Arvsfon dens framtid? – Allmänna arvsfonden är ett unikt stöd för civilsamhäl let genom stödgivning för såväl byggnationer som andra utvecklingsprojekt. Vi har på börjat ett utvecklingsarbete för att säkerställa att fondens medel hanteras på ett effektivt och korrekt sätt. Ett av dina ansvarsområden är folkhälsa. Enligt jämlikhetsut redningen SOU 2020:46, En gemensam angelägenhet, har ingen aktör ett övergripande ansvar för att följa folkhälsan och samordna förebyggande insatser. Bakgrund, ålder, utbildningsnivå, livsstil och inkomst är några faktorer som har stor inverkan på männis kors hälsa. Vad du anser du och regeringen är den viktigaste åtgärden för att förbättra folk hälsan i Sverige? – I Sverige har vi generellt sett en god folkhälsa, men vi har en ojämlik hälsa i befolkningen. Vi rör oss för lite och bristen på fysisk aktivitet påverkar oss negativt. Regeringen arbetar nu med flera initiativ för att både den fysiska och psykiska hälsan ska bli bättre. Oavsett ålder är det inte alltid så lätt att komma i rörelse, framför allt för den som lever med en sjukdom eller har andra utmaningar. Reger ingen satsar även på att minska den ofrivilliga ensamheten, och därför kan kommuner och civil samhället ansöka om pengar för att anordna aktiviteter.

I samband med Almedals veckan arrangerade Parkinson Gotland ett varmt och välbe sökt medlemsmöte i Langska caféets trädgård där förbunds ordförande Eva-Lena Jansson medverkade. ALMEDALEN. Frågor om att för statliga sjukvården kom upp, och hänger samman med att gotländska regionpolitiker tidi gare i år har riktat ett krav till regeringen på ett ö-tillägg på 600 miljoner kr till sjukvården. På Gotland kostar den i genom snitt 10 000 kr mer per invåna re jämfört med rikssnittet. – Jag har full förståelse för kravet från regionpolitikerna om ett ö-tillägg eftersom pengar avsedda till skola och äldreomsorg i stället går till att finansiera sjukvården, sa Eva Lena Jansson. STATENS MEDICINETISKA Råd, Smer, anordnade ett semi narium där man samtalade om etiska aspekter kring framstegen inom psykedelisk terapi och hjärnimplantat. Jens Schouenborg, professor i neu rofysiologi och ledare för Neu ronano Research and Innova tion Centre vid Lunds univer sitet, berättade om framstegen inom hjärnimplantat. I dag finns olika typer av implantat teknik i klinisk verksamhet, såsom djuphjärnstimulering (DBS), som kan användas för att behandla Parkinsons sjuk dom. Med tanke på att inte alla kan få DBS, samt att en del drabbas av vissa biverkningar vid DBS, ombads Schouenborg kommentera detta av Eva Lena Jansson. – Den befintliga tekniken behöver förbättras eftersom den ofta ger otillräcklig tera

Förbundsordförande Eva-Lena Jansson samtalade med socialminister Jakob Forssmed under Almedalsveckan i Visby. FOTO: SIMON HOFF

peutisk effekt och besvärande biverkningar. Vi har nu utveck lat en teknik som möjliggör high definition brain-stimula tion, vilket ger renare terapeu tiska effekter, färre biverkning ar och minskar vävnadsskador. Detta kan potentiellt användas för att till exempel förbättra behandlingen av Parkinsons sjukdom och ge effektiv lind ring vid kroniska smärttillstånd genom att blockera smärtsig naler till hjärnan, berättade Jens Schouenborg. Här finns mer att läsa om tekniken: neuronano.lu.se. PÅ ALMEDALSVECKANS sista dag redogjorde socialminister Jakob Forssmed (KD) för både sitt partis prioriteringar och regeringens politik. Eftersom

han ansvarar för frågor som rör såväl folkhälsa, civilsamhälle och idrott skickade vi med någ ra frågor till socialministern. Från Parkinsonförbundets sida uppmuntrar vi våra läns- och lokalföreningar att i samar bete med olika idrottsförening ar erbjuda medlemmar möjlig het till fysiska aktiviteter. Vi vet att det är viktigt för alla att träna sin fysik och extra viktigt för personer med Par kinsons sjukdom. En del av dessa aktiviteter drivs i pro jektform (boxning på distans, Pingis Parkinson) tillsammans med idrottsföreningar och med medel från Arvsfonden. I våras kom en utredning från riksrevisionen som före slog att Arvsfonden ska läggas ned.

Jenny Lundström

JACOB FORSSMED w Namn: Jakob Forssmed w Uppdrag: Socialminister w Ålder: 49 år w Bostadsort: Sollentuna

NR 3 2024 PARKINSONJOURNALEN 7

AKTUELLT

Vår enkät avslöjar: Ingen

fram. Det utgörs av läkare, par kinsonsjuksköterska och minst ytterligare två som kan vara fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, kurator, dietist och så vidare. Knappt hälften av de som svarat på enkäten har till gång till ett parkinsonteam. – Vi vet att det finns för få neurologer i allmänhet och parkinsoninriktade neurologer i synnerhet. Det är ett faktum, men som vi i förbundet bedö mer kan det lösas delvis genom att till exempel rekrytera bre dare efter läkare som är intres serade av Parkinsons sjukdom, säger Jenny Lundström. – I vår förbundsstyrelse sitter Johan Lökk, läkare och intern medicinare med stor kunskap och intresse för Parkinson. Han är bland annat medicinskt ansvarig för parkinsonvården på Ersta Näsbypark som är profilboende för personer med Parkinsons sjukdom. – Definitivt ska alla som har Parkinson ha trygghet och stöd i ett parkinsonteam eller som benämningen är i riktlinjerna multiprofessionella team, det är en självklarhet. Det är ett krav som vi i förbundet aldrig backar ifrån, säger Jenny. FYSIOTERAPI ÄR EN viktig del i rehabiliteringen för personer

med Parkinson. Personligt utformad fysioterapi har en dryg tredjedel av responden terna blivit erbjudna det senas te året, medan nästan hälften inte fått något erbjudande om detta. 15 procent säger att de inte har haft behov av fysio terapi. JENNY LUNDSTRÖM kommen terar: – Vi ställde också frågan om man fått möjlighet att disku tera avancerade behandlings möjligheter med sin vårdgiva re. Det handlar om olika typer av pumpbehandlingar och djup hjärnstimulering. En överväl digande majoritet, 60 procent, hade inte fått diskutera dessa behandlingsmöjligheter. 34 procent, en dryg tredjedel, hade fått diskutera avancerad behandling eller hade redan fått sådan behandling. – Här behöver vårdgivarna bli bättre på att informera och snabbare följa upp patienter med behov av kompletterande avancerad parkinsonbehand ling. Det är viktigt och hand lar om livskvalitet. Ju tidigare bedömning för behov av avan cerad behandling desto mer kostnader för sjukhusvård spa ras i samhället. Anna Wedin

– Här kan vi i Parkinsonför bundet följa upp vilka kommu ner och regioner som är bäst respektive sämst. Arbetet för oss i förbundet med att man ska erbjudas två årliga besök hos läkare ”med betydande erfarenhet av Parkinsons sjuk dom” kommer på så vis att få en tydligare inriktning. AV DE ÖPPNA svaren ser vi att det på många ställen i landet är svårt att komma i kontakt med parkinsonläkaren, och man önskar sig tätare läkarbesök. Så här kommenterar en person: ”Man måste stå på sig och vara ihärdig för att få en kon tinuitet så det inte går för lång tid mellan läkarbesöken. Min neurolog är jättebra, trevlig och kunnig och engagerar sig i mig. Hon tycker också att jag ska ringa och stå på mig om att få en tid var sjätte månad då det är viktigt. Om jag inte ringde och stötte på själv två gånger om året upplever jag att det skulle kunna bli så att jag endast fick ett besök per år vilket skulle vara för lite. Det är för många patienter som behö ver hjälp i förhållande till antal personal.” PARKINSONTEAM ÄR också något som Socialstyrelsen lyfter

I början av juni fick våra med lemmar med Parkinson möjlig het att besvara en enkät från Parkinsonförbundet om hur parkinsonvården fungerar för dem. Nästan 400 personer tog chansen att svara på enkäten. ENKÄT. I Socialstyrelsens rikt linjer för vården vid Parkinsons sjukdom anges att man ska erbjudas två besök per år hos sin parkinsonläkare/neurolog. Av svaren i enkäten kan vi se att inte ens hälften får träffa sin läkare så ofta. Så många som fyra av tio hade bara fått ett besök hos sin läkare de senaste tolv månaderna, och drygt en av tio fick inte ett enda läkarbe sök senaste året. Parkinsonförbundets gene ralsekreterare Jenny Lund ström kommenterar: – Vi vet att ingen region ännu når målen för Socialstyrelsens riktlinjer. Men det vi vet är att sedan riktlinjerna antogs 2016 och därefter uppdaterades 2022 har frågan fått högre sta tus i kommuner och regioner. Ansvariga politiker och sjukhus ledningar vet att riktlinjernas rekommendationer ska priorite ras och nu arbetar också Social styrelsen med en ny rapport där de granskat hur riktlinjerna har efterlevts sedan de nya antogs.

8 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024

når målen i riktlinjerna Hur många gånger har du träffat en parkinsonläkare/neurolog un der de senaste tolv månaderna? 11% 13% 1% 11%

Har du tillgång till ett parkinson team? Vet ej Nej Ja

Tre gånger eller fler Vet ej

38%

Ingen gång Två gånger En gång

33%

43%

49%

Har du erbjudits personligt utfor mad fysioterapi (sjukgymnastik) under de senaste tolv måna derna? Har inte haft behov av sjukgymnastik Vet ej Ja Nej

Har du fått diskutera avancerade behandlingsmöjligheter i samråd med vården? Vet ej Ja

7%

3%

15%

19%

35%

15%

Ja, jag har redan fått avancerad behandling Nej

59%

47%

Individualiserad behandling vid Parkinsons sjukdom

www.sviktfas.se

Läs lättförståeligt och populärvetenskapligt om Parkinson och andra neurologiska sjukdomar

Besök www.sviktfas.se och följ oss för att inte missa några nyheter

15-MA104-01-2024-01-08

NR 3 2024 PARKINSONJOURNALEN 9

AKTUELLT

Ny kontakt för atypisk parkinsonism

Därför är det viktigt att vara med i förbundet

Carolina Backman Johansson. FOTO: CLARA JOHANSSON

och sjukdomen tar mycket av orken. – Mitt fokus är att ge stöd och gemenskap till fler som drab bats av eller lever nära någon med diagnos atypisk parkin son, säger Carolina. Förbundet har två kontakt personer för atypisk parkinso nism: Elisabet Berfors Tider: måndagar och fredagar klockan 9–12 Telefon: 0706-66 90 49 Carolina Backman Johansson Tider: tisdagar och torsdagar klockan 19–21 Telefon: 0736-40 85 84 «

Efter att ha valsat runt i den digitala världen så fann jag Parkinsonförbundet. Blev medlem och där och då stan nade mitt fria fall. Förbundet gav mig det sammanhang jag behövde. Parkinsonförbundet ger mig glädje, kunskap, modet att svä ra och vara arg, en ny mening med livet. Sammantaget ger det mig ett varmt och stabilt sammanhang.” Britten och Tony Rosbäck, Västerås: ”Att vara med i Parkinsonför bundet innebär för oss: w Kunskap om forskning och annan viktig information w Möjlighet till anpassad trä ning som ökar livskvaliteten och ger kondition w Vi får prata med andra hur man vårdar sin relation w Vi ser att sjukdomen drabbar olika, från person till person w Fika och samtal med andra i samma situation... w Det är en ovärderlig kombi nation. Och tidningen … den ger hopp, optimism och näring åt framtidstron.” MAJGULL AXELSSON VAR som marpratare i radioprogrammet ”Sommar i P1” den 10 augusti. Om du missade det kan du lyssna på programmet i efter hand. Du hittar det på Sveriges radios hemsida eller i appen Sveriges Radio Play. I program met berättar Majgull bland annat om hur hon fick sin parkinsondiagnos och varför hon blev medlem i Parkinson förbundet. «

Carolina Backman Johansson är 55 år och bor med familj och hund i Vallentuna, norr om Stockholm. Hon fick diagnosen MSA-p (multipel systematrofi av parkinsontyp) för drygt två år sedan. Nu blir hon kontakt KONTRAKT. Carolina Backman Johansson har lång erfaren het av arbete inom vården. För Carolina är information, stöd och gemenskap viktigt när man drabbas av en kronisk sjukdom. Det är extra svårt att hitta när diagnosen är ovanlig person för medlemmar med atypisk parkinson.

Det kom in en stor mängd svar med välformulerade motive ringar till varför det är viktigt att vara medlem i Parkinson förbundet. Stort tack till alla er som skickade in förslag! TÄVLING. Juryn, bestående av förbundsordförande Eva-Lena Jansson, generalsekreterare Jenny Lundström och redaktör Anna Wedin, hade ett gediget jobb att sålla fram de bästa motiveringarna. Tre sig nerade exemplar Ulla Boman, Västra Frölunda: ”Tillsammans blir vi star kare. Att vara medlem i Parkin sonförbundet ger bra informa tion och kunskap om sjukdo men. Många bra föreläsningar. Både kropp och själ mår bättre med en ökad kunskap. Parkin sonförbundet ger mig och andra information om våra rät tigheter och möjligheter att få hjälp som passar varje individ.” Vera Moberg, Nyköping: ”Detta är viktigast för mig när det gäller att vara medlem i Parkinsonförbundet: Med min diagnos i handen och doktorns ord ringande i huvudet hamnade livet i fritt fall. Jag sökte febrilt efter att hitta ett sammanhang som kunde stoppa det fria fallet. av Majgull Axelssons bok ”Sva lors flykt” har landat i brevlådorna hos dessa medlemmar.

Broschyr om atypisk parkinsonism

BROSCHYR. Atypisk parkinsonism kräver en annan behandling och omvårdnad, samt en annan framför hållning till de olika symtomen, än vid Parkinsons sjukdom. Parkinsonförbundet har tagit fram en bro schyr där vi samlat fakta och kunskap om atypisk parkinsonism. Broschyren finns att ladda ner eller läsa i digitalt format på vår hemsida: www.parkin sonforbundet.se

Ny bok om fysisk och mental träning

BOK. ”Rörelse & Ro del 2” handlar om hur det har varit för Linda Hagbarth att leva med Parkinsons sjukdom de tio åren som har gått sedan hon skrev den första bo ken om fysisk och mental träning. – Jag hoppas att mina erfarenheter av att leva med Parkinsons sjukdom ska kunna underlätta och inspirera både parkisar och anhöriga, säger Linda Hag barth. Boken släpps den 27 september och går sedan att köpa i bokhandeln.

10 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024

Viktiga frågor på nordiskt möte Arbetsliv och tillgång till mediciner debatterades i Torshavn

Det årliga mötet i Nordiskt Parkinsonråd hölls den 3–5 sep tember i Torshavn, Färöarna. Nordiskt Parkinsonråd är ett samarbete mellan de nordiska parkinsonföreningarna, som organiserar och arbetar för personer med Parkinsons sjuk dom, med parkinsonliknande symtom och deras anhöriga. MÖTE. Nordiska Parkinsonrådet består av Sverige, Danmark, Finland, Norge, Island och Färöarna. I år var Färöarna värdland och agendan innehöll många viktiga punkter. Det redovisades landsrapporter från respektive land och utöver dessa ansvarar föreningarna också för särskilda föredrag ningspunkter som i förväg pla neras, sammanställs, redovisas och därefter diskuteras vid rådsmötet. EN AV VÅRA föredragningar var att redogöra för hur för utsättningarna för personer med Parkinson i arbetsför ålder, Yngre Parkinson, ser ut i de nordiska länderna. Inför denna punkt hade vi i förväg sänt ut ett frågeformulär till respektive nordisk förening under rubriken: ”Survey for younger Parkinson’s in wor king age.” Här ville vi veta hur många av medlemmarna som arbetar och hur det är att vara yrkesverksam med Parkinsons sjukdom eller en atypisk par kinsonsjukdom. Detta för att bland annat få en uppfattning om hur bemötandet är för per soner med en neurologisk sjuk dom hos arbetsgivare, Försäk ringskassan och i sjukvården. Sakfrågorna som är särskilt viktiga för våra yrkesverksam ma medlemmar är sjukförsäk ringen, om rätt förutsättningar

De ideella nordiska parkinsonföreningarna träffas varje år i det Nordiska Parkinsonrådet för att diskutera vik tiga sakfrågor. I år var Färöarna värdland. FOTO: PARKINSONFÖRENINGEN I FÄRÖARNA

för sjukskrivning och om läkarintygets viktiga betydelse vid långvarig sjukdom och om bemötande från arbetsgivare. Vi utgick bland annat från för bundets enkätundersökning som gjordes under våren och som presenterades i Parkinson journalen nr 1, 2024, sid 30–31. PARKINSONFÖRBUNDET var moderator för diskussionen och det blev tydligt att många jobbar vidare både hel- eller deltid och de flesta har gene rellt bra stöd från arbetsgi varna. Här är det viktigt för det fall man blir uppsagd att ta stöd av den skyddslag som finns kring anställningstrygg het. Vi i förbundet hänvisade till och rekommenderade de övriga nordiska föreningarna att ta fram en central diagnos information om Parkinsons sjukdom, som vi i Parkinson förbundet gjort, för att utbilda

och öka kunskapen hos arbets givare och beslutsfattare. Vår diagnosinformation finns på förbundets hemsida. EN ANNAN VIKTIG fråga som vi diskuterade vid mötet är till gängligheten till medicin vid händelser av nationella och internationella kriser. Social styrelsens rekommendation är att ha medicin hemma så att det räcker för en hel månad. Läkemedelsverket i Sverige har fått två uppdrag som ska bidra till att säkerställa tillgången till läkemedel och medicintek niska produkter i händelse av kris eller krig. Dels ska myn digheten ta fram en nationell lägesbild och en produktions kartläggning gällande medi cintekniska produkter, dels ska samverkan och övning genom föras för att stärka öppenvårds apotekens beredskap. Osmo Pammo, ordförande i

the Finnish Movement Disor ders Association och till profes sionen neurolog och specialist på Parkinson, talade om utma ningen för Europa är att många av läkemedlen produceras i Kina och Indien. Här behöver Europa säkerställa att försörj ningen av och tillgången till läkemedel och sjukvårdsmate rial finns, särskilt för personer med kroniska sjukdomar. Det är avgörande och livsviktigt i händelse av kris eller krig. STORT TACK TILL vår systeror ganisation på Färöarna för en kunskapsrik konferens. Utma ningarna som vi har är gemen samma, men tillsammans utby ter vi erfarenheter, bidrar och stöttar varandra i Norden för en bättre vård för personer med Parkinson, parkinsonliknande symtom och deras anhöriga.

Jenny Lundström Generalsekreterare

NR 3 2024 PARKINSONJOURNALEN 11

AKTUELLT

Skön sommar i hela landet Hjälmargården: Gemenskap och livsglädje på dansläger

Sommardanslägret fick ock så besök av P4 Örebro och P4 Sörmland där flera deltagare berättade att man dansar för att lindra Parkinsons sjukdom: ”När vi dansar blir vi glada, lyckliga och svettiga” (går att lyssna på i efterhand sveriges radio.se/orebro och sveriges radio.se/sormland). Alla 40 deltagare och tio danspedagoger sammanfattade sin upplevelse av lägret: ”Det är häftigt att dansa så många tillsammans.” Gemenskapen och livsglädjen är det viktiga i konceptet. Man får enorm rörelseglädje som skapar bättre rörlighet. Det ger kraft, mod och värme som står sig genom sommaren och hösten. Birgitta Ringaby Deltagare Monika Ragnarsson Danspedagog

Den 8–11 juni ägde sommarens dansläger rum på den vackert belägna Hjälmargården, utmed sjön Hjälmarens södra strand, en läger-och konferensgård belägen i Lätte i Vingåkers kommun. DANSLÄGER. Det var som all tid inspirerande att möta alla deltagare, både nya och gamla från tidigare sommarläger och engagerade danspedagoger. Det var intensiva, energi givande, kreativa, roliga och också rogivande dansklasser i olika stilar med musik från många olika genrer. Efter en god frukost i matsa len samlades deltagarna i den stora samlingssalen, med stora perspektivfönster mot Hjälma ren, och sittande eller stående dansades hela förmiddagen. Övningarna startade med att vi, Gävleborg: Mat och konst i Hälsingland Onsdagen den 21 augusti var det en friluftsdag för parkin sonmedlemmarna i södra Hälsingland. Vi samlades vid Björatjärn utanför Edsbyn. Ordförande Stig Frisk hälsade oss välkommen. GÄVLEBORG. Vi var 21 personer som fick tillfälle att umgås och ha det trevligt. Vi satte ut met spön för fiske. Men fisken ville inte vara med. En tipsrunda, puck-kastning samt stapla sockerbitar fanns också på pro grammet. Men när vår kock Ingvar kallade till lunch upp hörde tävlandet . Dagen till ära fick vi kolbul

Danslägret lockade många deltagare.

OLA HENRIKSSON, STUDIEFRÄMJANDET ÖREBRO

och skapande, även röst och andning. SISTA DAGEN LÄRDE deltagarna sig att dansa Locking när dans läraren Jörgen Vedeler kom. Locking är energisk dansstil präglad av humor inom street dance-genrerna. Det var ett mycket uppskattat inslag som krävde stor koncentration. För hoppningsvis åkte deltagarna hem och dansade Locking med eventuella barnbarn. Dalarna: Mat och under hållning i Djura Parkinson Dalarna bjöd sina medlemmar till Rältagården i Djura 31 maj. DALARNA. Rältagårdens slogan är ”från jord till bord”. Och mycket riktigt bjöds vi på trerätters lunch i en otroligt vacker miljö där djuren som tillhör gården betade i närhe ten. INGEMAR IHLIS UNDERHÖLL oss. Han är en entertainer av klass och han har uppträtt på tv, radio och i många olika sam manhang både i och utanför Dalarna. När vi kom till gården spelade han dragspel. Sedan

sittande på stol fick väcka upp vår stela kropp med stretch/rör lighetsövningar till bra musik, som man blev glad av. UNDER DE TVÅ övriga danspas sen under eftermiddagarna tränade deltagarna rörlighet och koordination genom exem pelvis långdans, räkneuppgif ter med händer, fingrar, fötter, övningar som ger hjärnstimu lans och förbättrar balansen. Vi arbetade med improvisation

Kolbullar smakade gott.

FOTO: KARIN HANSSON

lar med fläsk och lingonsylt, och sedan serverades kaffe och kaka. Det smakade fantastisk. PÅ RESAN HEMÅT stannade vi till hos konstnär Bertil Lind och såg hans konstutställning. Fan tastiska djur- och fågelmotiv hängde runt väggarna i ateljén. Han avslutade besöket med att sjunga några Elvis-låtar för oss. Vilken dag . Tack till alla som kom! Lars-Erik Häggblom

spelade han även på fiol, trum pet, orgel, kohorn samt näver lur. Låtarna varvade han med oliga historier från sitt liv. En mycket trevlig dag i skir majgrönska och solsken. Annika Ol-Ers Besökarna från Parkinson Dalarna bjöds både på en trerätters lunch och underhållning av Ingemar Ih lis. FOTO: ANNIKA OL-ERS

12 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024

v

Stöd Parkinsonförbundet – ditt bidrag är viktigt! När du donerar till Parkinsonförbundet stöder du vår verksamhet. Stödet är till för olika akvititeter; det kan vara ett projekt, en större tävling eller annat tillfälle där många personer med Parkinson träffas. Det kan också handla om individuella stöd, med syfte att förkovra sig eller skapa livskvalitet för medlemmarna i Parkinsonförbundet. Med din hjälp kan vi göra mer för fler. Din gåva ger möjligheter för personer med Parkinson. Swisha din gåva till 123 074 31 87 Eller sätt in gåvan på bankgiro 5325-3423 Tack! Betala med Swish

c/o Ioffice, Drottninggatan 33, 111 51 Stockholm. Tel 08-666 20 70 e-post: info@parkinsonforbundet.se www.parkinsonforbundet.se

NR 3 2024 PARKINSONJOURNALEN 13

…till Lennart Johansson Fem frågor Glädjespridare: ”Läkarna sade för flera år sedan att jag inte skulle kunna gå själv, men allt är möjligt bara man inte ger upp.”

– Man får inte ge upp! Jag har det så bra här i huset med mina två katter Lisa och Sluggo. Jag har bra hjälpmedel och bilen är ju anpassad till min situation med rörelsehind ret. Jag har en stol med lyftanord ning så jag lätt ställer mig upp. Jag har lite svårt med maten men jag har speciella energidrycker med den näring som jag behöver. Läkar na sade för flera år sedan att jag inte skulle kunna gå själv, men allt är möjligt bara man inte ger upp. 3 Du åker ofta runt och hämtar upp andra medlemmar till våra möten? – Självklart! När jag är ensam i bilen finns det alltid plats för fler och det är inte alla som kan köra själva, så jag tycker bara det är trev ligt med lite sällskap under resorna till och från medlemsträffarna. 4 När din fru gick bort 2017 fortsat te du ändå med samma intensitet och engagemang ditt stöd och när varo på våra föreningsaktiviteter. – Ja, alla vänner i Parkinson Ska raborg som vi hade när min fru lev de fanns ju kvar och mitt genuina intresse för människor överhuvud taget har aldrig upphört. – Jag har många minnen från de

snart 35 år som gått i Parkinson Skaraborg, med resor till Västkus ten och Malmö med Danmarksbe sök, och de årligen återkommande rekreationsdagarna som förening en ordnar samt föreläsningar, fika träffar med lite vanligt tjat och byte av glada minnen och historier. 5 Med alla dina engagemang i Parkinson Skaraborg; har du några särskilda minnen från arbetet? – Det var många och långa debat ter och möten när förbundet ville flytta upptaget av medlemsavgiften från föreningarna till att styras från förbundet i stället. Tidigare kunde varje läns- och lokalförening sätta sina egna avgifter efter behov. Man var bland annat rädd att tappa kon takten med sina medlemmar. – Det var vid en ordförandekon ferens i mars 1999 som det var en het debatt om att förbundet tog över medlemsavgifterna. Med facit i hand är man nog i dag mycket tacksam över att förbundet har hand om administrationen av med lemsavgifter och fördelningen av denna till föreningarna. – Vi startade även olika aktivite ter, däribland ett mycket uppskattat hälsogym med redskap i Skara varje fredag eftermiddag. Det dog dock ut under pandemin då vi inte fick tillåtelse att umgås på det sättet. – Redan från början har vi i sty relsen arbetat med frågor om till gång till läkare och sköterskor med parkinsonutbildning, lika vård obe roende av var man bor i landet. Att kunna få snabb diagnos för Parkin son av en specialist på Parkinsons sjukdom. Sören Hovler

1 Hur kom det sig att du blev med lem i parkinsonföreningen? – Min fru Gunnel var parkinson sjuk och vi var båda mycket aktiva och engagerade i föreningen. Vi fann så många fina och goda vän ner i parkinsonföreningen. Det som vi uppskattade mest är den positiva andan och gemenskapen. – Redan tidigt i föreningens bör jan blev jag ledamot i styrelsen, som sekreterare och senare även kassör. Till och från har jag varit förtroendevald, minst 15 år totalt, är ju fortfarande med i dag som revisor i Parkinson Skaraborg. 2 Förutom dina engagemang i andra föreningar, minst ett tiotal som du är aktiv medlem i, hur hin ner och orkar du med allt? Du har ju i dag själv en jobbig situation med en muskelförtvinande sjukdom.

Lennart Johans son – en glädje spridare från Parkinson Skara borg.

FOTO: SÖREN HOVLER

DET FINNS ETT stort antal medlemmar i våra länsföreningar som genom sin närvaro och engagemang bidrar till allas trevnad och glädje. En av alla är Lennart Johansson, 92 år, medlem i Parkinson Skaraborg sedan starten 1990. Han är fortfarande den mest aktive och flitigaste besökaren på våra träffar. Det är många medlemmar som talar om och hör av sig och undrar om Lennart är anmäld, för då vet de att det blir trevligt när han dyker upp med sina historier och glada positiva sätt. Lennart – en glad gamäng

14 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024

HÖSTKRYSS

KONST VERK ---------------- SLUGT

FINA ATT SE ---------------- BACON

RUNT SAN MARINO

DEL AV BENELUX

TALADE

TAGGIG PÅ ÄNG

DRAR I FLÖTET?

FRAN CIUM ---------------- BYTA RIKTNING

BLOMVÄXT (STJÄRNA PÅ GREK.) ------------------- DJUP RÖST

ÖVER ---------------- BO

TVÅ LIKA ---------------- GÖR PLASTEN MJUKARE

FRÅN SVIN

SPARAT ---------------- MJUK ---------------- TA ÅRTAG

Y Y Y Y Y Y ---------------- LAVIN

KAN STÅ PÅ DÖRR

HARIGT ---------------- GÅNGART

KORT STATION ------------------ SYNTETISK BEGÅVNING

FARA ---------------- SKOGS HÖNAN

OMGES AV HAV

ÄR MARCONI KÄND FÖR

UNIKA ---------------- ORGANI SERAD GRUPP

KAN DET GÅ

ARBETS MARK NADS STYREL SEN

FINSKT SYSTEM ---------------- MISS ... SLUTAR TJÄNST ---------------- SMÖRAR

"IN REAL LIFE" ---------------- SKOLCHEF

SO TAL

HAR INGEN FAVORIT

I BILDEN

I SALT ---------------- PLURALT DU

TOLKIENS SKOGS VÄKTARE

FRÄTER BESTÄMS

HAR DEN GISSANDE? ------------------ KORT PÅ KORT

BÖR INTE BLI FÖR STORT ------------------ HYDROOXID

FIXAR I HUSET AGAMER

RASK ---------------- DUBLINBO

AMPLITUD MODU LERING

SES MED RÅD

TVÅ

500 ---------------- LITER

DELADE UT KORT

SPETS

SNARA ---------------- KALLAS BO GUNNAR?

KÖR I STHLM

ÄRR

----------------- OLD PALE

GER OSS NYHETER ---------------- KAN TJUV

DRIVER BIL

GOTT

Lös vårt höstkryss! Koppla av med vårt höstkryss! Du ska inte skicka in någon lösning. Den rätta lösningen kommer i stället i nästa nummer av Parkinsonjournalen. Lösningen på sommarkrysset finns på sidan 37. Kryssmakare: Bengt-Erik Johansson.

NR 3 2024 PARKINSONJOURNALEN 15

PORTRÄTTET

Frida Karlsson fick Parkinson i 20-årsåldern. För henne fungerar medicinerna så bra att hon ibland glömmer att ta dem. Frida är aktiv i flera föreningar, bland annat som ordförande i Parkinson Västerbotten och ledamot i Parkinsonforbundets styrelse. – Jag tycker att det är viktigt att släppa fram alla som har ett engagemang, säger hon. TEXT ANNA WEDIN FOTO FRIDA KARLSSON Ett hopp för alla med Parkinson H ur började dina parkinsonsymtom? – Jag fick min diagnos 2012 när jag var 27 år, men då hade jag haft symtom en längre tid. Redan när jag var 21 år fick jag mina första symtom. Jag minns att jag satt hem MÖT FRIDA KARLSSON

des, men efter något år provade jag och symtomen blev lite bättre. Hur gick det till när du fick din diagnos? – Efter ett par år, inför en USA-resa, tog jag upp frå gan om att byta medicin med min läkare. Jag hade en del biverkningar av den. Bland annat kunde jag vakna på natten av att mina armar och ben domnat. Då gjor de man en ny utredning hos neurologen och jag fick göra en magnetkameraundersökning. – Jag berättade för neurologen att flera av mina vän ner och bekanta frågat mig om jag hade Parkinson. När han sa ”ta med dig någon nästa gång du kommer hit”, förstod jag att det var allvarligt. Två veckor sena re följde mamma med mig och jag fick min parkinson diagnos.

ma hos mamma och pappa och skulle ta på mig skor na när ena benet skakade. Jag tänkte inte så mycket på det då, men under åren som följde spred det sig till fler delar av min vänstersida. – Till slut gick jag till hälsocentralen och blev under sökt. De skickade en remiss och jag fick träffa neu rologen Jan Linder och en massa läkarstudenter. Då trodde man att det var essentiell tremor som jag hade och ordinerade blodtryckssänkande medicin för att minska symtomen. Först tyckte jag att det inte behöv

16 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024

FRIDA BERÄTTAR ATT hon hade känt på sig att det var något annat än tremor hon hade, och säger att det fak tiskt kändes skönt att få veta vad det var för sjukdom hon hade. – Redan innan jag fick diagnosen hade jag börjat ta parkinsonmedicin och den gjorde att jag kände mig helt frisk. Så är det fortfarande. Jag känner mig så frisk att jag ibland glömmer bort att ta mina medici ner. Men då märker jag att utan dem skulle jag inte klara vardagen och kunna bo hemma. Frida jobbar som högstadielärare, och undervisar i matte, kemi, fysik och biologi. Just nu jobbar hon halvtid eftersom hon pluggar heltid för att bli special lärare. Tack vare en förstående chef som anpassat arbetet har det oftast fungerat bra.

– Men en period var jag väldigt trött. Jag somnade på möten, hemma vid matbordet, ja, nästan så fort jag satt ner. Min strategi blev att jobba stående vid mitt skrivbord. Det funkade ett tag, men en dag somnade jag fast jag stod upp. Då insåg jag att jag behövde få hjälp av min neurolog. Hon satte ut en del av de medi ciner som jag haft och satte in nya. Under ett halvår var jag sjukskriven, men tack vare medicinjustering arna kunde jag återgå i arbetet. Jag tror att många gör det felet, att inte vilja besvära vården, men det är viktigt att själv ta kontakt och inte sitta och vänta på kallelse till läkaren. Nu ringer jag sjuksköterskan på mottagningen och får ett telefonsamtal med min neu rolog. Hon har ju haft mig som patient i många år nu, och känner mig, så det fungerar bra, tycker jag.

Frida Karlsson gör ett hopp för Parkinson. Med sitt engagemang i olika styrelser är det hon som är ett hopp för alla som har Parkin son, i alla fall i Väster botten.

»

NR 3 2024 PARKINSONJOURNALEN 17

PORTRÄTTET

– Många gånger kan det vara personer i ens omgiv ning som är bättre än man själv på att se förändringar i symtomen. UNDER GRAVIDITETERNA SATTE Frida ut alla parkinson mediciner för att inte riskera att de skulle skada bar nen. Då såg omgivningen hur mycket medicinerna betyder för att dämpa symtomen. Frida och hennes man har inte hemlighållit för bar nen att deras mamma har Parkinson, men fram till nu har barnen inte ställt så många frågor. De har tagit det ganska naturligt. – Pappa håller på med basket och mamma håller på med Parkinson. Frida har alltid varit mycket fysiskt aktiv och bland annat medverkat här i Parkinsonjournalen med trä ningstips. Men på senaste tiden har hon kommit av sig med träningen. – Jag har lagt på mig några extra kilon och ska verk ligen försöka komma igång igen med träningen, för

jag vet vilken skillnad det blir. Jag mår så mycket bätt re när jag tränar. Det ska bli promenader, jympa och träningspass i hemmagymmet. Hur gick det till när du blev medlem i Parkinsonför bundet? – Min mamma, som är föreningsmänniska, var vän med Inger Molin som då var ordförande i länsfören ingen Parkinson Västerbotten. Mamma ringde till Inger som kontaktade mig och då gick jag och min sambo (numera min make) med i Parkinsonförbun det. Vi deltog i träffen för yngre som var i Umeå, och det gav oss mycket. Hur kom det sig att du började engagera dig i förbun det och länsföreningen? – Länsföreningen utsåg mig till ombud på Parkin sonförbundets kongress 2013. Det var på mitt initiativ eftersom jag gärna ville se Carl Kjellgrens teaterpjäs som uppfördes på kongressen. Småningom blev jag adjungerad till styrelsen i Parkinson Västerbotten. – 2015 kom två kvinnor, Gunvor och Gun-Inger,

Frida Karlsson trivs i naturen – allt från att köra familjens båt till att plocka svamp, här tillsammans med sin mamma Christina Eriksson.

18 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2024

Frida Karlsson älskar att klä ut sig … och att njuta strandliv med dottern Stella-Rose.

FRIDA KARLSSON w Namn: Frida Karlsson w Född: 1984 w Familj: Man och två barn w Bor: Nordmaling w Engagemang: Ord förande i Parkinson Västerbotten, ledamot i Parkinsonförbundets styrelse, ordförande i majblomma-föreningen i Nordmaling, styrel seledamot i lokala basketlaget w Fritidsintressen: Pro menader, svampplock ning, handarbete, in redning och renovering w Fick sin diagnos: 27 år gammal, våren 2012 w Arbete: Högstadielä rare på halvtid, stude rar till speciallärare på heltid

från länsföreningens styrelse upp till Nordmaling. De åkte runt i hela länet för att träffa medlemmar. Vi var 19 medlemmar i Nordmaling som kom på mötet, det var ju gratis fika, skrattar Frida. Det var starten på vår lokala aktivitetsgrupp. Jag var mammaledig och höll i det hela, vi promenerade, åt julbord och fikade till sammans, 15–20 medlemmar varje gång. Vilka frågor ligger dig varmast om hjärtat? – Jag tycker att det är viktigt att alla får växa och att vi tar vara på och släpper fram alla som har ett enga gemang. En annan viktig sak är att alla ska få en god vård. Vården vill ge en god vård, men det måste finnas förutsättningar, bland annat kunskap. Vi måste göra vår röst starkare, till exempel genom att bli fler med lemmar. – Vi skickar ut välkomstbrev till alla som anmäler sig till föreningen, och uppmanar dem att bjuda in familj, släkt och vänner att bli stödmedlemmar. De är också påverkade av sjukdomen. Vi som har Parkinson bör hålla vår omgivning kontinuerligt informerad om det som händer i vår sjukdom. Jag menar inte att man

ska klaga, men det är bra för andra att känna till vilka symtom jag har. Vad har du för idéer om framtiden? – När jag fick diagnosen gjorde jag en bucket-list*, min drivkraft är att gå min egen väg och våga prova. På listan stod att jag vill resa Australien och att jag vill stå högst uppe på ett berg. Då sa min bror: ”Var för inte ta Sveriges högsta berg när du ändå håller på?”. När jag fyllde 30 besteg jag Kebnekaise tillsam mans med min pappa. Det är bitvis väldigt brant. När det endast var en och en halv meter kvar till Kebne kaises topp upptäckte jag att det var galet högt där uppe. Så jag satte mig ner och sa till min pappa att jag stannar här, jag kom på att jag är ju höjdrädd. Min pappa fortsatte sista biten upp när en man passerade mig och sa ”har man tagit sig hit, så går man hela vägen upp”. Tack vare honom klev jag upp och gick de sista meterna och besteg Sveriges högsta berg. « Fotnot: *En bucket list är en lista med aktiviteter och resmål som man vill upptäcka medan man lever.

NR 3 2024 PARKINSONJOURNALEN 19