Parkinsonjournalen_4_2023

Parkinson JOURNALEN Nr 4/2023 Årgång 30 Ett magasin från Parkinsonförbundet TEMA Svår balansgång när dosglappet kommer KRÖNIKA ”Mirakel mattan min räddning” ’’ Medlemsantalet ökar och vi är snart fler än 9 000 medlemmar. Varje vecka tillkommer 30 nya medlemmar. Ordförande Eva-Lena Jansson

INGRID OCH MATS HEIMAN Stiftelsen har skänkt 23 miljoner ALLMÄNNA ARVSFONDEN Lokalförening

får 770 000 i projektstöd FORSKNING Noradrenalin kan kopplas till Parkinson

Mats Carlsson vill skapa ett nätverk som kan stötta

”Att vara envis är en styrka”

LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen

Medlemsantalet ökar i rekordfart

D ecember månad och 2023 går mot sitt slut. Så småningom är det dags att göra ett bokslut och en verksamhetsredovis ning men redan nu kan jag avslöja att vårt medlemsantal ökar och vi är snart fler än 9 000 medlemmar! Varje vecka tillkom mer i genomsnitt 30 nya medlemmar, vilket följer utvecklingen med att det är drygt 40 personer i veckan som får diagnosen Parkinson. För dig som nyligen blivit medlem, hoppas jag att du ska känna dig varmt välkommen till Parkinsonförbundet, den enda patient organisation som uteslutande arbetar för att förbättra villkoren för personer med Par kinsons sjukdom. GENOM DITT MEDLEMSKAP får du möjlighet att träffa andra personer som också har sjukdo men och som kan dela med sig av tips och trix för att få vardagen att fungera. Via din läns- och/eller lokalförening (se sidan 35) kan

samma de som fått diagnosen Parkinsons sjukdom att kontrollera om man har en gruppliv-/sjukförsäk ring via medlemskap i fackförbund eller privat, med villkor som gör att man kan få ekonomisk ersätt ning för Parkinsons sjukdom. (Diabetes 1, cancer och flera andra diagnoser kan också ge ersättning.) Eftersom villkoren kan skilja mellan olika för säkringsbolag, när man tecknat försäkringen, vilka diagnoser som omfattas, hur gammal man var när diagnosen fastställdes, är vår ambition att i ett kommande nummer av Parkinsonjournalen pre sentera mer information som kan vara till nytta för medlemmarna. 2023 HAR VARIT ett tufft ekonomiskt år för hushål len och nästa år utmanas landets hälso- och sjuk vård när många regioner tvingas spara på grund av försämrad ekonomi. Jag kommer att göra mitt yttersta för att driva på för att det ska finnas en jämlik och jämställd sjukvård i hela landet. På tal om mediciner, läs Sara Riggares rapport på sidan 9 om Socialstyrelsens uppmaning till allmänheten att bunkra läkemedel. Men hela förbundet kommer att behövas i den kampen och då behöver vi vara många fler som tillsammans blir en stark röst för en god parkin sonvård. Med dessa rader vill jag önska alla medlemmar och personal en god jul och ett gott nytt år!

du lära dig mer om sjukdomen och vad du själv kan göra, utöver att ta din medicin, för att må bättre. Är du anhörigmedlem kan du också delta i merparten av medlemsaktivite terna, och titta gärna på det digitala seminariet för anhöriga som nyli gen anordnades av förbundet och som finns att se i efterhand på vår hemsida. Jag vill passa på att uppmärk

Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET

Botten! Alla skojare som särskilt vid stora högtider för söker lura oss med falska mejl och sms och ut ger sig för att vara en vän eller familjemedlem och som uppmanar oss att logga in med hjälp av bank-id för att komma åt våra pengar. Alla dessa skojare borde skämmas!

Toppen! STARKARE, en fantastisk låt av Darin med en text som berör: ”Tänk på allting som du redan klarat av. Och när livet inte är så lätt. Snälla öppna upp dig själv. Tillsammans är vi mycket starkare. Du klarar av det här.”

2 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023

INNEHÅLL #4/2023

4 Aktuellt 4: Stiftelsens stora gåvor

FOTO: IATOCKPHOTO

6: 770 000 till lokalförening 7: Stor gåva från mc-klubb 8: Webbinarium för anhöriga 9: Ny regel om mediciner hemma 10 Fyra frågor ….från anhöriga till professor Johan Lökk . 11 Kryss Koppla av med vårt vinterkryss! 12 Porträttet ”En diagnos kan vara början till något nytt”, säger Mats Carlsson . 16 Parkinsonfonden Åsa Mackenzies forskarteam har har identifierat en ny nervcells krets i hjärnan som kan ge upphov till stark obehagskänsla. 18 Forskaren Ioanna Markaki un dersöker i sin forsk ning länken mellan sockerkontroll och Parkinson. 21 Krönika Annika Laack: ”Mirakelmattan räddar mina nätter.” 22 Tema Behandlingsmetoder. 30 Forskning Noradrenalin kan kopplas till Parkinsons sjukdom. Dessutom 32 Butiken: Bra böcker till salu! 33 Krysslösning 34 Från Parkinsonförbundet 35 Kontaktuppgifter

Tema Behandlingsmetoder Svår balansgång vid dosglapp

Höga doser av parkinsonläkemedel ger snabbare utveckling av dosglapp. Behandlar man försiktigt, med låga doser, kan det undvikas eller skjutas på framtiden. Professor Dag Nyholm svarar på frågor om dosglapp.

22 »Jag sover fortfarande på mirakel mattan men inte varje kväll. Det

Parkinson JOURNALEN Sara af Bjer kén och hen nes forskar team studerar kopplingen mellan noradre nalin och Parkinsons sjukdom. Åsa Mac kenzies forskning om obehagskänslan i hjärnan kan leda till bättre behandling vid Parkinson. 30 16

är inte bara sömnen som blivit bättre. Vär ken i krôppastôllet är inte lika ilsken och jag är också mjukare i lederna.» Läs Annika Laacks krönika på sidan 21

Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson

Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Janos Dios Sören Hovler Monica Vikingsson Formgivning och layout

Annonser Rabalder Media 08-501 194 96 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2023 ISSN 1104-2435

Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 7 500 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70.

Anders Gustafson, Editor Publishing

Tryckt på miljö godkänt papper

NR 4 2023 PARKINSONJOURNALEN 3

AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin Missa inte! Deras stiftelse har skänkt 23 miljoner Värdefull forskning tack vare Heimans anna.wedin@parkinsonforbundet.se

Senaste nytt på parkinsonforbundet.se

projekt där han dels undersö ker om sjukdomsrelaterade förändringar kan upptäckas i blodet innan sjukdomen bör jar, dels om inflammatoriska förändringar i den hjärnom givande cerebrospinalvätskan påverkar symtom och förlopp hos Parkinsons sjukdom. För ändringar i en speciell gen – GBA – har identifierats hos flera personer i Sverige med Parkinson, och i projektet ingår också fortsatta studier av den na genförändring. w Slutligen studeras med hög upplösande mikroskopisk teknik hjärnvävnad från per soner som avlidit i Parkinson och andra parkinsonliknande sjukdomar. Denna forskning kan på sikt leda till bättre för ståelse av bakomliggande sjuk domsprocesser vid Parkinsons sjukdom och i förlängningen utveckling av ny behandling. JOURNALISTEN OCH författaren Ulf Wickbom fick i uppdrag att skriva en bok om hallucina tioner som finns hos personer med Parkinson. Hallucinatio ner är inte sällan stigmatise rande och kan vara ett problem att redogöra för. De utgör inte bara ett problem för den som är

stiftelsens vetenskapliga råd, gjorde tillsammans med Per Svenningsson, professor i neu rologi vid Karolinska institutet och specialistläkare i neurologi vid Karolinska universitets sjukhuset en intressant histo risk exposé över årens bevil jade anslag. Det tydliggjordes särskilt vilken stor betydelse som stiftelsen genom makarna Heimans engagemang och arbete haft för forskningen om Parkinsons sjukdom. SEMINARIET INLEDDES MED en redogjordes förtidigare forsk ningsprojekt. Här följer några av dem: w Docent Karima Chergui, verksam vid Karolinska insti tutet i Solna, berättade om sina studier där målet är att klarlägga om funktionen av en särskild grupp av nervcellsre ceptorer påverkas i dopamin celler, innan de dör i genetiska modeller av Parkinsons sjuk dom. Även om det kommer att krävas mer forskning kan resul taten ge ny och viktig kunskap som leder till utveckling av nya läkemedel mot sjukdomen. w Medecine doktor David Bäckström, verksam vid Umeå universitet, berättade om sitt

Ingrid och Mats Heimans Parkinson Research Foundation har gjort ett fantastiskt arbete för att stödja forskningen om Parkinsons sjukdom. Stiftelsen hartotalt skänkt nästan 23 miljoner kronor till forskningen. FORSKNING. Parkinsonförbun det hade förmånen att delta vid Parkinson Research Foun dations årliga vetenskapliga seminarium i november. Med tanke på att det är en privat stiftelse är det en ansenlig summa som delats ut genom åren, totalt 22 692 126 kronor. Parkinson Research Founda tion bedriver aktivt insamling av ytterligare medel till forsk ning om Parkinson. Ingrid och Mats Heimans ambition har alltid varit att stiftelsens kapital oavkortat ska gå till forskning. Alla administrativa kostnader har bekostats av grundarna. Vid årets vetenskapliga seminarium presenterade stif telsen genom dess ordförande Lars Forsgren, professor eme ritus vid Umeå universitet, den forskning som stiftelsen valt att stödja inför år 2024. Lars Forsgren, även ordförande i

sjuk utan även för anhöriga och närstående. Boken är en var sam redogörelse för vad hallu cinationer är och vad det kan få för konsekvenser samt vad man kan göra för att hjälpa och stötta den som har hallucinationer. För hjälp finns att få. Efteror-

4 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023

’’

Vi ville säkerställa att de medel vi skänkte verkligen gick till forskning och inte försvann i olika administrativa kostnader . (Mats Heiman)

av Parkinson” till rabatterat pris via nätbokhandeln bokus (se sidan 33). TRE FORSKNINGSPROJEKT om totalt 3 400 429 kronor bevilja des inför år 2024: w Professor Angela Cenci Nils son vid Lunds universitet fick för sitt projekt om ”Utveckling av Sigma-1-receptorer agonister för Parkinson-behandling med fokus på en substans under kli nisk utvärdering”. Sigma-1-re ceptorn (Sig-1R) är ett protein som reglerar flera vitala funktio ner i både nervceller och deras stödjeceller. Vissa farmakolo giska substanser ökar aktivite ten hos detta protein, vilket ger cellskyddande effekter vid olika sjukdomsliknande förlopp. w Professor Mark Lubberink fick för sitt project ”Perfusion and dopamine transporter avai lability in parkinsonian disor ders – machine-learning-based differtialdiagnosis using posi tron emission tomography”. Med positronemissonstomo grafi (PET) och spårsubstansen PE2I kan både dopaminsyste met och blodflödet i hjärnan studeras med en enda under sökning. Målet är att utveckla en maskininlärningsmetod som kan klassificera patien terna och förutse behandlings effekter och därmed förbättra och förenkla diagnostiken och göra den tillgänglig utanför universitetssjukhusen och komma fler patienter till nytta. w Docent Maria Swanberg vid

Lunds universitet fick för sitt projekt ”Defining the impact of genetic and metabolic inte ractions on Parkinson’s disease through translational studies”. Genom att använda experi mentella modeller kan aspek ter som inte är möjliga att kon trollera i kliniska studier stude ras. Resultaten ökar kunskapen om hur diabetes kan påverka nervcellsdöd och motoriska symtom i Parkinsons sjukdom, samt hur cellens energisystem, mitokondrierna, påverkas av genetiska och metabola fakto rer kopplade till sjukdomen. Vi vet av tidigare studier att exem pelvis diabetes ger ett snabbare sjukdomsförlopp med motoris ka och kognitiva symtom. VI ÄR MÅNGA som vill ta tillfäl let i akt och tacka Heimans för deras idoga och fantastiska arbete samt engagemang för att stödja forskningen men även att stödja utvecklingen av sjukvården för att hjälpa alla med Parkinsons sjukdom. Per Svenningsson berättade särskilt hur viktiga Heimans har varit för att ha stöttat och fått till stånd ett unikt akademiskt

specialistcenter vid Karolinska institutet för per soner med Par

Per Sven ningsson.

kinsons sjukdom. Vi är många som instämmer med Per.

FOTO: HELENA NORDLUND

Jenny Lundström

Ingrid och Mats Heimans stiftelse har gjort ovärderliga insatser för forskningen om Parkinsons sjukdom. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM

PARKINSON RESEARCH FOUNDATION w Parkinson Research Foundation är en privat forskningsstiftelse som grundades år 2012 av makarna Ingrid och Mats Heiman med ett startkapi tal på tio miljoner kronor. Stiftelsen har som ändamål att främja forskning för utveckling av behandlingar med syfte att bromsa eller bota Parkinsons sjukdom och andra neurodegenerativa sjukdomar. Stiftelsen ska också stödja forskning som resulterar i ny kunskap om orsaker till att individer utvecklar Parkinsons sjukdom och andra neurodegenerativa sjukdomar. w Totalt har stiftelsen beviljat, delat ut och stöttat forskning om Parkin sons sjukdom med 22 692 126 kronor.

det av professor emeritus Lars Forsgren, vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjuk hus, är värdefullt att ta del av med verktygslådor för hur man bör hantera hallucinationer. Dessa verktygslådor är skrivna till personen med Parkinson

och familjen samt till sjukvår den. Parkinsonförbundet har haft förmånen att skriva föror det till boken och jag rekom menderar varmt att läsa denna. Medlemmar i Parkinsonför bundet kan köpa boken ”Hallu cinationer – den okända sidan

NR 4 2023 PARKINSONJOURNALEN 5

AKTUELLT

770 000 till lokalförening Projektstöd från Allmänna arvsfonden till Parkinson Norrort

på ett säkert och hållbart sätt. Eftersom Parkinsons sjukdom oftast ger motoriska symtom, som nedsatt rörelseförmåga, stelhet, skakningar och för sämrad balans, är övningar som värmer och mjukar upp muskler och leder viktiga för att undvika att skada sig i sam band med pingisträning. Projektet ska samarbeta med Parkinson Stockholm, Parkinsonförbundet, Svenska bordtennisförbundet, Rotebro Bordtennisklubb och Spårvä gens Bordtennisklubb. PARKINSONJOURNALEN ringer upp Lin Zhang Freund, styrel seledamot i Parkinson Norrort och en av initiativtagarna till projektet. Lin berättar att det började som deltagit i samtliga Ping PongParkinson-VM sedan star ten 2019, och Cecilia Qwinth, Göteborg, som tog guldmedalj i damdubbel klass 3. Det var en mycket spännan de final där Wäneskog–Qwinth vände underläge 0–2 till vinst med 3–2 mot Pauline Jones, England, och Hiromi Ando, Japan. Det var två strålande glada vinnare som mottog app låder efter vinsten. DESSUTOM TOG Jörgen Sjöstedt, Grästorp/Lidköping, silver i herrdubbel klass 2 tillsammans med Andreas Moroff, Tysk land. Eva Ax Riise, Stockholm, kämpade till sig ett brons i damsingel klass 2. En bedrift med tanke på att Eva hade varit däckad i två dygn efter en olycklig matförgiftning. Eva-Lena Jansson

kan hos Arvsfonden. Hon fick god hjälp från andra parkinson föreningar, bland andra Parkin son Skåne som tidigare fått pro jektmedel från Arvsfonden. – Tanken är att vårt projekt ska resultera i en handbok där vi med text och bild ska visa olika metoder för uppvärmning inför pingisträningen. HAR DIN FÖRENING en egen pro jektidé? Om ni har en egen idé om ett projekt som skulle kun na finansieras med arvsfonds medel kan ni göra testet på www.arvsfonden.se/testa-ide. Vill ni sedan gå vidare får ni ringa och bolla idén med någon av handläggarna på Arvsfon dens telefonjour. Se hemsidan för nummer och öppettider. Anna Wedin

med en pilotstudie om nyttan med bordtennis för personer med Parkinson. Studien leddes av Anders Johansson på Karo linska institutet. I studien såg man att olika grundsymtom som balans, gång, koordination och allmänt mående förbättra des av bordtennisträning. – Men vi märkte också att det uppstod problem vid uppvärm ningen inför träningen, säger Lin. Om man är i off-läge och inte ens kan lyfta armen är det svårt att springa två varv runt salen, som tränaren vill. Det behövs olika uppvärmningsak tiviteter beroende på dagsfor men. LIN BERÄTTAR OCKSÅ att hon lagt mycket tid på att sätta sig in i hur man ska lägga upp sin ansö

Allmänna arvsfonden har beviljat projektstöd på drygt 777 000 kronor till Parkinsonföreningen Norrort för ett treårigt projekt med namnet Ping Pong Parkinson. Målet med projektet är att utveckla ett speciellt anpassat uppvärmnings- och nedvarv ningsprogram i samband med bordtennisträning för personer med Parkinsons sjukdom. STÖD. Projektet ska genom föras av en grupp som startade sin pingisträning i samband med en pilotstudie vid Karo linska instiutet. Pingisträning en har varit mycket uppskattad och verkar vara välgörande för målgruppen. Syftet med pro jektet är att underlätta för mål gruppen att kunna spela pingis länder. Den svenska gruppen med 13 deltagare kom från Varberg i söder till Umeå i norr, och så småningom var alla på plats i hallen iförda nya snygga matchtröjor, sponsrade av Stiga och Vanserum Vision. PINGPONG-VM. Även om det är en vecka med fokus på täv lingen är också en av de stora behållningarna med detta arrangemang att knyta kon takter och få nya vänner från skilda delar av världen. Men vi var ju där för att tävla, och många matcher blev det, även om inte alla tog sig till slutspel och matcher om medaljer. Två som dock tog sig hela vägen till final var veteranen Maria Wäneskog, Stockholm,

Guld, silver och brons till Sverige i VM i Wels Till årets PingPongParkinson VM i Wels, Österrike, var det 300 anmälda från 23 olika

Sverige deltagare vid PingPongParkinson-VM. Bakre raden från vän ster: Torgny Svedberg, Eva Ax Riise, Seppo Mäkinen, Jörgen Sjöstedt, Erik Åstrand, Håkan Andersson och Joakim Bergström. Främre raden: Eva-Lena Jansson, Cecilia Qwinth, Maria Wärneskog, Maritha Juhlin och Lin Zhang Freund. Längst fram: Janne Norlindh. FOTO: PINGPONGPARKINSON BORDTENNIS. På ITTF:s VM i bordtennis på Kreta i november tog Torgny Svedberg brons i klass 1, Jörgen Sjöstedt guld i klass 2, och Svedberg- Sjöstedt tog brons i dubbel klass 1. …och här blev det fler pingismedaljer

6 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023

Stor gåva från mc-klubb Harley Davidson Club Sweden skänkte nästan 80 000 kronor

I slutet av september kom ett brev med ett glädjande inne håll till Parkinsonförbundet: en gåva på nästan 80 000 kronor från Harley Davidson Club Sweden! Vi fick kontakt med Robert Bodin, president i Harley Davidson Club Sweden. Stort och varmt tack för er generösa gåva till Parkinsonförbundet, Robert. Berätta om gåvan! – Världens största obero ende Harley Davidson-klubb har ännu en gång anordnat ett gemensamt Charity Run. Vi är Harley Davidson Club Sweden, som är en ideell och opolitisk förening för ägare av Harley Davidson-motorcyklar, anordnar sedan 2016 ett så kallat Charity Run där varje deltagare betalar 100 kronor eller mer. – Syftet med detta är att Har ley Davidson Club Sweden, utöver att anordna en körning för klubbens medlemmar, ock så ska kunna ge ett bidrag till behövande. Hur kommer det sig att det blev Parkinsonförbundet denna gång? – Att det blev Parkinsonför bundet berodde helt enkelt på att en av våra medlemmar föreslog er som mottagare under vårt årsmöte. Sedan vi lanserade Harley Davidson Club Sweden Charity Run har vi som stående inslag att under årsmötet klubba nästa års mot tagare av de insamlade peng arna från vårt Charity Run. – Hon som föreslog er på vårt årsmöte 2022, i samband med vår internationella träff i Falkenberg, heter Birgitta Nor lindh. Hon var tidigare presi dent i vår klubb. Birgittas bror Janne fick Parkinson för några

år sedan och därav förslaget att ni skulle få de insamlade peng arna från 2023 års Charity Run. När ”Gittan” föreslog er som mottagare uppstod ett jubel i årsmöteslokalen, ni var i sol klar majoritet, att då som pre sident fastslå er som mottagare kändes så bra i hjärtat! – De insamlade pengarna, enligt beslut på årsmötet 2022, skänks nu till Parkinsonförbun det. Intäkterna från Charity Run i år blev hela 79 820 kro nor, säger Robert Bodin. ETT STORT OCH VARMT tack till Harley Davidson Club Swe den! Robert Bodin är president i Har ley Davidson Club Sweden, som har skänkt nästan 80 000 kronor till Parkinsonförbundet. ”Att fast slå er som mottagare kändes så bra i hjärtat”, säger han. FOTO: PRIVAT

Kom igång med träningen!

Vi har specialistkompetens och lång erfarenhet av parkinson. Ljusa lokaler, lugn miljö och härlig stämning!

Vi startar grupper successivt under terminen.

Varmt välkomna att kontakta oss på 086308350. Furuhöjden Hälsa och Rehabcenter Enhagsvägen 16 Täby furuhojden.se

Eva-Lena Jansson Förbundsordförande Jenny Lundström Generalsekreterare

NR 4 2023 PARKINSONJOURNALEN 7

AKTUELLT

Viktig dag för anhöriga Förbundets anhörigwebbinarium lockade 300 deltagare

loppet. Gunnar informerade även om Parkinsonlinjen, tele fon 08-666 20 77, stödtelefo nen dit medlemmar kan ringa och samtala med volontärer (både personer med Parkinson och anhöriga). EFTERMIDDAGEN avslutades med en frågestund med de medverkande och där även Johan Lökk, läkare och ersätta re i förbundsstyrelsen, slöt upp. Några av frågorna och Johans svar finns att läsa på sidan 10. Många deltagare har hört av sig och framfört sin uppskatt ning och en förhoppning om att detta kommer att upprepas framöver. Webbinariet spelades in och kan ses på förbundets hemsida. Monica Vikingsson

Många anhörigmedlemmar gör en stor insats. Förbundet ville uppmärksamma dem och deras situation och bjöd därför in till ett webbinarium den 12 okto ber. De cirka 300 deltagarna hade möjlighet att ställa frågor via chatten. Vikingsson, vice ordförande i Parkinsonförbundet, som har egen erfarenhet som anhörig. Anhörigkonsulenterna Ceci lia Erkstam och Margaretha Hertzell, Stockholm, var först ut och samtalade kring att vara anhörig och vikten av att söka stöd i sin kommun. Det är viktigt att ta en första kontakt tidigt även om man känner att behovet inte är så stort. Värde ANHÖRIGA. Moderator var undertecknad, Monica Parkinson Skaraborg träffas varje år för en trivsam helg tillsammans. Detta år samlades vi på Sätra bruks herrgård fina anläggning med en fantastisk natur inpå knutarna. SKARABORG. Sätra bruk ägs av Stiftelsen allmänna barnhuset Stockholm, drivs som konfe rens- och hotellanläggning, men är sedan 1730-talet en bruksort med hammarsmedja, som sedermera blev ett skogs bruk med stora egna skogar och sågverk. Läget vid övre delen av sjön Viken, där Göta kanal passerar, ger en fin natur och miljö. Lördag 9 september samla des vi för en välkomstfika och en kasse med överraskningar, klurigheter och programmet för helgen: sittgympa, fråge stund, tipspromenad och bastu

Panelen vid anhörigwebbinariet, från vänster: Cecilia Erkstam, Monica Vikingsson, Gunnar Asteberg och Jenny Lundström. FOTO: TEUTA HATIPI

full information finns också på www.anhoriga.se. VIDARE INFORMERADE general sekreterare Jenny Lundström om framtidsfullmakter och hur man kan företräda en anhörig.

Därefter följde ett samtal om hur det är att vara anhörig mellan moderator och Gunnar Asteberg, där erfarenheter byt tes och där man även berörde vilka beslut och känslor som följer anhöriga i sjukdomsför

Traditionell Skaraborgshelg på Sätra bruk

Deltagare från Parkinson Skaraborg samlade på Sätra bruks herrgårds trappa. FOTO: PRIVAT

med dopp. Allt var frivilligt. Vädret var på sitt allra bästa humör med solsken och värme, femkampen avgjordes ute i den stora fina trädgården, med boll och kägelspel.

lagda på frivillighetens basis, några kanske vill ta en egen promenad i det vackra landska pet, några kanske föredrar en slummer och vilostund. Parkinson Skaraborg

Ost- och vinprovning på kvällskvisten med många his torier och ett framträdande av tjejligan blev mycket uppskat tat. Alla våra aktiviteter är upp

8 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023

Ha mediciner hemma! Nya regler: Nu måste du ha en månads buffert i beredskap

är att införa en regel om att patienterna ska ha individuella ”beredskapslager” i sina egna hem. Detta är alltså inte ett kom plement till en statlig buffert av viktiga läkemedel, för någon generell sådan buffert finns inte. När jag läste på lite för stod jag, till min förvåning, att sedan början av 2000-talet har staten endast ansvar för att hål la lager av ett mycket begränsat utbud av receptbelagda läke medel, till exempel vissa smitt skyddsläkemedel. Jag tycker att det vore rimli gare att staten hade det ansva ret i stället för att det läggs på oss patienter. HUR GICK DET för mig på apo teket? kanske du undrar. Som tur är gick det bra denna gång, alla mina läkemedel fanns till gängliga. Sara Riggare sinnade samt avnjuta god mat under trevliga former. På kväl len bjöds vi på sång av Lena Robért från Jönköping. För det sakliga innehållet stod bland annat professor Håkan Widner, som gav oss en uppdatering om Parkinson och om forsknings läget. Förbundsordförande Eva-Lena Jansson berättade om utmaningar som Parkin sonförbundet står inför och gav också många tips om vad som kan göras på lokal nivå. Kurshelgen anordnades av Parkinson Jönköping, Studie förbundet Vuxenskolan och Ädelfors folkhögskola. Janos Dios Ordförande i Parkinson Jönköping

tre-månaders-kasse. Det kan leda till mycket jagande bland olika apoteksleverantörer och ibland kan vi till och med behöva resa till en annan stad eller ett annat län för att få tag på de mediciner vi behöver för att fungera. Från och med att regeln bör jade gälla tidigare i år förväntas vi alltså se till att själva ha mot svarande en månads förbruk ning hemma. På detta sätt ska vi ha en egen buffert så att vi klarar oss ett tag även om en medicin vi försöker hämta ut är restnoterad. TANKEN FRÅN STATENS sida är att egenberedskapen ska ”avlasta hälso- och sjukvårds- respektive apotekssystemet vid störningar i försörjningsflö det”. Uttryckt med andra ord betyder det att staten tycker att lösningen på ständiga restno teringar av viktiga läkemedel Parkinson Jönköping har haft en intensiv höst. JÖNKÖPING. 21 september träffa des 23 danssugna på Vandalo rum i Värnamo och fick där pröva på Dans för Parkinson. Vi bjöds sedan på en guidad visning av Lisa Larsson-utställ ningen och avnjöt god mat. Danstillfället var ett led i tioårsjubileet för Dans för Parkinson och organiserades av Parkinson Jönköping, region Jönköping samt Studieförbun det Vuxenskolan. 7–8 oktober träffades 63 per soner i Holsbybrunn i Småland. På programmet stod att lära sig mer om Parkinson, träffa lika

I MARS I ÅR började Socialsty relsens rekommendation om egenberedskap att gälla. Den är tänkt att motverka situa tioner som den jag beskriver ovan. Rekommendationen innebär att patienter som står på stabil behandling av recept belagda läkemedel ständigt ska ha en buffert av en månads förbrukning hemma. Vissa undantag finns men i stort sett gäller denna regel för de allra flesta. (För det lärde vi ju oss under pandemin att när en myndighet gör en rekommen dation är det samma sak som en regel.) VAD INNEBÄR DÅ detta för oss som lever med Parkinson? De flesta av oss tar ju fler än en receptbelagd medicin och många av oss har säkert råkat ut för att någon av våra medi ciner är slut på apoteket när vi försöker hämta ut vår nästa lugnt inre välmående, Hikari skalan samt mindfulness. Läs om projektet på hemsidan www.meraliv.nu. Professorn och forskaren Filip Bergquist från Sahlgren ska universitetssjukhuset i Göteborg stod för den sista programpunkten. Han före läste om Parkinsons sjukdom, sjukdomsförlopp, mediciner och olika behandlingsmetoder. Frågor ställdes vid varje pro grampunkt och blev fint besva rade av föreläsarna, vilka fick mottaga varsin present i form av en halv sida varmrökt lax. Ett stort tack till föreläsarna! Anita Elfving Sekreterare i Parkinson Halland

Socialstyrelsens nya rekom mendation är att patienter med receptbelagda läkemedel ska ha en buffert av en månads förbrukning hemma. Detta för att de ska klara sig även om en medicin är restnoterad. LÄKEMEDEL. Jag kommer just från apoteket, något som ju är ett måste för oss med Parkin son. Frågan är: Fick jag de läkemedel jag behövde? Det är ju tyvärr inte ett självklart ja på den frågan. Många av er kan säkert känna igen känslan av lätt panik när farmaceuten säger: ”Tyvärr, detta läkemedel är slut hos leverantören, finns till gängligt igen om två månader”. Tankarna snurrar igång på högvarv: Hur ska jag klara mig i två månader? Kan jag hitta en kartong eller två på något annat apotek? Hur länge räcker den buffert jag har hemma? Det blev en välbesökt tillställ ning i Kyrkans hus i Falkenberg när Parkinson Halland bjöd in till kunskapsdag. HALLAND. Efter välkomsttal av ordföranden Bo Regnér intog vi landgångar och dryck. Första programpunkten stod dietisten Magdalena Laffren zen för. Hon gav oss praktisk information kring hur vi ska äta för att må bra. Den andra programpunkten handlade om projektet ”Mera liv”. Monica Vikingsson (ord förande i Parkinson Skåne och vice ordförande i Parkinson förbundet) och Anna Olsson berättade om kraften för ett

Välbesökt i Halland …och i Jönköping

NR 4 2023 PARKINSONJOURNALEN 9

Fyra frågor

…till Johan Lökk

Webbinarium för anhöriga: ”Hallucinationer är inledningsvis harmlösa, men efter hand kan de bli allvarligare och skrämmande.”

1 Den 12 oktober direktsände Parkinsonförbundet ett webbinari um för anhörigmedlemmar. Profes sor Johan Lökk, du medverkade då och svarade på deltagarnas medi cinska frågor. En fråga handlade om vilka symtom som kan tyda på begynnande demens och när det behövs en utredning. – Parkinsons sjukdom innebär en viss risk att utveckla en kogni tiv störning. Men det gör även det naturliga åldrandet. Vanliga sym tom är att närminnet blir sämre, att man får svårt att koncentrera sig och göra flera saker samtidigt. Om de här symtomen blir besvä rande är det viktigt att vården gör en utredning. Det kan ju handla om något som inte handlar om en degenerativ kognitiv störning, utan vara ett uttryck för till exempel ett bristtillstånd som går att åtgärda. Och handlar det om en demens sjukdom finns det ofta symtom lindrande terapier och mediciner. Dessutom är det viktigt för patient och anhöriga att få veta vad symto men handlar om, dels i nuet, dels framöver. 2 En annan fråga som du fick handlade om extrem trötthet, en make som sov flera gånger under dagen. Är det vanligt vid Parkin sons sjukdom? – Det är inte ovanligt med trött het och ibland extrem trötthet, så kallad fatigue, vid Parkinsons sjuk dom, men det kan också vara del i ett normalt åldrande. Men det är viktigt att undersöka och utesluta och/eller behandla andra samti diga sjukdomar som också kan ge trötthet.

4 Du fick också en fråga om vad man kan göra åt kraftiga blod trycksfall. – Blodtrycksfall är ett så kallat icke-motoriskt symtom vid Parkin sons sjukdom, liksom hallucinatio ner och trötthet. Själva sjukdomen har en tendens att sänka blod trycket något och det gäller även flera av de mediciner som man tar mot Parkinsons sjukdom. Och, åter igen, även det normala åldrandet kan påverka blodtrycket. Det är inte ovanligt att när man reser sig upp blir man lite ostadig och får en ökad tendens att tappa balansen och fal la, vilket naturligtvis är ett stort pro blem. Man behöver då se över all medicinering och eventuellt göra justeringar. Sedan måste man se ifall det finns en annan anledning till blodtryckssänkningen. Man blir inte immun mot andra sjukdomar bara för att man har Parkinson. Man bör undersöka förekomsten av andra samtidiga sjukdomar och dess betydelse och medicinering vad gäller blodtrycket. Kontakta vården för en ordentlig utredning för att se om det är någonting som förhoppningsvis går att åtgärda. – Man rekommenderar att patienten själv kan göra viss egen vård som kan höja blodtrycket såsom att dricka bra, salta ordent ligt på maten och använda kom pressionsstrumpor. Patienten kan också höja huvudändan på sängen genom att lägga ett par böcker under sängbenen som kan bidra till att höja blodtrycket. Sedan finns det blodtryckshöjande mediciner att ta till om besvären blir allt för stora. «

3 En deltagare undrade över hur hon skulle hantera makens halluci nationer. Ska man hålla med eller berätta att det är något som inte finns? – Hallucinationer förekom mer ganska ofta vid Parkinsons sjukdom. Vanligen handlar det om synhallucinationer, men även hörsel- och lukthallucinationer förekommer. Ofta är hallucinatio nerna inledningsvis harmlösa, men efter hand kan de bli allvarligare och skrämmande. Många drar sig för att berätta att de har hallucina tioner, varför uppgiften ofta kom mer från närstående. Men det är viktigt att berätta för sin doktor och få orsaken utredd då det finns åtgärder och mediciner som kan hjälpa. Som anhörig bör man inte säga emot och förneka patientens upplevelser, men ange att det här är sådant som patienten ser, men att det inte finns på riktigt.

Johan Lökk är överläkare vid ge riatriska kliniken på Karolinska uni versitetssjukhu set, professor vid Karolinska institu tet och ersättare i Parkinsonförbun dets styrelse.

10 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023

VINTERKRYSS

^D <^ dd Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ E' d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Dh^<

< Z EK' ^

D dd W hWWd ' s ,z Z d Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ZhD

, Z '>P E / 'Z/>> E ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ dKDd s 'E

^KZd ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ dKE

Zhdd ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ D ZZ Z

d/>> d^ &

ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ '> E^ E D d >>

,: >W Z dKDd E ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ &Z ' E /Ed Z:

& dd dZ ^> ' ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ,ϮK

&/y Z d D ^d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ D >> E Z K , h

P< Z E Z d Z <> Zd ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ E Z/EE Z

Z s ^dhd d

< E :h>'Z E & ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ

dh'' K , ^s >: ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ 'Kdd d/>> ,/W^ E