Parkinsonjournalen_1_2024

AKTUELLT

Tänk på detta som anhörig Monica Vikingsson: Viktigt involveras tidigt i behandlingen

själv kunnat hjälpa andra med min erfarenhet. Jag minns att maken först kände rädsla för att träffa andra parkinsonsjuka när vi deltog i medlemsträffar men att han senare kände trygghet i att vara i en grupp som förstod hans situation. I föreningen har jag även funnit vänner för livet. ATT VARA ANHÖRIG till någon som drabbats kan ställa andra krav på relationen. Det som man kunde göra som frisk kanske inte fungerar i längden och rollerna blir ombytta. Det är kanske kvinnan som brukat ordna med måltider eller man nen som ordnat med ekonomin och så måste den anhörige ta över. Detta kan kännas oroligt, förvirrande och kan vara svårt att acceptera för båda. Som anhörig måste man också förstå att ens partner kan utveckla depression, få bristan de initiativförmåga och ökad trötthet. Den kunskapen gör att vardagens olika skeenden flyter på lättare. DET FINNS FALL där personer med Parkinsons sjukdom har blivit lämnade av sin partner som inte orkat med diagno sen. Den anhöriga kan också sakna attraktion till sin partner på grund av sjukdomens för ändring av personen. Någon anhörig har lyft frågan att den sjuke saknar lust eller har ett ökat behov av intimitet. Man

vet inte hur man bemöter detta som anhörig och vem man kan prata med om detta. Så glöm inte att ställa frågor kring rela tionen vid läkarbesöken! Som anhörig är det mycket viktigt att fortsätta med sina egna aktiviteter och inte lägga allt fokus på den sjuke och sjukdomen. Den försämrade initiativförmågan kan orsaka känslan av att vara fången i sitt hem av båda parter. Man ska inte vänta för länge med att söka hjälp, så att vardagen blir så självständig som möjligt för den som är parkinsonsjuk. DET FRÄMSTA STÖDET har jag fått via kommunens anhörigstöd. Jag brukade gå på anhörigkafé varje vecka – främst för att komma hemifrån. När jag inte orkade träffa andra ringde de från anhörigstödet och undra de hur jag hade det. De samta len hjälpte mig många gånger. Själv använde jag mind fulness för att hålla stressen borta. Det gav mig ett inre lugn som gjorde att jag klarade av svåra situationer bättre, särskilt när demenssymtomen blev sämre. Jag har fortsatt med mindfulness eftersom jag mår bra av det. Jag har under hela sjukdomstiden försökt att se personen och inte sjukdomen. Man kan locka fram guldkorn om man ger sig tid, och vi hade fina samtal ända till slutet. Monica Vikingsson

Svenska Parkinsonakademien arrangerar varje höst en nationell tvådagarsutbildning kring Parkinsons sjukdom. Senast hölls kursen 23–24 november i Skånes universitetssjukhus aula i Lund. Temat var ”Tidiga sjukdomsstadier samt neuropsykologiska aspekter vid Parkinsons sjukdom”. Utbildningen riktade sig till alla som arbetar kliniskt med patienter med Parkinsons sjukdom. 180 personer från hela landet deltog. Det var främst sjuksköterskor, fysioterapeuter och arbetsterapeuter. En av föreläsarna var Monica Vikingsson, ordförande i Parkinson Skåne och vice ordförande i förbundsstyrelsen, som berättade om sina erfarenheter som anhörig till en make med Parkinson. Här nedan återger vi hennes föredrag.

ANHÖRIG. Att få diagnosen Parkinsons sjukdom kan vara chockartat och skämmande, både för den

till sina läkarbesök. Men när en anhörig också deltar får båda samma information och det underlättar för båda par ter att förstå sjukdomen. Som anhörig kan man också bidra med sina observationer för en bättre behandling. Målet är att personen med Parkinson och den anhörige gör den här resan tillsammans. SJÄLV FATTADE JAG tidigt beslu tet att lära mig så mycket som möjligt om Parkinson – hur den utvecklades och behand lades. Främst för att kunna vara steget före och finnas där när maken behövde mitt stöd. Denna kunskap har jag fått vid hans läkarbesök och som med lem i Parkinsonförbundet. Det stärkte mig att se och prata med andra i samma situa tion – att känna att jag inte var ensam. Framför allt har sam talsgruppen med anhöriga i lokalföreningen hjälp mig med stöd och råd och att jag

som blivit sjuk men också för dem som står nära – partner, barn, familj, vänner och arbetskamra ter. De flesta anhöriga ställer

Monica Vikingsson.

sig frågorna: Vad kommer att hända och hur ska jag orka? Det är också andra känslor som kommer fram, såsom oro, stress, skuldkänslor och sorg. Det här är frågor och känslor som jag själv kan relatera till, både tidigt i sjukdomen men också i det senare skedet. Mitt råd till vården är att involvera anhöriga tidigt i behandlingen för förståelse av sjukdomens utveckling och vil ka stöd som finns för båda par ter. Många gånger vill perso nen med Parkinson gå ensam

SVENSKA PARKINSONAKADEMIEN Plattform för klinisk parkinsonforskning i Lund

och relaterade sjukdomar vid Skånes uni versitetssjukhus och Lunds universitet. Utöver att bedriva forskning har SPA även utbildningsverksamhet. SPA finan sieras av det strategiska forskningsom rådet MultiPark vid Lunds universitet

samt via externa forskningsanslag, hittills främst genom Stiftelsen Olle Engkvist. SPA:s verksamhet är lokaliserad till forskningsenheten för klinisk Parkinson forskning vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

SVENSKA PARKINSONAKADEMIEN (SPA) är Skånes universitetssjukhus forsknings plattform för klinisk parkinsonforskning. SPA bildades 2008 och har som målsätt ning att stimulera klinisk och translatio nell forskning kring Parkinsons sjukdom

6 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024